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标题: 重归人间，战癌，二刀术后复查归来，（2018.6.11-2024.6.28 [打印本页]

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 10:50 标题: 重归人间，战癌，二刀术后复查归来，（2018.6.11-2024.6.28

本帖最后由 xwj0816 于 2024-6-29 21:03 编辑

写个履历吧。
2018.5，兰州发现并确诊，说只能介入。
2018.6，跑上海，找孙惠川教授开刀，切除6*5*7，术后抗病毒，槐耳半年，日达仙
2019.5，因药难找，停日达仙，开始打干扰素，
2020.5，转阴，并产生抗体，
2021.11，因为疫情，耽搁了一次复查，也因为疫情，没有买到干扰素，无奈停药，并且从3月份开始，异常就高出正常值，46.60，52，在波动。
2022.3，时隔半年，去上海复杂，确诊复发，异常800多，3厘米，因疫情，独自开刀，后说因为粘连，得开大刀，家人必须来。
2022.3，上海封城前三天，孙教授让提前出院，周折离开上海，归家隔离。
2023.11，常用派罗欣干扰素停产，找不到药，无奈停药，两个月后换派格宾。异常16.
2024.2，派格宾副作用太大，中性粒细胸降到1.2，自主停药
2024.3，复查异常27，影像正常，至此，除了抗病毒药，再无其它药物，这一年期间，开始自学艾灸，晒太阳。
2024.6，复查异常18，核磁报肝硬化，以前是S1，担心，在中山找B超大夫专门测肝硬化，测完说是硬度7.5+，18年时是10+，说是抗病毒效果非常好
上坛子冒个泡，
第一篇，生平及前言

做个自我介绍，网名猪三，甘肃人，男，今年36岁。  初中毕业时入高体验时发现乙肝，那时候对这个没什么感觉，医生说很多人都没有，老爸给我说了一声，也没多注意，假期曾经吃过几个月的乙肝灵等中草药制剂之类的，喝过几个月中药，后来离家上学，就没有再喝过了。
第一次发现乙肝这玩意不好，是入学体验，很费劲，为此还休学了一年，第二年绕了点门路，才重新入学，那时候我才意识到乙肝这玩意对人不好，其它同学都是谈乙肝色变，我也只能是尽量不谈这个话题，反正谁也看不出我有乙肝，身体倍棒。 03年毕业，开始工作，家处甘肃，有了工作，就有了应酬，西北嘛，喝酒吃肉，喝酒也是工作的一部分。不过那时候还是紧记着父亲的叮嘱，少喝酒。很多时候都是喝啤的，白不多。隔个几年查一下肝功啥的，很正常。
06年结婚，婚检有些忐忑，告诉了媳妇，媳妇很理解，也觉的没啥事，结婚，09买房，然后生下了闺女，生闺女的时候很紧张，怕传染给闺女。因为乙肝的工作和私生活歧视，对我而言虽然不是噩梦一样的经历，但很多时候很痛苦，绝不希望闺女再传染上。
期间开始猛查资料，那时候发现了肝胆相照，不过主要看乙肝这一块，确定了父婴不好传播，这才放心。
但闺女生下后，虽然那时候经济压力很大，我们县城又没有，还是花钱多方周折给闺女打了免疫蛋白。
值得一说的是，08年的某天早上，曾经莫名的发烧，肝区不舒服，休息了半天就好了，那时候觉的可能是乙肝的原因，不过半天就好了，也没多管，那时候生活压力还是很大的，没曾注意这些。
  09年有了闺女，但工作也遭遇了挫折，随后更换职业，势头还不错，10年平淡，11年收入超过县城的公务员啥的，12年收入开始猛增，一个月能弄个一两万左右，开始全力改善家庭生活条件。
换电器，考驾照，买车等等，然后也开始考虑身体，那时候注册了肝胆相照，随后大致的看了一部分资料，也浏览过肝癌区，但看的都不详细，看完做了一个决定，定其体检，每次体检还要查甲胎蛋白，可后来发现，这个决定并没有救到我。
一年定期一次，上学时听我爸说我是大三阳，体检时是一五阳，13还是14年的一次体检，拿到结果正好看到了有肝病专科，就去看了看，那医生看了看说，一五阳并不一定好，肝功也没有太大的参考意义，让我去查DNA，然后再来找他。
现在回想，那一次可能是上天对我的一次眷顾吧，可我却放弃了。
   小县城有些落后，县医院没法查DNA，要去还得市里查，而且市里还是一周出结果，那时候很忙，就没去，反正看了甲胎啊，肝功啊，所有的血检指标，彩超也都正常，就再没管。后来两三年事业直线上升，应酬渐多，自己也渐渐的喜欢上了喝白酒。
喝的次数不多，除了过年期间，一周一次，但每次都在一斤左右。
不过自己知道有乙肝，生活中还保持着一点好习惯，喝茶啊，多喝水啊，尽量多运动啊等等，17年体重又有了小幅度上升，突然200斤大关，决定开始减肥。一个是感觉自个实在有些胖了，不帅了，另一个买衣服都不好买了。
真正开始减肥到17年七月份了，不过17年5月份发生了一件事，我却没有注意。
17年五月份，我的右肩突然间开始疼，刚开始没注意，以为是职业性的肩肌劳损，以前偶有出现过，很轻微，但这一次，却很严重，三天了没缓解，吃了止疼药也不管用，睡觉都不舒服。
然后去了县医院疼痛科，医生说是什么不通，扎针，一针见效，两针就好了。
当时还觉的，这扎针还挺好的啊，以后不舒服了可以多试一下。
但现在看来，那应该是上天给我的最后一次严重的示警了。18年六月份在中山，孙教授问我最近一年有没有无原因的发烧，和体重减轻，又或者是后背肩疼，我这才想起了17年5月的事，现在看来，17年5月份肝上就已经开始长东西了，可惜很多事情却是完美的错过了。

