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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 重归人间,战癌,二刀术后复查归来,(2018.6.11-2024.6 ...
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[早中期肝癌] 重归人间,战癌,二刀术后复查归来,(2018.6.11-2024.6.28   [复制链接]

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发表于 2018-9-15 10:50 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 xwj0816 于 2024-6-29 21:03 编辑

写个履历吧。
2018.5,兰州发现并确诊,说只能介入。
2018.6,跑上海,找孙惠川教授开刀,切除6*5*7,术后抗病毒,槐耳半年,日达仙
2019.5,因药难找,停日达仙,开始打干扰素,
2020.5,转阴,并产生抗体,
2021.11,因为疫情,耽搁了一次复查,也因为疫情,没有买到干扰素,无奈停药,并且从3月份开始,异常就高出正常值,46.60,52,在波动。
2022.3,时隔半年,去上海复杂,确诊复发,异常800多,3厘米,因疫情,独自开刀,后说因为粘连,得开大刀,家人必须来。
2022.3,上海封城前三天,孙教授让提前出院,周折离开上海,归家隔离。
2023.11,常用派罗欣干扰素停产,找不到药,无奈停药,两个月后换派格宾。异常16.
2024.2,派格宾副作用太大,中性粒细胸降到1.2,自主停药
2024.3,复查异常27,影像正常,至此,除了抗病毒药,再无其它药物,这一年期间,开始自学艾灸,晒太阳。
2024.6,复查异常18,核磁报肝硬化,以前是S1,担心,在中山找B超大夫专门测肝硬化,测完说是硬度7.5+,18年时是10+,说是抗病毒效果非常好
上坛子冒个泡,
第一篇,生平及前言

   做个自我介绍,网名猪三,甘肃人,男,今年36岁。  初中毕业时入高体验时发现乙肝,那时候对这个没什么感觉,医生说很多人都没有,老爸给我说了一声,也没多注意,假期曾经吃过几个月的乙肝灵等中草药制剂之类的,喝过几个月中药,后来离家上学,就没有再喝过了。
   第一次发现乙肝这玩意不好,是入学体验,很费劲,为此还休学了一年,第二年绕了点门路,才重新入学,那时候我才意识到乙肝这玩意对人不好,其它同学都是谈乙肝色变,我也只能是尽量不谈这个话题,反正谁也看不出我有乙肝,身体倍棒。   03年毕业,开始工作,家处甘肃,有了工作,就有了应酬,西北嘛,喝酒吃肉,喝酒也是工作的一部分。不过那时候还是紧记着父亲的叮嘱,少喝酒。很多时候都是喝啤的,白不多。隔个几年查一下肝功啥的,很正常。
   06年结婚,婚检有些忐忑,告诉了媳妇,媳妇很理解,也觉的没啥事,结婚,09买房,然后生下了闺女,生闺女的时候很紧张,怕传染给闺女。因为乙肝的工作和私生活歧视,对我而言虽然不是噩梦一样的经历,但很多时候很痛苦,绝不希望闺女再传染上。
   期间开始猛查资料,那时候发现了肝胆相照,不过主要看乙肝这一块,确定了父婴不好传播,这才放心。
   但闺女生下后,虽然那时候经济压力很大,我们县城又没有,还是花钱多方周折给闺女打了免疫蛋白。
   值得一说的是,08年的某天早上,曾经莫名的发烧,肝区不舒服,休息了半天就好了,那时候觉的可能是乙肝的原因,不过半天就好了,也没多管,那时候生活压力还是很大的,没曾注意这些。
  09年有了闺女,但工作也遭遇了挫折,随后更换职业,势头还不错,10年平淡,11年收入超过县城的公务员啥的,12年收入开始猛增,一个月能弄个一两万左右,开始全力改善家庭生活条件。
   换电器,考驾照,买车等等,然后也开始考虑身体,那时候注册了肝胆相照,随后大致的看了一部分资料,也浏览过肝癌区,但看的都不详细,看完做了一个决定,定其体检,每次体检还要查甲胎蛋白,可后来发现,这个决定并没有救到我。
   一年定期一次,上学时听我爸说我是大三阳,体检时是一五阳,13还是14年的一次体检,拿到结果正好看到了有肝病专科,就去看了看,那医生看了看说,一五阳并不一定好,肝功也没有太大的参考意义,让我去查DNA,然后再来找他。
    现在回想,那一次可能是上天对我的一次眷顾吧,可我却放弃了。
     小县城有些落后,县医院没法查DNA,要去还得市里查,而且市里还是一周出结果,那时候很忙,就没去,反正看了甲胎啊,肝功啊,所有的血检指标,彩超也都正常,就再没管。后来两三年事业直线上升,应酬渐多,自己也渐渐的喜欢上了喝白酒。
   喝的次数不多,除了过年期间,一周一次,但每次都在一斤左右。
   不过自己知道有乙肝,生活中还保持着一点好习惯,喝茶啊,多喝水啊,尽量多运动啊等等,17年体重又有了小幅度上升,突然200斤大关,决定开始减肥。一个是感觉自个实在有些胖了,不帅了,另一个买衣服都不好买了。
   真正开始减肥到17年七月份了,不过17年5月份发生了一件事,我却没有注意。
   17年五月份,我的右肩突然间开始疼,刚开始没注意,以为是职业性的肩肌劳损,以前偶有出现过,很轻微,但这一次,却很严重,三天了没缓解,吃了止疼药也不管用,睡觉都不舒服。
   然后去了县医院疼痛科,医生说是什么不通,扎针,一针见效,两针就好了。
   当时还觉的,这扎针还挺好的啊,以后不舒服了可以多试一下。
   但现在看来,那应该是上天给我的最后一次严重的示警了。18年六月份在中山,孙教授问我最近一年有没有无原因的发烧,和体重减轻,又或者是后背肩疼,我这才想起了17年5月的事,现在看来,17年5月份肝上就已经开始长东西了,可惜很多事情却是完美的错过了。

