我是一位大三患者,从1995年体检中发现,当时为健康携带者,只因转阴心切,于是踏上了漫漫的求医之路。以后几年在上海某一中医处常年服用中草药,不论春夏秋冬,总是天不亮就出发,天黑回家,抱着一线希望奔波在求医的路上!偶尔有过谷丙升高到200左右,倒也安全降下来了。那时不知道抗病毒等正规治疗,只知道吃药转阴,也常搜集各类广告,(国老饮),乙肝乾坤袋,蚂蚁乙肝宁等,皆是劳财伤命!有时还把好好的肝功给吃得不正常了,所以在此劝各位战友如果发现乙肝,还得到正规医院检查治疗!
在吃中药后,到24岁左右,肝功倒也一直正常,于是准备怀孕(那时没有DNA检查,还是大三)。先是在资料上找到了南京的鼓楼医院,说能阻断母婴传播。医院让我在怀孕后再去配药。在怀孕三个月时终于买到了当时在我们这儿没有的HBIG。第二年夏天,有了一个儿子,在怀孕后三月时(第七个月的时候)我自己每个月注射一针HBIG共三针,宝宝出生后,左手HBIG,右手乙肝疫苗。一年后复查,(一周岁的小孩抽血真的是扎的儿身,痛在娘心呀!)安全出现抗体,心中的一块石头才放下。我还是很幸运的,在随后的一年中,由于要带小孩和工作,常感到睡不好,累,病情倒是没有复发。
到2002年去庐山旅游回家后,感到胃口不好,嗓子里就像系了一根绳子似的,不想吃饭,可肚子却是饿得咕咕叫的,不过精神很好,也不感到乏力!心中侥幸的去检查以为没事,一查结果,呆了!谷丙1200,乡镇医生让住院挂水(到这个时候才知道可以用西药降谷丙),随后又和以前上海的中药医生联系,要求治疗(到这还是很相信她的,以为是她保证了我这几年的平稳,虽然没能转阴)。住院部的主治医生也是混蛋(想到就生气),建议说要查一下丁肝,否则乙肝的谷丙不会这么高的。结果一查,丁肝阳性,回家一查资料,乙肝合并丁肝,90%发展为重肝,眼前一片黑暗,整日以泪洗面,而上海配回的中药也是吃一碗吐一碗,根本就是不能下咽。
[此贴子已经被作者于2006-8-8 8:55:06编辑过]
于是全家到处打听,总算找到了一条正确的道路,但这条路是对的,碰上的引路人却不是很正道!由此,我的病情也开始频繁发作,成为了真正的乙肝病人!
当时是2002年5月29日,带着眼泪来到苏州第五人民医院,跟护士说,我要查丁肝等等,护士惊讶的看着我,说好好的查这干嘛,我说我被确诊为丁肝合并乙肝了,这次要复查一下,她说,不可能的,乡下的医院根本没有查丁肝的资格,要有也是假阳性。(大医院的护士都比乡下的医生懂!听到这儿,心情舒服多了)在等待结果的那段时间,连坐的力气也没有了,找了一个小椅子,躺着休息。结果出来了: 谷丙 224谷草228总胆53。2直胆 34。6 GGT159 胆汁酸211(详细见最后一页表格)
还算是幸运,丁肝果然是阴性,于是开了一些肝脖宁等降酶药后,一星期复查肝功,不降反升。医生让我住院,我因工作原因拒绝了,但答应带水回家挂,于是给开了甘利欣,苦黄,最重要的一个药为因必斯(是一种肝脏的提取物),退黄效果特好,但现在可以已经停用了.估计这药物也有不足之处,在一次挂水期间,医生嘱咐要慢的,只因我看书太过专心而忘记了看滴水,等发现已经大半瓶没有了,但马上感觉到全身发冷,当时是夏天,医生来检查后也查不出什么,盖了一条厚被子还是发抖,这情况坚持了将有三小时左右.现在看来是过敏反应吧.还算老天开眼,用药二天后,眼睛等就明显退黄了,身体也能感到明显有力气了!挂水到7月3号,肝功正常后改为口服药,乙肝散,肝脖宁等。其间每月检查,都还正常。还带回大批用于肌注的“肝炎宁”针剂,以中药山豆根制成,据说可以杀灭乙肝病毒。 我当时对那针剂寄予巨大期望,认为很可能是最有效的治肝用药。于是我老公专门向一个当护士的姑姑学习打屁股针,问清扎哪个部位,扎多深,看了几次示范,就非常勇敢地拿我来开刀(针)了。 我此时虽然已经不再期望“根治”,认可“大三阳”将像胳膊鼻子一类与我永远相伴,而我老公也非常认真的天天完成他的任务.我为了可恶的HBV,也硬着头皮天天接受这个非常的待遇. 只见他在我屁股一侧量量度度,在选中一个地点后,(三分之一处),中规中矩地拿棉签往上面涂抹消毒液,然后,毫不犹豫猛地一扎!还好,不很痛。嘿嘿,有时比护士还扎得不痛呢.他看看仍不够深,便再往深处一捅!哎哟,有时大概都扎到骨头上了,都能听到"咚"的声音,疼得我“丝丝”地吸气,可是还没进药水呢!“疼不疼?”他有时心疼地问,我好不容易装出轻松地语气说:“一点也不疼,比老练的护士还好呢。”他开始推药了,推得还真得很慢,一支针打完常坐得我腿都酸了.要命的是那针剂是黑色的粘稠液,中药制成的,粒子很粗的.每进一点点都如刀割,待一管药水终于注完,我疼得出了一额的冷汗。 就是如此,我每天都要临刑一次,刑期是整整一年!连我那小小的儿子每天看到爸爸拿出针来都溜得像猴子一样的快"妈妈又要打针了".而且在教导儿子方面,我又不得不违背诚信为人的标准,让儿子不能和街坊邻居们说出妈妈天天要打针的事情,尽管他睁着不解的大眼睛,疑惑问,为什么呀?而我却实在无力回答这样的问题~~而我的老公在经过一段时间的实习后,很快就熟练起来,但那种刀割的痛楚还是免不了的。很快,轮流两边屁股的注射部位硬得像牛皮,每天都得拿热水袋烫熨,一年后,“大三阳”还是“大三阳”,希望这时终于彻底幻灭,心平气和地接受“大三阳”这老冤家,决定不再跟我的屁股过不去了。剩下的措施就是一天三次口服那些胶囊式的中成药和医生推存的拉米了,这是非常轻松的治疗,而且没发现有任何的副作用。(以上这些是参考老憨后的修改,但确实是我的亲身经历)
医生和我说,凭这小小的药片,保证给你拿掉第三项,当时的心情是给她磕头都可以了,是我的救命恩人了!
