记录一场胜负已定的战争——索拉菲尼等药品1折起转让

a_wingw

LZ，你父亲用索拉之后肝功受影响，那AFP有没有受到控制呢？索拉对你父亲有效吗？今天再看hiuhiu的帖子，她家尝试过伽马刀，效果不错，我正在研究，不知道这是不是也是个方向。

期待交流

你已经做的够好了  祝福你家老爷子

wkx323

未来时 发表于 2011-8-18 16:07
性格使然，一个问题我得跑三个医生才安心。刚刚翻记录，从父亲3月20日发现起，我在上海的看诊次数一共24次 ...

所以我说，你做的已经够好了。
但是，记住，只要你老爸还在，就不要放弃门诊，，，

未来时

（七）可怕的呕吐


父亲自己也被腹水吓到了。所以被我带回上海后，难得乖乖的执行着我的高压排水计划，定时吃利尿剂，按量喝汤药，每天高蛋白无盐饮食，肚脐敷着中药，尽量平躺。刚过了两周的腐败生活，他自然是不适应这样日子，按他自己的话说，忒没劲。我当时注意力完全在腹水两个字上，无暇顾及怎么让他有劲法。一周后复查确认腹水已消失，全家人如释重负，我才发现这”有劲没劲“也是个挺重要的事——它直接影响了父亲的胃口。父亲爱吃，在还没有家用车的年代，他常带我奔波在各种汽车三轮车上，就为了尝尝天目湖的鱼头，阳澄湖的螃蟹，东山的枇杷，靖江的汤包，南通的江鲜。。。有了自己的车后，为了一顿饭开上几百里地更是常有的事。食素的母亲不能理解这种爱好，一直嗔骂我们”一大一小两个吃货“。现在，大吃货的胃口突然消失了，62年间首遭。原以为是无盐饮食的缘故，我带他去吃爱吃的菜；又以为是中药伤胃，立刻停了，都没用。父亲的食量迅速减小，人也因此无精打采起来，电视不要看，说话爱理不理，大部分时间在昏睡。更可怕的是，一次饭间，他突然冲到卫生间，呕吐起来，吐出鲜红的血。我腿一软，差点站不直，一脑门子的”消化道大出血？“。亏得LG提醒先看看嘴巴里面，我赶紧让父亲漱口，果然发现舌头边上嚼破了一块，用云南白药兑水含服了一阵就好了。也许是血腥气引发了呕吐吧，我这样心怀侥幸的祈祷。但接下来的日子事与愿违，呕吐似乎成为了常态，吃多了或吃快了，都会吐，人也因此日益消瘦。

在父亲生病之前，癌症，是一个对我来说非常陌生的字眼。但身边或多或少也有认识的人因癌症离去，我曾好奇过，癌症是通过什么方式夺走人的生命。患骨癌的当然有骨痛，但似乎并不因此而丧命；患乳癌的，好像也不是因为乳房的问题而用尽最后一口呼吸。癌细胞寄居在人类的身体，它应该比我们自身更了解这个躯壳，它知道最脆弱的地方在哪，它也不会被动挨打，它一定有逃跑的捷径。现在我多少知道了，父亲身上的癌细胞正在攻击他的肠胃功能，让他没有胃口，没有体力，逐渐衰弱，失去与它对抗的可能。多高明的战术啊，不战即可全胜。如果说之前的腹水，让我紧张；现在的呕吐，才真正让我恐惧。我要救父亲，就得先救回他的胃口，其他问题与之相比都没有那么急切。于是，暂停了除止疼片外的一切药物，只在饭前服用多酶片，饭后胃达喜，隔天去吊止吐保胃的针，饮食按父亲想吃的做，每天喝两杯电解质水。我还买了一辆轻便轮椅，这样买菜购物时可以带着他，看看走走，调整心情。碰上有他想吃的零嘴，即使并不健康，都买。这样调整了一周，呕吐没有那么频繁了，但吃的还是不多。

7月28号，是我无法忘记的日子。因为这一天，给父亲介入的任主任，在看了父亲复查的CT，又详细询问了他的近况后，明确的告诉我：“放弃积极治疗吧，有什么症状就医什么”。我被这最后一根稻草压垮了。。。虽然这之前我已经在周俭处听过类似的建议，也被放疗科曾昭冲拒绝了tomo放疗，但介入的医生亲自关上介入的门，无异于掐灭我最后一点希望。很伤心，也很害怕，脑子里一片茫然，半个小时的归家路，我开了一个多钟头。

记得后来父亲问我，什么时候做第三次介入。我不敢直视他一脸的期待，只能用谎话安慰，”医生说太虚弱不能做，先养胖一点“。父亲竟像个乖孩子，晚饭顺从的多吃了好多。我逗他，”医生说的话你就听，我说的呢？“ 他赖皮，”我什么时候不听了，你也是我的医生呀！“  

是的，我也是父亲的医生，而且是唯一一个，永远不会放弃他的医生。我得把对症治疗扛起来，把眼泪藏起来，我要完成自己对父亲的许诺，让他尽可能舒服的，愉快的走完人生最后一程。