   17年七月开始减肥,健身,不过强度不大,早上跑过三四公里,做个七八十个伸蹲起,四五十个俯卧撑之类的,减肥进度一直不大,九月份,儿子出生,虽然忙着,但工作闲余,还是保持俯卧撑,平板支撑之类的,抽空做。
   因为儿子的出生,很忙,工作也很忙,猪三完美的错过了坚持了好几年的年底12月份的例行体检。
   11月份外出去鲁院学习一个月,中间也保持俯卧撑之类的,能走绝对不打车,12月份归家,突然发现,体重减轻了,原来穿42的裤子都紧,竟然能穿36.38的了,我一称,发现瘦了20斤,很是欣喜。
   继续坚持减肥,给了我减肥的动力,我想,这可能是上天给我另一次生机吧。
  18年过年七天,喝醉了四天,然后继续保持健身,不过也开始刻意减少喝酒,混出了一点小名堂,已然不需要靠喝酒维交际了,除了跟三五好友之外,外边的酒是基本不喝了。
三月出差几天,四月出差几天,五月份还要开会,五一的时候闲了几天,突然间发现好像快一年半没体检了,不行,一大家子都靠我呢,我身体最重要,一定要抽空去体检。  这几个月,因为过年时体重回升,所以又开始减肥,三月份的时候,找出了闲置很久的山地自行车,收拾干净,每天开始骑自行车上行班,单程3.2公里,一天来回四趟,除了下雨开车,其它时候都骑自行车,感觉身体越来越好。
  18年5月11日的体检,将我从天上人间拉入了地狱!

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本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-16 09:39 编辑