17年七月开始减肥，健身，不过强度不大，早上跑过三四公里，做个七八十个伸蹲起，四五十个俯卧撑之类的，减肥进度一直不大，九月份，儿子出生，虽然忙着，但工作闲余，还是保持俯卧撑，平板支撑之类的，抽空做。
因为儿子的出生，很忙，工作也很忙，猪三完美的错过了坚持了好几年的年底12月份的例行体检。
11月份外出去鲁院学习一个月，中间也保持俯卧撑之类的，能走绝对不打车，12月份归家，突然发现，体重减轻了，原来穿42的裤子都紧，竟然能穿36.38的了，我一称，发现瘦了20斤，很是欣喜。
继续坚持减肥，给了我减肥的动力，我想，这可能是上天给我另一次生机吧。
  18年过年七天，喝醉了四天，然后继续保持健身，不过也开始刻意减少喝酒，混出了一点小名堂，已然不需要靠喝酒维交际了，除了跟三五好友之外，外边的酒是基本不喝了。
三月出差几天，四月出差几天，五月份还要开会，五一的时候闲了几天，突然间发现好像快一年半没体检了，不行，一大家子都靠我呢，我身体最重要，一定要抽空去体检。  这几个月，因为过年时体重回升，所以又开始减肥，三月份的时候，找出了闲置很久的山地自行车，收拾干净，每天开始骑自行车上行班，单程3.2公里，一天来回四趟，除了下雨开车，其它时候都骑自行车，感觉身体越来越好。
  18年5月11日的体检，将我从天上人间拉入了地狱！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 10:51