[此贴子已经被作者于2007-3-1 19:14:34编辑过]
[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:06:27编辑过]
健康的身体真的让人感觉很好!心想,只要不发作,就这样拉米一辈子我也愿意了!过了将近一年正常的生活后,可怕的变异终于来了!2004年2月18日,还是纳差,乏力,自己都知道肯定又出问题了,果然ALT195 AST175!医生说可能变异了,先降酶,等结果出来再决定。2月22日YMDD阳性,确定了我的拉米变异!那时好像没有阿德,于是在病毒复制严重的情况下,医生准备为我上干扰,(其实这个时候是有些盲目,到现在还不确定我是感染的还是母婴传播)。怀着沉重的心情开始了我的干扰之程。幸好我老公有过注射的经验,所以我不用天天往医院跑了,但又得让我的PP挨针眼了.可怜呀~~
第一针下去,(我的医生第一次竟然给我的是500万单位的安达芬,第二次却只给我的300万的,说是都一样,医生呀!拿我们病人开玩笑呀!)发热,恶心,无力,所有的骨架全像散了似的。为了清除我的HBV,再大的苦我也能受。坚持了一个月后,ALT123,AST110,而且每一针就是发一次烧,天天打就天天烧,人从100斤瘦到了80,皮包骨头,身上也没有丝毫的力气。白细胞降到2。0,血小板也只有50了。我的医生可能当时也想不出什么好的办法了,让我一天隔一天注射,结果还是这样,用了所有的升白药也无效。为了减轻痛苦,医生又说实在受不了就三天打一针吧,要不或者一星期打一针也行。(现在我才知道,这样注射的干扰对我来说是没有效果的了,而我却坚持了将近半年)这样断断续续的治着,肝功也或高或低的晃着,就是不正常,而那医生也总说是肝脏问题,再也拿不出好的治疗方案了。
[此贴子已经被作者于2007-3-1 19:46:18编辑过]
医生让我用进口长效干扰,当时我已经不信任她了,而且长效又是那么的贵(一个月5200)我失望了!以后的路该怎么走呢?在医院碰到了我们同地区的,在另一位医生那儿治疗,说是不错,可电话咨询一下。怀着将信将疑的心情,拨通了医生的电话,详细的解答让我轻松了不少,于是由这第二位医生开始了我的治疗。2004年9月30日ALT183,AST265,总胆:29。3,让我住院,又拒绝了。于是开了苦参素,优思佛,再加甘利欣挂水(甘利欣对我的效果特好),不过这次黄胆又高上,11号查总胆45,直胆20,ALT70,AST129。B超胆中度炎症,早期结石。医生诊断为胆引起肝脏炎症,继用优思佛。
由于肝脏不停的损害,我的内分泌等也出现了混乱,脸发黑,月经停止,一个人完全枯委了!医生观察了一阵后(我的医生反对核甘类药,我也提议说用阿德吧,因为拉米对我的效果不错的,只是变异了) 也建议我用长效干扰,而且干扰可以阻止肝脏的纤维化。当时他有几个病人的DNA都转阴了,(其实要是我当时再多查些资料,就可以不走这弯路了,我已确诊为母婴遗传,用干扰根本不适合的)抱着一线的希望,有6月22日开始了我的长效干扰。
我用的是佩乐能,(还有一种是派罗欣,相对来说分子量大一些,副作用大一些),同时也找到了肝胆相照论坛,在这儿我找到了许多战友,也学到了以往不知道的知识。在我用干扰前我阿姨家的儿子发现了肝CA,70天就离开了人世。给我的打击好大好大!也下了决心,花再多的钱也要和HBV抗战到底,因为还有我的爸爸妈妈,我的儿子在等着我呢!我不要他们白发人送黑发人,也从这儿我变得很坚强很坚强!
也在这个时候也知道了B超在HBV中的重要性,(以前从末查过B超),B超显示脾厚,肿大,42--53上面徘徊,医生说是我的胆不好的原因.还好,我的门静脉在12,只是有一个低回声结节,在肝左叶下方,22*13,内部光滑,说是腹腔淋巴结肿大,担心了几个月后,自己消失了.又虚惊一场.从这儿起,有战友提醒我要注意是否硬化了.
说用了长效后,每个月的经济拮据还能承受的话,就是肝功并不象我想象中的那么好。ALT一直在50-80间,AST却高到90-150,(谷草高就是说明肝脏损害严重)球蛋白也是在40以上徘徊,而白球比只有0.8。(这时候就是知识的重要了,要是早懂的话,早该停了干扰换阿德,或许就没有以后的危险了)胆碱脂酶从以前的1700多升到了2200多,但还是低得可怜.(肝脏的储藏能力也是很差呀),胆汁酸也是一路偏高,而且牙齿里面成天的流血,早上醒来,吐出来的口水全是黑黑的。嘴巴里面全是血腥味。这体会相信有不少战友也有过。我问医生说是牙病,但想到用药前好好的,不可能的事呀!现在看来还是和肝脏和用药有关,只好自己买花生衣提高血小板和口服芦丁片,减少牙齿的出血量。牙齿出血好了,又开始流鼻血了,有一次整整流了一个小时没能止住,人都差点晕过去,只能去医院止血了!看着自己的检查结果,身体状况,流出去的人民币,我真是欲哭无泪!
坚持了半年,也将近花了四万人民币后,医生也决定放弃了,因为我的DNA从6次方降到4次方后就再也不动了,而且肝功还是那样不正常,(医生解释说是干扰病毒的同时,对正常肝细胞也有损害而引起的)谷草谷丙倒置,白球倒置,整个世界都在我眼中倒置了!我恨老天不长眼呀!这时是2005年的年末!
[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:37:44编辑过]
走了这么多的路,从拉米--国产干扰--进口干扰---恩替,转了一个圈,又回到了核甘类.所以请战友们在决定抗病毒前先确定自己是感染的还是遗传的,这很重要!还有一点就是上干扰前411建议要肝穿,现在看来这也有必要,因为硬化后是不适合干扰的,其实我在进口干扰时就有点早硬了.
