32岁的我：下一步，何去何从？

人生似梦

在美国生癌求医（一）
Germine 于 北京时间 07/07/2008


在过去三年里，我面对两次癌症治疗过程，颇有感受。最近读到一文说每三个美国人就有一人生癌。所以不得不面对了。

感想在此概括如下：
1）如发现肿块，最好先排除最坏的可能性，也就是癌。如是癌,则可争取时间早日进入治疗程序。
2）癌症治疗是一个团队合作的过程，涉及到外科，化疗，放射，精神，心理，营养，饮食，社会等多方面。最好去"National Cancer Institute" 指定的癌症中心。
3）不要担心语言上的问题。这些癌中心提供翻译服务，也有会讲中文的医生和护士。
4）如果不知道哪位相关医生好，可选相关科的主任医生(Chairman,or Chair)。如果首次见面感觉不好，也可以换。
5）除了看医生之外，自己的学习,研究,争取也很重要。一半的病人不提问题，而另一半的病人会有很多问题。医生并不会病人或其家属问问题而拒绝病人的要求或拒绝提供医疗。
6）癌症治疗过程是与体力拚搏的过程。一定要想尽办法在规定的时间里做完规定的剂量。
7) 早期诊断是关键。一般来说，如出现症状，象出血，癌细包可能已开始转移了。

人生似梦

注：在美国生癌求医（二）缺！

在美国生癌求医（三）


Germine 于 北京时间 07/10/2008



"在美国生癌求医（二)" 中已提到的那个外科主任医生认为颈部肿块并不是病灶；根据临床统计，病灶很可能在颈部以上部位；再根据我是生长在中国东南部的，病灶很可能在鼻咽部。

主任医生解释了很多，我尽量做笔记，先生和朋友在一旁提问，以便更好理解。大体意思是，为了制定治癌方案，确定病灶是很重要的。一般来讲，如发病区即是病灶，则先做外科手术，然后考虑放疗和化疗；如发病区不是病灶，癌已扩散，则先做放疗和化疗，然后考虑外科手术。种种治癌方案和措施的考虑是最大限度地防止癌细包扩散。癌症的最后确诊，光是针刺活检（Fine Needle Aspiration)是不够的。主任医生开出了同位素扫描(PET/CT with contrast）处方，并打算做手术病理检查（Surgical Pathology），即全身麻醉，在鼻咽腔，口腔等部位用显微镜检查并采样去做病理切片以寻找病灶。

在当时的情景下，一下子这么多的信息进来，真不知如何处理。自己和周边的熟人从来也没这种经历。家里的近亲也都在地球的另一面，好象也没法商量。仔细想来只能往前走了。不是已浪费了四个月了吗？认识到治癌这事只能趁快不能拖。想通后，赶紧向主任医生表态同意他的建议，并按他的安排最早时间一周后做同位素扫描，再两天后早上七点半做手术病理检查。

离开医院，和朋友们一起商量。大家很是担心，但也多鼓励和义举。一对朋友夫妇让我和先生在做同位素扫描的前一晚住在他们家里，而另一对朋友夫妇让我和先生在做手术病理检查的前一晚住在他们家里。这样我们到医院单程就可近一半距离。

手术病理检查那天早上五点半大家就起来了。六点左右朋友夫妇开车带我们去医院。天还没亮,不过去大都市的路上车辆稀少；特别是接近大都市时，天渐亮，从远到近，觉得都市这时很漂亮。但我是毫无心情欣赏。大都市以往繁吵的街景这时显得格外宁静,但我倒觉得有点沉沉的。

人生似梦

在美国生癌求医（四）

Germine 于 北京时间 07/11/2008

首先借此机会感谢大家化时间阅读我的文章，鼓励，和良好的祝愿!早上七点以前到了医院。等候室已有病人和家属。我做了必要的手术前登记手续和检查后，很紧张地坐在那里。先生及朋友在旁安慰我。大家还在担心两天前的 PET/CT 扫描结果。