本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-16 09:39 编辑

第二篇，一路徘徊，终入正路
18年5月11日，去县医院例行体检，血常规，肝功、两对半，甲胎，彩超，能查的全查了，查彩超的时候，结论发现1CM的血管瘤，这让猪三我一阵紧张啊。拿去看医生，医生说没事，血管瘤十个人里八个人就有，没事，不用担心，下午结合血检指标看。
下午血检结果出来，一切正常，包括甲胎在内，正常的不能再正常。
然后医生就说，没事，就是血管瘤，让我一年定期看一次，只要长的不是太大，就不用管。
担心自个的身体，就多嘴问了一句，确定是血管瘤吗？
医生说这个基本上是，不管，你要是觉的不放心，可以做个 CT，毕竟你年轻，确定一下也好。我说没问题，但小县城这边做CT还要验血验肾功能，当时觉的很麻烦，就不太想做，现在想起来，那真是自个作死啊。
  庆幸的是当时问医生有没有方便点的，我最近有些忙，14号要去杭州开会啊，医生说有，核磁，就是贵点。
贵点没事啊，然后开了核磁单子，交钱，跑到核磁室，晕了，核磁室的说是最近几天的约完了，最快的也要到14号早上十点，这有点晕噢，我14号早上十点的高铁，一路转飞机去杭州。
跟医生交流了一下，说可以约到我回来，他说我这个也不急的。然后约到了23号。
杭州开会，有点忙，还是蛮开心的，也没想这事，22号回家，23号去做核磁，医生让我25号去取片。
25号去了，医生的神情稍有些慎重，说我肝上确实有个1CM的血管瘤，没事，除了这个外，还长了个东西，可能不太好，是一个6CM*5CM的东西，快鸡蛋大呢，当时冷汗就下来了，不过这主任很热心，拿出片子给我分析了半天，让我不要担心。
说是恶性的肿瘤都长的很难看，我这个长的很规则，应该是良性的，他给出的结论是局灶性结节增生，暂时不用处理，可以三个月后再查一次，如果不长大，就不用管，要是长大，把它切了就好。还说我年轻，他建议我做个增强核磁确诊一下，但增强也需要先做肾功能之类的化验，当时说我会考虑的。
有些心神不宁的拿着片子回家，家里人问，母亲也很担心，就如实说了，肝上长了个东西，不过是良性的，医生说没事。
然后联系了几个医生朋友，让看了看片子和血检结果，意见也差不多，良性的可能性很大，建议是一个月之后再查一次核磁，看看大小有没有明确的变化，心情有些放松了，但终归是压一块石头，期间开始查资料，重上肝胆相照。 28日去兰州办事，办完事时间挺早，就去兰大二院挂了一个29号的专家号，时兰大二院肝病科主任的号，看的时间很短，但只是看完了片子，那主任就开单说要让我住院查体。我有些意外，忙问，这个要住院吗，主任？
那主任看了我一眼说，年轻人，你这个是实质性的肝占位，很严重，要住院查体的，说完，给了我单子，就看下一个了，病人很多。
去了住院部，说是没床位，但是下午有一个出院的，问我要不要住。
当时很纠结，工作很忙，家里因为生了老二的原因，老大上小学，也很忙，问了医生说要住院查体可能要做肝穿，肝穿的话就需要人过来陪床，很麻烦，不想住院，想到七月份暑假再住院。
现在想想还是后怕，辛亏思忖很久，还是住院了。
因为当时在住院部导诊台上看到了请护工的价格，12小时全看120，24小时全看240，想着就是请全看两天，也才480，不用让家里人手忙脚乱的，就果断住了，预缴费用五千。
周二下午住院的，周三早上开始就各种检查，同时预约到了周四的核磁。
血检一切正常，肝吸虫正常，肝弹5.7，也是正常，病毒数有点高5*10的六次方，依旧是一五阳，医生说有些古怪，良性的可能性很大。
但管床医生每次见我都是一副很慎重的样子，还说上一次有一个比我的还要大的10CM的人，切了，现在也活的好好的。
当时没在意，反正医院做完检查也没事，就在外边开了酒店，晚上酒店做做工作休息啥的都挺好。
周四核磁，周五下午取结果。
结果出来的一刹那，整个人都懵了。
肝MT合并肝内转移多发，查了一下，肝mT就是恶性肿瘤的意思。
有些心慌，喝了半瓶水，拿回去找医生看，医生先是安慰我，说只是一种影响学检查，而且我的血检结果不支持，让我别担心，然后，给我安排了下周一的超声动脉造影，又说是请示主人做肝穿之类的。
大医院，周末都休息，不过开始上了处方，给我上保肝药，同时给我开了替诺福韦，进口的那种，开始抗病毒。
当时还有些懵懂，挂完水，就回酒店了，开始疯一般的查资料。
这天晚上，我突然间就失去了食欲。
中午一点吃的饭，到晚上八点半了竟然一点都不饿，我正常的食欲是很好的，拖到七点多就饿的不行了。
当时觉的这不好，得病了，不吃饭身体夸的正快，就叫了一份外卖，平常爱吃的炒菜米饭。
没多久送来了，但吃了两口，就吃不下了，真的什么胃口都没有。
放一边，继续查资料，一直查到十二点，明白了许多，看到了许多，也晓的了很多。
我这个6*5的，不是小肝癌了，有点大，但暂时无症状，还不算晚期，应该是中期，应该还有得治，但是仅从片面的资料上觉的，五年生存率应该不会超过百分之二十，我做事，都是先虑败再虑胜的。
我觉的成为百分之二十的可能性不是太大，换言之，我可能只有一两年甚至两三年这样的。
因为职业有些特殊，某些想法看的很开，然后就开始做最坏的打算，种种最坏的后果，想了一两个小时，12点半睡觉。
一觉睡醒，已然是早上七点，狂奔到医院，在半个小时挂完当天的水，然后找护士请假，打车去高铁站，回家，这是昨天的决定。
既然做最坏的打算，有些事情就要交待一下，做点准备。
如家里的财务问题等等。去高铁站打车时，发现早饭没吃，路边的鸡蛋灌饼要了个大份，加一份豆浆，就买了一份，坐到出租车里吃，突然间就有胃口了，大口大口的，吃的很香，看的那个司机都饿了，还说兄弟你这胃口好啊。
我淡淡一笑，想起昨晚没胃口的事，心道，既然已经都做最坏的打算，那干嘛还要着急呢，该嘛嘛，活好每一天！
这时候，猪三觉的自个已经看开了，看透了！
猪三家比较偏，四个小时从兰州回到家里，媳妇老妈都关心我看的咋样了，我说没事，良性的，但是看着幼子小女，心情莫名啊，眼膜角湿润之际，急步卫生间避过。晚上，以一种不经意的语气将家里的债权啊，理财帐户啊，各种电费啊水费的交费渠道帐户，包括我的QQ，支付宝密，都写了一张小纸，交给了媳妇。
  媳妇很震惊，很怕，说到底怎么了。
  我说没事，就是以防万一，媳妇可能意识到了什么，第二天早上趁孩子睡着，在我怀里追问我到底怎么了，我说真没事，就是最近去医院感触挺大的，月有阴晴圆缺，人有旦夕祸福之类的。
最后交待媳妇，以后不管发生什么事，一定要坚强，说着说着，夫妻俩都哭了。
大早上的，父亲赶了过来，说是我带我去看看本地一个很有名的神婆，我不怎么信，我不想，但架不住我妈我媳妇劝，还是决定去一下，主要还是想在路上跟老爹有个单独交流的机会。
我这事拖不住的，必须先让老爹知道，真要有个三长两短，家里人也有人有个准备，想路上给老爹说。
结果我妈也要去，路上就没说，几经周折，找到了那个神婆，看了半天说是没事，就是小时候撞出的血包，以后就散了，我不怎么信，但内心还是有一丝侥幸的期翼的，放下两百块回家。
回家已经是下午两点，订了下午五点半的高铁去兰州，因为那些神婆说我办公室有东西没摆好，前段时间正好死了一盆花，我就叫我爹去帮我收拾移走。
我爹去我办公室没多久，我就找了个借口也出门，也去了办公室。
到了办公室，拉老爹坐下，缓缓说起这个事，还让我爹要有个心理准备，我这个病，快一点可能就是半年一年的，慢一点就是一两年。
老爹当时就哭了，父子俩在我办公室哭了一会，老爹开始给我打气，说现在医学这么发达，别怕，没什么治不好的。
时间不等人，没多久，我就离开重新踏上了去兰州的路。
送我去高铁站的时候，路上再一次跟媳妇说，以定要坚强，媳妇再次哭了，我也双眼迷飞......
其实不想到两孩子，我心态还是蛮好的，高铁上，我还用笔记本写东西，完成了当天的工作。
其实想法已经定下来了，如果实在不行，就不过度治疗，留下个四五十万给媳妇孩子，也够她拉扯两个孩子长大了。当时的想法是，如果再能我一两年的时间，给媳妇孩子多留个几十万，我就是飞升，也可以放心了。
周一，做超声动脉造影，结果出来了，符合HCC。
  一查，HCC是肝细胞癌，看到这结果，只是心头一惊，倒没多大的触动了，已然开始接受肝癌这件事了。
拿给医生，医生说还是无法确定是恶心的还是良性的，建议做肝穿，但是他说他请示了主任，主任说不让做肝穿，说是做肝穿的风险太大，若是恶性的，那就是害了我。
然后拿了各种东西去会诊，下午出结果。中午用一个医疗软件花了一百大元联系了一个北京的专家，他说我这个可以切，也可以做微创，他说建议做微创，痛苦小。
各种扯，但感觉给的建议还是很有限。
周一早上外科主任不在，下午出了会诊结果。
外诊认为我这个情况不适合手术，因为位置不好，靠近三腔静脉，当时因为还抱有良性的侥幸，所以心里倒也不担心，还跟医生扯了半天，医生还说我这心态很好，建议我做介入先缩小。
  五点多，介入科主任来了，亲自跟我谈这事，就是我这个从他的经验来看，也不确定是良性还是恶性的，但目前是做介入，三次，三次之后再评估，要是缩小看看能不再做手术。
  不管是手术还是介入，都需要家人签字。
中间联系了一个北京的医生，说我这种情况，做介入栓塞，做三次，一次费用三万左右。
当时就做了最坏的打算，能治就治，不能治就不浪费钱，给孩子媳妇爸妈多留钱！
  想了许我，联系了我爹，然后商量不惊动我妈的情况下，毕竟我妈心脏不好，身体也不好，就让我哥来，联系我哥，周二下午就坐高铁上来。
继续笔电上查资料，了解的越多，也越来越多，不过论坛里好多五年、八年十年不复发的前辈，还是给我一定的鼓厉和支持。
周二晚上给我我工作圈内的二哥打了电话，说起这事，二哥也哭了，我说没事，他说生死间有大恐怖，说咱们兄弟好不容易千军万马中杀出来，努力出了一番结果的时候，咋就得病了呢？工作圈内人们都称我三哥，才有兄弟一说。
没多久，我哥到了，一起吃饭，我本来要回医院住，我哥说去住外边，就去医院找医生请假，这里，我遇到了另一个好大夫，好人，对我影响颇大。
这位大夫将我和我哥叫到另一边，小声说，你们条件不错，就不要在这看了，去上海，东肝或者中山，那里一天都要做十几台手术，介入一天好几十次，经验技术仪器都是最先进的，兰大二院虽然不错，但差距还是很大。
说我这个，就算不能手术，就算介入，上海那边也可以栓的死死的，只要注意复查，就没事了。
这在当时，给了我很大的信心，也最终让我决定去上海。
当天晚上，订机票，周三早上办出院，中午时，我们圈内的二哥来了，请我吃饭，饭毕，说是我这要是虚惊一场，到时候咱们兄弟就大醉一场，要是真有了，就好好治，他再去看我。
下午六点的飞机，抵达上海已然是快十点，到达中山医院的酒店，已然快十二点了。
选择中山呢，一个是论坛上的好多朋友都建议中山，二来呢，多方联系，直接联系到了上海医院的一个朋友，让我们直接去找中山的孙惠川教授！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 10:54

