肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 三十以后 存档 1 欣闻好消息,提一些反面看法(请安心谅解) ...
楼主: 阿爽

欣闻好消息,提一些反面看法(请安心谅解) [复制链接]

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发表于 2004-7-11 08:59
呵呵,老U,没有对手,寂寞寂寞!

如果有空,咱俩辨辩如何?只是很可惜,好像许多观点,我们根本没有任何冲突,呵呵!


[此贴子已经被作者于2004-7-10 20:00:17编辑过]


夜晚是养肝护肝的好时间,建议大家晚上十点以后,尽量不要上网,请保重身体。 我不是医生,所有意见,仅供参考。

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发表于 2004-7-11 10:35
我再说几句吧。
你表达观点,绝对没错。你的话题,完全可以到权益版,立个帖子,提出你的主张,批评。指出你认为哪里应该加强,哪里应该削弱的地方。你还可以提出你的策划,思路,看看能不能采纳。

你在30版指名道姓的发个帖子,指名道姓的说了一大通,我可以毫不客气的讲,你的帖子里面没有任何有建设性的地方,看上去不过是发发牢骚而已,而且你的理解本来就存在片面性,而你这一切发言要跟新闻会客厅绞在一起,跟安心绞在一起,看了让人心疼。

3年不吃药,自愈了,是事实。安心宣明的表达了她在此期间没有吃任何药,可以讲完美的无可挑剔,即使如此,还是有那么多人来问安心吃了什么药,你可以想一下,如果安心稍不留神,说吃了什么偏方,后果是什么?!!?
安心在电视上的介绍,向公众传递了一个信息:乙肝的自愈不是药物干预的。坚强、积极的生活态度,使得一个小概率事件成为现实。这符合科学,这也正是需要向公众尤其是HBVER灌输的。

你说了很多还需要做的,是,我没否定,路很长,很长。论坛上这些人做的事情,本来应该是政府来做的。可是政府不作为,我们(我想应该说他们,我排除在外吧)的努力是那么的艰苦,那么的无私。你说的那些应该向公众宣传的,大家也正在做。比如一直在策划公益广告,社会科普宣传,等等。前段时间广州、黑龙江的策划已经进入实施阶段,可是又因为种种原因搁置到现在。我们需要媒体,尤其是中央级媒体的支持,政府的支持,但这些绝对不是你这样发发牢骚所能解决的,而是要寻找路子,寻找资源,包括金钱资源,人力资源,政策资源等等,稳步,安全的去推进这个历史进程。

比如,你说应该有更大的篇幅来宣传暴光假药,普及疫苗,这当然应该做,现在不是正在做吗?我们努力跟基金会取得合作,我们努力扩大论坛的影响力,这不是路子吗?你又知道它多么艰苦吗?本来中央台就应该有乙肝公益广告,可它就是没有,你怎么办?目前可行的就是呼吁,或者我们自己捐款去做广告,等等。

新闻会客厅的播出,当时就引起肝胆相照在线量达到将近1300人,你可知道它的作用?它在推动肝胆相照的发展,它将可能给这里引来更多的人才,加盟到这个建设队伍中来,形成良性循环,而论坛的影响力扩大到一定程度,就可以发布权威的假药排行榜,直接打击假药!这才是实际的,这比你那些牢骚管用多了。

我第一次回你帖子时,没有说你错,对错本来就不是你我来评判,这里没有法官。我只是表达我的感受,你那样的发言,会让那些默默耕耘的人,很伤心!
对于所谓的乙肝携带者,尤其是成年男性携带者来说,不论HBV DNA如何,“定期复查”是必要但可能不够的,经济能够持续保障的前提下,使用类核苷长期甚至终身治疗是可以获得可见或潜在收益的,也是迄今为止最接近通途的一条艰路。