   第二篇,一路徘徊,终入正路
18年5月11日,去县医院例行体检,血常规,肝功、两对半,甲胎,彩超,能查的全查了,查彩超的时候,结论发现1CM的血管瘤,这让猪三我一阵紧张啊。拿去看医生,医生说没事,血管瘤十个人里八个人就有,没事,不用担心,下午结合血检指标看。
    下午血检结果出来,一切正常,包括甲胎在内,正常的不能再正常。
    然后医生就说,没事,就是血管瘤,让我一年定期看一次,只要长的不是太大,就不用管。
    担心自个的身体,就多嘴问了一句,确定是血管瘤吗?
    医生说这个基本上是,不管,你要是觉的不放心,可以做个 CT,毕竟你年轻,确定一下也好。我说没问题,但小县城这边做CT还要验血验肾功能,当时觉的很麻烦,就不太想做,现在想起来,那真是自个作死啊。
  庆幸的是当时问医生有没有方便点的,我最近有些忙,14号要去杭州开会啊,医生说有,核磁,就是贵点。
   贵点没事啊,然后开了核磁单子,交钱,跑到核磁室,晕了,核磁室的说是最近几天的约完了,最快的也要到14号早上十点,这有点晕噢,我14号早上十点的高铁,一路转飞机去杭州。
   跟医生交流了一下,说可以约到我回来,他说我这个也不急的。然后约到了23号。
   杭州开会,有点忙,还是蛮开心的,也没想这事,22号回家,23号去做核磁,医生让我25号去取片。
   25号去了,医生的神情稍有些慎重,说我肝上确实有个1CM的血管瘤,没事,除了这个外,还长了个东西,可能不太好,是一个6CM*5CM的东西,快鸡蛋大呢,当时冷汗就下来了,不过这主任很热心,拿出片子给我分析了半天,让我不要担心。
   说是恶性的肿瘤都长的很难看,我这个长的很规则,应该是良性的,他给出的结论是局灶性结节增生,暂时不用处理,可以三个月后再查一次,如果不长大,就不用管,要是长大,把它切了就好。   还说我年轻,他建议我做个增强核磁确诊一下,但增强也需要先做肾功能之类的化验,当时说我会考虑的。
   有些心神不宁的拿着片子回家,家里人问,母亲也很担心,就如实说了,肝上长了个东西,不过是良性的,医生说没事。
   然后联系了几个医生朋友,让看了看片子和血检结果,意见也差不多,良性的可能性很大,建议是一个月之后再查一次核磁,看看大小有没有明确的变化,心情有些放松了,但终归是压一块石头,期间开始查资料,重上肝胆相照。   28日去兰州办事,办完事时间挺早,就去兰大二院挂了一个29号的专家号,时兰大二院肝病科主任的号,看的时间很短,但只是看完了片子,那主任就开单说要让我住院查体。我有些意外,忙问,这个要住院吗,主任?
   那主任看了我一眼说,年轻人,你这个是实质性的肝占位,很严重,要住院查体的,说完,给了我单子,就看下一个了,病人很多。
   去了住院部,说是没床位,但是下午有一个出院的,问我要不要住。
    当时很纠结,工作很忙,家里因为生了老二的原因,老大上小学,也很忙,问了医生说要住院查体可能要做肝穿,肝穿的话就需要人过来陪床,很麻烦,不想住院,想到七月份暑假再住院。
   现在想想还是后怕,辛亏思忖很久,还是住院了。
   因为当时在住院部导诊台上看到了请护工的价格,12小时全看120,24小时全看240,想着就是请全看两天,也才480,不用让家里人手忙脚乱的,就果断住了,预缴费用五千。
   周二下午住院的,周三早上开始就各种检查,同时预约到了周四的核磁。
    血检一切正常,肝吸虫正常,肝弹5.7,也是正常,病毒数有点高5*10的六次方,依旧是一五阳,医生说有些古怪,良性的可能性很大。
    但管床医生每次见我都是一副很慎重的样子,还说上一次有一个比我的还要大的10CM的人,切了,现在也活的好好的。
    当时没在意,反正医院做完检查也没事,就在外边开了酒店,晚上酒店做做工作休息啥的都挺好。
    周四核磁,周五下午取结果。
    结果出来的一刹那,整个人都懵了。
   肝MT合并肝内转移多发,查了一下,肝mT就是恶性肿瘤的意思。
   有些心慌,喝了半瓶水,拿回去找医生看,医生先是安慰我,说只是一种影响学检查,而且我的血检结果不支持,让我别担心,然后,给我安排了下周一的超声动脉造影,又说是请示主人做肝穿之类的。
   大医院,周末都休息,不过开始上了处方,给我上保肝药,同时给我开了替诺福韦,进口的那种,开始抗病毒。
    当时还有些懵懂,挂完水,就回酒店了,开始疯一般的查资料。
    这天晚上,我突然间就失去了食欲。
    中午一点吃的饭,到晚上八点半了竟然一点都不饿,我正常的食欲是很好的,拖到七点多就饿的不行了。
    当时觉的这不好,得病了,不吃饭身体夸的正快,就叫了一份外卖,平常爱吃的炒菜米饭。
    没多久送来了,但吃了两口,就吃不下了,真的什么胃口都没有。
    放一边,继续查资料,一直查到十二点,明白了许多,看到了许多,也晓的了很多。  
    我这个6*5的,不是小肝癌了,有点大,但暂时无症状,还不算晚期,应该是中期,应该还有得治,但是仅从片面的资料上觉的,五年生存率应该不会超过百分之二十,我做事,都是先虑败再虑胜的。
   我觉的成为百分之二十的可能性不是太大,换言之,我可能只有一两年甚至两三年这样的。
   因为职业有些特殊,某些想法看的很开,然后就开始做最坏的打算,种种最坏的后果,想了一两个小时,12点半睡觉。
   一觉睡醒,已然是早上七点,狂奔到医院,在半个小时挂完当天的水,然后找护士请假,打车去高铁站,回家,这是昨天的决定。
   既然做最坏的打算,有些事情就要交待一下,做点准备。
