[分享]十年抗战HBV的辛苦历程-----希望对战友们有所帮助

瓶儿

我是一位大三患者，从1995年体检中发现，当时为健康携带者，只因转阴心切，于是踏上了漫漫的求医之路。以后几年在上海某一中医处常年服用中草药，不论春夏秋冬，总是天不亮就出发，天黑回家，抱着一线希望奔波在求医的路上！偶尔有过谷丙升高到200左右，倒也安全降下来了。那时不知道抗病毒等正规治疗，只知道吃药转阴，也常搜集各类广告，（国老饮），乙肝乾坤袋，蚂蚁乙肝宁等，皆是劳财伤命！有时还把好好的肝功给吃得不正常了，所以在此劝各位战友如果发现乙肝，还得到正规医院检查治疗！

在吃中药后，到24岁左右，肝功倒也一直正常，于是准备怀孕（那时没有DNA检查，还是大三）。先是在资料上找到了南京的鼓楼医院，说能阻断母婴传播。医院让我在怀孕后再去配药。在怀孕三个月时终于买到了当时在我们这儿没有的HBIG。第二年夏天，有了一个儿子，在怀孕后三月时（第七个月的时候）我自己每个月注射一针HBIG共三针，宝宝出生后，左手HBIG，右手乙肝疫苗。一年后复查，（一周岁的小孩抽血真的是扎的儿身，痛在娘心呀！）安全出现抗体，心中的一块石头才放下。我还是很幸运的，在随后的一年中，由于要带小孩和工作，常感到睡不好，累，病情倒是没有复发。

到2002年去庐山旅游回家后，感到胃口不好，嗓子里就像系了一根绳子似的，不想吃饭，可肚子却是饿得咕咕叫的，不过精神很好，也不感到乏力！心中侥幸的去检查以为没事，一查结果，呆了！谷丙1200，乡镇医生让住院挂水（到这个时候才知道可以用西药降谷丙），随后又和以前上海的中药医生联系，要求治疗（到这还是很相信她的，以为是她保证了我这几年的平稳，虽然没能转阴）。住院部的主治医生也是混蛋（想到就生气），建议说要查一下丁肝，否则乙肝的谷丙不会这么高的。结果一查，丁肝阳性，回家一查资料，乙肝合并丁肝，90%发展为重肝，眼前一片黑暗，整日以泪洗面，而上海配回的中药也是吃一碗吐一碗，根本就是不能下咽。

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瓶儿

于是全家到处打听，总算找到了一条正确的道路，但这条路是对的，碰上的引路人却不是很正道！由此，我的病情也开始频繁发作，成为了真正的乙肝病人！

当时是2002年5月29日，带着眼泪来到苏州第五人民医院，跟护士说，我要查丁肝等等，护士惊讶的看着我，说好好的查这干嘛，我说我被确诊为丁肝合并乙肝了，这次要复查一下，她说，不可能的，乡下的医院根本没有查丁肝的资格，要有也是假阳性。（大医院的护士都比乡下的医生懂！听到这儿，心情舒服多了）在等待结果的那段时间，连坐的力气也没有了，找了一个小椅子，躺着休息。结果出来了： 谷丙 224谷草228总胆53。2直胆 34。6   GGT159   胆汁酸211（详细见最后一页表格）

瓶儿

还算是幸运，丁肝果然是阴性，于是开了一些肝脖宁等降酶药后，一星期复查肝功，不降反升。医生让我住院，我因工作原因拒绝了，但答应带水回家挂，于是给开了甘利欣，苦黄，最重要的一个药为因必斯（是一种肝脏的提取物)，退黄效果特好，但现在可以已经停用了.估计这药物也有不足之处,在一次挂水期间,医生嘱咐要慢的,只因我看书太过专心而忘记了看滴水,等发现已经大半瓶没有了,但马上感觉到全身发冷,当时是夏天,医生来检查后也查不出什么,盖了一条厚被子还是发抖,这情况坚持了将有三小时左右.现在看来是过敏反应吧.还算老天开眼，用药二天后，眼睛等就明显退黄了，身体也能感到明显有力气了！挂水到7月3号，肝功正常后改为口服药，乙肝散，肝脖宁等。其间每月检查，都还正常。还带回大批用于肌注的“肝炎宁”针剂，以中药山豆根制成，据说可以杀灭乙肝病毒。　　我当时对那针剂寄予巨大期望，认为很可能是最有效的治肝用药。于是我老公专门向一个当护士的姑姑学习打屁股针，问清扎哪个部位，扎多深，看了几次示范，就非常勇敢地拿我来开刀（针）了。　　我此时虽然已经不再期望“根治”，认可“大三阳”将像胳膊鼻子一类与我永远相伴，而我老公也非常认真的天天完成他的任务.我为了可恶的HBV,也硬着头皮天天接受这个非常的待遇.　只见他在我屁股一侧量量度度，在选中一个地点后,(三分之一处)，中规中矩地拿棉签往上面涂抹消毒液，然后，毫不犹豫猛地一扎！还好，不很痛。嘿嘿,有时比护士还扎得不痛呢.他看看仍不够深，便再往深处一捅！哎哟，有时大概都扎到骨头上了，都能听到"咚"的声音,疼得我“丝丝”地吸气，可是还没进药水呢！“疼不疼？”他有时心疼地问，我好不容易装出轻松地语气说：“一点也不疼，比老练的护士还好呢。”他开始推药了，推得还真得很慢,一支针打完常坐得我腿都酸了.要命的是那针剂是黑色的粘稠液，中药制成的,粒子很粗的.每进一点点都如刀割，待一管药水终于注完，我疼得出了一额的冷汗。　　就是如此，我每天都要临刑一次，刑期是整整一年！连我那小小的儿子每天看到爸爸拿出针来都溜得像猴子一样的快"妈妈又要打针了".而且在教导儿子方面,我又不得不违背诚信为人的标准,让儿子不能和街坊邻居们说出妈妈天天要打针的事情,尽管他睁着不解的大眼睛,疑惑问,为什么呀?而我却实在无力回答这样的问题~~而我的老公在经过一段时间的实习后,很快就熟练起来，但那种刀割的痛楚还是免不了的。很快，轮流两边屁股的注射部位硬得像牛皮，每天都得拿热水袋烫熨，一年后，“大三阳”还是“大三阳”，希望这时终于彻底幻灭，心平气和地接受“大三阳”这老冤家，决定不再跟我的屁股过不去了。剩下的措施就是一天三次口服那些胶囊式的中成药和医生推存的拉米了，这是非常轻松的治疗，而且没发现有任何的副作用。(以上这些是参考老憨后的修改,但确实是我的亲身经历)