2005的12月对我来说是又喜又悲的!喜的是,我在停干扰后,恩替上市了,医生还给我争取到了三个月的免费服用期,在服用恩替前,我的医生让我自己选择,要恩替还是阿德,并且给我分析了一下,恩替是新上市的,价格比较贵,效果是还可以的,但就是不知道新药的副作用怎么样,而阿德上市时间长了,效果慢些,价格便宜,肾毒性也是比较安全的,相对来说他建议用阿德。我分析了一下我自己的病情,在病毒复制得这么厉害的情况下,阿德要三个月才能起效,就等于说是在三个月以内我的肝脏还得受到损伤,三个月时间太长了,我怕我的肝脏承受不起,(事实证明我对了)还是恩替吧,恩替虽然是新药,但批准上市了,肯定也是安全的,而且它的效果非常快,自己决定上恩替!在25日圣诞节,我服下了第一棵恩替.但是我感到我的脚在肿了,人在胖了(其实是腹水了),也没太在意.到06年的元旦,由于家里搬家什么的没能好好睡觉,早上起床,眼睛都肿睁不开了,还以为是缺少睡眠的原因,找乡下医生看了也没说什么,还是继续工作着.接着出现了拉肚子,(这也是腹水的现象这一)吃了易蒙停后,又出现了便秘.(这也是)甚至有时要一小时也解不出来.打电话给医生后,让我去检查.
[此贴子已经被作者于2006-8-8 10:15:58编辑过]
继续·····
blessing,有什么好的治疗经验拿出来分享分享吧
刚才辛苦打的突然全没了,重新打上来哦!
笑嘻嘻的走进医院,没等抽血,医生敲了敲我的肚子(冬天穿了棉袄,其实肚子有七个月身孕那么大了),咚咚的响,就说有腹水了,要住院。我嘻皮笑脸(这么多年已经麻木了)的说,不住行吗?我再带水回家挂,这样方便。但是医生跟我说,要命的就住下吧。这时才感到病情的严重了。医生给我老公打电话说这次无论如何一定要住院了(每次检查治疗我都是一个人去的)情况不乐观。
查出来果然:1月11号ALT55,AST111,直胆13.7,蛋白22.8,球蛋白42.3,白球比0.5,GGT96,胆碱脂酶1105,胆汁酸130
B超:左半肝长径:80,厚径:61,剑突下:49
右半肝肋下斜长径:139,肋间厚径:103,
胆囊大小79*41,胆壁厚度:8
门静脉内径:12,胆总管内径:4,
脾厚径:57,最大长径:165,肋下长:48,脾静脉内径:10
肝脏形态欠规则,肝区点状回声增粗,增强,致密,分布欠均,血管纹理清晰,肝包膜毛糙。肝前液性暗区:15,腹腔内液性暗区:125
门脉主干彩色血流频谱VXMX=0。23M/S,PGMX=0。2MMHG
胆囊内见一直径9MM强回声团块,后方伴声影。
超声提示:肝硬化伴腹水
胆囊中度炎性样改变,胆壁水肿,胆囊结石
脾肿大
为使众多战友在治疗过程中少走弯路,楼主将自己的治病历程整理出来给大家分享,辛苦了!请多保重!
.所以请战友们在决定抗病毒前先确定自己是感染的还是遗传的,这很重要!还有一点就是上干扰前411建议要肝穿,现在看来这也有必要,因为硬化后是不适合干扰的
我爱人已确诊为肝硬化,上个月检查医生建议再观察一个月,之后准备让他上干扰素,如果这样的话,真不知到底该怎样治疗才正确了...
一个人睡在病床上,无助的流着眼泪!护士每隔一小时就来检查一次心电图和血压。在这个时候应该是最需要在照顾的,可我独自一个人撑着,我不要我妈妈为我担心,她在这么多年来陪我掉的眼泪已经够多的了,也想念自己可爱的儿子。可是我不敢打电话,怕还没说话,就要哭出来!所以只能一个人躲在被子里哭,整整哭了一夜!(其实这个时候我的病情按书本上来说是属于肝硬化失代偿期了,不过我是急性发病,相对来说要好一些,所以医生也瞒了我的情况,虽然一向知道我很开朗的)
第二天又开始了挂水,还加上了白蛋白,继续口服利尿药(抽水不成功,就靠药物了)。这时的我已经没有进医院时的精神了,完全成了一个全身无力的病人,加上手术后,根本就不能轻松的走路。
过一星期后复查1月17号ALT50,AST100,直胆10.7,白蛋白21.8,球蛋白42.3,白球比0.5,GGT96,胆碱脂酶1105,胆汁酸130
B超:左半肝长径:80,厚径:56,剑突下:59
右半肝肋下斜长径:143,肋间厚径:91,
胆囊大小59*25,胆壁厚度:7
门静脉内径:14,胆总管内径:4,
脾厚径:53,最大长径:165,肋下长:48,脾静脉内径:9
肝脏形态尚规则,肝区点状回声增粗,增强,致密,分布欠均,血管纹理欠清晰,肝包膜细小锯齿样改变。肝前液性暗区:/,腹腔内液性暗区:31
门脉主干彩色血流频谱VXMX=0。23M/S,PGMX=0。2MMHG
胆囊内见一直径6MM强回声团块,后方伴声影。
超声提示:慢性肝损害声象图提示早期肝硬化倾向伴腹水
胆囊中度炎性样改变,胆壁水肿,胆囊结石
脾肿大
我爱人已确诊为肝硬化,上个月检查医生建议再观察一个月,之后准备让他上干扰素,如果这样的话,真不知到底该怎样治疗才正确了...
确诊为肝硬化的话真得好好咨询一下,据我所知的,和411老师的建议,都是不建议上干扰的,核甘类药物相对来说要安全得多。建议你发贴411!
每天一瓶的蛋白并没能升高我的白蛋白,医生说要是再不升高的话,怕腹水会再次出现。急呀!但也无耐!在住了十天后,腹水消了。我苦苦的求我的主治医生要回家了,他说开玩笑,这情况能回家?!我跟他分析了一下,再不回去,我对我家没法再交待了,我妈在生我的气了,这么长时间没和家里联系,而且快过年了,事情也多!经不过我的衰求,终于答应了,但也要我答应一星期后复查和整日卧床休息!