   如家里的财务问题等等。    去高铁站打车时,发现早饭没吃,路边的鸡蛋灌饼要了个大份,加一份豆浆,就买了一份,坐到出租车里吃,突然间就有胃口了,大口大口的,吃的很香,看的那个司机都饿了,还说兄弟你这胃口好啊。
    我淡淡一笑,想起昨晚没胃口的事,心道,既然已经都做最坏的打算,那干嘛还要着急呢,该嘛嘛,活好每一天!
    这时候,猪三觉的自个已经看开了,看透了!
   猪三家比较偏,四个小时从兰州回到家里,媳妇老妈都关心我看的咋样了,我说没事,良性的,但是看着幼子小女,心情莫名啊,眼膜角湿润之际,急步卫生间避过。晚上,以一种不经意的语气将家里的债权啊,理财帐户啊,各种电费啊水费的交费渠道帐户,包括我的QQ,支付宝密,都写了一张小纸,交给了媳妇。
  媳妇很震惊,很怕,说到底怎么了。
  我说没事,就是以防万一,媳妇可能意识到了什么,第二天早上趁孩子睡着,在我怀里追问我到底怎么了,我说真没事,就是最近去医院感触挺大的,月有阴晴圆缺,人有旦夕祸福之类的。
    最后交待媳妇,以后不管发生什么事,一定要坚强,说着说着,夫妻俩都哭了。
   大早上的,父亲赶了过来,说是我带我去看看本地一个很有名的神婆,我不怎么信,我不想,但架不住我妈我媳妇劝,还是决定去一下,主要还是想在路上跟老爹有个单独交流的机会。
   我这事拖不住的,必须先让老爹知道,真要有个三长两短,家里人也有人有个准备,想路上给老爹说。
   结果我妈也要去,路上就没说,几经周折,找到了那个神婆,看了半天说是没事,就是小时候撞出的血包,以后就散了,我不怎么信,但内心还是有一丝侥幸的期翼的,放下两百块回家。
   回家已经是下午两点,订了下午五点半的高铁去兰州,因为那些神婆说我办公室有东西没摆好,前段时间正好死了一盆花,我就叫我爹去帮我收拾移走。
   我爹去我办公室没多久,我就找了个借口也出门,也去了办公室。
   到了办公室,拉老爹坐下,缓缓说起这个事,还让我爹要有个心理准备,我这个病,快一点可能就是半年一年的,慢一点就是一两年。
   老爹当时就哭了,父子俩在我办公室哭了一会,老爹开始给我打气,说现在医学这么发达,别怕,没什么治不好的。
   时间不等人,没多久,我就离开重新踏上了去兰州的路。
   送我去高铁站的时候,路上再一次跟媳妇说,以定要坚强,媳妇再次哭了,我也双眼迷飞......
   其实不想到两孩子,我心态还是蛮好的,高铁上,我还用笔记本写东西,完成了当天的工作。
   其实想法已经定下来了,如果实在不行,就不过度治疗,留下个四五十万给媳妇孩子,也够她拉扯两个孩子长大了。当时的想法是,如果再能我一两年的时间,给媳妇孩子多留个几十万,我就是飞升,也可以放心了。
   周一,做超声动脉造影,结果出来了,符合HCC。
  一查,HCC是肝细胞癌,看到这结果,只是心头一惊,倒没多大的触动了,已然开始接受肝 癌这件事了。
   拿给医生,医生说还是无法确定是恶心的还是良性的,建议做肝穿,但是他说他请示了主任,主任说不让做肝穿,说是做肝穿的风险太大,若是恶性的,那就是害了我。
   然后拿了各种东西去会诊,下午出结果。中午用一个医疗软 件花了一百大元联系了一个北京的专家,他说我这个可以切,也可以做微创,他说建议做微创,痛苦小。
   各种扯,但感觉给的建议还是很有限。
   周一早上外科主任不在,下午出了会诊结果。
   外诊认为我这个情况不适合手术,因为位置不好,靠近三腔静脉,当时因为还抱有良性的侥幸,所以心里倒也不担心,还跟医生扯了半天,医生还说我这心态很好,建议我做介入先缩小。
  五点多,介入科主任来了,亲自跟我谈这事,就是我这个从他的经验来看,也不确定是良性还是恶性的,但目前是做介入,三次,三次之后再评估,要是缩小看看能不再做手术。
  不管是手术还是介入,都需要家人签字。
   中间联系了一个北京的医生,说我这种情况,做介入栓塞,做三次,一次费用三万左右。
   当时就做了最坏的打算,能治就治,不能治就不浪费钱,给孩子媳妇爸妈多留钱!
  想了许我,联系了我爹,然后商量不惊动我妈的情况下,毕竟我妈心脏不好,身体也不好,就让我哥来,联系我哥,周二下午就坐高铁上来。
   继续笔电上查资料,了解的越多,也越来越多,不过论坛里好多五年、八年十年不复发的前辈,还是给我一定的鼓厉和支持。
   周二晚上给我我工作圈内的二哥打了电话,说起这事,二哥也哭了,我说没事,他说生死间有大恐怖,说咱们兄弟好不容易千军万马中杀出来,努力出了一番结果的时候,咋就得病了呢?工作圈内人们都称我三哥,才有兄弟一说。
   没多久,我哥到了,一起吃饭,我本来要回医院住,我哥说去住外边,就去医院找医生请假,这里,我遇到了另一个好大夫,好人,对我影响颇大。
   这位大夫将我和我哥叫到另一边,小声说,你们条件不错,就不要在这看了,去上海,东肝或者中山,那里一天都要做十几台手术,介入一天好几十次,经验技术仪器都是最先进的,兰大二院虽然不错,但差距还是很大。
   说我这个,就算不能手术,就算介入,上海那边也可以栓的死死的,只要注意复查,就没事了。
   这在当时,给了我很大的信心,也最终让我决定去上海。
    当天晚上,订机票,周三早上办出院,中午时,我们圈内的二哥来了,请我吃饭,饭毕,说是我这要是虚惊一场,到时候咱们兄弟就大醉一场,要是真有了,就好好治,他再去看我。
   下午六点的飞机,抵达上海已然是快十点,到达中山医院的酒店,已然快十二点了。
   选择中山呢,一个是论坛上的好多朋友都建议中山,二来呢,多方联系,直接联系到了上海医院的一个朋友,让我们直接去找中山的孙惠川教授!






