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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 记录一场胜负已定的战争——索拉菲尼等药品1折起转让 ...
楼主: 未来时
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[晚期肝癌] 记录一场胜负已定的战争——索拉菲尼等药品1折起转让   [复制链接]

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守护天使 健康之翼

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发表于 2011-8-27 20:42 |只看该作者
本帖最后由 未来时 于 2011-8-27 21:12 编辑
jjl56723 发表于 2011-8-27 20:16
我作为病人没有遗憾,因为我把可能遗憾的事情当做目标。我比你爸小2岁,我已经有孙女了,我的近期目标是 ...

父亲至今只知肝癌,不知其他。决定只告诉他部分实情,是为了让他配合治疗;决定不告诉他全部实情,是不想打击他的希望。能瞒到现在,主要是父亲不爱看书,上网更是一窍不通,无数次被人嘲笑”你女儿都同声翻译了,你连abc都不认识“;不要说检查报告,他连药物说明书都从来不看,如果不是我给他放好了,总是乱吃一气,医生来问他吃些什么药,他老人家直接让给我播电话。就如同以往每一次旅行,他不管去哪里,花多少钱,只管跟着我们吃喝玩乐,十足老小孩一枚。应该说,父亲有着这个年龄难得的单纯,只一脑门子的相信,女儿都安排着呢,照做就行。就是这样固执的信任,让我倍感压力。

我了解父亲,他不是勇士。真的猛士,敢于直面惨淡的人生,敢于正视淋漓的鲜血。如果父亲是勇士,我也许能轻松一些;但他不是,那只有我自己做勇士了。倒是母亲,她曾对我说,如果日后她生了毛病,让我不要瞒她。我答应了,不是敷衍,因为我了解母亲,她是真正的坚强。

向勇士大叔致敬!请保重好自己!我是外公外婆带大的小孩,外婆在我4岁时离世,我至今依然记得在她坟头痛哭的场景。按理说4岁还不会有记忆,可我的记忆和伤痛却是如此清晰。





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守护天使 健康之翼

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发表于 2011-8-27 20:46 |只看该作者
Ljq519 发表于 2011-8-27 20:11
充满心泪的文字。未来时,你是个称职的女儿。

称职的女儿,岂会让父亲的病重到这个程度才发现。。。日前在复旦肿瘤医院预约了最全的肿瘤筛查体检,给母亲。我已经耽误了一个,不能再错过另一个。

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守护天使 健康之翼

53
发表于 2011-8-27 22:11 |只看该作者
本帖最后由 未来时 于 2011-8-28 11:11 编辑

有战友短信问我,如何给父亲排腹水的。我整理了一下,放在这里,也许能帮到大家。必须说明,父亲至今腹水不多也不顽固,这些方法是否对顽固的大量腹水有用,我也不知道。

1  饮食原则
少油,少盐,无糖,有机,粗粮,细软。高蛋白,低胆固醇,利尿,补血,补钾。

2   高蛋白饮食
我给父亲制定的菜谱上有四种必不可少,每日早餐两个鸭蛋白;每日中午一碗加了豆腐的鱼汤(鲫鱼,黑鱼,昂刺,泥鳅);每日下午一杯乳清蛋白粉或豆浆;每日晚餐一碗鱼汤或骨头汤+一根海参(1斤30头的这种大小)。另外,蔬菜也选择蛋白质含量高的,比如地瓜叶。

3  利尿
汤药+外敷+按摩+冬瓜汁+红豆薏仁汤

汤药:我用过胃苓汤给父亲排水,后来他胃口不好,又换成实脾饮。怕耐药,还备了当归芍药散,以及舟车丸(严重时用)。外敷于肚脐的药材也是一直贴着。我自己对中医只略懂一二,这几个方子均是知名古方,选择胃苓汤和实脾饮,有三点考虑:一是父亲腹水不多,用药不宜猛和重;二是他胃口不佳,呕吐,脾胃需同时照顾;三是这两剂药不难入口。配方百度都有,请各自斟酌。贴胃苓汤和外敷的在这里供参考——
胃苓汤:赤茯苓25克,白术30克,陈皮20克,甘草20克,厚朴20克,泽泻25克,猪苓25克,苍术(泔浸)25克,肉桂10克,加生姜3片,红枣3枚。
外敷:简单粗暴版——葱白5根+一茶勺商陆或芒硝,捣烂,敷于肚脐,加热水袋;
         复杂温柔版——黑白丑各30克,大戟30克,甘遂30克,商陆30克,芒硝20克,研细粉,分三等分,取温水成饼,敷于肚脐,加热水袋。
按摩:用天竺葵和葡萄柚精油,在四肢轻柔推拿,帮助消除水肿。
冬瓜汁:  冬瓜不去皮,打碎,加一点煮好的红豆薏仁汤。

4  补血
早餐:阿胶黑米枸杞粥,加每日两杯红花生皮红枣红豆枸杞煮的水

5  补钾
腹水容易导致钾离子流失,多吃土豆和香蕉

6  卧床,尽量平躺




           


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白衣天使

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发表于 2011-8-28 01:48 |只看该作者
真不容易 ,看来生女儿比生儿子好。
患者呕吐纳差估计和止痛药有关,
如果能利用中药止痛(例如外贴的中药止痛),副作用会小很多。

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发表于 2011-8-28 06:56 |只看该作者
有女儿真幸福!有女儿给老爸分忧更加幸福!!
但愿兄弟加油!有这么一天!!!

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发表于 2011-8-28 07:12 |只看该作者
我的爸爸也不是勇士,他越来越瘦,我还能做什么?

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发表于 2011-8-28 12:14 |只看该作者
真心祝福你,你的父亲能够在你科学,细心,坚强的照料下,能够创造奇迹。虽然明知胜负已定的战斗。不轻言放弃!!!

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神仙眷侣 守护天使 一等功勋章 健康之翼 人中之龙

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发表于 2011-8-28 16:22 |只看该作者
本帖最后由 wkx323 于 2011-8-28 16:22 编辑
hhs0755 发表于 2011-8-28 01:48
真不容易 ,看来生女儿比生儿子好。
患者呕吐纳差估计和止痛药有关,
如果能利用中药止痛(例如外贴的中药 ...


我也同意,生女儿比儿子好,,,呵呵
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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发表于 2011-8-30 11:06 |只看该作者
未来时 发表于 2011-8-27 22:11
有战友短信问我,如何给父亲排腹水的。我整理了一下,放在这里,也许能帮到大家。必须说明,父亲至今腹水不 ...

天,你爸享受着贵族般的理疗待遇,你真是孝顺,强大

你的冬瓜汁,冬瓜是生的?

你用水果蔬菜,中药汤药来利尿,螺内酯你狠排斥么? 我爸也有少量腹水,中断了一段时间的螺内酯又吃上了,,,可能要向你学习,从饮食中利尿
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美女勋章 守护天使

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发表于 2011-8-30 12:43 |只看该作者
你爸爸有你这么漂亮又能干的女儿真是有福气,我也要向你学习努力跟进了:)
我们都是爸爸宠大的女儿,无论什么情况,倾尽全力也不会放弃哪怕一丁点的希望。有这个过程也是我们的幸福。
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