无论结果如何，我将与癌斗争到底！

豆子先生

感谢大家的鼓励！
今天又去看了一下肝胆胰 移植科
医生先是问我：那里不舒服，我直接说我是肝癌。医生显得很不高兴，强调说;我问你啥，你就回答啥！我心说：我自己主动“交代”一下病情还不行么？我就像个死刑犯一样！但是我还是只得连声说是。心想：谁让自己得了这种病呢？然后医生看了CT,问我是不是有乙肝史，我说是,问我多少年了，我说：知道的时候算起，大概5年多，实际上我也没细算到底多长，我父亲急忙补充道：应该有6年5个月，我示意父亲，其实也就5-6年时间不用那么精确吧。心想：5-6年估计也没有什么大的区别吧，再说了之前也没查过，谁知道啥时候有的呢？然后医生问我这几年检查过身体没有，我说都是常规检查，也就查查肝功啊，肾功啊，2对半啊，血常规啊这些。然后医生说到：你有严重的肝硬化，你知道不！应该3个月检查一次，你居然这么多年都没检查过B超!没做过CT!然后看了DNA 是6次方。问我有没有抗病毒治疗过，我说治疗过，5年前吃过霍普丁后来变异了；后来出院也就没有管了；医生抢着说：为什么不继续抗病毒，我心想5-6年前阿德福韦好像也才没开是多久，当时也怕变异，所以没有继续抗病毒。然后又问我是在哪里住的院。我说就是本院，当时出院的医生也没让我怎么继续抗病毒。医生显得很生气，然后把我责怪了一通，还把内科的医生也给说了一通，感觉他是最权威的人，心想那也好吧！你这么牛，一定有你的道理，只要我的病有希望，那还说啥呢？然后医生继续看我的肝功检查单，一看我是在别的中医院做的这个检查，又很愤怒：中医是最操蛋的！我心想，我并不谈论中医怎么样，但是普通的常规检查应该不会有多大出入吧！这个医生不是一般的牛！结果都看完了，说只有一个办法：肝移植！我感觉可能还有一丝希望！又问怎么个移植，是排队等吗？医生说是，我说那现在等的人多吗？他说多啊！没有肝源。我堂哥说：我们自己捐，可以吗？医生说：今年3月份以后就不准了，只能是夫妻之间，且结婚3年以上，且有小孩的，还有就是父子、母子之间允许；我似乎记得之前也查过这些规定，说3代以内旁系血亲都可以的啊！怎么就不行了呢？之前听说可以换肝，我的堂兄、堂姐、表妹、姑姑都来了，准备做配型。可谁知不行了呢？然后我又说那等尸肝呢？医生用怀疑的眼光看这我说：你怕是等不到哦！（意思是看你这样估计也就1-2个月了！）看来我仅有的一丝希望也没有了。我堂兄执意要做下配型，医生似乎也没说啥，就给开了单子，后来我想这啥意思呢？这规定到底是真是假啊，是真的，那又何必做配型呢？我开始了各种猜测！然后医生说他很重视我总胆红素这个指标，我6月和7月份都还正常，现在已经高2倍了，我问他是否需要做抗病毒治疗，看能否有所改善，我以前停了的美能还接着吃不，他说可以吃，至于抗病毒让我吃霍普定+阿德福韦，后来又说阿德福韦效果慢，问我带了多少钱，有钱的话就吃博路定，我同意了。然后我说我也排个对。他算是同意了，留了联系电话。我问了问。我排在啥位置。他没回答！我也没追问，心想估计也没啥希望！就这样就算是看了！出来后我的亲人们都按着我堂兄的检验单去做了相同的检查，我眼泪几次都差点没忍住！不能用语言来表达！今天的情况就是这样！
因为我算是半个IT行业的，不过是IT棒棒级别的！所以平时也很少写字，打字也是用拼音，可能有很多打错的字，请大家原谅！现在真是后悔当初没有学会五笔，至少不会写错字嘛！呵呵！

[ 本帖最后由 豆子先生 于 2010-8-30 18:30 编辑 ]

守信

看了你和你妻子的发言，很是感动，为你们家的亲情所感动！
我是过来人，给一点建议供你参考，从你贴出的病情看，你的问题是较麻烦，也许肝移是优先选择之一，建议选择一家成熟的医院进行，同样花钱，一定选最好的医院做，我个人的观点，象肝移这样的大手术，50%是手术水平，50%是运气决定你的愈后，这是一种不可逆的过程，在中国并不是所有的医院都能做好肝移植的。
祝顺利！

守信

白衣MM对肝移很有发言权，你最好咨询她。

风吹白衣

谢谢守信大哥信任。其实我懂得也不多，基本还处在一知半解阶段
前面我说过了，豆子先生门静脉有癌栓，理论上说移植后复发风险非常大。但如果目前已经没有其它有效治疗手段可用、经济状况允许、家人也支持的情况下，可以移植赌一赌的。
论坛上nicholasyin的爸爸是门静脉右支癌栓移植的，目前11个月了，一切都非常好。豆子先生可以和他交流下，他人非常好，很热心，一定会给你提供帮助的。
守信大哥说得对，成熟的移植医院和技术高超经验丰富的医生是很关键的选择。
生命比什么都重要，努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责，比留钱留物是更大的道义。
豆子先生，加油！祝福你！

豆子先生

谢谢守信大哥和风吹白衣的热心指导。我会坚持到底的与癌斗争，争取早日战胜癌魔！

风雨蔷薇

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-30 20:40 发表

生命比什么都重要，努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责，比留钱留物是更大的道义。
...

这句话说的真好，如果我老公能理解我的心也是这么想的就好了！他现在的状态还比较好，虽然指标很差，心态好，B超检查半年多没有什么变化。

楼主你要加油哟，既来之，则安之。找对方法，积极治疗，会有个好结果的！为你的好妻子，好家人努力吧！

谷冰

楼主有这么好的家人，真让人羡慕，但采用亲体移植要慎重。引用白衣的原话“豆子先生门静脉有癌栓，理论上说移植后复发风险非常大”。一般癌症不提倡亲体移植。其实能用钱解决的问题，都不是大问题。可以到多家医院排队，有时当然要找找关系，毕竟中国是熟人社会，很多东西不透明。多请教论坛上的肝友，他们真的很诚恳！
如果选择移植，目前可以先介入一次，耐心等肝源，在医院看到很多战友介入后回家等肝源。

AntiHBV8101

生命比什么都重要，努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责，比留钱留物是更大的道义。
豆子先生，加油！祝福你！

豆子先生

谢谢大家的热心指导！我所犹豫的地方也在此啊，一边是好端端的亲人，一端是一丝很微弱的希望，真的有必要去赌这点小概率事件吗？难以决定啊!原来也是想能用介入控制下，可听了介入医生的话，似乎我的做介入都不好做了。因为肝功本来也差，肝硬化程度很高，癌栓堵塞较为严重！而做移植是唯一的希望，可是我的时间上还等不起！真是让人头痛的问题啊！不管如何先排上对，明天还挂了个权威专家的号，听听他的意见，在做定夺！

[ 本帖最后由 豆子先生 于 2010-8-31 16:42 编辑 ]

四川坏人

如果条件许可，还是考虑移植吧。   
肝本身的自我修复能力很强，亲人适合移植的话我觉得也不要过于考虑风险。