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发表于 2004-7-11 10:45
以下是引用与天在2004-7-10 21:35:12的发言:
我再说几句吧。
你表达观点,绝对没错。你的话题,完全可以到权益版,立个帖子,提出你的主张,批评。指出你认为哪里应该加强,哪里应该削弱的地方。你还可以提出你的策划,思路,看看能不能采纳。

你在30版指名道姓的发个帖子,指名道姓的说了一大通,我可以毫不客气的讲,你的帖子里面没有任何有建设性的地方,看上去不过是发发牢骚而已,而且你的理解本来就存在片面性,而你这一切发言要跟新闻会客厅绞在一起,跟安心绞在一起,看了让人心疼。

3年不吃药,自愈了,是事实。安心宣明的表达了她在此期间没有吃任何药,可以讲完美的无可挑剔,即使如此,还是有那么多人来问安心吃了什么药,你可以想一下,如果安心稍不留神,说吃了什么偏方,后果是什么?!!?
安心在电视上的介绍,向公众传递了一个信息:乙肝的自愈不是药物干预的。坚强、积极的生活态度,使得一个小概率事件成为现实。这符合科学,这也正是需要向公众尤其是HBVER灌输的。

你说了很多还需要做的,是,我没否定,路很长,很长。论坛上这些人做的事情,本来应该是政府来做的。可是政府不作为,我们(我想应该说他们,我排除在外吧)的努力是那么的艰苦,那么的无私。你说的那些应该向公众宣传的,大家也正在做。比如一直在策划公益广告,社会科普宣传,等等。前段时间广州、黑龙江的策划已经进入实施阶段,可是又因为种种原因搁置到现在。我们需要媒体,尤其是中央级媒体的支持,政府的支持,但这些绝对不是你这样发发牢骚所能解决的,而是要寻找路子,寻找资源,包括金钱资源,人力资源,政策资源等等,稳步,安全的去推进这个历史进程。

比如,你说应该有更大的篇幅来宣传暴光假药,普及疫苗,这当然应该做,现在不是正在做吗?我们努力跟基金会取得合作,我们努力扩大论坛的影响力,这不是路子吗?你又知道它多么艰苦吗?本来中央台就应该有乙肝公益广告,可它就是没有,你怎么办?目前可行的就是呼吁,或者我们自己捐款去做广告,等等。

新闻会客厅的播出,当时就引起肝胆相照在线量达到将近1300人,你可知道它的作用?它在推动肝胆相照的发展,它将可能给这里引来更多的人才,加盟到这个建设队伍中来,形成良性循环,而论坛的影响力扩大到一定程度,就可以发布权威的假药排行榜,直接打击假药!这才是实际的,这比你那些牢骚管用多了。

我第一次回你帖子时,没有说你错,对错本来就不是你我来评判,这里没有法官。我只是表达我的感受,你那样的发言,会让那些默默耕耘的人,很伤心!




很好,批评得很中肯,也少了些倨傲,多了些理性分析,少了些“斑竹”的说教与评判,多了很多切身感受。

我接受你的善意。

关于“建设性”,稍给我些时间,我会给你拿上来
作为回报,我会先将一位朋友的帖子转上来,大家可能从其他渠道已经看过,只是顺便转上来,我已经在早些时候递交给劳动保障部的一位专门负责医保课题的调研员,今年下半年或明年,他将可能与我一起就这个课题做更多的具体资料的收集,实地考察一些医院,我在努力争取这个机会。
高尚是卑鄙者的通行证 卑鄙是高尚者的墓志铭 看吧,在那镀金的天空中 飘满了死者弯曲的倒影

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发表于 2004-7-11 10:59
我刚刚到硬化版看了看,你的情况也不理想。我想说,有一个战友,不仅肝病缠身,还有其他多种疾病缠身,而且他的肝处在硬化的边缘,或者也可以直接说“比较硬”。但他依然在他生活的地方力图做科普宣传,他的努力一直没有得到官方的支持,我为我自己没有能力来支持他,一起把科普推向全国而感到异常愧疚。
不要指望现政府能够自觉的做什么,我们自己有一亿多人,如果我们能团结1千万,我们也可以通过自己的努力来改善环境,引起,或者换个说法,迫使政府重视这个领域。