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本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-16 10:14 编辑

第三篇   从地狱回归
     在办公室见到了孙惠川教授,那天应该是6月7号早上,他孩子还正在参加高考呢,挺着急的,但还是很耐心的看完了片子。然后问了我很多问题,喝不喝大酒(一斤以上的),最近半年内体重有没有大幅度的减轻,有没有突发过发烧或者是无原因的背疼之类的。
    这时候,猪三自个才明白了许多,喝大酒是常有的,之前瘦了二十多斤,猪三还以为是减肥成功了呢,没想到是肝上长东西了,又想起了去年五月突发背疼,才知道,这些都是预警,可惜,都完美错过。
    最后,孙教授问我,我肝上确实长了个东西,良恶要做病理才能知道,问我什么想法。
    之前泡过论坛,也就很明确的提出了自己的想法,确认并治疗。
   孙教授说好,那他先安排挂床,挂床之后做术前检查,做完评估如果没问题的话,就尽快安排手术。
   周四中午挂的床,周五下午就有床位了,所有的术前检查也在这一天半内做完了,下午四点钟,医院通知我和我哥过去做术前签字,说是下周一手术。
   这有点突然,没想到这么快,但还是签了,只是签之前的各种术前须知,将自个吓到了。
   这要是出点意外呢?
   按医院的要求,除了我哥外,不得有一位直系亲属到场,孩子还在断奶,媳妇没法来,只能让我爸过来。
   甘肃离上海比较远,周六早上出发,晚上十二点才到。我哥去接的我爸,在接我爸这期间,我一个人在酒店写下了一份遗嘱。
   工作的关系,对人心这一块也算有所了解,我在的时候,家人们都很好,要是我不在了,可就不一定了,尤其是我身后会留下点东西,所以,就写了一份遗嘱,提前做了交待。
   然后将这份遗嘱发给了指定执行人,我哥,我姐夫,还有一个铁哥们,以及业内的二哥,如果我真有什么不测,我的追悼会将会由二哥主持,因为从事的行业冷门的关系,也只有二哥才能将我的追悼会办起来。
    与二哥通电话的时候,我说起之前在兰州就提过的一件事,如果我有什么不测,请二哥将我还不到一岁的儿子收为干儿子,做干爹。
    电话中,二哥哭着答应了,我也哭了。
    儿子要成长起来最少还要二十年,媳妇一个人的收入养活两孩子很难,我留下的东西,能够撑到闺女上大学就不错了,二哥收入比我高,想来二哥将来看在做干爹的份上,我儿子上大学应该不成问题。
    这交待完了,心里的一块大石头就此落地。
    洗澡,理发,剪脚指甲,准备迎接周一的手术。
    周日下午,我,我哥,我爸三人在医院的一个小饭馆吃了顿饭,然后送我进了医院,换上了病号服,晚上九点,他们离开了。
    看了会手机,到了十点半,就上床休息了。
    我这本以为这会是非常煎熬的一个晚上,没想到一觉睡醒,就是早上四点了,还是被护士叫醒的,测血糖,量血压等等。
    努力的弄光肚子里的所有存货,七点半被送进手术室。
    手术室里没人,等了一会,来了一男一女两个大夫,然后将我扒光,各种埋针,其间还跟那女大夫闲扯了一会,说着,女大夫拿了蓝色的罩罩罩到我脸上,叫我大口吸气,依言而做,然后,就没有意识了。
    再次醒来,已经是下午两点了,医生确认我意识清醒之后,就将我送去了重症监护室。
    路上,看到了焦急的我哥跟我我爸,我还笑着点了点头。
    监护室的两天,是颇有些痛苦的两天。
     我运气不错,监护室是一个单间,还有电视看,一晚上,大通间里有人喷血,有人呕吐,有人痛的大叫,我还好,就是睡的时间太多。
    一会睡醒,问护士,几点了,护士说是九点了,噢,我说早上九点,护士说晚上两点,此时,距我进监护室不过是六个小时。
   时间有些难熬,跟护士闲聊,聊了半天,还算是我的半个小粉丝,拉着我聊了一会,就不让我说话了,说我术后要多休息,其实我也感觉到气虚。
    这位护士MM很好,基本上每过半个时辰,就会用棉签给我润嘴唇,不知道是半个粉丝的原因,还是监护室里护士的原因。
    十一点半的时候,护士MM很贴心的把那个呼叫器,止痛泵的开关一边一个,放到我手里,交待我用法,我感觉很温暖。
    监护室里老感觉睡不好,第二天中午,那个粉丝护士MM下班了,换了另一个来,这个护士,让我有种如在地狱的感觉。
 别说主动润唇,叫过来都要好久。
 后来叫的次数多了,甚至不经意间将呼叫器取开放到我脑后够不着的地方,下着胃管的喉咙直欲冒烟,却叫不来任何人,所幸单间是畅开的,有人经过的时候,我使劲拍床,才引来注意。
 下午孙教授来看我,说我可以喝点水了,感觉这才好过了点。
 晚上依旧是那个护士,不理我,也不给我呼叫器,药完也不管,直到很久了想起来才看一会,那是最痛苦的一个夜晚。
 所幸的是,第三天早上十点,粉丝小护士又来了,我如重回人间,还让她开了电视,要回了眼镜,看着看着就睡着了,下午孙教授又来查房了,聊了几句,将我的胃管拔了,舒服多了,然后说是五点以后,就可以回病房了。
  终于,离开了监护室那个让人做噩梦的地方。
  尤其是第二天晚上,我甚至出现了幻视幻听,一闭上眼,各种幻像就狂奔而来,我甚至怀疑自己是得肝性脑病了,早上问管床大夫,她说没事,那叫重症监护室综合症,叫我放松一点。
  回到普通病房,好多了,虽然晚上还是睡不着,醒的也非常早,但是哥与爸在,喝点水啥的都没有任何问题,照顾的很好。
  就是汗多,非常的多。
  普通病房第三天,应大夫的要求,我开始下床活动,带着尿袋和引流袋,只走了五十米,就回来了。
  第四天尿管取了,又舒服多了,也可以吃流食了,可就是不排气,后来问大夫,说是我止痛泵用多了的原因,我止疼泵用了两个,用了四天半,所以伤口基本没怎么疼。
第五天晚上,终于排气了,家里人都买来了开塞露,医生说再不排气,出现肠梗阻就麻烦了。
第六天的时候,我下床已然能够不用扶来回走个两百多米了。
  第七天,血检再次示好,医生说第八天也就是周日下午就可以出院了。 
  值得一说的是,我有一个同病房的病友,心态可能崩了,第五天下床的时候,几乎是他老婆在背他走,脚都拖地上,上海本地人,来亲戚看他,头都不抬,一句话都不说。
  出院的时候,打了个招呼,对方神情木然的稍点了下头,这让我心中有点那啥,心态啊。
  这病,心态真的很重要。
  出院,拿着开上的一大箱子药,准备辗转回家。
  伤口才八天,觉的坐飞机太折腾,最后,买高铁,中间转车一次,为舒服点,特意买了一等座,早上七点出发,晚上十一点回到家里。
  看到闺女与儿子的瞬间,眼睛再次湿润了。
  尤其是六月17号父亲节的那天,我在病床上,闺女给我打电话祝我节日快乐,当时就泪崩了,哭的说不出一句话,连忙将电话给了我哥。
  进医院,真的是会改变一个人,改变你的人生观!

