[分享]十年抗战HBV的辛苦历程-----希望对战友们有所帮助

sole59

blessing,有什么好的治疗经验拿出来分享分享吧

瓶儿

刚才辛苦打的突然全没了，重新打上来哦！

笑嘻嘻的走进医院，没等抽血，医生敲了敲我的肚子（冬天穿了棉袄，其实肚子有七个月身孕那么大了），咚咚的响，就说有腹水了，要住院。我嘻皮笑脸（这么多年已经麻木了）的说，不住行吗？我再带水回家挂，这样方便。但是医生跟我说，要命的就住下吧。这时才感到病情的严重了。医生给我老公打电话说这次无论如何一定要住院了（每次检查治疗我都是一个人去的）情况不乐观。

查出来果然:1月11号ALT55,AST111,直胆13.7,蛋白22.8,球蛋白42.3,白球比0.5,GGT96,胆碱脂酶1105,胆汁酸130

B超：左半肝长径：80，厚径：61，剑突下：49

右半肝肋下斜长径：139，肋间厚径：103，

胆囊大小79*41，胆壁厚度：8

门静脉内径：12，胆总管内径：4，

脾厚径：57，最大长径：165，肋下长：48，脾静脉内径：10

肝脏形态欠规则，肝区点状回声增粗，增强，致密，分布欠均，血管纹理清晰，肝包膜毛糙。肝前液性暗区：15，腹腔内液性暗区：125

门脉主干彩色血流频谱VXMX=0。23M/S，PGMX=0。2MMHG

胆囊内见一直径9MM强回声团块，后方伴声影。

超声提示：肝硬化伴腹水

胆囊中度炎性样改变，胆壁水肿，胆囊结石

脾肿大

瓶儿

开始了住院的第一天，挂水，保肝，降酶，利尿。服用了利尿药后，还好小便很多，医生嘱咐要记录尿量，一夜有1000多，但也是一夜无眠。第二天要做抽腹水手术。第二天在医院门口的医疗用品店买好了抽水要用的过滤系统共400多吧，一点半准时到了手术室门口，好紧张，旁边是一位肝CA的患者，大量的腹水和黄色的肤色一眼就知道是晚期了。他先开始，但是他很不耐痛，大声的叫喊让我感到了害怕。（这时我还是独自一个人的，因为医生说是小手术，而且我不想让我的父母担心，连住院也是瞒着他们的。）当医生给我注射麻药的时候，肝区又酸又涨，我苦苦的求医生，等等再扎穿刺针（那针好长，有10厘米长），让麻药发挥了作用再扎，那会让我少痛些。一共是左右共两针，总算是扎好了，水沿着管子出来了，但不到一分钟，没有水了，医生说可能位置扎得不好，重新来吧！心里好委屈，但只能让医生重新来过。又是麻药，又一针！但是还是不行，水勉强的滴着，邻床的病人一会儿就抽了二斤多，而我却还是一点点。医生尽了最大的努力还是不行，一会快一会慢的，而且我的水是直接抽出来的，别人的是要过滤后回到体内的。到三点多的时候，医生没有耐性了，说结束吧。那时还没有一斤。我终于哭了！我说：医生求求你们了，再让我抽一会吧，我涨得好难受的，又吃了这么多苦，手术不成功，这些苦都白挨了！但是求也没用，医生这时问我要白蛋白，我说没有呀，他说你不要命了，抽完腹水哪能不用蛋白的，我说床位医生没关照呀，还好我姑姑在这个时候来了电话，于是在最后关键时候送来了救命的蛋白。并把我送到了病房，医生关照四小时之内不能动。这时我感到了孤独，害怕，和绝望。想到了自己是否走到了生命的尽头！

晚秋

为使众多战友在治疗过程中少走弯路,楼主将自己的治病历程整理出来给大家分享,辛苦了!请多保重!

晚秋

以下是引用瓶儿在2006-8-5 15:14:07的发言：

.所以请战友们在决定抗病毒前先确定自己是感染的还是遗传的,这很重要!还有一点就是上干扰前411建议要肝穿,现在看来这也有必要,因为硬化后是不适合干扰的

我爱人已确诊为肝硬化,上个月检查医生建议再观察一个月,之后准备让他上干扰素,如果这样的话,真不知到底该怎样治疗才正确了...