等了约15-20分钟，外科主任来了，和我们打了招呼，握了手。我们急切地问他有关 PET/CT 扫描结果。他说他还没读到报告，但已打电话给放射科医生，说除颈部以外没看到什么癌的迹象.我们很纳闷。但此时没时间多想，也不便多问。

上了手术室楼面，换了衣服, 护士很热情脸带微笑把我引进手术室。手术室已是很繁忙了。顺便问了一下护士手术室什么时候上班，答曰早上五点。躺在手术台上，觉得有点冷。我浏览了一下手术室，因眼镜已拿掉，看出去一片白茫茫的，房间好象也不是很大，估计不会超过30平方米。大概5分钟后，麻醉师来了，他作了自我介绍和解释他要做的程序，说静脉注射药后，大概5分钟后我就会失去知觉。外科主任进来了，安慰了一下，握了手，并和我证实要做的程序。然后麻醉师开始给我注射。好象是5分钟左右我就睡着了。

我记不得大概过了多长时间，外科主任找到等在外面的先生和朋友，说他在被怀疑的地方看来看去没看到病灶。他很觉得 frustrated. 他在六个不同部位取了六个活体做病理切片.他估计检验结果也会是 negative. 不过根据他的临床经验，他还是认为病灶在鼻咽腔. 建议先对鼻咽腔和颈部做放疗或再加化疗，等颈部肿块变小后再做外科切除。他建议去看本医院的放射科主任，而且答应他会跟放射科主任联系对话。这事好象越来越复杂了。或许我们自己把它看得太复杂了。但因没有前例，不想马虎，更不想出错。每每做出一个决定，真的是很伤脑子。

不过我们还是决定去看放射科主任，想听听他如何做放疗。这时我大概已在恢复室里等待苏醒。另一个朋友打电话给我先生来了解我的情况，并说问了一些老美同事，他们说看癌 XYZ 癌中心最好。XYZ 癌中心距这家医院才几个英里，不过我们第一次听到它。后来得知这个外科主任和放射科主任在此之前都在 XYZ 癌中心做过约10年。我们又考虑着讨论着是否要去 XYZ 癌中心了。

人生似梦

在美国生癌求医（五）
Germine 于 北京时间 07/16/2008


苏醒后，我的嘴吧里感到很痛，只能吃流体和冰凉的食物。离开医院已近傍晚，朋友夫妇很是周到，让我们再住在他们家一晚，可早点休息；万一有什么事，距医院也比较近。晚饭后我就睡觉去了。可能麻醉剂还在起作用，很快就入睡了。

朋友和先生开始在网上寻找有关XYZ癌中心的资料。从网上得知，XYZ癌中心是最老最大的私人医院，很多著名的大富豪，企业总裁是它的慈善捐款者，并坐在董事会上。该癌中心从病人治疗上的年收入（Patient Care Revenue）约十几亿美元。

从网上的阅读得到的感觉是XYZ癌中心的最好项目是治疗乳房癌。不过有“水涨船高”的想法，也就打算去那里找“Second Opinion”了. 再浏览了它网站的“头和颈部癌”部门的外科医生，有一个华人名字,从姓的拼法上看不象是从解放后的大陆来的。查看一下该医生的背景介绍，大学，医学院，住院医生，专科学习和实习都是从“常春藤+2”里出来的，在该中心已工作五年左右，估计在35-40岁之间。听说这样的简历在国内都可做正教授和主任了。

考虑交流上的方便，朋友说就看他吧。回到家后先生马上打电话去XYZ癌中心新病人预约处，先询问哪个医生好。答曰他们的医生都是很胜任的(Qualified). 新病人一般能预约在十个工作日内。先生按事先想好的预约了一周后去看那个华人医生，并被告知先将以前所有检查报告传真给中心，看医生那天带上以前的病理切片以便再作检验。有了以前的看病经验和为了更好地描述，我翻阅了英文的人体解剖书，将有关术语记下，读几遍。再把病史有次序地用英语写下来，并和先生从我们可能已知的信息中准备了问题，忐忑不安地一直忙碌到那天去XYZ癌中心。