本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-16 10:14 编辑

第三篇从地狱回归
在办公室见到了孙惠川教授，那天应该是6月7号早上，他孩子还正在参加高考呢，挺着急的，但还是很耐心的看完了片子。然后问了我很多问题，喝不喝大酒（一斤以上的），最近半年内体重有没有大幅度的减轻，有没有突发过发烧或者是无原因的背疼之类的。
这时候，猪三自个才明白了许多，喝大酒是常有的，之前瘦了二十多斤，猪三还以为是减肥成功了呢，没想到是肝上长东西了，又想起了去年五月突发背疼，才知道，这些都是预警，可惜，都完美错过。
最后，孙教授问我，我肝上确实长了个东西，良恶要做病理才能知道，问我什么想法。
之前泡过论坛，也就很明确的提出了自己的想法，确认并治疗。
孙教授说好，那他先安排挂床，挂床之后做术前检查，做完评估如果没问题的话，就尽快安排手术。
周四中午挂的床，周五下午就有床位了，所有的术前检查也在这一天半内做完了，下午四点钟，医院通知我和我哥过去做术前签字，说是下周一手术。
这有点突然，没想到这么快，但还是签了，只是签之前的各种术前须知，将自个吓到了。
这要是出点意外呢？
按医院的要求，除了我哥外，不得有一位直系亲属到场，孩子还在断奶，媳妇没法来，只能让我爸过来。
甘肃离上海比较远，周六早上出发，晚上十二点才到。我哥去接的我爸，在接我爸这期间，我一个人在酒店写下了一份遗嘱。
工作的关系，对人心这一块也算有所了解，我在的时候，家人们都很好，要是我不在了，可就不一定了，尤其是我身后会留下点东西，所以，就写了一份遗嘱，提前做了交待。
然后将这份遗嘱发给了指定执行人，我哥，我姐夫，还有一个铁哥们，以及业内的二哥，如果我真有什么不测，我的追悼会将会由二哥主持，因为从事的行业冷门的关系，也只有二哥才能将我的追悼会办起来。
与二哥通电话的时候，我说起之前在兰州就提过的一件事，如果我有什么不测，请二哥将我还不到一岁的儿子收为干儿子，做干爹。
电话中，二哥哭着答应了，我也哭了。
儿子要成长起来最少还要二十年，媳妇一个人的收入养活两孩子很难，我留下的东西，能够撑到闺女上大学就不错了，二哥收入比我高，想来二哥将来看在做干爹的份上，我儿子上大学应该不成问题。
这交待完了，心里的一块大石头就此落地。
洗澡，理发，剪脚指甲，准备迎接周一的手术。
周日下午，我，我哥，我爸三人在医院的一个小饭馆吃了顿饭，然后送我进了医院，换上了病号服，晚上九点，他们离开了。
看了会手机，到了十点半，就上床休息了。
我这本以为这会是非常煎熬的一个晚上，没想到一觉睡醒，就是早上四点了，还是被护士叫醒的，测血糖，量血压等等。
努力的弄光肚子里的所有存货，七点半被送进手术室。
手术室里没人，等了一会，来了一男一女两个大夫，然后将我扒光，各种埋针，其间还跟那女大夫闲扯了一会，说着，女大夫拿了蓝色的罩罩罩到我脸上，叫我大口吸气，依言而做，然后，就没有意识了。
再次醒来，已经是下午两点了，医生确认我意识清醒之后，就将我送去了重症监护室。
路上，看到了焦急的我哥跟我我爸，我还笑着点了点头。
监护室的两天，是颇有些痛苦的两天。
我运气不错，监护室是一个单间，还有电视看，一晚上，大通间里有人喷血，有人呕吐，有人痛的大叫，我还好，就是睡的时间太多。
一会睡醒，问护士，几点了，护士说是九点了，噢，我说早上九点，护士说晚上两点，此时，距我进监护室不过是六个小时。
时间有些难熬，跟护士闲聊，聊了半天，还算是我的半个小粉丝，拉着我聊了一会，就不让我说话了，说我术后要多休息，其实我也感觉到气虚。
这位护士MM很好，基本上每过半个时辰，就会用棉签给我润嘴唇，不知道是半个粉丝的原因，还是监护室里护士的原因。
十一点半的时候，护士MM很贴心的把那个呼叫器，止痛泵的开关一边一个，放到我手里，交待我用法，我感觉很温暖。
监护室里老感觉睡不好，第二天中午，那个粉丝护士MM下班了，换了另一个来，这个护士，让我有种如在地狱的感觉。
　别说主动润唇，叫过来都要好久。
　后来叫的次数多了，甚至不经意间将呼叫器取开放到我脑后够不着的地方，下着胃管的喉咙直欲冒烟，却叫不来任何人，所幸单间是畅开的，有人经过的时候，我使劲拍床，才引来注意。
　下午孙教授来看我，说我可以喝点水了，感觉这才好过了点。
　晚上依旧是那个护士，不理我，也不给我呼叫器，药完也不管，直到很久了想起来才看一会，那是最痛苦的一个夜晚。
　所幸的是，第三天早上十点，粉丝小护士又来了，我如重回人间，还让她开了电视，要回了眼镜，看着看着就睡着了，下午孙教授又来查房了，聊了几句，将我的胃管拔了，舒服多了，然后说是五点以后，就可以回病房了。
　　终于，离开了监护室那个让人做噩梦的地方。
　　尤其是第二天晚上，我甚至出现了幻视幻听，一闭上眼，各种幻像就狂奔而来，我甚至怀疑自己是得肝性脑病了，早上问管床大夫，她说没事，那叫重症监护室综合症，叫我放松一点。
　　回到普通病房，好多了，虽然晚上还是睡不着，醒的也非常早，但是哥与爸在，喝点水啥的都没有任何问题，照顾的很好。
　　就是汗多，非常的多。
　　普通病房第三天，应大夫的要求，我开始下床活动，带着尿袋和引流袋，只走了五十米，就回来了。
　　第四天尿管取了，又舒服多了，也可以吃流食了，可就是不排气，后来问大夫，说是我止痛泵用多了的原因，我止疼泵用了两个，用了四天半，所以伤口基本没怎么疼。
第五天晚上，终于排气了，家里人都买来了开塞露，医生说再不排气，出现肠梗阻就麻烦了。
第六天的时候，我下床已然能够不用扶来回走个两百多米了。
　　第七天，血检再次示好，医生说第八天也就是周日下午就可以出院了。　
　　值得一说的是，我有一个同病房的病友，心态可能崩了，第五天下床的时候，几乎是他老婆在背他走，脚都拖地上，上海本地人，来亲戚看他，头都不抬，一句话都不说。
　　出院的时候，打了个招呼，对方神情木然的稍点了下头，这让我心中有点那啥，心态啊。
　　这病，心态真的很重要。
　　出院，拿着开上的一大箱子药，准备辗转回家。
　　伤口才八天，觉的坐飞机太折腾，最后，买高铁，中间转车一次，为舒服点，特意买了一等座，早上七点出发，晚上十一点回到家里。
　　看到闺女与儿子的瞬间，眼睛再次湿润了。
　　尤其是六月１７号父亲节的那天，我在病床上，闺女给我打电话祝我节日快乐，当时就泪崩了，哭的说不出一句话，连忙将电话给了我哥。
　　进医院，真的是会改变一个人，改变你的人生观！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 11:10