肝胆相照的伟大,就在于她挖了第一桶金,走在了前面,我们绝对没有任何理由来让那些走在前沿的人士伤心,因为他们付出太多,却没有拿到一分钱!
象我这样的无能之辈,没有勇气到前线去战斗,只好忝居于此,哪怕为别人端差倒水,也能安抚自己不安的心灵。
对于所谓的乙肝携带者,尤其是成年男性携带者来说,不论HBV DNA如何,“定期复查”是必要但可能不够的,经济能够持续保障的前提下,使用类核苷长期甚至终身治疗是可以获得可见或潜在收益的,也是迄今为止最接近通途的一条艰路。

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发表于 2004-7-11 11:02
再上多少次访谈节目,也就只能达到这样的效果。

宣传肝胆相照论坛,也不过就为了让社会了解“hbver”这个集体。

既然人家已经付出了完全的努力,作为旁观者,作为受益者的一份子,有什么资格对先行者冷言冷语吹毛求疵?



可怜的美国人,上火了只能扛着

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发表于 2004-7-11 11:14
以下是引用内二在2004-7-10 22:02:25的发言:
再上多少次访谈节目,也就只能达到这样的效果。

宣传肝胆相照论坛,也不过就为了让社会了解“hbver”这个集体。

既然人家已经付出了完全的努力,作为旁观者,作为受益者的一份子,有什么资格对先行者冷言冷语吹毛求疵?


“冷言冷语吹毛求疵”未必准确
如同你有权利来批评我一样,我也有权利发表自己的见解
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发表于 2004-7-11 11:28
安心对转阴什么态度,大家都知道(不知道的看过节目也该知道)。

节目中主要讨论的是歧视问题,“而是用宝贵的时间去宣扬一个自愈的病例”,提出这样的说法本来也只能让别人笑你凭空臆断。毕竟,比起“策略”之流,楼主的话还说得不是那么没心没肺。

可怜的美国人,上火了只能扛着

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发表于 2004-7-11 11:36
以下是引用内二在2004-7-10 22:27:34的发言:
安心对转阴什么态度,大家都知道(不知道的看过节目也该知道)。

节目中主要讨论的是歧视问题,“而是用宝贵的时间去宣扬一个自愈的病例”,提出这样的说法本来也只能让别人笑你凭空臆断。毕竟,比起“策略”之流,楼主的话还说得不是那么没心没肺。

我是不是没心没肺,这个由你讨论,我不参与

如果你的渴望仅仅限于免遭歧视,那我也没什么异议
自愈的说法,并非由我捏造,请你看看今天一天中有多少朋友提出这个问题,请你看看所有的回答是不是都围绕“自愈”展开

至于这会不会误导个别患者,我不知道,也不敢妄做猜测
希望我只是杞人忧天
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发表于 2004-7-11 11:45
[em04][em04]

[此贴子已经被作者于2004-7-10 22:47:13编辑过]


可怜的美国人,上火了只能扛着

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发表于 2004-7-11 11:46
以下是引用阿爽在2004-7-10 22:36:08的发言:
我是不是没心没肺,这个由你讨论,我不参与

如果你的渴望仅仅限于免遭歧视,那我也没什么异议
自愈的说法,并非由我捏造,请你看看今天一天中有多少朋友提出这个问题,请你看看所有的回答是不是都围绕“自愈”展开

至于这会不会误导个别患者,我不知道,也不敢妄做猜测
希望我只是杞人忧天


自愈的问题,根本不是节目的重点。如果你发现论坛上很多人发帖询问,那是因为这个问题与自己的健康有莫大的联系,人人都爱自己,有什么奇怪?

而我的渴望的确只限于免遭歧视 。而安心他们三位去央视,也只是为了消除歧视,让大家免遭歧视。如果这点你都搞不清楚,讨论下去有什么意思?
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