过一星期后复查1月26号ALT52,AST113,总胆:33。5,直胆20.7,白蛋白37。1,球蛋白50。6,白球比0.7,GGT90,胆碱脂酶1705,胆汁酸249
B超:左半肝长径:91,厚径:53,剑突下:64
右半肝肋下斜长径:141,肋间厚径:85,
胆囊大小57*30,胆壁厚度:6
门静脉内径:12,胆总管内径:4,
脾厚径:54,最大长径:150,肋下长:25,脾静脉内径:10
肝脏形态尚规则,肝区点状回声增粗,粗细不匀,稍增强,血管纹理清晰,肝包膜毛糙
胆囊内见一直径6MM强回声团块,后方伴声影。
超声提示:肝硬化合并自身免疫性肝病?
胆囊中度炎性样改变,胆壁水肿,胆囊结石
脾肿大
等待继续,18楼时,楼主的DNA是个什么情况?
好可恶的医生,好可怜的瓶儿.肝本来不坏,是治坏了,幸亏年轻,否则后果真是不堪设想!
既然胆碱脂酶那样低,为何用干扰抗病毒,而且还要用苦参素?
有了腹水,第一药物就是白蛋白利尿排水,为何要抽水?
脆弱的肝脏何以承受那么多的药物?
看起来,医院无论在医术方面,还是管理方面都不具备这方面的治疗能力,简直是草菅人命!
在医院,医生最烦的是病人对所用药物刨根问底,可是我们不问行吗?
无奈,悲从心生!
只有,痛!痛!痛!
[此贴子已经被作者于2006-8-5 18:10:42编辑过]
医生见我的报告后,总算是开心的笑了,说恢复到现在不容易呀!这时候也知道他为我担心着,也知道我的病总算是控制住了。继续着挂水,恩替也是每天一棵的服用着。我要医生分析一下我的病情,他说可能是腹腔急性感染+我的病毒复制才导致这次的急性发作。这时也到了新年,我盼望在新的一年能给我带来好运!在2006年的2月10日ALT52,AST113,总胆:33。5,直胆20.7,白蛋白37,球蛋白50。6,白球比0.7,GGT90,胆碱脂酶1705,胆汁酸130 停止挂水,改用口服药,利加隆+优思佛+安珐特+恩替。到此时白蛋白恢复正常,其他就等着慢慢恢复了。这时为了增加营养和蛋白,我服用了一个胎盘,医生也说这补蛋白很好的。(战友如要服用还请先咨询医生)
3月8号查ALT41,AST61,总胆:33。5,白蛋白35,球蛋白50,白球比0.7,GGT42,胆碱脂酶2944,胆汁酸58。
B超:左半肝长径:75,厚径:53,剑突下:65
右半肝肋下斜长径:138,肋间厚径:91,
胆囊大小66*31,胆壁厚度:4
门静脉内径:11,胆总管内径:4,
脾厚径:41,最大长径:133,肋下长:38,脾静脉内径:7
肝脏形态尚规则,肝区点状回声增粗,增强,致密,分布欠均,血管纹理清晰,肝包膜欠光滑。
胆囊内见多枚强回声团,其中一直径6MM强回声团块,后方伴声影。
胰头:19,胰体:11,胰尾:12
超声提示:慢性肝损害声象图
胆囊炎,胆囊结石
脾肿大
至此,人也长胖了,病情基本稳定,但是胖得很不正常,半个月能胖三斤,而且脸色比住院的时候还要黑,从里面透出来的黑,除了脸,脖子,手等都是正常的。任何人见了我都是说我变样了,由此可见这次的病对我的肝脏,对我的身体的伤害是多么的厉害!
等待继续,18楼时,楼主的DNA是个什么情况
忘记最重要的DNA了,住院前查是5。5e9,住院后第二天又查是1。5E4,到2月10查是2。9E3,到3月8号查转阴。这是恩替的效果!没有恩替,我可能恢复得没有这么快!
等待继续,18楼时,楼主的DNA是个什么情况?
忘记最重要的DNA了,发病前12月4号是5。5E6,住院时1。5E4,到2月10日2。9E3,到3月8号查转阴。这是恩替的功劳吧,如果没有恩替,在这么重的病情下,我可能恢复得没有这么快的|!
好累!写半天了,还有的明天再写吧!
谢谢各位战友们!但愿你们不要走我的路了!治疗前多听听多看看多查查!
既然胆碱脂酶那样低,为何用干扰抗病毒,而且还要用苦参素?
答:确实是用了苦参素我的胆碱脂酶才降下来的,而后一直没升高过。
有了腹水,第一药物就是白蛋白利尿排水,为何要抽水?
答:战友如果可以口服利尿,千万别抽水。我当时抽完后发誓,这辈子再也不抽了
脆弱的肝脏何以承受那么多的药物?
看起来,医院无论在医术方面,还是管理方面都不具备这方面的治疗能力,简直是草菅人命!
答:在医生 手里,我们病人只有接受的份,根本就没有权力反抗!要是不服从,一切责任让你自负!现实就是如此!
在医院,医生最烦的是病人对所用药物刨根问底,可是我们不问行吗?
答:现在看来,还是要多问,多说,毕竟受苦的是我们自己,我就喜欢把自己用的药全部弄清楚,这样也安心!也可以从这儿看出一个医生的医德来!
[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:56:47编辑过]
忘记最重要的DNA了,发病前12月4号是5。5E6,住院时1。5E4,到2月10日2。9E3,到3月8号查转阴。这是恩替的功劳吧,如果没有恩替,在这么重的病情下,我可能恢复得没有这么快的|!
好累!写半天了,还有的明天再写吧!
谢谢各位战友们!但愿你们不要走我的路了!治疗前多听听多看看多查查
顶一下
脾和肝门静脉能缩回去真的不简单。恩替如此神奇?
这得综合起来说吧,单靠恩替也不可能,我个人认为是恩替控制了病毒的复制,让肝脏得以修复,然后再靠肝脏自身的能力慢慢改善的。再说我这次是急性发病,由于治疗及时,相对来说要恢复得快些!