本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-17 08:46 编辑

第四篇  初涉康复，踏上漫漫征途
回到家，无论是心情，还是饮食，马上就改善了很多。
鸡汤鱼汤天天换着花样补，在汤里面还加了补气的黄芪等药材，恢复的很快。
按家人的意思，是叫我躺着不要动，但是之前看了大量的资料，还看了论坛的许多贴子，包括守信大哥的贴子，对自己的康复，已经有了初步的想法。
首先就是要动起来，其次改变作息，然后稍稍改变一下饮食结构。
最重要的呢，就是抗病毒了，再然后就是心情，对癌这玩意，不能怕，不能老担心。
当然这事儿说起来容易，做到极难。
回家第三天，术后第十一天，我就下楼开始慢走，不想局限于家里那转圈圈，小区广场一圈两百米，第一天，走了两圈，然后慢慢增加，第二天三圈，第五天四圈，第十七天云拆线的时候，已经能走六圈了。
到第二十三天，已经能走八圈了，但值得一说的是，第二十四天，取了腹带，伤口处没了支撑，走了三圈就感觉不舒服，就没再走了。
但恢复的很快，三四天之后，又能走八圈了，此时，晚上的虚汗也好了很多，打电话时说话也有气了。
  七月十四号，再次奔赴上海，此时行走时已经与常人无疑，但是不能提重物，不能走的过快。
检查，一切都很好，跟孙教授面谈，他说我的东西稍有点大，7*6*5，然后还有一个1CM的，中分化，建议做一次预防性的介入。
其实出院前就说过这事，当时对住院是有些抗距的，不想再住院。
当时突然间想起坛子里许多前辈的话，治疗得听医生的，然后就住院了。
其实只是心理上抗距，住院并没有多么可怕，预防性介入很轻松，床上躺一天后，第二天中午出院，归家。
这一次复查，路上住院前前后后折腾了近十天，七月24日才到家，又有所恢复，堪称健步如飞了，每天的步行距离已经增加到三公里了，开始开车到离家几公里外的健身步道路走，那里空气好，无车，安全。
渐渐的，每日步行距离提升到了四公里，五公里，人已经跟病前没啥差别了，期间还参加了两次朋友的聚会，有时候，甚至自己都忘了自己得肝癌了。
  时间到了八月底，突然间就焦虑起来。
  因为九月五号，是介入后的第一次复查，也算是术后三个月的复查，期间各种担心，怕复发等等。
  直到复查结束，一切都很好，这才调整过来。
想想也是，心态这玩意，说起来简单，想要彻底无视，真的很难，不过后来心态也放宽了，只要大部分时间做到，就好了。
值得一说的是工作。
工作比较特殊，也算自由，但实际上术后二十二天，我就开始工作了，呆在家里，实在是无聊，不是手机就是电视，不过工作时间基本限定在三小时之内。都是早上九点多云办公室，中午十二点回。
  第一次复查结束之后，就回复了正常工作。
同时，也开始不断的修复正自己的康复理念！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 11:18