走进XYZ癌中心后，第一感觉好象是有点不一样。各部门的工作人员很充足，微笑热情。看有人象是在寻找，就会主动上来询问要去哪里。上楼找到相关科的候诊区，大约可坐30-40人的候诊区已几乎坐满。三位女士小姐坐在台后耐心地接待病人及其家属。注册，要填好几张病史等表格。其中有一项问到讲哪种母语，是否需要语言服务。我选了“否”。　

填完交给接待小姐，她顺手给了一张我要看的医生的名片，上面印着“助理主治医生”（Assistant Attending）。我和先生都没印象在该中心的网站上有关医生的介绍里列出医生的职位。难到医院也有象企业做市场的考量？不管再如何胜任（Qualified），高级主治（Senior Attending），主治（Attending），副主治（Associate Attending），助理主治（Assistant Attending）总还是有点取别的吧。

想着这些，从会诊区出来一个穿白衣的小姐叫我，自我介绍是某医生的护士，问我是否需要语言服务。我说不需要，并顺便问她是怎样的语言服务。答曰“AT&T”会议式的同声翻译，免费的。因从来也没用过这个服务，到底最终是否真的免费，还真不知道呢。

人生似梦

在美国生癌求医 (六）

送交者: Germine 于 北京时间 07/29/2008

好象是等了有30-60分钟，总算叫到我的名字了。被带到一间会诊室坐下。经测量体温，血压，体重（vital sign）后，等了几分钟，一护士进来了，自我介绍是我要看的医生的护士，便开始询问我的病史和家史,问得很仔细很耐心, 一边作记录。我自然拿出准备好的笔记，一一陈述作答，并再承上已有的检查报告的复印件。问完后，她说该医生马上就会来看我，随身带着我的档案走出门外，关上门让我们等着。

没过多久，医生和刚才见面的护士一同进来了。医生用英语向我问候。初见，感觉他年轻干练，很书生气。他对我和我先生说，刚才看了我带去的PET扫描图象，从图象上看，他很倾向于颈部的发病区就是病灶。他接着用内窥镜查看我的鼻咽腔，一直伸到近喉咙处，都没看到有癌的迹象。他建议在鼻咽口腔内再做手术病理检查（Surgical Pathology），并说如果第一个外科医生没看到那些地方有病灶，很大可能他也看不到。如在鼻咽口腔内没找到病灶，他计划把颈部发病肿块和相邻的淋巴切除。

他会要求放射科再阅读PET扫描图象证实他的诊断，并会和主任（chairman）讨论他的方案。他说他近三个月的手术都已排满，不过有一个取消，是在两个星期后。让我们考虑。不过他还是建议我先约好做术前检查。如不打算做手术也没关系。我看过的第一个外科主任医生他也认识，听得出前者在同行中算是很资深的。第一次的手术病理检查报告也确实证实了他当初对鼻咽口腔内的预料，即结果都是“否”（negative）。不过他的诊断是鼻咽癌，已转移。建议先在鼻咽口腔和颈部做放疗再加全身化疗，让发病区肿块变小后再做手术切除。

两种看法似乎截然相反。我和先生也不知道哪个对。但考虑到不能丢失时间，同意做术前检查，并问了些手术时的扩散疑虑，和术后放疗化疗事。医生对手术很自信，认为扩散机会很小。因发病区即为病灶，所以癌是局部的，放疗化疗那就是选择性的了。从进会诊室到出来大概也有一个多小时了。医生助理帮助预约了术前检查的时间。

在候诊区稍微清理了一下思绪便缓缓地离开了医院大楼。此时已近黄昏，回家的路上开始堵车。大概化了90+ 分钟才到家里。一天就这样过去了。

人生似梦

在美国生癌求医（七）

Germine 于 北京时间 07/29/2008

回到家里，先生和我都很累，不仅仅是体力上的，更是精神上的。我们都想把事情做得更好，但苦于无法迅速作出决定。我们随便弄了些方便面充作晚饭。朋友来电话询问看病情况，并商量如何走下一步。

这时和一个远房亲戚联系上了，是个在美的肿瘤医生。听后我们的介绍后，这个远房亲戚根据我的中国背景，很倾向是鼻咽癌已扩散，建议去看XYZ癌中心的某放疗医生。并说该放疗医生曾在加州西海岸工作过，有过很多鼻咽癌病例，且对IMRT（Intensity-modulated radiation therapy）很有专长。我的放疗就需要这种。