回刚红:
效果这么好。。。。。。。没副作用
至少我自己感觉没有什么副作用。只是在腹水后,脸色很差,人虚胖,脸也是浮肿的,这些应该是腹水后的身体反应,和恩替没有关系的!
楼主辛苦了!
这样的帖子对战友们很有借鉴作用,请继续。
另外有个建议,为了让战友们看得方便,建议楼主预留位置,连着说。
这样的帖子对战友们很有借鉴作用,请继续。
另外有个建议,为了让战友们看得方便,建议楼主预留位置,连着说。
怎么预留呀?我是个急性子,想说的话就一下全说出来了,昨天实在是打累了,才留到今天的。今天全部写完,但要是以后战友有什么问题,或者我哪里没写明白的,可以发贴提问,我会尽我所知回答的。
希望你健康起来,真诚地祝福你!
4月6号查ALT49,AST61,白蛋白37,球蛋白42。8,白球比0.9,胆碱脂酶3375胆汁酸33。5
6月4号查ALT44,AST48,白蛋白45,球蛋白38。4,白球比1。2, 胆碱脂酶4442,胆汁酸20
B超:左半肝长径84厚径:53,剑突下:72
右半肝肋下斜长径:132肋间厚径:95
胆囊大小52*23,
门静脉内径:12胆总管内径:4,
脾厚径:43最大长径:162,肋下长:25,脾静脉内径:9
肝脏形态尚规则,肝区点状回声增粗,增强,致密,分布欠均,血管纹理清晰,肝包膜欠光滑。
胆囊内见一直径5MM强回声团块,后方伴声影。
超声提示:慢性肝损害声象图
胆囊轻度炎性样改变,胆囊结石
脾肿大
二对半定量
表面抗原122。7 0-2
表面抗体0 0-10
E抗原1。17 0-1。0
E抗体0。979 1。0-10
核心抗体0。047 1。0-3。0
到这个时候脸色已基本恢复,身体也没有什么不舒服的,稍感肝区疼痛。
祝贺你走到正规路上并且好转。希望你健康,快乐。谢谢你给大家上的生动课程。
也感谢411老师!和论坛!让我学到了好多知识。特别是411,总是不厌其烦的解答我们的问题。在这顺便问一下,我胆内这棵石头长得蛮快的,医生看我情况好转后,建议我要不要在肝脏好的情况下把它拿掉,因为以前也怀疑是它影响了我的肝脏,怕以后病情反复的时候会再加重肝脏的负担!要是开刀的话,选择腹腔镜还是传统的手术呢?我现在稍有些的肝痛,B超医生说也不确定是肝脏还是石头引起的。所以我也在犹豫中!
也有一些疑问,请411一并回答吧。
1。像我去年用长效的时候是否已以硬化呢?
2。为何我的球蛋白,和白球比,谷丙谷草倒置这么长时间不正常(我现在才知道这些数据的重要性),而我的医生却不给我治疗或者考虑换药呢?
3。为什么在干扰停后的短短二星期内,我的病情会发作得这么厉害呢?
4。好多医生都认为我是个奇迹,该怎么解释我又能恢复得这样呢?(从肝硬化失代偿期恢复到肝损害)
5。如果恩替变异,我再次发作的话,后果我不敢想象!
祝贺瓶儿
坚持抗病毒,定期检查,希望越来越好
8月4号查ALT26,AST32,总蛋白,89。4,白蛋白47。2,球蛋白42。4,白球比1。1, 胆碱脂酶5257,胆汁酸23
B超:左半肝长径93厚径:55,剑突下:65
右半肝肋下斜长径:132肋间厚径:95胁下长:40
胆囊大小60*26
门静脉内径:12胆总管内径:4,
脾厚径:52最大长径:162,肋下长:49,脾静脉内径:9
肝脏形态尚规则,肝区点状回声增粗,增强,致密,分布欠均,血管纹理清晰,肝包膜尚光滑。
胆囊内见一直径7MM强回声团块,后方伴声影。
超声提示:慢性肝损害声象图
胆囊轻度炎性样改变,胆囊结石
脾肿大
二对半定量
表面抗原88。66 0-2
表面抗体0 0-10
E抗原1。33 0-1。0
E抗体1。079 1。0-10
核心抗体0。045 1。0-3。0
至此,我的抗病毒之战算是暂时取得了胜利,但也付出了很沉重的代价。我的肝脏不允许我再有下一次的损害了!(医生嘱咐过)
这么多年的时间,这么多次的反复发作,我总结了以下几点,供战友们参考
1。中药是不能抗病毒的!只能用核甘类或干扰才可能控制住病毒!千万别相信保你“转阴”的医生!
2。定期检查很重要!能在第一时间发现病情的反复并得到有效的控制!
3。多看看,多学学,多问问!自己的病情还是自己最了解。医生只不过是给你做的多项选择,在关健时候有时还是要自己拿主意的,别被有些庸医牵着鼻子走,那样既浪费了金钱也耽误了身体!
4。多休息!足够的睡眠对肝脏来说比药物更有效。
5。药物易精不易多!不要认为药多吃就有效,有时反而会更加重肝脏的负担!
[此贴子已经被作者于2006-8-6 15:34:26编辑过]
只要你能坚持不懈地冶疗,
保持乐观的人生观,
快乐的生活着,
你会健康的!!
顶一下下!!
我把我2002年至2006年的肝功报告发上来,有兴趣的朋友可以看一下,对比我当时的治疗方法,希望能对战友们有所帮助吧!
[attach]55045[/attach][此贴子已经被作者于2006-8-6 15:42:50编辑过]
2005--2006肝功
传不上来,怎么办呢?
再传!
[此贴子已经被作者于2006-8-9 10:43:34编辑过]
重新打好,再传!
2006年肝功
[此贴子已经被作者于2006-8-9 10:44:40编辑过]
发二张B超单子试试,可能是100K太小,看不清楚。
[此贴子已经被作者于2006-8-9 10:58:03编辑过]
再重复一篇我的路程,别嫌我喽嗦哦!