本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-17 09:19 编辑

第五篇，康复风云
首先说日达仙的事情。
从中山医院出院时，医生给开的是槐耳颗粒，言槐耳将颗粒是临床验证确实有效的，一定要坚持吃，最少吃半年以上，随后又开了肝复乐，以及恩替卡卫，还以胸腺五肽，上海某药业产的。
肝复乐呢，吃了一个月，肝功好了，就停了。
抗病毒因为之前兰州开的是进口的替诺，所以就没吃恩替，替诺的效果还是非常明显的。
术前5*10的6次方，出院是7*10的4次方，一个月复查是2*10的2次方，术后三个月，病毒已经在检测值之下，检测不到了，打算一直坚持吃替诺。
槐耳颗粒一直在吃，打算最少吃一年以上，这药有点小贵，一合120，只能吃两天。
胸腺五肽开了三月的，打了一个月的时候，看了很多资料，又出了国产疫苗的事情，怕这玩意无效，跟兰州的那个医生交流了一下，果断换了日达仙。
其间，兰州的医生建议我打干扰素，说是效果很好，有些犹豫，说是回去考虑。
九月份去上海复杂，挂了孙健教授的专家号，特意问这个事，他给的建议是，如果检测是高敏感人群，那一定要长期打干扰素养，后来在我的追问下，如果不是高敏感人群呢，他的建议是，如果不是，干扰素的效果是6分，日达仙的效果可能是5分，而且看他所言，还有所保留，他认为日达仙并没有临床上的确切效果。
  但干扰素的问题是副作用大，甚至有抑郁病例出现。
  至此，我已经明白了自己的选择，如果副作用能耐受，不论是否是高敏感人群，都要打干扰素。
  因为储存原因，从上海带药太远了，决定从兰州带药回家。
  兰州从之前的那里医生开干扰素，之前在上海还查了甲亢，他看了说能打，但说第一期只能开四针，四针之后，回去验血，还有看副作用，看看能不能继续打，准备9月18号上第一针。
  还有，最新的消息是，长效干扰素又降价了，一支接近一千块。
  我因为经常外出开会啊学习的原因，所以准备打长效的，一个月四千块，还行。
  其次，说提高免疫力的事。
这有两个方面，一是健身，只要不下雨，每天早上最少连续快走四公里到六公里，中间夹杂慢跑之类的，总体原则是身体能承受，不累。等伤口彻底复原，打算进行一点轻微的增肌训练，继续提高身体素质，再者真要复发了，也可以耐受更多的治疗。
二就是饮食了，五谷饭之类的，没法坚持，我早上一般都是一碗小米粥，然后是一个煮鸡蛋，再加从守信大哥那里学来的，一条海参，外加五个红枣，枸杞打算天冷点再吃。中午下午饭都跟家里人走，肉也吃，只是不吃肥的，吃瘦肉。
下午除了正常的晚饭，只要再家，每天就吃几块蒸好的紫薯。
办公室还备了核桃与葡萄干，以及一两种水果，间或吃一点，补充蛋白质。
高蛋白，这是术后康复的一个理念，高蛋白可以提升人体免疫力，这是目前很明确的一件事，所以许多病友不要这个不吃那个不吃。
  你就像是统帅，身体就像是士兵，你带着一群无力的士兵，怎么打仗？
  其三，就是心态了。
得癌这事，你完全没必要告诉太多的人，除了短暂的同情外，啥用都没有，尽量的把自己当成正成人，别人也把你当成正常人，不要把自己当成病人，当然，这只是一个大环境，小心态内，你还得自己调查自己的生活。
  其四呢，就是去掉劣息。
像猪三自个，第一是坚决戒酒，第二是绝对不再熬夜，第三就是多走路，能楼梯绝不绝电梯，能走路绝不开车。
说起熬夜，其实还是很忐忑的，去复查的路上，出差的路上，有时候睡的会晚一点，个别一次甚至超过了十二点，当时很焦虑，然后出差路上海参也停了，觉的这不好，压力很大。
但后来想明白了，这些玩意，偶尔一次两次，并不用在意，这世上，谁还没个意外，身体很脆弱，但也很坚强。
关键要记住两字——长期！
绝对不能长期熬夜，偶尔生活所迫，晚睡一次的，不用担心。
其它的一些手段，守信大哥的艾灸啊，目前还没法坚持，家里两小孩子，太闹，没法搞这个。
游泳这事也没法搞，我们这北方，去游泳只能去游泳馆，夏天还行，其它三季，太容易感冒了。
康复这事，得搞出适合自己的条件和环境的，那才是最好的，不能给正常的生活增加太大的负担。
猪三目前也有疑惑，就是咖啡和茶，这两项怎么处理。
这都是猪三的爱好，还请有经验的战友们指点指点。
以上，都是猪三的自个的康复理念，当然，战友们目前看看就好，是否有效，还有待时间检验！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 11:32

本帖最后由 xwj0816 于 2018-9-24 10:33 编辑

第六篇，康复记录
术后第一次复查，因为离上海比较远的缘故，我定在了7月17号，距离术后三十五天，在这里郑重提醒奔波去外地复查的朋友，第一次复查的时间尽量多隔一天，如果没有医生的要求，可以放在35天后。
别小看五天时间，五天时间，足够你的身体耐受正常的活动和检查。
而且，假如要做预防介入，术前连续运动一周左右，对介入效果有较好的影响。
我的术后第一次复查很是忐忑，我是甲胎不敏感，异常凝血敏原敏感，在等异常凝血敏原的过程中，都有些焦虑了，生怕它升高。
结果出来后，数值比出原前下降了一大截，直接恢复到了正常水准，出原前还是300+，正常值是40以内，这次复查变成了23，一大块石头落地。
之后B超也都正常。
原本就想回家，不想再看了，这时候，有点恐惧跟医院打交道的想法，尤其是之前医生说要做防防性的介入。
觉的既然检查结果都好，就回家算了，想做驼鸟。
其实就是不想再住院，不想上手术台了。
但最终，我哥还是坚持去找了主刀的孙惠川教授，对方问我，要不要做预防性介入呢？
这时候，我又想起了之前的想法——治疗方面，就得听专家的。
我就对孙教授说，你是专家，你决定。
他说他的意见是要做一次预防性清扫，我然后就点头，做！
去内科找人，等了两天床位，住院，周三住的，周四早上就安排了手术。
手术过程只有一点点痛，可以承受，注射低剂量药物时候，感觉肚子也就是肝脏部位很烧，倒没疼，很快结束。
这里提醒朋友们一句，预防性的介入就我而言，并没有太大的问题。
唯一不舒服的就是卧床一天不动，稍有些难受。
周五早上血检，一切正常，中午大夫说想出院就可以出院了。
  果断出院，回家，但出院时，医生要求一个月后来复查。
离开时，预约了一个月后的各种检查，因为中山核磁难约，就提前约了九月份的核磁。
医生要求是一个月，我考虑再三，在7月20日出院之后，将下一次检查时间预约在了9月5号，稍有点长，但还行。
  回到兰州，再次跟兰州的主治医生聊，他建议我换打进口的日达仙，不要打国产的胸腺五肽，但建议我一周一针，考虑了一下，从善如流，开了十几针日达仙回家。还建议我打干扰素效果更好，不过我那时对干扰素不了解，就只说考虑。
   回家之后，开始在户外快走，老家湿地公园人少，空气好，每天走着，竟然有着一种莫名的信心，精神也非常好。
哪怕晚点去上班，每天必定到公园快走五十分到一个小时。
每天坚持吃海参，研究了一下，每天下午的晚饭中，开始固定的加一颗紫薯，白天在办公室会吃几粒核桃和葡萄干，增加饮食种类。
第二次复查是9月5号。
巧的是，刚赶到上海，竟然有些感冒了，以前的老毛病偏头疼又发作了。
  而且可能是因为复查前期心理紧张的缘故，偏头疼发作的比较厉害。
  9月6号下午，血检正常，无论是甲胎还是异常凝血敏原，又进一步的轻微下降。这一次，病毒数直接在检测值下限了。进口的替诺降病毒还是很快的，我连续服用三个月，就已经在检测值下限了。
6号还在等核磁结果，下午时偏头疼又猛爆了一波，搏动性的头疼，已经下午五点多了，受不了就去了中山医生急诊，医生给开了止疼药，但另一句话，却将猪三吓坏了。
说建议我做个头部核磁。
我说我刚做过核磁，他说头部的，他看了我的病历，说因为有头疼，要尽可能的排除脑部转移。
吓坏了，会不会是脑转移呢？
回去查了两天资料。
要命的是，往常的偏头疼两三天就好了，这一次的第四天了还在疼，吓。
当时还是怀疑的，因为这搏动性的头痛特征太明显了。
核磁难约，考虑了一下，因为行程安排，先直接去井刚山参加学习了。
  到了井冈山第第三天，偏头痛才消失，这才放心。
因为如果是脑转移造成的头痛，只会越来越厉害，虚惊一场。
  回兰州，路上果断开了干扰素。
  等待12月份的复查。