瓶儿

一个人睡在病床上，无助的流着眼泪！护士每隔一小时就来检查一次心电图和血压。在这个时候应该是最需要在照顾的，可我独自一个人撑着，我不要我妈妈为我担心，她在这么多年来陪我掉的眼泪已经够多的了，也想念自己可爱的儿子。可是我不敢打电话，怕还没说话，就要哭出来！所以只能一个人躲在被子里哭，整整哭了一夜！（其实这个时候我的病情按书本上来说是属于肝硬化失代偿期了，不过我是急性发病，相对来说要好一些，所以医生也瞒了我的情况，虽然一向知道我很开朗的）

第二天又开始了挂水，还加上了白蛋白，继续口服利尿药（抽水不成功，就靠药物了）。这时的我已经没有进医院时的精神了，完全成了一个全身无力的病人，加上手术后，根本就不能轻松的走路。

过一星期后复查1月17号ALT50,AST100,直胆10.7,白蛋白21.8,球蛋白42.3,白球比0.5,GGT96,胆碱脂酶1105,胆汁酸130

B超：左半肝长径：80，厚径：56，剑突下：59

右半肝肋下斜长径：143，肋间厚径：91，

胆囊大小59*25，胆壁厚度：7

门静脉内径：14，胆总管内径：4，

脾厚径：53，最大长径：165，肋下长：48，脾静脉内径：9

肝脏形态尚规则，肝区点状回声增粗，增强，致密，分布欠均，血管纹理欠清晰，肝包膜细小锯齿样改变。肝前液性暗区：/，腹腔内液性暗区：31

门脉主干彩色血流频谱VXMX=0。23M/S，PGMX=0。2MMHG

胆囊内见一直径6MM强回声团块，后方伴声影。

超声提示：慢性肝损害声象图提示早期肝硬化倾向伴腹水

胆囊中度炎性样改变，胆壁水肿，胆囊结石

脾肿大

瓶儿

我爱人已确诊为肝硬化,上个月检查医生建议再观察一个月,之后准备让他上干扰素,如果这样的话,真不知到底该怎样治疗才正确了...

确诊为肝硬化的话真得好好咨询一下，据我所知的，和411老师的建议，都是不建议上干扰的，核甘类药物相对来说要安全得多。建议你发贴411！

瓶儿

每天一瓶的蛋白并没能升高我的白蛋白，医生说要是再不升高的话，怕腹水会再次出现。急呀！但也无耐！在住了十天后，腹水消了。我苦苦的求我的主治医生要回家了，他说开玩笑，这情况能回家？！我跟他分析了一下，再不回去，我对我家没法再交待了，我妈在生我的气了，这么长时间没和家里联系，而且快过年了，事情也多！经不过我的衰求，终于答应了，但也要我答应一星期后复查和整日卧床休息！

过一星期后复查1月26号ALT52,AST113,总胆：33。5，直胆20.7,白蛋白37。1,球蛋白50。6,白球比0.7,GGT90,胆碱脂酶1705,胆汁酸249

B超：左半肝长径：91，厚径：53，剑突下：64

右半肝肋下斜长径：141，肋间厚径：85，

胆囊大小57*30，胆壁厚度：6

门静脉内径：12，胆总管内径：4，

脾厚径：54，最大长径：150，肋下长：25，脾静脉内径：10

肝脏形态尚规则，肝区点状回声增粗，粗细不匀，稍增强，血管纹理清晰，肝包膜毛糙

胆囊内见一直径6MM强回声团块，后方伴声影。

超声提示：肝硬化合并自身免疫性肝病？

胆囊中度炎性样改变，胆壁水肿，胆囊结石

脾肿大

oyjack

等待继续，18楼时，楼主的DNA是个什么情况？

车前草8

   好可恶的医生,好可怜的瓶儿.肝本来不坏,是治坏了,幸亏年轻,否则后果真是不堪设想!

   既然胆碱脂酶那样低,为何用干扰抗病毒,而且还要用苦参素?

   有了腹水,第一药物就是白蛋白利尿排水,为何要抽水?

    脆弱的肝脏何以承受那么多的药物?

   看起来,医院无论在医术方面,还是管理方面都不具备这方面的治疗能力,简直是草菅人命!

    在医院,医生最烦的是病人对所用药物刨根问底,可是我们不问行吗?

    无奈,悲从心生!

    只有,痛!痛!痛!

 

[此贴子已经被作者于2006-8-5 18:10:42编辑过]