挂上电话后便上XYZ癌中心的网站查看该医生，没有照片，但根据名字，应是个华裔女士。再网上搜索一下，估计在35岁上下。和先生商量第二天打电话去癌中心预约该放疗医生。终算一个晚上过去了。先生打电话去该放疗医生的办公室预约。接电话的助理在得知我从未看过该医生后，让我们打电话去新病人预约处。我们顺便问了一下该医生最早可能的时间，助理说可能二，三个星期后。

电话打到新病人预约处，报上我的名字后，预约女士可能从计算机里找到了我的记录，便说我们应让外科医生推荐到放疗医生那里，她不能作预约。没办法，打电话到外科医生的办公室。回答接电话的助理为何要和外科医生通话的理由后，助理说外科医生会尽早和我们打回电。过了几小时后，外科医生打回电过来了。他说他已和主任（Chairman）研究讨论过我的病例，主任同意他的方案，并也和其他相关医生通过会议讨论，大家也认为没问题。

我表示对他的感谢后讲了我和先生还是想在作手术决定前先去看一下某放疗医生，希望他能理解和帮忙尽早和那医生取得联系。他听我们如此坚持便答应想办法。当时在想如何和外科医生做解释时我和先生还真的很有顾虑，担心是否会造成他不快，让他觉得给他难堪等等。又很担心我们英语上的限制造成误解。所以我们尽量言语简单，坚持自己的想法，取得同情。

又过了几小时后，外科医生打来电话，说他就站在放疗医生的办公室跟她谈我的病例，她同意看我，让我和她的助理约具体时间。听他的口气他好象也没有怎么不高兴，我很是松了一口气。马上和放疗医生的办公室打电话，这回就比较容易些了。被安排在同周去看放疗医生的门诊。

人生似梦

在美国生癌求医（八）

Germine 于 北京时间 08/01/2008


打电话给朋友告知要去看放疗医生.朋友夫妇说在时间上他们刚巧可以安排,要和我们一块去。我们觉得也好。人多可帮着一同记住，再可帮着一起提问题。看病那天，我们赶着在约定的时间前到达候诊室。等了有一个多小时才被叫到。护士很周到，从其他会诊室拿来椅子让我们四人坐下。

过一会儿，一个实习专科医生（fellow）来问我病史和家史。我重复着以前的叙述，心想我先前看过的外科医生那里都有我的病历，为何不拿来看呢？就我自己讲自己的事，也不一定每次都能讲得一模一样啊。我们也问了些有关以前检查结果的问题和担心的问题。这样大约有30分钟。实习医生做完这些记录后便说会把我们的问题带给医生，等医生结束了手里的病人后就会来看我们,便离开了会诊室。

又等了30+分钟，医生来了，除了刚才那个实习医生外，还跟着3-4个国际访问学者或实习生，把会诊室都挤满了。从她的名片上看，她是个助理医生（assistant attending），看上去挺活跃的，感觉比较容易交流。小时候从台湾来的，会讲些常用中文。还讲起刚去过北京作学术指导交流等等。

相互交流完后，她开始对我做检查：内窥镜，听肺，摸头颈。她说她也看了我的PET扫描图象和检查结果，再加上刚才的内窥镜，鼻咽处是很clean。觉得先切除颈部肿块方案是可行的。手术后，用IMRT（Intensity-modulatedradiation therapy）结合化疗来解决可能残留的癌细包。放疗的重点包扩颈部发病区和鼻咽处，也会使用较小剂量复盖颈部口腔等未发病部位。我问她先做放疗是否可以。

她解释说我的颈部肿块已蛮大了，用通常的放射剂量可能效果不大，则必须提高剂量，这可能对发病区造成危险，她不主张这样做，也不想这样做。讨论了有近一个小时。我当时只希望她的决定不是出于外科医生的先入为主和同行不忌的考量。