医生和我说，凭这小小的药片,保证给你拿掉第三项，当时的心情是给她磕头都可以了，是我的救命恩人了！

[此贴子已经被作者于2007-3-1 19:14:34编辑过]

瓶儿

在2002年的11月3日，我用虔诚的心，服下了第一棵拉米！同时加服天晴复欣的苦参素，医生说加服这个效果比较好。（当初根本就没想到医生可以拿提成这点，总以为医生全是对的），过了一个半月后12月25日，又能感到乏力，纳差，恶心等，这个时候其实就是拉米的应答反弹吧，所以用拉米的战友如果发生肝功反跳，不要太着急，是正常反应。降酶保肝就行了！我复查谷丙377，谷草171，GGT187，加服肝苏冲剂，西利宾安片，甘利欣（口服）。2003年1月15日还是没有缓解，只好用甘利欣挂水了。26日查谷丙95，继续服药，后来肝功就正常了。其间一直坚持服用拉米，到2003年4月4日可恶的DNA终于转阴了，第一次抗病毒胜利！心中充满了喜悦，感到前途一片光明！

[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:06:27编辑过]

yuyun

请继续！

瓶儿

健康的身体真的让人感觉很好！心想，只要不发作，就这样拉米一辈子我也愿意了！过了将近一年正常的生活后，可怕的变异终于来了！2004年2月18日，还是纳差，乏力，自己都知道肯定又出问题了，果然ALT195 AST175！医生说可能变异了，先降酶，等结果出来再决定。2月22日YMDD阳性，确定了我的拉米变异！那时好像没有阿德，于是在病毒复制严重的情况下，医生准备为我上干扰，（其实这个时候是有些盲目，到现在还不确定我是感染的还是母婴传播）。怀着沉重的心情开始了我的干扰之程。幸好我老公有过注射的经验,所以我不用天天往医院跑了,但又得让我的PP挨针眼了.可怜呀~~

第一针下去，（我的医生第一次竟然给我的是500万单位的安达芬，第二次却只给我的300万的，说是都一样，医生呀！拿我们病人开玩笑呀！）发热，恶心，无力，所有的骨架全像散了似的。为了清除我的HBV，再大的苦我也能受。坚持了一个月后，ALT123，AST110，而且每一针就是发一次烧，天天打就天天烧，人从100斤瘦到了80，皮包骨头，身上也没有丝毫的力气。白细胞降到2。0，血小板也只有50了。我的医生可能当时也想不出什么好的办法了，让我一天隔一天注射，结果还是这样，用了所有的升白药也无效。为了减轻痛苦，医生又说实在受不了就三天打一针吧，要不或者一星期打一针也行。（现在我才知道，这样注射的干扰对我来说是没有效果的了，而我却坚持了将近半年）这样断断续续的治着，肝功也或高或低的晃着，就是不正常，而那医生也总说是肝脏问题，再也拿不出好的治疗方案了。

[此贴子已经被作者于2007-3-1 19:46:18编辑过]

瓶儿

医生让我用进口长效干扰，当时我已经不信任她了，而且长效又是那么的贵（一个月5200）我失望了！以后的路该怎么走呢？在医院碰到了我们同地区的，在另一位医生那儿治疗，说是不错，可电话咨询一下。怀着将信将疑的心情，拨通了医生的电话，详细的解答让我轻松了不少，于是由这第二位医生开始了我的治疗。2004年9月30日ALT183，AST265，总胆：29。3，让我住院，又拒绝了。于是开了苦参素，优思佛，再加甘利欣挂水（甘利欣对我的效果特好），不过这次黄胆又高上，11号查总胆45，直胆20，ALT70，AST129。B超胆中度炎症，早期结石。医生诊断为胆引起肝脏炎症，继用优思佛。