1995-2002中药,无效
2002年5/29发病,保肝
2002年11/3拉米抗病毒
2003年4/4DNA转阴
2004年2/22病毒变异,继续拉米无效,国产干扰开始DNA5。5E5
2004年6/10DNA6。1E7干扰无效
2004年9/30保肝,降酶,见效不大,停国产干扰
2005年3/17DNA1。9E4,病毒还是很厉害
2005年6/22开始进口长效干扰
2005年10/6DNA4。67E5进口干扰失败
2005年12/5DNA5。5E6病毒又发威
2005年12/25恩替开始,肝硬化,腹水出现
2006年1/4DNA1。5E4
2006年2/10DNA2。9E3
2006年3/8DNA阴
[此贴子已经被作者于2006-8-9 13:26:32编辑过]
9月初感到肝区疼痛,心中感到害怕.又查了一下肝功和血常规
结果还是很好的.除了球蛋白为38,白球比1.3外,其他都正常了.
血常规里是白细胞3,血小板52,其他还是都正常的.
牙齿偶尔也有出血,刷牙时流得多些!
脸色也红润些了,不过还是有些黄黄的!身上的浮肿虚胖基本消失得无影无踪了!
现在每天只服一棵恩替.其他什么都不吃了!但不时还会感到肝区(在肚脐眼的右侧一拳头位置)隐痛!
[此贴子已经被作者于2006-9-2 19:05:23编辑过]
最近去洗了一下牙齿,因为牙齿时不时的还是会出血,那腥腥的味道真的让人难受,在论坛上看到有人洗后说就不出血了.
在洗的时候,出了好多的血哦!医生说洗三副牙的血都没我的多,(我隐瞒了我的HBV,只告诉他说血小板很低,只有52),还好我的凝血是正常的,不一会儿就止住了.医生说怀疑我的出血和激素有关.我心虚都没敢回答!
感觉还是不错的,在洗后的二三里,刷牙时真的只有一点点的血了,平时牙银也不出了,看来洗牙还是有效果的,虽然在洗的时候,医生说我的牙齿是很干净的.如果洗后出血减少的话,可以常去洗洗的.
如果有战友有这样的情况的话,我认为可以去试一下洗牙.毕竟牙齿出血的感觉真的不好!
[此贴子已经被作者于2006-9-12 15:43:22编辑过]
我们之所以这么恐惧乙肝,是因为经常会听说身边认识的或不认识的人一个个因为这个病而永远离开。我自己就多次代表单位去悼念这些死者,每一次都不愿多看他们的亲人痛哭流涕的样子,只要知道是死于乙肝并发症的,我的心就受一次打击,一连几天心情都不好。有一个刚刚大学毕业的孩子,已经找好工作准备上班,却因为乙肝爆发突然死去,看到那孩子躺在水晶棺材里辣黄的脸和他的父母中年丧子痛不欲生的样子我们所有的人都流泪了......如果这孩子早点认识肝胆相照、早点正确抗病毒治疗,也不至于如此。
乙肝可怕源于对乙肝的无知。
得了乙肝是不幸的,但我们来到这里又是幸运的。这里有这么多的医生、专家对我们无私的帮助,还有像楼主一样走过弯路的战友给我们以警示,我们信心倍增。
感谢好心的411老师、九香虫斑竹等热心人
这么多年的时间,这么多次的反复发作,我总结了以下几点,供战友们参考
1。中药是不能抗病毒的!只能用核甘类或干扰才可能控制住病毒!千万别相信保你“转阴”的医生!
2。定期检查很重要!能在第一时间发现病情的反复并得到有效的控制!
3。多看看,多学学,多问问!自己的病情还是自己最了解。医生只不过是给你做的多项选择,在关健时候有时还是要自己拿主意的,别被有些庸医牵着鼻子走,那样既浪费了金钱也耽误了身体!
4。多休息!足够的睡眠对肝脏来说比药物更有效。
5。药物易精不易多!不要认为药多吃就有效,有时反而会更加重肝脏的负担!
付出了代价的总结.希望对战友有帮助,少走点弯路.
辛苦了,瓶儿.
同感!
前车之鉴,望广大战友能有所悟!
目前可以以ADV作为替补出场,过两年特诺福维也应该上市了,或许还有更多。。。
瓶儿JJ:辛苦了,如果我早点了解HBV,早点阅读了像你这种亲身体验的治疗HBV经验教训的贴子,我就不会那么迷茫,那么无赖!再次谢谢你!瓶儿JJ!
也有一些疑问,请411一并回答吧。
1。像我去年用长效的时候是否已以硬化呢?
2。为何我的球蛋白,和白球比,谷丙谷草倒置这么长时间不正常(我现在才知道这些数据的重要性),而我的医生却不给我治疗或者考虑换药呢?
3。为什么在干扰停后的短短二星期内,我的病情会发作得这么厉害呢?
4。好多医生都认为我是个奇迹,该怎么解释我又能恢复得这样呢?(从肝硬化失代偿期恢复到肝损害)
5。如果恩替变异,我再次发作的话,后果我不敢想象我的肝脏是否还能够承受得起!
请知道的战友和各位版主帮忙分析一下,也让我能够更明白我的发病原因,也给以后的战友们提个醒,尽量避免我这种情况!
可以考虑适当时候切除,特别是有症状的时候,比如疼痛等。做的时候应该顺便做个病理检查
适当的时候是否是指肝脏稳定的时候,如现在?我现在只是稍感疼痛,也分不清是肝区疼还是胆上疼。腹腔镜和手术两种该如何选择?
论坛上的车前草就是因为做了腹腔镜胆石手术后发后腹水,对身体伤害很大,她提醒我一定要慎重!所以还是烦请411详细给我分析一下!
看来抗病毒是基本方针,要坚持100年,1000年不要变,直到找到根治乙肝的方法,但是非常遗憾的是,现在大部分病人,也包括相当大部分的医生,对此认识并非十分深刻,在他们印象中,一些所谓的保肝降霉药要比抗病毒药有用的多,每个病人都大量的吃着一些名目繁多的药,病情不见好转,心里负担加重!
真希望正规治疗的时代早日到来
一般肝功颇动比较多见,脾脏大小也会频繁颇动吗?
帮瓶儿顶一下
首先恭喜楼主取的了不错的疗效,越来越向好的方向发展了,楼主确实走了不少弯路,否则中间也不会发展到腹水,我和你一样也是95年体检发现的,是携带者,没做任何治疗,2000年由于受工作体检影响和庸医影响,打了半年干扰素,其后发病,后至专科医院治疗半年,保持到现在状况还不错,前天的B超是形态规则,肝区点庄回声稍增粗,分布欠均,血管走向清晰,表面尚光滑,胆脾很正常!
