重归人间，战癌，二刀术后复查归来，（2018.6.11-2024.6.28

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感谢关心，最近变懒了哈，直到今天才上来。

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距离上次更新，其实已经是两个复查周期了，中间出了不少状况，供战友们参考。今天有空，就来详细说说哈，战友们瓜子板凳准备好哈。

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19年9月份复查归来，还算正常，但是就在9月底，大约是9月28号，我发现脖子右侧锁骨窝上不舒服，仔细摸有疙瘩，当时心里咯噔了一下，出了一身冷汗，莫不是转移了？
不过临近国庆，也没法检查，打算观察一下。
而且这个疙瘩今年七月份也摸到过一次，后来就摸不到了，觉的应该是应用干扰素的可能。
国庆玩了玩，溜达了一下，没注意，等到媳妇孩子上班上学，一个人在家，注意力又回到了这个问题，10月10号，摸了，还在，有点担心。然后连续几天注意下，这玩意感觉越来越大。紧张。
三天后到我们本地医院做了超声，又找了外科大夫看，没个定论，超声说是淋巴结肿大，最大的2.8CM，这个就有可能是坏东西了，其它大夫说有可能是筋膜，也说转移到这里可能性很小，建议继续观察。
因为九月份复查的原因，决定继续观察，看看他是 增大呢，还是缩小，又或者是消失。
不安中等待了一个月，这玩意还在，不去注意的话，脖子没有感觉，注意的话就有点不舒服。
这一个月，精神压力感觉很大。
11月12号，决定上兰州，去兰大二院做检查看专家。挂了个博导的号，感觉不太专心，随便看了几眼就让我做超声，连我之前的单子和病历都没看，忙着写什么报告。我特意提醒了病史之后，才重新仔细看我的单子。最后说如果这玩意是坏东西的话，核磁B超无法定论，穿刺也不行。
最后建议说无论好坏，做个派特，如果是坏东西，派特的灵敏性最高，如果是坏东西，做派特也可以看看其它地方有没有，如果不是，那么派特也能让我安心，去掉心理负担。就是说派特有点贵，纯自费。
这建议还是不错的，开了派特单，我又去了看另一个内科专家，结论差不多，建议先做派特，然后看情况说，目前这种情况下，直接上靶向药是得不偿失的。
交费，做派特。
连药费算上小一万块，够贵的。
第二天早上预约，做完就中午两点了，然后让隔天下午取报告。
周四下午去取报告，有种被判刑的感觉。
看完报告，整体人松了一口气，除了个别的各种有原因的代谢升高，没有发现坏东西。颈部派特没报，就是说那个疙瘩可能是生理 性的或者是炎症之类的。
找内科专家看，认为目前没什么问题，继续观察。
然后找了个核磁的专家看片。
这里得说一下的是，这个核磁专家真的是好人，看我年龄这么轻，先是一通安慰，说是他们这里看病的很多人有十年二十的，我还年轻，不要太过紧张，时常复查就好，不要有太大的心理压力。然后主动的帮我找了派特室的主任再次看片确认脖子和肝部。耽搁到他们下班了最后才确定，没问题，让我安心回家。
嗯，好人呐。
放心的回酒店，晚上个个小搓一顿庆祝哈。

xwj0816

脖子里的疙瘩这个小插曲算上过去了，不过八月份的时候，屁股上的肛周脓肿的刀口，还有最后一厘米没长好，各种看，本地医生推诿，兰大二院护理科开了药，长的很快，回家，但回家一周后，发现还有0.5CM死活不长，好大夫上拍图咨询了个专家，说是肉芽长高了，要修剪肉芽。本地医生去了，说是让我观察，再等。
当时真的想骂人呐，八月份到十一月底，都快四个月了。
不过想了想，也没跟医生闹，第二天上兰州，在兰州呆了一周，让兰大二院护理专科的护士处理。
这些护士也是有好有差的，屁股这个位置，很不方便的，有两个不好，有一个 态度很敷衍。
好的在是一周后，伤口彻底恢复，基本上一身轻，回家。