我和先生已基本上决定在此癌中心做治疗，所以看来也就先做手术了。因和第一家医院的放射主任的预约还在，我和先生还是想听听他的做法。所以我们还是去见他了。他建议先做放疗，用通常的放射剂量对颈部和鼻咽处照射。如颈部发病区不变小，则提高剂量，甚至可以翻倍。听到这里，我倒是真的有点害怕了。

人生似梦

在美国生癌求医（九）

Germine 于 北京时间 08/05/2008


首先借此机会再次感谢大家化时间阅读我的文章，鼓励，和良好的祝愿!在治疗象癌症这种疾病上，我和先生都比较倾向于西医的。

再看看我们在国内的亲友和所认识的人，有生癌的，几乎都是先去看西医的。如果想通了西医是首选，那平心而论，无论是医学理论，药物，医疗技术和器械的研究和开发，还是基础设施，管理和护理等等，美国是居领先地位的。我们已在这里了，应尽量考虑使用这些优势。当然缺点可能也有，如缺少全方位的家庭亲人的直接支持。

在将近三个星期里，来来回回跑了近十次医院，差不多等同于我十多年在美看病的次数了（不算看牙医）。在看过放疗医生后，XYZ癌中心的外科医生跟我电话联系，一方面问我有什么问题，一方面向我确认手术的事。我跟他说如果在手术活检时在鼻咽口腔等处发现了病灶，我还是想把颈部的肿块切除掉。他回答说在鼻咽口腔等处有病灶的情况下，他是不能这么做的。

手术的日期一天天地临近，我倒也不再怎么紧张了。从来也没想过在手术台上会出什么差错，更没想到过象我这样健康，精力充沛的人会死于这个癌。

我和我的经理谈了有关医生的医疗方案（手术，放疗，化疗），商量了我的工作安排，便向我的公司人事部申请了短期病假福利（short term disability benefit），从手术那天开始。这个福利能使我享有最多六个月的带全薪的病假。这无疑是对我一个很大的解困（relief）。我一直上班到手术前一天。

我很感谢我的经理在这段时间里在时间上对我的通融，我组里的同事对我的工作的帮助和分担，使我能按照医生的时间去会诊。还有很庆幸自己有个相对比较好的医疗保险（PPO）。路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。

人生似梦

在美国生癌求医（十）

Germine 于 北京时间 09/03/2008


手术那天早上七点半左右就赶到了XYZ癌中心的手术登记处。登记处的等候室已坐满近一半人了。轮到我的时候大概是八点多。自然是在好几张表格上签字等等。

被问到是否病房里要有电话服务，是否希望住单人病房。我知道我的医疗保险是不支付这些的，便跟这位注册小姐强调了一下，并说不要。但我说我晚上睡觉比较吵，怕打扰病友，是否可找一间病房内另外那个床还是空的。她说有可能的话会考虑我的要求。

然后我和先生被带到五楼的手术楼面。手术楼面的等候区已有很多家属在等候了.我换好衣服后开始作进入手术室的最后等候。先生也在那里，但好象不记得说什么，大概是些安慰的话。朋友说好会过来的。其间还有其他等候手术的人，我们和他们稍作聊天，有做乳房活检的，有做肠胃镜的，等等。

我倒是没什么紧张，好象觉得根本不会有麻醉过去醒不来的可能会发生。一切安顿好了，静候在那里。因起得早，又一路紧绷着，现在终算可松下来了，有点打瞌睡了。终算手术间的护士出来叫我了，先生和我hug了一下，就进手术区了。

门在我身后自动地关上了。到了手术室被护士扶上手术台，盖上温暖的毛巾毯，感觉是应该好好地睡一觉。我顺眼看了一下墙上的钟，大概快要十点了。几个护士忙着安放手术用的器具，发出一些噪音。因有过一次手术室里的经验，所以也知道是什么程序了。

不一会，麻醉师来了，自我介绍和讲一下有关麻醉，看了我的手腕静脉，认为我的静脉对注射不会有问题。最后外科医生来了，很客气地跟我打招呼，安慰我一番。外科医生和我重复了计划的手术内容，并和护士作了最后的核对证实。大概十来分钟,一切都准备好了，麻醉师开始对我实施麻醉。没几分钟，我就什么都不知道了。