由于肝脏不停的损害，我的内分泌等也出现了混乱，脸发黑，月经停止，一个人完全枯委了！医生观察了一阵后（我的医生反对核甘类药，我也提议说用阿德吧，因为拉米对我的效果不错的，只是变异了） 也建议我用长效干扰，而且干扰可以阻止肝脏的纤维化。当时他有几个病人的DNA都转阴了，（其实要是我当时再多查些资料，就可以不走这弯路了，我已确诊为母婴遗传，用干扰根本不适合的）抱着一线的希望，有6月22日开始了我的长效干扰。

瓶儿

我用的是佩乐能，（还有一种是派罗欣，相对来说分子量大一些，副作用大一些），同时也找到了肝胆相照论坛，在这儿我找到了许多战友，也学到了以往不知道的知识。在我用干扰前我阿姨家的儿子发现了肝CA，70天就离开了人世。给我的打击好大好大！也下了决心，花再多的钱也要和HBV抗战到底，因为还有我的爸爸妈妈，我的儿子在等着我呢！我不要他们白发人送黑发人，也从这儿我变得很坚强很坚强！

也在这个时候也知道了B超在HBV中的重要性,(以前从末查过B超),B超显示脾厚,肿大,42--53上面徘徊,医生说是我的胆不好的原因.还好,我的门静脉在12,只是有一个低回声结节,在肝左叶下方,22*13,内部光滑,说是腹腔淋巴结肿大,担心了几个月后,自己消失了.又虚惊一场.从这儿起,有战友提醒我要注意是否硬化了.

说用了长效后，每个月的经济拮据还能承受的话，就是肝功并不象我想象中的那么好。ALT一直在50-80间，AST却高到90-150，（谷草高就是说明肝脏损害严重）球蛋白也是在40以上徘徊，而白球比只有0.8。(这时候就是知识的重要了,要是早懂的话,早该停了干扰换阿德,或许就没有以后的危险了)胆碱脂酶从以前的1700多升到了2200多,但还是低得可怜.(肝脏的储藏能力也是很差呀),胆汁酸也是一路偏高,而且牙齿里面成天的流血，早上醒来，吐出来的口水全是黑黑的。嘴巴里面全是血腥味。这体会相信有不少战友也有过。我问医生说是牙病，但想到用药前好好的，不可能的事呀！现在看来还是和肝脏和用药有关，只好自己买花生衣提高血小板和口服芦丁片，减少牙齿的出血量。牙齿出血好了，又开始流鼻血了，有一次整整流了一个小时没能止住，人都差点晕过去，只能去医院止血了！看着自己的检查结果,身体状况，流出去的人民币,我真是欲哭无泪!

坚持了半年,也将近花了四万人民币后,医生也决定放弃了,因为我的DNA从6次方降到4次方后就再也不动了,而且肝功还是那样不正常,(医生解释说是干扰病毒的同时,对正常肝细胞也有损害而引起的)谷草谷丙倒置,白球倒置,整个世界都在我眼中倒置了!我恨老天不长眼呀!这时是2005年的年末!

[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:37:44编辑过]

瓶儿

走了这么多的路,从拉米--国产干扰--进口干扰---恩替,转了一个圈,又回到了核甘类.所以请战友们在决定抗病毒前先确定自己是感染的还是遗传的,这很重要!还有一点就是上干扰前411建议要肝穿,现在看来这也有必要,因为硬化后是不适合干扰的,其实我在进口干扰时就有点早硬了.

2005的12月对我来说是又喜又悲的!喜的是,我在停干扰后,恩替上市了,医生还给我争取到了三个月的免费服用期,在服用恩替前，我的医生让我自己选择，要恩替还是阿德，并且给我分析了一下，恩替是新上市的，价格比较贵，效果是还可以的，但就是不知道新药的副作用怎么样，而阿德上市时间长了，效果慢些，价格便宜，肾毒性也是比较安全的，相对来说他建议用阿德。我分析了一下我自己的病情，在病毒复制得这么厉害的情况下，阿德要三个月才能起效，就等于说是在三个月以内我的肝脏还得受到损伤，三个月时间太长了，我怕我的肝脏承受不起，（事实证明我对了）还是恩替吧，恩替虽然是新药，但批准上市了，肯定也是安全的，而且它的效果非常快，自己决定上恩替！在25日圣诞节,我服下了第一棵恩替.但是我感到我的脚在肿了,人在胖了(其实是腹水了),也没太在意.到06年的元旦,由于家里搬家什么的没能好好睡觉,早上起床,眼睛都肿睁不开了,还以为是缺少睡眠的原因,找乡下医生看了也没说什么,还是继续工作着.接着出现了拉肚子，（这也是腹水的现象这一）吃了易蒙停后,又出现了便秘.（这也是）甚至有时要一小时也解不出来.打电话给医生后,让我去检查.

[此贴子已经被作者于2006-8-8 10:15:58编辑过]

世界杯

继续·····