晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

shimge

我相信神话将成为现实！
我老哥今天也要住进肝外科了。
等待移植的机会！

shimge

昨天又做了一次血浆置换（也就是换血，血红细胞不换），可能明天还要做一次，看医生的安排了。
血指标恢复了一些，生命危险暂时缓解。肾功能可能也有所恢复。
我老哥本来是一个非常强壮的人，本来其它器官都非常健康，不象我体弱多病。
他应该还能坚持一段时间。

chenzhong423

楼主，真的很感动你的心态。我首先关心的是你的体重！介入是必要的，盲目手术或换肝那是不对的。建议你先介入，实话说门静脉癌栓是最凶险的。介入是你目前控制的最好手段。至于索拉菲尼建议你如果条件好可以试试！要看运气的。这种药主要也是控制为主。最后我想说你很年轻，坚持就是胜利！我相信3-5年内会有新手段能让你看到希望的！

wkx323

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好像有好几个病友说我心态好了，其实我心态真的不好，我特别怕疼——现在之所以还轻松是因为一直没有明显的不适，一直没有！因此，最近主要“研究”方向是疼痛的对症治疗。另外，小弟我已经盲目地换肝了，正在静候AFP调头上升、HCC死灰复燃与MT王者归来，这些好像还好，别跟PVTT一起来就可以了，呵呵。所以，另外一个主要“研究”方向则是移植后复发的对病治疗。
还有，我发现后近九个月体重的走向是从70走到62KG，貌似都在每次治疗后下降的。

yeluyang

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HIUHIU,我看你老公的相片很面熟，不知是否在东方肝胆与仁济见过！
东方肝胆：沈峰 闫振林 李俊 潘春花 翟博 吴胜沛
仁济：翟博 夏强 李齐根 夏磊 陈小松

这些医生都曾先后任我爸爸的主治与住院医师！

hiuhiu

yeluyang 发表于 2011-5-19 12:20
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HIUHIU,我看你老公的相片很面熟，不知是否在东方肝胆与仁济见过！

我们去年7月初在东方肝胆翟博给做过微波，8月初在仁济翟博给做过微波，今年3月下旬在仁济翟博给做过射频。

yeluyang

我爸爸应该会见过你们，因为我爸爸很喜欢结识病友，现在他情况也不好，移植后大面积复发，我已经打消再治疗的心了，我爸爸也累了，折腾了1年半，一个健壮如牛的大男人被折磨成体残病弱的小老头，昨晚打电话回家妈妈告诉我他又吐了
真像医生说了多发病灶移植后不超过半年，我想你劝劝我行吗？你坚强，你经历过，我也想像你一样勇敢的支撑下去~

godloved

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那我们的风吹白衣应该更名为白衣吹风。

hiuhiu

yeluyang 发表于 2011-5-19 12:39
我爸爸应该会见过你们，因为我爸爸很喜欢结识病友，现在他情况也不好，移植后大面积复发，我已经打消再治疗 ...

其实我觉得此刻你们是该放弃了，移植后大面积复发的话，恐怕回天乏力，毕竟免疫抑制剂会导致机体的整体免疫力下降，肿瘤会爆发式生长，再做努力只是劳民伤财让亲人多受些日子的痛苦而已。

你不应该再有遗憾了，因为所有能用的手段都用上了，拿别人劝我的话来说，生死有命，这个是人力所不能及的，无论我们多么努力，最终的结果是上帝早就设计好了的，所以也许他是要到另一个世界享福去了。

其实相对而言我更有遗憾，原因在于：1、老公病程进展太快，移植这种手段没来得及使用；2、最后病情急转直下，备好的多吉美都没来得及用；3、太年轻了，无法再让他能继续享受生命的美好。

不知你父亲多大年纪，说实话，我老公要是60多，我恐怕也不会这么拼命地去挽救他的生命，个人认为，一个人最好的时光是20-60岁，之后的岁月再长，说实话，该享受的也享受过了，改见的也见识过了，所以多些天少些天无所谓。不过我妈妈也常安慰我，可以了，这些年他活得多潇洒，该享受的什么没享受过？想想也是，老公虽然人品非常好，但他们这行，吃喝嫖赌是常态也是手段。由于我结婚前就知道他有乙肝，所以对他放得比较开，觉得人生苦短，他喜欢做什么就去做吧，有时我生病了打电话给他他会因在歌厅（有小姐陪的）唱歌应酬而不能回来照顾我，但我并不介意，我想爱一个人就是给他最大的自由，让他干任何自己喜欢的事。结婚后家务事什么都不用他干，他从不逛商场，家里的事情全部我一个人答理，都不用他拎重的东西，以至于最后的日子他爸妈来伺候他一周多就受不了了，说这个小孩怎么变得这样，跟陈景润似的，没有自理能力。所以，在另一个世界，我最希望的就是他能赶紧找到个像我一样能全心全意照顾他、为他着想的，因为他太不懂得爱惜自己的身体了。他经常在外面应酬到下半夜，基本他回来时我已经睡了，我起床上班时他还在睡觉···这也是这么多年我们没要小孩的一个主要原因，没什么机会~~昨天看了一段对宋丹丹的采访，突然对她好感倍增，觉得她活得很开了，对什么事情都不计较都会淡然处之了，这就达到了一个高度，其实世间本无事，庸人自扰之。所以妹妹，看开点，凡事往好处想，心里就会释然。

我想你应该认识泰州的小吴吧？好像听他说过你，说后来你父亲多发，在仁济等着做移植····小美女，你已经很棒了，别再难过了，加油！想办法再多安慰安慰爸爸，多陪陪他，让他尽可能平静、满足地走完生命的最后一程，有个这么孝顺的女儿，是件多么令人安慰的事！！

yeluyang

HIUHIU 你觉得我爸爸还有救吗？其实我心里最深的想法，要是有救我还想救他，想他多活一段时间！