等我迷迷忽忽有点醒来时，我已在恢复区了。护士去家属等候区告知我先生，先生和朋友夫妇进来看我。朋友太太在我耳边说，手术后和外科医生交谈了，医生说鼻咽腔内没有检查出癌，手术很成功，放心好了。

手腕上还在输液，耳边响着那些测量仪器的声音。一位护士过一段时间来记录一下我的生命指数。我问她是什么时间了，她说快六点(晚上)了。嘴吧觉得很干，也渐渐觉得喉咙里痛，但也很好睡，所以我就尽量地乘机睡。

后来觉得床在移动，还隐约听到另外一位朋友的声音。这位朋友是下了班直接从单位里过来的。两位护士小姐正在把我转移到病房去。一路上听到她们说单人病房，我真的觉得院方还挺照顾的。

到了病房，护士小姐把所有的要接的管子都接好了，交待了我应知道的事，如紧急呼叫安扭等。我跟她说很想起来上卫生间小便，她说给我插了引尿管不用下床。外科医生也到病房来查看一下我的情况,觉得我的情况稳定后便离开了。这时大概是晚上八九点钟了。

人生似梦

在美国生癌求医（十一）

Germine 于 北京时间 08/27/2008


整个晚上睡得还可以，第二天早上醒来时人的感觉恢复得不错。因切除了一个扁桃腺，喉咙里觉得痛，颈部的伤口倒不觉得很痛了。说是在颈部除了切除发病区的肿块，又拿掉了20个淋巴节。

因是周末，手术医生不来，其他查房医生来看了，没看出有什么感染发炎等。护士小姐又来量血压体温等，并让服用抗菌和防便秘的药，还要我起床去走走，不要躺着。

我和先生都觉得很不可思议。我连动都不敢动似的，都没想过要这么快起床下地。护士解释说担心循环不畅而引起副作用。先生听了倒急了，劝我下床走几步也好。先生打电话到医院厨房 给我要了些冰淇淋，果浆之类的食品，早，中，晚饭就这样打法过去了。朋友夫妇特地在家做了鸡汤面送来，还顺便带来另一家朋友家里的沙滩椅让先生晚上可睡。

其实医院的护理根本也不需要家属陪夜，但因住得远，先生也就不想每天路上化来回两个多小时。楼面上有病人和家属的休习室，还有计算机上网。 我这人对这种硬碰硬的痛还行。

当护士小姐得知我没服止痛药时很惊奇，马上去查我的记录，回来跟我说手术医生开了止痛药，我可以服用。我总觉得能不吃药尽量不吃。但护士小姐说别把自己弄得不舒适，按医嘱给我拿来了两粒，随我的便。

两天的周末，住在都市附近的朋友都来看我，还跟我开玩笑说我这病房在国内都属部长级的待遇了，再加这百万美元的风景，也算是享受过了，弄得我觉得时间好过很多了。

星期一早上手术医生来看我。我看他走进来，很自然用国语和他打招呼，他好象没反应过来。后来我了解到他不会国语。他说作为手术医生，他总是手术后亲自来探望病人:lol :lol :lol 。我急切地问他化验结果是否出来了，他说还没有呢。他查看了我的情况，说恢复很好，第二天可以出院了。回想在国内，开个刀，最起码也得躺在医院里两星期。我和先生都觉得三天太少了。

于是我就跟医生说至少再住一天，认为住在医院里多观察感觉心里踏实。他说最主要是保险公司那里有规定。我跟他坚持我的想法，他说会考虑。我第二天没有出院。这一天我下床在走廊里来回走了几圈，想适应一下，准备次日出院。

出院那天，护士小姐来帮我拔掉了身上所有的管子，关照了出院后的注意事项和有事可打的电话，并给我配了医嘱的药和一些沙布绷带等。

离开医院，站在繁华的街上，能看到一大片天空，晴空万里，感觉到早秋的凉爽。我特意让先生开车绕着沿河的高速公路转一圈，欣赏一下大都市的美丽景色，然后驶向60英里以外的家。