xwj0816

继续说哈，转眼20年一月份，一月份去上海开年会哈，近距离围观已经快凉了的肖战，女粉丝是够疯狂的哈。
去中山验了个血，基本正常，开个替诺回家。
因为干扰素的原因，表抗继续下降到2.58那样。
年前，疫情来了，我们甘肃，最初没在意，大年初三我还在走亲戚，然后初四我们这发现一例，要封城，急忙回家，然后就是一个月的半封闭生活。
这边虽然是 冬天，但其实我一直每天都在户外跑步了，虽然冷，外边跑舒服，不喜欢跑步机。
宅在家，也不喜欢家里跑，感觉体重在慢慢上升。
半大的闺女呆在家里，每天各种气，开学一推在推，感觉再不开校，这日子简直了.......
随后，就是复查了，去年11月份做的派特，所以准备把这一次的核磁定在三月中，四个月的间隔，但因为疫情，一直在 推，最后，感觉不能等了，三月底的时候，奔赴上海，做复查。
基本上一切正常，就是核磁描 述出了了问题，多了一句病灶基本 坏死，没复发，哪来的病灶呢？找了 孙健，他认为是医生表述的顺序错了，又看了一片，也觉的问题。
最后，归家。
下一楼说个诡异的问题。

xwj0816

从18年6月份做手术，应该说一直没复发，也没做过额外的治疗，除了坚持打干扰素。但是从19年1月份的核磁开始，就有个表述，隔顶部有个1.5cm的东西，孙惠川看了觉的不是坏东西，让观察，中山的四次核磁表述，都是坏死灶机会大。但是今年也就是20年3月底的核磁，表述却变成了病灶基本坏死。
这个表述很恐怖呐。
也就是说我可能复发了，但这玩意因为种种原因又被免疫系统给干死了。
可以说是险之又险。
而且还是基本坏死，那要不要进一步检查治疗呢，这个很复杂，也很难确定。
大多数医生给的是观察。
目前的观察，进一步的检查治疗这个，弊大于利。
最终还是决定观察，就算真复发，一年多没进展了。
最后，再说说这小半年的生活状况。
继续保持健康向的饮食。
每天一袋坚果，每天最少一个桔子，早饭杂粮粥，约五到八种杂粮，肉也没少吃，每天一个鸡蛋，每天守信大哥说的红枣加枸杞。另外，自己每天喝茶时，茶里边加点灵芝，桂圆，菊花，算是一点点微弱的加强吧。然后自然是每天健身。
睡眠习惯还是没有调整过来，但大多数都是12点以前睡。每十天一针长效干扰素。
偶尔跟朋友喝杯无醇啤酒，其它的烟酒全戒了。
基本上就这些了哈，供战友们参考，看看我能走到哪一步哈。

曾经的日子

如果隔顶部1.5cm的东西是个坏东西，那说明你的免疫系统已经识别坏蛋了，那复发的概率已经很低很低了。脖子淋巴结肿大，应该是炎症反应，如果身上没有伤口，那为什么会有炎症反应呢，免疫系统招兵买马去干掉什么坏蛋呢，想想都是好事。

xwj0816

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目前只能这样想了，按孙健的说法，他们中山的核磁准确率还是非常高的，偶尔出点失误有可能，但我做了四次，他都有这个表述，而且19年1月份之前的两次核磁，还有术前的两次核磁，都没有发现这个，基本上断定，极有可能是复发了，不过又被干掉了。
也有可能与干扰素有关系，目前唯一的用药，是派罗欣的长效干扰素，和替诺，从2018年9月份开始，一直用到现在了，持续没断。

xwj0816

最后补充一点饮食变化啊，术后我是按守信大哥的建议，一直吃海参的，每天一条，不过最近停了。最早的原因是疫情期间没买到，三月份能买上了，想了想，又没买，最终决定停了。
食补，这是一个持之以恒的东西，包括运动在内，要长 期坚持。
食补的原则是每天进食的种类一定要多，一天最好吃十五种以上的食物，甚至更多，海参营养很高，建议刚刚手术的兄弟吃几个月，有助于身体复原，但也不建议太过长期吃。
因为目前的海参，大多重金属超标，大多数兄弟都买不到也吃不起那种真正原生态的深海玩意。
所以，术后吃几个月最后，我最终还是停了海参。
最后，提一句运动，这个一定要坚持，不论是快走慢跑还是游泳，一定要坚持，不需要每天不间断，可以有个频率，比如跑三天休息一天，一周跑五天，或者跑五休一等等，坚持才有效果。
嗯，我给自己定了个闹钟，名字叫想死就继续睡。

belstein

xwj0816 发表于 2020-4-16 23:33
19年9月份复查归来，还算正常，但是就在9月底，大约是9月28号，我发现脖子右侧锁骨窝上不舒服，仔细摸有疙 ...

昨晚一口气看完，感觉你很坚强，心态也非常好，工作、治病、运动样样都能安排好。请教一个问题，对于何时上靶向药，你综合医生的意见觉得是什么时机上比较合适？“这建议还是不错的，开了派特单，我又去了看另一个内科专家，结论差不多，建议先做派特，然后看情况说，目前这种情况下，直接上靶向药是得不偿失的”