未来时

（八）对症治疗的学问


对症治疗，听起来很简单，头痛医头，脚痛医脚。仔细再想，其实是个被动疗法，胜败已定，只守不攻，撑一天算一天。可问题是战线很长啊，敌人会从哪儿攻呢？即使是防守战术，这城墙还是得筑筑牢啊，我方军备还是多囤囤啊。思前想后，8月7日，我把父母亲送回了家，又住进了肿瘤内科。虽然这样我不能每天守在身边，但一来在医院里我放心很多，毕竟也是三级医院；二来家里的环境和饮食父亲更习惯，亲友来往他也不至寂寞。父亲的主治医生们定期赴中山医院学习，对父亲病情的看法，和中山的医生们差不多，认为门脉高压可能是胃口不好的主因。只有对我提出的持续呕吐，是否有必要做胃镜（套扎）有点疑虑，最后决定还是常规保胃，先看一阵子。

父亲对回家住院显得很开心，当被我严肃告诫切不可像上一次放纵，必须按医生的安排和我给他制定的作息表生活，他也表示”遵命“。我的两位舅舅，都住在医院附近，父亲的一日三餐就由他们包了，按我的要求，依然少油少盐高蛋白，避免任何硬的食物。熟悉的饭菜口味，似乎立马让父亲胃口好了很多，虽然吃多了还是吐，但好歹有吃的欲望了，有时还差遣母亲去他爱吃的餐馆里带点外卖。我带回的oral impact（癌症患者专用营养补充剂），父亲每日也喝上一包。医生见他能进食，把营养针去掉，每天三瓶水，保肝保胃利尿。此外照常每周两针日达仙，每月一针唑来膦酸。这样护理一周下来，父亲不再呕吐，吃的明显多了，人也胖了些。再一周，他又能时不时溜出去打一局牌了，我终日提着的心，也勉强落了地。

从住院后，就恢复了吃索拉菲尼。同病房也有病友在服用，看到别人拉肚子和手脚疼的不行，父亲显得很惊讶，因为他自己一点没事，只除了老掉头发。这是难得的幸运，我当然也高兴，可心里又忍不住嘀咕，会不会效果也因此打折呢。数日后，父亲做了血检，结果显示APF依然小幅度下降，这表示索拉菲尼是有效的；但肝功和血小板，两次介入都没有影响到的肝功和血小板，服用索拉菲尼两个月后，终于伤了。水飞蓟宾也没能保住，于是我给换了易善复试试，医生也重新安排了保肝药水。为升血小板，停了多日的红花生皮水，也继续喝上。每晚临睡前，母亲按我的指示在父亲肚脐上敷上排水的药材，预防腹水卷土重来。如此，呕吐，胃口不好，肝功，血小板，腹水，各自都有了应对或预防的措施。我细细清点好我筑的城墙，和囤的军备，暂时停歇下来，等待下一轮进攻的来临。

很快，它就到了。一个陌生却顽固的敌人。

未来时

a_wingw 发表于 2011-8-18 18:00
LZ，你父亲用索拉之后肝功受影响，那AFP有没有受到控制呢？索拉对你父亲有效吗？今天再看hiuhiu的帖子，她 ...

应该说有，服用前是240多，现在是200左右。父亲出了肝功和血小板有影响外，其他没有什么副作用，算是很幸运。伽马刀，我只了解一点，请看我前面的日记。我个人的感觉是，如果还有放疗的机会，直接上tomo吧。

未来时

wkx323 发表于 2011-8-22 10:47
所以我说，你做的已经够好了。
但是，记住，只要你老爸还在，就不要放弃门诊，，，
...

父亲把三级医院当疗养院在住，一时半会估计不会出院，有医生照顾着，我放心一点。可他目前对肝癌的治疗，就只有索拉菲尼，我还在妄想是不是可以再加入中医？父亲本人是不愿意的，我也怕中药坏了他好不容易养起来的胃口。

前两天做梦，梦见医院来电话催我去交移植押金，说有肝了。唉，连移植的机会都没有，这才是我大的怨念。。。

Ljq519

    充满心泪的文字。未来时，你是个称职的女儿。

Ljq519

    向你致敬！！

jjl56723

未来时 发表于 2011-8-15 20:22
父亲病后，偶尔和母亲谈到人生有什么遗憾，他说，还没有人叫他外公。我听了，真恨不得当天就生个孩子出来 ...

我作为病人没有遗憾，因为我把可能遗憾的事情当做目标。我比你爸小2岁，我已经有孙女了，我的近期目标是看她进小学，远期目标是看她进中学，然后是大学、工作，结婚。那时我就80多岁了，哈哈。细致周到的访医寻药，无微不至的生活安排，辛苦你了！你父亲不会使用电脑吗？像我们自己上网，病情什么都瞒不住我们的，反过来会去瞒家属的。不过也有可能你父亲知道一切装作不知道，让你们压力小些。