记录一场胜负已定的战争——索拉菲尼等药品1折起转让

未来时

患者：我父亲，62岁，84年曾患乙肝住院4个月；糖尿病史近10年。

确诊：
3月22日，因胃不舒服查胃镜，B超，血检。首次发现左肝叶巨大肿块，AFP254.28。
3月28日，中山医院查Pet-ct，MRI，血检。确认肝MT，多发。左肝叶上最大12×8.5，胰头受侵，后腹膜和左锁骨淋巴转移，左髂骨转移，肺转移。

治疗：
4月07日，中山医院第一次介入。术后因顺铂过敏，导致大面积皮疹瘙痒，入皮肤科治疗两周。
5月30日，中山医院第二次介入。
6月23日，开始服用索拉菲尼，饭后，半量。
7月05日，开始常规量空腹服用。

目前状况：
7月18日发现腹水93mm，利尿剂+中药+食疗一周，消退。
7月28日起食欲不佳，多食则呕吐，便秘。
8月05日起恢复食欲，精神良好，服用杜密克便秘缓解。
每日药物：胰岛素，多酶片，索拉菲尼，奥施康定/芬太尼，片仔癀，中药利尿汤剂。

未来时

（一）胜负已定的战争

我的工作，熬夜是常态，家里人都了解，所以很少在上午打电话给我。3月24日早晨7点的这通电话，铃声一响，就让我觉得不妙，表姐凝重的语调更让我一惊。父亲自退休后在表姐公司里帮忙，前两天因胃难受去区医院做了检查，医生是朋友，看到报告后直接电表姐：八成是肝恶性肿瘤，速去上一级医院治疗。

这时的我还是个肝MT盲，但在传真机前看到AFP254.28, CEA23.58, CA199465.2的单子和那张恐怖的CT报告时，也能够明了，父亲患癌了。

震惊，悲伤，慌乱，一拥而上。我哭倒在地板上久久不能站起，记得LG说，哭吧，哭够了你得打一场硬仗。这句话点醒了我，我有很多事情要做，哪家医院找哪个医生做什么治疗，我得赶紧准备起来，没有时间预支伤感。

3月26日，家人发动关系找到了周俭。我带着父亲的报告去了中山医院，直接要求做Pet-ct和MRI。人家也是好意，说先做MRI吧，之后看情况再做Pec-ct，这东西挺贵。我说情况真不好咱就移植，不差钱，都做了吧。现在想起来，真是无知者无畏，天真地以为肝不好换个新的就能重头再来，却不知上天连换的机会都没留给我们：3月28日报告出来“肝内多发，癌栓形成，后腹膜淋巴和左锁骨淋巴转移，胰周，左髂骨，肺转移”。周俭说，有点晚。。。我知道他不忍心说，这是晚了又晚。

那两天真正难熬。一边铺天盖地的上网做功课，一边搜肠刮肚的编借口骗父母；一边偷着哭，一边装着笑。父亲的性格我清楚，他不能承受这样的打击，我决定了先不告诉他，等治疗开始再告诉他一部分实情。母亲外柔内刚，我一个人实在撑不住的话，只能和她说。

4月4日周俭将我介绍给内科任医生。这时的我已经不是一无所知了。从外科到内科，等于从切除肿瘤到带瘤生存，战胜它已经不可能，与之共存是唯一可以拼的机会。仗是要打的，输是一定的，但我们不能输那么快，争取别输的太惨。

kdtm1876

带瘤生存提高生活质量。

godloved

回复 未来时 的帖子

向美丽坚强的楼主致敬！
我们迟早都有输的一天，但我们也要输的有尊严。
我们离去的同时，带走的绝不是一片云彩，而是安心和平静，留下的是对家人的祈福。
善意提醒，熬夜不可取，我的病例就是血的教训。

我们一定行

拥抱及祝福~！

未来时

（二）介入，过敏，北京的杨絮

我是家中独女，祖国的计划生育大计开始实施的第一代产物。不知当年的国策制定者们是否预见过30年后的养老问题：一个子女奉养两个老人，两个年轻人奉养一个小孩，四到六个老人？独享了父亲三十年的宠爱，我不敢抱怨什么，但却在父亲患病这个危急时刻，真切感受到孤立无援的痛苦，AorB，to be or not to be，没人商量，没人帮我决定。而治疗却是开弓无回头箭，什么后果都得自己承担。以父亲的情况，治疗手段仅剩介入，放疗，靶向，但对这三个手段，不同的医生总有不同的看法。有人说对癌栓可以介入放支架和碘125，有人说放了还会长，碘离子放不到位反而有害；有人说你赶紧来伽玛刀，做骨转淋巴转，运气好还可以打一打大肿瘤，有人说伽玛刀如果真好为什么大医院不用，弊大于利嘛；有人说靶向药物早点吃，有人说那个效果还没看到前人就给副作用放倒了。。。