作者: xwj0816 时间: 2018-9-15 12:25

本帖最后由 xwj0816 于 2018-10-3 10:04 编辑

第七篇，求助问题。康复过程有不少问题，特在这里提出来，请有经验的战友们看到了帮忙解决一下。
第一个问题，是睡眠的问题，睡眠不是太好。
我中午有午睡的习惯，如果午睡，往往一睡就是一个半甚至两小时，造成的是问题是晚上不容易入睡，睡眠质量不好，但如果中午不入睡，晚上虽然睡的好，但是疲劳感就很明显，各位路过的前辈战友们，有这方面的经验繁情指点。
第二个问题，咖啡的茶的问题。
比较喜欢和茶，也比较喜欢喝咖啡，请有经验的前辈战友们说说，咱们癌战友在这方面应该如何注意。
第三个问题，辣的问题。
之前看守信大哥的贴子，说得戒辣，猪三甘肃这一块，地处西北，虽然不是无辣不欢，但几乎所有的菜里边都会放辣椒提味之类的，在家还好，一到外边出差啥的，就无法避免。
请教各位前辈战友这方面的情况指点一下。
第四个问题，感冒！
战友们平时感冒吗，怎么对付感冒吗？
术后三月一直没有感冒，最近换季，地处北方，温差太大，终于还是感冒了，有点小紧张！

作者: xinran0207 时间: 2018-9-15 16:35

继续更新啊。

作者: 平静的心灵 时间: 2018-9-15 16:37

给你点信心，我也是09年孙惠川教授手术的，到现在差不多10年了，一直很好，加油，兄弟！看着你写的就好像回到我当时的情景，感同身受。。。

作者: 747230 时间: 2018-9-17 08:36

看完眼睛湿了加油

作者: xwj0816 时间: 2018-9-17 09:20

回复 xinran0207 的帖子

感谢关注，会持续更新。

作者: xwj0816 时间: 2018-9-17 09:20

回复平静的心灵的帖子

感谢，期待我也能走过十年！

作者: xwj0816 时间: 2018-9-17 09:21

回复 747230 的帖子

谢谢，会努力的走下去！

作者: sunhy945 时间: 2018-9-17 13:20

回复 xwj0816 的帖子

你长效打的什么？派罗欣还是派格宾啊

作者: xinran0207 时间: 2018-9-17 14:21

打干扰素是抗复发吗？我最近也急切想知道怎么个打法

作者: xwj0816 时间: 2018-9-17 16:33

回复 sunhy945 的帖子

派罗欣，进口的那种，国产派格宾应该更便宜一点

作者: xwj0816 时间: 2018-9-17 16:37

回复 xinran0207 的帖子

干扰素有明确的抑制肿瘤血管生长的效果，但是只对一部分高敏感人群起效，基本上高敏感人群要是用了，复发的可能性就非常小了。
我本来要在上海检测，可不巧的是，九月6号过去时，他们的机器恰好坏了，要一个多月才能好。
请教了中山医生的几位医生，他们的意见是在无法确定是否高敏感人群的情况下，如果不考虑副作用大这个问题，干扰素的效果还是要优于日达仙的！
长效的是一周一针，短效的我不清楚，应该是一周三针。
不过，打之前还要看肝功，血常规，甲亢的数据，看能不能打！

作者: 21205 时间: 2018-9-18 08:36

年龄相仿，经历相识，心态也差不多~共勉

作者: mosttalent 时间: 2018-9-18 11:47

大家都要加油

作者: sunhy945 时间: 2018-9-18 14:44

回复 xwj0816 的帖子

现在我的医生推荐我用派格宾，说效果比派罗欣好，价格还便宜。

作者: xinran0207 时间: 2018-9-20 06:35

回复 xwj0816 的帖子

你打了吗

作者: xwj0816 时间: 2018-9-20 08:31

回复 xinran0207 的帖子

17号打了第一针，副作用还行，就是感冒症状，已经持续了两天了，18号一路狂奔去北京开会，也没啥影响，到今天已经好多了。

作者: xinran0207 时间: 2018-9-21 05:15

？？

作者: xinran0207 时间: 2018-9-21 05:17

不是说抗复发只需要小剂量注射吗？亲，你是不是高敏感人群吗

作者: xwj0816 时间: 2018-9-21 17:09

回复 xinran0207 的帖子

剂量应该是按体重的，是不是高敏感不知道，九月5号本来要测，上海那边的检测公司说机器坏了。
就没测。
因为按几位医生的说法，哪怕不是高敏感人群，在不考虑是否耐受副作用的情况下，干扰素要比日达仙的效果更加明确。
所以，下定决心上干扰素了。
如果能陪孩子走更远，一点副作用算啥

作者: xwj0816 时间: 2018-9-21 17:11

回复 sunhy945 的帖子

派格宾和派罗欣价格确实有差距，但效果之间的差距，恕我直言，目前应该还没有明确的结论。
毕竟派格宾上市时间不长，还处在推广阶段，临床应用的数量相对还是比较少。
所以我觉的这一点你的医生可能带有某些主观想法了

作者: xwj0816 时间: 2018-9-21 17:12

回复 21205 的帖子

感谢！

作者: bzsfzhao 时间: 2018-9-23 22:18

这么年轻，这么好的心态，没问题的！！！我家里的10年手术，当时肿块3.1乘3.0，平安八年了。适量运动，放松心情，注意饮食，我们一直在打日达仙，今年改为每周一次了。干扰素打后副作用比较明显，不仅是感冒症状，而且还有点发烧，所以没有打。新的抗癌药物不断研发，坚持住，将来癌症会倍克服的。几十年前肺结核就是癌症，现在不是一点问题没有啦。祝你顺利。

作者: xwj0816 时间: 2018-9-24 10:09

回复 bzsfzhao 的帖子

感谢鼓励，也借你吉言！
干扰素确实副作用比较明显，感冒，发烧，肌肉疼，不过还在承受的范围之内。
第一针类似的症状持续三天半近四天，
按大夫的经验，第二针第三针过后，副作用会变得耐受一些。