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本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-17 08:46 编辑

第四篇  初涉康复,踏上漫漫征途
    回到家,无论是心情,还是饮食,马上就改善了很多。  
    鸡汤鱼汤天天换着花样补,在汤里面还加了补气的黄芪等药材,恢复的很快。
    按家人的意思,是叫我躺着不要动,但是之前看了大量的资料,还看了论坛的许多贴子,包括守信大哥的贴子,对自己的康复,已经有了初步的想法。
   首先就是要动起来,其次改变作息,然后稍稍改变一下饮食结构。
   最重要的呢,就是抗病毒了,再然后就是心情,对癌这玩意 ,不能怕,不能老担心。
   当然这事儿说起来容易,做到极难。
   回家第三天,术后第十一天,我就下楼开始慢走,不想局限于家里那转圈圈,小区广场一圈两百米,第一天,走了两圈,然后慢慢增加,第二天三圈,第五天四圈,第十七天云拆线的时候,已经能走六圈了。
   到第二十三天,已经能走八圈了,但值得一说的是,第二十四天,取了腹带,伤口处没了支撑,走了三圈就感觉不舒服,就没再走了。
   但恢复的很快,三四天之后,又能走八圈了,此时,晚上的虚汗也好了很多,打电话时说话也有气了。
  七月十四号,再次奔赴上海,此时行走时已经与常人无疑,但是不能提重物,不能走的过快。
   检查,一切都很好,跟孙教授面谈,他说我的东西稍有点大,7*6*5,然后还有一个1CM的,中分化,建议做一次预防性的介入。
   其实出院前就说过这事,当时对住院是有些抗距的,不想再住院。
   当时突然间想起坛子里许多前辈的话,治疗得听医生的,然后就住院了。
   其实只是心理上抗距,住院并没有多么可怕,预防性介入很轻松,床上躺一天后,第二天中午出院,归家。
   这一次复查,路上住院前前后后折腾了近十天,七月24日才到家,又有所恢复,堪称健步如飞了,每天的步行距离已经增加到三公里了,开始开车到离家几公里外的健身步道路走,那里空气好,无车,安全。
   渐渐的,每日步行距离提升到了四公里,五公里,人已经跟病前没啥差别了,期间还参加了两次朋友的聚会,有时候,甚至自己都忘了自己得肝癌了。
  时间到了八月底,突然间就焦虑起来。
  因为九月五号,是介入后的第一次复查,也算是术后三个月的复查,期间各种担心,怕复发等等。
  直到复查结束,一切都很好,这才调整过来。
   想想也是,心态这玩意,说起来简单,想要彻底无视,真的很难,不过后来心态也放宽了,只要大部分时间做到,就好了。
   值得一说的是工作。
   工作比较特殊,也算自由,但实际上术后二十二天,我就开始工作了,呆在家里,实在是无聊,不是手机就是电视,不过工作时间基本限定在三小时之内。都是早上九点多云办公室,中午十二点回。
  第一次复查结束之后,就回复了正常工作。
   同时,也开始不断的修复正自己的康复理念!

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发表于 2018-9-15 11:18 |只看该作者
本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-17 09:19 编辑

