晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

hiuhiu

yeluyang 发表于 2011-5-19 13:59
HIUHIU 你觉得我爸爸还有救吗？其实我心里最深的想法，要是有救我还想救他，想他多活一段时间！ ...

多吉美用过了吗？现在是什么状况？多发是局限在肝上吗？大小、位置？血的指标状况如何？身体本身状况如何？

风吹白衣

yeluyang 发表于 2011-5-19 13:59
HIUHIU 你觉得我爸爸还有救吗？其实我心里最深的想法，要是有救我还想救他，想他多活一段时间！ ...

你爸爸是什么时候移植的？移植前后的病况是怎样的？也许还没有到绝对绝望的时候，别着急，该怎样治疗就怎样治疗。不管结果如何，都是命中注定的事。作为亲人和家属，做到、做好该做的，即便有遗憾，至少也是无悔了。

yeluyang

没用过多吉美，听说副作用大，之前在肝胆医院同病室一个淮北人三十几岁，肝内无肿瘤无其它器脏转移只是有一个癌栓，在之前天津一家医院（据说是国内最好的肝移植医院）做了移植，术后化疗6次联合索拉菲尼，但是没有用不到半年复发，他说索拉菲尼没用，最后肝内全部都是瘤子，腹水严重，肺部转移，肚子上的淋巴转移，也是想找翟波做射频，但无力回天，所以我们一直都不敢冒昧去用此药。
2010年12月24日手术，术后两个月CT肝内肝外都无明显病灶，病人肝功能正常，身体情况很好饮食很好，3-4月CT检查肝内复发多发肿瘤，肝外无瘤子，肝功能正常，饮食很好，睡眠有些差，右上腹有时候会隐隐作痛。
总体来说，我爸爸的瘤子就无法搞干净，一次搞干净了后面又长起来了，而且是疯狂的长，灭6个，长12个。但是我爸爸的肝功能一直很好，而且吃饭很好。

yeluyang

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术前：肝功能良好，病人一般身体状况都很好，就是肝内瘤子有接近20多个，骨扫描，B超，CT，都无肝外转移，于2010-12-24做肝移植手术！
术后：术后李齐根医生告知胰腺头淋巴结肿大，转移淋巴，我很纳闷为什么之前做的一系列检查都无肝外转移，打开腹腔告知转移淋巴，而且李说我爸爸的瘤子质硬，是胆管细胞癌，那么2009-11-2在老家安徽医科大学第一附属医院做完切除手术病理系高分化肝细胞性肝癌，我们去挂过吴老门诊，他说基本上是良性，是最好的肿瘤，那么为什么09年手术后一个月就复发，第一肝门区5cm的肿瘤，那时找过肝胆医院沈峰准备二次切除，他说第一肝门区手术难度系数大，后来又转了翟博教授，先介入+射频帮我们把肝门区搞干净的，可天不随人愿1个月后复发4个，继续射频+介入（所以我后来问了HIUHIU是否介入能看清所有的包包，我们的医生告诉我们我爸爸肝上弥漫的瘤子全是最微小的毛细血管供血，碘油根本打不进去，所以介入对我爸无效），后来复发，继续射频+介入，就这样来回4-5次，期间还做过无水酒精注射，可惜控制不住，翟教授烧1个瘤子，到后来4个瘤子，到后来8个瘤子，到后来16个瘤子，前前后后我估计我烧掉我爸爸几十个瘤子，后来实在不行就决定移植了，就是在赌博，争取后面5%的机会，可惜还是没机会！
我的感想为什么中国的医院会是这样？？？？？连做病理都能做的不一样？如果多发弥漫性肝癌那么应该中低分化才是，为什么高分化会这样？

yeluyang

附加上：我爸爸的肿瘤对AFP不敏感，AFP永远都不会超过10，而且手术一个月后复发，介入一个月后复发，无水酒精一个月后复发，射频一个月后复发，移植后复发，我想不明白高分化肝细胞癌怎么变的比低分化还恐怖？
我爸爸是不是那100个肝癌患者中运气最差的一个？为什么无论哪种治疗手段都对我爸爸无效，基本上1个月后复发。
医学这么发达，治疗手段越来越多进口药越来越贵，都是纸上谈兵，就像一个病友说的一样，肝癌任何方法都控制不了的，为什么还会有奇迹？奇迹还有没有可能降临我爸爸身上？想哭都没有眼泪了.............

hiuhiu

yeluyang 发表于 2011-5-19 14:23
没用过多吉美，听说副作用大，之前在肝胆医院同病室一个淮北人三十几岁，肝内无肿瘤无其它器脏转移只是有一 ...

你父亲肿瘤生长速度那么快的话，其实移植后生长速度也不会弱的，这是肿瘤的生物学特性决定的，就好比我老公，当时天津移植中心也说他的复发概率在50%，我觉得赌命的事我无权给他做主，就将客观情况跟他讲清楚了，由他自己判断要不要移植，他说概率那么大，怎么赌？其实现在想来，没移植也是对的，不然的话，他恐怕走的更快。

如果你父亲一般状况还好的话，可以考虑介入下，但估计最后的状况肯定是做的没有长的快。至于多吉美，有的人吃了很有效，有的人无效，我想可以考虑试试，我现在觉得应该多手段联合用，因为确实不知道哪块云彩有雨。

yeluyang

医生说我爸爸的瘤子是习惯性的增长，灭了一次增倍长，癌细胞已经习惯这样长了，所以控制不住，高分化肝细胞性肝癌啊，居然比低分化的还厉害

hiuhiu

yeluyang 发表于 2011-5-19 14:53
医生说我爸爸的瘤子是习惯性的增长，灭了一次增倍长，癌细胞已经习惯这样长了，所以控制不住，高分化肝细胞 ...

AFP不敏感就说明有可能是低分化，另也可能是胆管细胞癌。胆管细胞癌进展一般比较慢，但手术不易切除干净。估计也许是你父亲的病理错了。
PET-CT只能发现0.8CM以上的肿瘤，所以不代表术前检查没有肝外转移，切开后不发现有肝外转移。影像技术还没有先进到这个程度。
你真的够尽力了，一年半干掉那么多肿瘤，估计应该也蛮有成就感的，但可惜呀，那个东西，真的是野火烧不尽，春风吹又生，你老爸和我老公的肿瘤生长速度真有一拼，只不过一个在肝内疯狂，一个在肝外疯狂。

风吹白衣

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瘤子是太多了点太多移植后就是容易复发。是否转移和分化高低好像确实没有直接关系，估计你爸爸是结节性肝硬化，结节太多，一受刺激纷纷变性成了肿瘤。

妹妹我给你短消息了，你看看。

godloved

风吹白衣 发表于 2011-5-19 16:00
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瘤子是太多了点太多移植后就是容易复发。是否转移和分化高低好像确实没有直接关 ...

危言耸听了吧！记得我的肝也是结节性硬化，而且是布满！可惜已经失去移植的机会了，连博一下都不可能了！