我本就是相当龟毛的性格，为此常穿梭在不同医院不同医生之间，寻求一个共同的或至少接近的结论。那段时间，沪上名医真是看遍了。治疗方案，终于在我这样的东奔西跑中逐渐清晰起来：介入控制肝这个原发地，索拉菲尼控制转移，唑来磷酸控制骨转疼痛，放疗暂不考虑（后期考虑对骨和淋巴的姑息止疼）。4月初在加拿大的亲戚打电话来慰问，特意推荐用片仔癀来对付黄疸，他本人肝硬化12年，一直吃这个，另一位在台湾的家人也说好。于是方案里再加上片仔癀，4月4日起服用，一粒吃两天。（题外话，我同日买片仔癀和片仔癀股票，前者从268元/粒买到318元/粒，后者却跌到肉里，杯具啊杯具。。。）

4月6日，父亲入中山医院3号楼27病区（后来知道，复旦女教师乳腺癌斗士于娟也在这里，父亲出院后不久她过世），7日行介入。做手术的任医生是个温吞水，问他父亲情况怎么样，说“还好，还可以”；问他抗病毒的药要不要吃，说“才3次方，先不用吧”；问他唑来磷酸要挂上吗，说“不痛的话，做了介入再看”；问他日达仙要打不，说“差别不大”。。。我就像箭射到棉花堆里，有点着急。父亲做完介入第二天，莫名出现大面积皮疹，日益加重，外用内服均无作用。众医生围观，观点纷呈时，却只有任医生非常肯定“顺铂过敏！”。顺铂，介入最常用药物，很少有过敏的报告，大多数医生认为应该是碘油，以后不能再行介入，包括内科大佬叶胜龙。任医生却坚持与碘油无关，是顺铂，而且预估情况会逐日加重，至20天后可能好转。之后的情况，验证了他是对的，这也才让第二次介入得以实施

第一次介入，是父亲第一次上手术台，内心自然是害怕的。手术室外的30分钟，对我和母亲也是从未经历过的煎熬。虽然紧张，我好歹没忘了拉住任医生谈手术用的导管，我要求自费使用进口微导管栓塞，对动脉损伤小一些，为以后的介入保留可行性。任医生有点惊讶，却没答应，给我这个门外汉一个高深莫测的微笑就进了手术室。术后父亲表示没什么痛感，也没呕吐，胃口很好，除了有点低烧其他都正常，第二天就东溜西逛的。要不是因为起了皮疹，估计医院第四天就想赶人。后来账单显示，的确是用了日本进口微导管，不知道父亲的良好反应与这个有啥关系不

出院后的日子，就是和皮肤过敏做斗争。期间还入皮肤科住了几天。进展果然像任医生说的，乳甘石刷的像面粉人，激素药吊了一瓶又一瓶都没有明显效果，只能看着皮疹慢慢布满全身，然后再慢慢消褪。等稍好一些，带父亲去了趟北京，圆了他一直想看毛主席纪念堂的心愿。4月的北京，冬霜已尽，沙尘未到，杨絮漫天，很好的季节。父亲和北京的亲戚们一起谈笑风生，脚步快得我都追不上，这场景太过美好，美好到我想哭。父亲猛回头间，瞥见了我的眼泪，大笑着说“这杨絮南方没有，看把我女儿眼睛都迷了”。。。

爸爸，来年春天，我还带你去北京。就算被杨絮迷瞎了眼，我也去，你也一定要在。

未来时

（三）父母双全的日子

4月12日，父亲从中山医院出院。AFP，由4月6日的265降到了181.7。这一次介入，虽有顺铂过敏，但对肝肿瘤的效果应该是可见的。出乎我的意料的是，出院时居然只开了益肝灵，其他什么都没有。问医生，只说让肝脏休息，少吃药。父亲是江苏医保异地就医，在中山的费用是自付的，回去才报销。医生没有滥开药，让我很是吃惊了一把。后来拗不过我追问，给开了槐尔颗粒。可这玩意实在难吃，连每天吃两顿片仔癀的父亲都觉得吞咽不下，也就罢了，搁置起来。这次住院，中山医院给我的印象挺好，住院医生和护士们亲切，尽责，给医生的红包也被拒绝，除了停车库太挤，病房条件一般，其他没什么抱怨的。

在我小时候的印象里，父亲就是胃口极好饭量很大的人，体态一直偏胖。后来我外地求学又出国数年，待到定居沪上，忙忙碌碌间偶然觉察父亲越来越瘦，精神倒是很好。催他来体检，他不肯，解释是运动得多，每天早晚都和母亲去广场跳舞练功。现在我知道，消瘦是肝脏出问题的信号，而我却忽视了。记得当初决定回国前，好友不解，我说“父母在，不远游。我是独女，责无旁贷”。可等我真正在离他们仅两个小时车程的地方，又做了什么？永远有自己的工作，自己的约会，自己的旅行，永远忙，永远没时间。。。我享受着年轻人丰富的生活，享受着甜蜜的二人世界，却忘了父母老了。父亲的病，如同一个耳光打在我的脸庞，“父母在，不远游”，好一个孝女，真是讽刺。