第五 篇,康复风云
   首先说日达仙的事情。
    从中山医院出院时,医生给开的是槐耳颗粒,言槐耳将颗粒是临床验证确实有效的,一定要坚持吃,最少吃半年以上,随后又开了肝复乐,以及恩替卡卫,还以胸腺五肽,上海某药业产的。
   肝复乐呢,吃了一个月,肝功好了,就停了。
   抗病毒因为之前兰州开的是进口的替诺,所以就没吃恩替,替诺的效果还是非常明显的。
   术前5*10的6次方,出院是7*10的4次方,一个月复查是2*10的2次方,术后三个月,病毒已经在检测值之下,检测不到了,打算一直坚持吃替诺。
   槐耳颗粒一直在吃,打算最少吃一年以上,这药有点小贵,一合120,只能吃两天。
   胸腺五肽开了三月的,打了一个月的时候,看了很多资料,又出了国产疫苗的事情,怕这玩意无效,跟 兰州的那个医生交流了一下,果断换了日达仙。
   其间,兰州的医生建议我打干扰素,说是效果很好,有些犹豫,说是回去考虑。
   九月份去上海复杂,挂了孙健教授的专家号,特意问这个事,他给的建议是,如果检测是高敏感人群,那一定要长期打干扰素养,后来在我的追问下,如果不是高敏感人群呢,他的建议是,如果不是,干扰素的效果是6分,日达仙的效果可能是5分,而且看他所言,还有所保留,他认为日达仙并没有临床上的确切效果。
  但干扰素的问题是副作用大,甚至有抑郁病例出现。
  至此,我已经明白了自己的选择,如果副作用能耐受,不论是否是高敏感人群,都要打干扰素。
  因为储存原因,从上海带药太远了,决定从兰州带药回家。
  兰州从之前的那里医生开干扰素,之前在上海还查了甲亢,他看了说能打,但说第一期只能开四针,四针之后,回去验血,还有看副作用,看看能不能继续打,准备9月18号上第一针。
  还有,最新的消息是,长效干扰素又降价了,一支接近一千块。
  我因为经常外出开会啊学习的原因,所以准备打长效的,一个月四千块,还行。
  其次,说提高免疫力的事。
   这有两个方面,一是健身,只要不下雨,每天早上最少连续快走四公里到六公里,中间夹杂慢跑之类的,总体原则是身体能承受,不累。等伤口彻底复原,打算进行一点轻微的增肌训练,继续提高身体素质,再者真要复发了,也可以耐受更多的治疗。
   二就是饮食了,五谷饭之类的,没法坚持,我早上一般都是一碗小米粥,然后是一个煮鸡蛋,再加从守信大哥那里学来的,一条海参,外加五个红枣,枸杞打算天冷点再吃。中午下午饭都跟家里人走,肉也吃,只是不吃肥的,吃瘦肉。
   下午除了正常的晚饭,只要再家,每天就吃几块蒸好的紫薯。
   办公室还备了核桃与葡萄干,以及一两种水果,间或吃一点,补充蛋白质。
   高蛋白,这是术后康复的一个理念,高蛋白可以提升人体免疫力,这是目前很明确的一件事,所以许多病友不要这个不吃那个不吃。
  你就像是统帅,身体就像是士兵,你带着一群无力的士兵,怎么打仗?
  其三,就是心态了。
   得癌这事,你完全没必要告诉太多的人,除了短暂的同情外,啥用都没有,尽量的把自己当成正成人,别人也把你当成正常人,不要把自己当成病人,当然,这只是一个大环境,小心态内,你还得自己调查自己的生活。
  其四呢,就是去掉劣息。
   像猪三自个,第一是坚决戒酒,第二是绝对不再熬夜,第三就是多走路,能楼梯绝不绝电梯,能走路绝不开车。
    说起熬夜,其实还是很忐忑的,去复查的路上,出差的路上,有时候睡的会晚一点,个别一次甚至超过了十二点,当时很焦虑,然后出差路上海参也停了,觉的这不好,压力很大。
   但后来想明白了,这些玩意,偶尔一次两次,并不用在意,这世上,谁还没个意外,身体很脆弱,但也很坚强。
   关键要记住两字——长期!
   绝对不能长期熬夜,偶尔生活所迫,晚睡一次的,不用担心。
   其它的一些手段,守信大哥的艾灸啊,目前还没法坚持,家里两小孩子,太闹,没法搞这个。
   游泳这事也没法搞,我们这北 方,去游泳只能去游泳馆,夏天还行,其它三季,太容易感冒了。
   康复这事,得搞出适合自己的条件和环境的,那才是最好的,不能给正常的生活增加太大的负担。
   猪三目前也有疑惑,就是咖啡和茶,这两项怎么处理。
   这都是猪三的爱好,还请有经验的战友们指点指点。
   以上,都是猪三的自个的康复理念,当然,战友们目前看看就好,是否有效,还有待时间检验!
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发表于 2018-9-15 11:32 |只看该作者
本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-24 10:33 编辑