现在我自己也很困扰,B超这样的结果说明也是有炎症的,但我肝功正常,都不知道该怎么办才好,希望楼主和411老师给点建议!谢谢
1。像我去年用长效的时候是否已以硬化呢?有可能,没有肝脏也是在非代偿状态;
2。为何我的球蛋白,和白球比,谷丙谷草倒置这么长时间不正常(我现在才知道这些数据的重要性),而我的医生却不给我治疗或者考虑换药呢?这些都可能说明肝脏曾经损害,肝脏实质功能不佳,虽然后来稳定住,但是此前的损害不能忽略,也不能那么快恢复/恢复;
3。为什么在干扰停后的短短二星期内,我的病情会发作得这么厉害呢?因为干扰素是免疫调节激发药物,激发了免疫答应过程;
4。好多医生都认为我是个奇迹,该怎么解释我又能恢复得这样呢?(从肝硬化失代偿期恢复到肝损害)肝脏是个很顽强的器官,只要破坏减低,病毒抑制,如果仍有1/5的部分工作检查都不会体现出来非常差。主要是你的肝脏组织学在没有完全崩溃的时候受到了保护;
5。如果恩替变异,我再次发作的话,后果我不敢想象我的肝脏是否还能够承受得起!所以定期检查非常重要。一般变异是病毒(DNA)先突破,生化(ALT)随后回跳或不回跳。 另外,不是泄人气。但是应该提醒,就是,虽然核苷可以抑制病毒到最低/监测不到,损害到最低/停止,缓慢了病情发展,但是可能仍然会有抑制不住的病毒和观察不到的损害,或有此前的损害存在。防范癌变,防范肝脏衰竭,或有指标边差等都应该要考虑。如果有非代偿的症状出现,也应咨询考虑移植,这样才能永远走在变化的前面。
[此贴子已经被作者于2006-8-9 9:29:18编辑过]
这次的脾脏是比上次大了好多,心里也有些担心,但医生解释说可能是测量上的误差。几个战友也这样认为。而且我的肝功现在比较正常,等下次检查再看看。
听说肝脏恢复后,在二到三年的时间内脾脏可以慢慢缩小,不知有没有这样的事呢?有哪位战友有过这样的情况?
期盼中!
现在我自己也很困扰,B超这样的结果说明也是有炎症的,但我肝功正常,都不知道该怎么办才好,希望楼主和411老师给点建议!谢谢
肝功正常,但你的DNA呢?二对半呢?这里面的情况很复杂,得看你的具体报告结果。如果病毒指数很高的话,大三的话,不容置疑肯定是要抗病毒的!如果是小三,DNA阳,那也得考虑抗,而DNA阴的话,应该可以定期观察吧!这是我个人的认为,还请其他战友提提建议!不过最终你还得在医生指导下服药抗病毒!
谢谢411的详细解答!明白多了,给战友们又增长了知识!
也感到很庆幸,自己从鬼门关转了一圈又回来了,能继续和战友们一起抗战HBV!还有这么多的战友关心着我,支持着我!也希望能给新战友指一条通向健康的捷径!
瓶儿真有心了,,也真的好勇敢。。。顶。。
瓶儿,没想到你还比我大!以前还都叫瓶儿MM, :)
这样的贴真是很好的,对大家的帮助很大。顺便问下,你什么时候停的中药的。
[此贴子已经被作者于2006-8-10 16:47:11编辑过]
瓶儿,没想到你还比我大!以前还都叫瓶儿MM, :)
这样的贴真是很好的,对大家的帮助很大。顺便问下,你什么时候停的中药的。
就是在2002年谷丙到1200的时候,那时候原本还是打算服中药的,以为中药不伤身体,可以多方面调节,但可能是医生下的药太猛了和我的身体太差的缘故,以至于喝一碗,吐一碗,配回的中药根本不能下咽。所以也就放弃了。后来就用了拉米。在2004年白球比很低的时候,那时就口服保肝药,而肝功一直不正常,其实还是病毒在复制。而没有进行抗病毒,在乡下一个中医那儿又吃了一个多月,但是却一点效果也没有,于是就停了,而且在论坛看到好多战友们都吃中药吃坏了肝脏,现在都不用中药了!不过有的时候中药在调理方面还是有一点效果的,但抗病毒的话,就真的是不行的了!
告诉我,你是群中的哪个呀?
[em02][此贴子已经被作者于2006-8-10 17:17:37编辑过]
瓶儿,我还第一次知道你的抗战经历,可谓是“曲曲折折、惊心动魄”,要是早些认识你就好了,2005年的时候,我对肝硬化失代偿已经很了解了,那时给你些提醒就好了~
不过,现在的结果还是很不错的,已经是奇迹了,继续保持并不断扩大战果!
sportsman怎么半夜上网啊?不好好休息?瓶儿的历程虽然对大家都有借鉴作用,但也不能不注意休息啊,你有点过头了.
各位战友每天的作息时间是怎么样的啊?都说出来听听,然后再听听411的意见,大家认为如何?
曲折的经历.非常有帮助,辛苦了.
紧紧跟随合乎大哥,等待泰诺福伟,坚持抗病毒60年不动摇就够了!
100年活不到了哦!
[em02][em02][em02]给瓶儿顶上去
如果不幸地让HBV照顾上了,我们只有坚决地拿起武器,抗战到底.