父母在上海的家，就在离我一碗热汤的距离。这次介入后，就安心在上海养病。父亲烧得一手淮扬菜，每日必要和母亲同去买菜，等母亲洗切好，就是他大展身手，一大一小两个荤，待到我按门铃，再烧一菜一汤。自大学离家，已有十多年未有这样的生活，吃父母做的菜，陪他们打牌，看电视，听他们叨唠东家长西家短。这样的生活，我略感陌生，转而无限迷恋。父母双全其乐融融的日子，我还剩多少？再不珍惜，情以何堪。

父亲治疗的同时，他的饮食也做了很大调整，菜谱由我每天写好了贴在冰箱上，基本原则就是少盐少油无糖，利尿补血高蛋白。每日早餐阿胶杂粮粥+两个鸭蛋白，中午一碗鱼汤，下午一杯豆浆，晚饭再一碗鱼汤+海参，夜宵是赤豆薏仁汤（利尿）。每日两个金猕猴桃（补VC)，一根香蕉(补钾），一杯多种蔬果汁，三餐至少有三种颜色的蔬菜。饭换成糙米为主的杂粮饭，盐换成低纳盐。饮水保持在2000毫升，其中1000毫升是我用冬瓜皮泻泽玉米须等煮的利尿水。这样的饮食，对于习惯大鱼大肉浓油赤酱的父亲来说，非常不习惯。他一生脾气执拗，尤其吃喝上，十分挑嘴。上次去看名医何裕民，开了中药，他说不喝就不喝，劝也无用。但这次的饮食调整，并非他一人“受苦”，母亲，我和LG都陪着他一起少盐少油，五滋无味，吃那味如嚼蜡的粗粮。他知道抱怨也无用，只能配合，偶尔忍不住了，就跑去餐馆偷偷嘴。我给他做了严格的饮食作息表，每天晚上要打勾核对，没做到的话省不了我一顿念叨，这个老小孩也不得不从啦。

同一个目标

回复 未来时 的帖子

楼主做的挺到位的，一日三餐都安排得那么好。祝福你的父亲！

未来时

（四）传说中的索拉菲尼

第一次介入后，意外的顺铂过敏，让我推迟了索拉菲尼计划，怕加重那已经难以忍受的皮肤瘙痒。索拉菲尼，传说中的最后一根救命稻草，内科医生都很推荐，放疗医生则普遍鄙视。这种截然相反的论点，把我又逼到了周俭这里，我期待这个相对公正的第三方外科大牛能给我一个to be or not to be。结果，大牛拍板，“用吧，但你可以先买别人转让的试试”。我真感激医生的体贴，回答说：“咱不差钱，这不是还能三个月后免费嘛！”；大牛说：“不是钱的事”。我说：“怕副作用啊？我都准备着呢，现在就每天涂手脚了”；大牛又说：“不是副作用的事，我担心你等不到赠药的那天。。。不划算。。。”

我真的真的感激医生的体贴，虽然他的体贴让我在走廊里旁若无人的嚎哭了半响。我不是没有猜想过父亲的生存期限，但这不是我能控制的，想了也没用。我一直坚定的认为，医生预计的期限都是最差的结果，只要科学的治疗，实际肯定是+N的。再说回来，人谁无一死，生命的深度重过长度，癌症病人的生活质量重过生存期限。我要操心的事太多了，还轮不上活多久这个问题。但这一番对话，确实打击了我这一个半月来累积的信心，我看到父亲吃喝睡正常，精神头倍好，就以为病情好转奇迹发生，我还是天真了。周俭看到的是介入一个半月后复查的CT，那才是真相：小肿瘤尚可，但大肿瘤的沉积并不很好。介入是有有效期的，父亲的这一次，就一个半月。5月24日，AFP已经回升到325.3，CAE42.34。

我还是听话地从论坛备了一个月的索拉菲尼。转让给我的大姐说，她老公虽然还是去了，也最后没受苦，也许是这药的作用。我没有立刻给父亲用上，因为对副作用的迟疑，也因为很快他就入院准备第二次介入。但我坚持每天给他泡手脚，用我的手膜敷上一会，每天吃一粒综合VB，再喝一碗苹果煮的水。

5月30日，父亲再入中山，行第二次介入。隔壁床的老先生正要出院，和父亲打招呼，“你第二次啊？我都第三次啦！这个病，难不成一直做下去？我不怕死，就是苦了儿女！”在医生办公室签字时，恰好遇到了老先生的女儿，正在殷殷叮嘱医生出院小结上不要写“癌”和“转移”，因为她父亲并不知情。我忍不住眼睛一酸，可怜天下儿女心！苍天，请你看在眼里。

平静的心灵

无理由的消瘦对于肝病患者真的不能大意，我也是因为感觉瘦了才检查的。真感动于楼主的孝心，父亲肯定也是个坚强开朗的父亲，在这场没有硝烟的战争中，只要自己有信心，虽然胜负已定，肯定能让失败来的晚一点，更晚一点……