第六篇,康复记录
    术后第一次复查,因为离上海比较远的缘故,我定在了7月17号,距离术后三十五天,在这里郑重提醒奔波去外地复查的朋友,第一次复查的时间尽量多隔一天,如果没有医生的要求,可以放在35天后。
   别小看五天时间,五天时间,足够你的身体耐受正常的活动和检查。
   而且,假如要做预防介入,术前连续运动一周左右,对介入效果有较好的影响。
   我的术后第一次复查很是忐忑,我是甲胎不敏感,异常凝血敏原敏感,在等异常凝血敏原的过程中,都有些焦虑了,生怕它升高。
   结果出来后,数值比出原前下降了一大截,直接恢复到了正常水准,出原前还是300+,正常值是40以内,这次复查变成了23,一大块石头落地。
   之后B超也都正常。
   原本就想回家,不想再看了,这时候,有点恐惧跟医院打交道的想法,尤其是之前医生说要做防防性的介入。
   觉的既然检查结果都好,就回家算了,想做驼鸟。
    其实就是不想再住院,不想上手术台了。
   但最终,我哥还是坚持去找了主刀的孙惠川教授,对方问我,要不要做预防性介入呢?
   这时候,我又想起了之前的想法——治疗方面,就得听专家的。
   我就对孙教授说,你是专家,你决定。
   他说他的意见是要做一次预防性清扫,我然后就点头,做!
   去内科找人,等了两天床位,住院,周三住的,周四早上就安排了手术。
   手术过程只有一点点痛,可以承受,注射低剂量药物时候,感觉肚子也就是肝脏部位很烧,倒没疼,很快结束。
   这里提醒朋友们一句,预防性的介入就我而言,并没有太大的问题。
   唯一不舒服的就是卧床一天不动,稍有些难受。
   周五早上血检,一切正常,中午大夫说想出院就可以出院了。
  果断出院,回家,但出院时,医生要求一个月后来复查。
   离开时,预约了一个月后的各种检查,因为中山核磁难约,就提前约了九月份的核磁。
   医生要求是一个月,我考虑再三,在7月20日出院之后,将下一次检查时间预约在了9月5号,稍有点长,但还行。
  回到兰州,再次跟兰州的主治医生聊,他建议我换打进口的日达仙,不要打国产的胸腺五肽,但建议我一周一针,考虑了一下,从善如流,开了十几针日达仙回家。还建议我打干扰素效果更好,不过我那时对干扰素不了解,就只说考虑。
     回家之后,开始在户外快走,老家湿地公园人少,空气好,每天走着,竟然有着一种莫名的信心,精神也非常好。
    哪怕晚点去上班,每天必定到公园快走五十分到一个小时。
    每天坚持吃海参,研究了一下,每天下午的晚饭中,开始固定的加一颗紫薯,白天在办公室会吃几粒核桃和葡萄干,增加饮食种类。
   第二次复查是9月5号。
   巧的是,刚赶到上海,竟然有些感冒了,以前的老毛病偏头疼又发作了。  
  而且可能是因为复查前期心理紧张的缘故,偏头疼发作的比较厉害。
  9月6号下午,血检正常,无论是甲胎还是异常凝血敏原,又进一步的轻微下降。这一次,病毒数直接在检测值下限了。进口的替诺降病毒还是很快的,我连续服用三个月,就已经在检测值下限了。
    6号还在等核磁结果,下午时偏头疼又猛爆了一波,搏动性的头疼,已经下午五点多了,受不了就去了中山医生急诊,医生给开了止疼药,但另一句话,却将猪三吓坏了。
   说建议我做个头部核磁。
   我说我刚做过核磁,他说头部的,他看了我的病历,说因为有头疼,要尽可能的排除脑部转移。
   吓坏了,会不会是脑转移呢?
   回去查了两天资料。
   要命的是,往常的偏头疼两三天就好了,这一次的第四天了还在疼,吓。
   当时还是怀疑的,因为这搏动性的头痛特征太明显了。
   核磁难约,考虑了一下,因为行程安排,先直接去井刚山参加学习了。
  到了井冈山第第三天,偏头痛才消失,这才放心。
   因为如果是脑转移造成的头痛,只会越来越厉害,虚惊一场。
  回兰州,路上果断开了干扰素。
  等待12月份的复查。

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发表于 2018-9-15 12:25 |只看该作者
本帖最后由 xwj0816 于 2018-10-3 10:04 编辑

第七篇,求助问题。   康复过程有不少问题,特在这里提出来,请有经验的战友们看到了帮忙解决一下。
   第一个问题,是睡眠的问题,睡眠不是太好。
   我中午有午睡的习惯,如果午睡,往往一睡就是一个半甚至两小时,造成的是问题是晚上不容易入睡,睡眠质量不好,但如果中午不入睡,晚上虽然睡的好,但是疲劳感就很明显,各位路过的前辈战友们,有这方面的经验繁情指点。
  第二个问题,咖啡的茶的问题。
   比较喜欢和茶,也比较喜欢喝咖啡,请有经验的前辈战友们说说,咱们癌战友在这方面应该如何注意。
  第三个问题,辣的问题。
    之前看守信大哥的贴子,说得戒辣,猪三甘肃这一块,地处西北,虽然不是无辣不欢,但几乎所有的菜里边都会放辣椒提味之类的,在家还好,一到外边出差啥的,就无法避免。
   请教各位前辈战友这 方面的情况指点一下。
第四个问题,感冒!
   战友们平时感冒吗,怎么对付感冒吗?
   术后三月一直没有感冒,最近换季,地处北方,温差太大,终于还是感冒了,有点小紧张!

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发表于 2018-9-15 16:35 |只看该作者
继续更新啊。

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发表于 2018-9-15 16:37 |只看该作者
给你点信心,我也是09年孙惠川教授手术的,到现在差不多10年了,一直很好,加油,兄弟!看着你写的就好像回到我当时的情景,感同身受。。。
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以死亡作底线,回想生之愉悦,于是会发现,自己拥有的东西其实很多,生活中的快乐其实很多,死亡是黑暗的,生却是五彩斑斓绚丽多姿的。我还活着,这多么好!我要鼓足勇气勇敢面对每一天,努力享受每一天。

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发表于 2018-9-17 08:36 |只看该作者
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