新的抗乙肝病毒药物
一些用于治疗人类免疫缺陷病毒(HIV)的药物也有强力的抗乙肝病毒(HBV)活性,如泰诺福韦(Tenofovir)和恩曲他滨(Emtricitabine)。还有待研究的较新制剂包括替比夫定(Telbivudine)和克拉夫定(Clevudine)。这些药物在临床研究中已显示出良好的效果
克拉夫定具有强力的HBV抑制作用
在此会议上,一项报告介绍了克拉夫定治疗HBeAg阳性和阴性患者的III期临床试验资料。在HBeAg阳性研究中,243例患者随机按3誜1的比例接受克拉夫定30毫克/天或安慰剂,治疗24周,随访24周。结果发现克拉夫定组有5人发生核苷转换,没有患者发生病毒反弹。HBeAg阴性组研究的设计相似,83例患者接受克拉夫定30毫克/天或安慰剂,治疗24周,然后随访24周,未发生病毒耐药。这些研究显示,克拉夫定在HBeAg阳性和阴性患者中都是一种强力的HBV抑制。
替比夫定效果优于拉米夫定
还有报告介绍了一项替比夫定与拉米夫定治疗慢性乙肝的III期随机双盲临床试验。研究共纳入1367例患者。结果显示,替比夫定的效力大于拉米夫定,在不久的将来有可能被批准用于乙肝的治疗。目前这种制剂将如何结合到治疗方案中还未被确定。
泰诺福韦可能比阿德福韦更有效
与阿德福韦一样,泰诺福韦也是一种核苷类似物。FDA已经批准将它用于治疗HIV,但是此药还具有强力的抗HBV活性。最近发表的研究表明,泰诺福韦治疗乙肝可能比阿德福韦更有效。在此会议期间介绍的4项研究评价了泰诺福韦治疗乙肝的疗效。一项研究前瞻性地评价了泰诺福韦和阿德福韦在拉米夫定耐药患者治疗中的疗效。共有88例患者接受治疗,35人采用泰诺福韦、53人采用阿德福韦,平均治疗持续时间分别为33±7个月和24±5.1个月。
结果显示,阿德福韦组患者HBVDNA降低的个体变异更大。基线拉米夫定耐药相关突变仅在阿德福韦组出现,泰诺福韦组未受影响。
另一项多中心1誜2匹配分析研究,比较HBV/HIV合并感染患者开始抗逆转录病毒治疗方案,包括泰诺福韦加拉米夫定与拉米夫定耐药乙肝患者仅用泰诺福韦开始治疗。结果表明,没有发现患者对泰诺福韦耐药。泰诺福韦在这些合并感染的患者(有或没有拉米夫定耐药)中十分有效,泰诺福韦单一治疗与泰诺福韦加拉米夫定联合治疗基本一样有效。
一项回顾性综述中,21例HBV/HIV合并感染的患者中10人存在拉米夫定耐药。在采用泰诺福韦治疗平均27个月后,研究人员发现,泰诺福韦对有或没有拉米夫定耐药的患者都相当有效;没有发现病毒突破或耐药。
还有一项报告研究了泰诺福韦在14例拉米夫定耐药患者中的疗效。这些患者对阿德福韦有次优化应答。所有患者直接从阿德福韦转换到泰诺福韦。这时,14例患者中有10人血清ALT升高。阿德福韦治疗的HBVDNA下降幅度明显低于泰诺福韦治疗。
泰诺福韦和阿德福韦尽管具有相似的分子和作用机制,但是两者之间还是存在明显的差异。上述研究进行的泰诺福韦与阿德福韦比较,显示泰诺福韦具有潜在更大抗病毒活性。一些临床医生提出,这种差异可能是由于两种药物之间的剂量差异。但是,如果在一些应答差的患者中增加阿德福韦的剂量,会增加毒性。另外,在避免发生耐药方面,泰诺福韦也比阿德福韦更有效。在这些研究中观察到泰诺福韦的耐药发生不太可能。
阿德福韦虽然是一种有效制剂,但有一部分患者对阿德福韦治疗的应答不充分。对阿德福韦在24周应答不充分的患者,应考虑替换治疗或联合治疗方案。泰诺福韦看来作用比阿德福韦更强。这种制剂对治疗那些阿德福韦应答不充分的患者可能有作用甚至可作为一线治疗。
故事很感人,很教育人!
谢谢 了!!
故事很感人,很教育人!
谢谢 了!!
顶!
故事很感人,很教育人!
谢谢 了!!
没要顶吗?自己顶一下!
又快一个月了,到月底再查一下!
[em06][em06]泰诺福韦是我们用恩替的战友的末来,有了它,我们就更能放心的用恩替了,不用担心恩替变异后的无药可用了!相信以后有效对抗HBV的药会越来越多,越来越有效!
期待中!!!!!!!!!!!!!
瓶儿你好,又要麻烦你了,我在交大医院的检查结果全部出来了,但医生说我没必要抗病毒(说话时漫不经心,我点不放心)只是给我开了开了点护肝药,我把数据汇总给你看看
一.血常规:
(1 )谷丙转氨酶ALT 18
(2 )谷草转氨酶AST 28
(3 )碱性磷酸酶ALP 109(?) 36-110正常值
(4 )谷酰转肽酶GGT 15
(5 )总胆固醇CHO1 3.59
(6 )总胆红素TBIL 14.3
(7 )直接胆红素IBIL 5.9(?) 0--6
(8 )总蛋白TB 75.2
(9 )白蛋白ALB 47.4 35--55
(10 )球蛋白GLO 27.8 25--35
(11 )A/G 1.71 1--2.5
(12 )总胆汁酸TBA 2.4 0--20.5
带问号的有问题吗?
二.HBVDNA:
1.38*10E3
三.两对半:
1和5是阳
四.B超:
(肝脏)右叶最大斜径102mm,前后径80mm,左叶上下径54mm,前后径49mm,门脉住干内径11mm,肝包膜光滑,肝实质光点分布均匀。
(胆囊)长径67mm,前后径22mm,囊壁厚2mm光滑,胆腔内液性暗区清晰,肝内胆管不扩张,总管内径4mm。
(脾脏)肋间厚度36mm,脾静脉不宽,包膜光滑,实质光点分布均匀。超声提示肝胆脾未见异常。
明天人事部的要陪同我一起去防疫站再复查,我真不想休息,我想工作.
说明你的病毒基本不在复制或复制很少,病情稳定,3次方也不高.所以你只要定期观察,抗病毒的话,可以是可以的,但如果暂时不想抗的话,只要注意些也还要以.等DNA高到5次方左右的时候就一定要抗病毒治疗. 具体你可以多看论坛上的文章!
病友交流版的常识比较简单,你能看得懂,看多了就自然明白了,对你以后的康复有很大的用处!
上面两个打问号的是指接近最高值了吧,没事的!就算稍高出一二个点也不算大问题,肝功,血常规和B超等都要结合起来看才行,不要光看一个结果高了就着急,以为不好了!
B超显示:门脉住干内径11mm,肝包膜光滑,肝实质光点分布均匀。这是一个很好的结果!继续努力保持就行!
欢迎光临 肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/) | Powered by Discuz! X1.5 |