作者: xwj0816 时间: 2018-9-24 10:09

猪三九月份大半个月奔波在外，中秋前终于回家，和家人过中秋节。
在这里祝战友们中秋快乐！

作者: 平静的心灵 时间: 2018-9-25 19:38

每天睡前花点时间放松自己，静坐或者站桩有助于改善睡眠，太极和八段锦也是很适合我们的运动，有好的师傅可以学学，咖啡茶叶只要不影响睡眠应该可以喝

作者: 木头军 时间: 2018-9-26 10:19

加油，一切都会好的。

作者: xwj0816 时间: 2018-10-3 10:04

回复木头军的帖子

谢谢，太阳一直会升起，希望一直都在！

作者: xwj0816 时间: 2018-10-3 10:05

回复平静的心灵的帖子

之前就学过类似的方法，有时候一躺床上反倒会想问题，一想就精神了

作者: 生活多么美好 时间: 2018-10-3 13:46

本帖最后由生活多么美好于 2018-10-6 14:32 编辑

楼主，你看我这个帐号注册的时间，就可以判断我的肝现在有多硬。
没有鹅卵石那么硬，也有番薯土豆那么硬了。
我个人的人生经验，就是有些该做的事情，要抓紧时间做，不要留下遗憾。
对于生死我已经看的很透，皇帝老儿都跑不掉，何况我们这些普通人。
活着的时候，就好好活，对家人好，对家人亲。
相信好运将会在你身上出现。

作者: czbf888czbf888 时间: 2018-10-5 14:31

好心态，楼主加油

作者: 人生何处 时间: 2018-10-7 17:54

年纪和楼主差不多，我也是今年五月开始减肥，三个月减了二十多斤，然后去复查，B超说查出1cm的血管瘤，还有肝吸虫，感觉右腹部微胀，不舒服，预约了增强磁共振，看到楼主的帖，很担心，祝自己好运！

作者: xwj0816 时间: 2018-10-8 11:21

回复人生何处的帖子

会有好运的，不要担心！

作者: 要好好 时间: 2018-10-12 09:38

楼主加油！祝好运一生！

作者: xwj0816 时间: 2018-10-13 11:26

回复要好好的帖子

感谢，希望好运常来！

作者: 阳关Boy 时间: 2018-10-15 15:06

酒量不错哈，手术还是及时的，预后应该不错的。

作者: xwj0816 时间: 2018-10-16 10:34

回复阳关Boy 的帖子

感谢，借你吉言哈！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-1 19:10

三天后，准备去上海进行术后半年考试！

作者: xinran0207 时间: 2018-12-1 19:48

回复 xwj0816 的帖子

你好，我这两天也要复查。可以加我微信私聊吗

作者: tjxb 时间: 2018-12-1 20:12

楼主，请问干扰素，日达仙医保可以报销吗？

作者: xwj0816 时间: 2018-12-2 10:45

回复 tjxb 的帖子

我确切知道的是干扰素国产的短效的有进医保，进口长效的应该不进，日达仙的话看省份了，几个发达省份有进，像我们甘肃啊就没有，全靠自费！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-2 10:48

回复 xinran0207 的帖子

你也是去上海中山吗

作者: bzsfzhao 时间: 2018-12-5 21:41

日达仙的医学名字应该是胸腺法新。有进口的和国产的。进口的叫日达仙，国产的很多。迈普新等等。进口的山东过去进医保，现在部分病种可以用。国产的貌似都进医保。医生一般推荐进口的，应该是更好一些。也有不少病友用胸腺五肽，据说也可以。不过没试过。

作者: bzsfzhao 时间: 2018-12-5 21:44

干扰素与日达仙之比较，前者可以叫做“雪中送炭”，后者可以叫做“锦上添花”。就看自己的综合承受能力了。

作者: 393952474 时间: 2018-12-8 17:10

猪三先生，冒昧打扰。请教个问题，我母亲于11-21日查出原发性小肝癌，肝右叶2.2*1.5cm，有多年小三阳病史，平素身体健康。查出后已经在省肿瘤医院于本周二（12.4日）做手术切除，目前还在术后恢复中。我看您提到的术后应用干扰素，主治医师并没有跟我们提过，我妈虽然是小三阳，此次查了两次病毒DNA定量都是阴性，但还是吃上恩替卡韦抗病毒治疗，目前没有肝硬化证据，肝功能良好，所以我想请问下我妈这个情况术后是否有必要打干扰素预防复发？病理结果还没有回报，非常感谢！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-8 19:11

回复 393952474 的帖子

你的贴子我已经看到了，也作了回复，这个真的不能给你确切的答案。
首先可以肯定的是，干扰素是有好处的。有着明确的抑制肿瘤血管生成的作用，但明显的，副作用也很强大。
中山医生的好几位教授，包括我们本地医院的主任，都推荐我打干扰素，我才打的。
目前就我自己而言，副作用还在承受范围之内，身体上的副作用在前四针过后，已经没多少了，除了偶尔肌肉酸痛之外。
但这次复查之后又见了中山医院的教授发现，这干扰素的副作用比我想像中的还要大。
对我的血像影响比较大。
白细胞还好，稳定在2.8，只要不低于2.0就没事。
但是最近一个月我肝功升高到了150左右，可以明确是干扰素的副作用。
但医生说，也还在可以接受的范围之内，但要持续监测。
已经按医嘱服用降酶的美能。同时要把干扰素的浓度稍稍降低。
我打的是长效的，目前是一周一针，医生建议把间隔拉长，比如九天或十天一针。目前我暂时决定，先延长一天，八天一针，再监测肝功。
这是我的亲身经历。
你母亲的打不打，就得看你母亲的副作用承受能力了和身体状况了！
每个人的承受能力不一样。
我见过医院打干扰素的，一针就吐的天昏地暗，我身体副作用尚好，目前就是监测肝功血常规。
按我自己的想法，能耐受还是要打的。
按一位前辈的话说，打过就是买阳寿，不后悔！

作者: 393952474 时间: 2018-12-8 19:58

回复 xwj0816 的帖子

好的。非常感谢您的耐心回复，我会认真考虑，最终可能也倾向于打，不知道我母亲是否能耐受，这个要长期打吗，我母亲目前还不知道病情感觉不一定能接受，最后祝猪三先生身体健康

作者: 393952474 时间: 2018-12-8 20:04

我手机回帖挺麻烦。总之再次感谢，我也就是看了您的帖子才知道还有干扰素这一说，非常有用，您的建议也非常诚恳实用，我会再跟主治大夫沟通，争取给我妈用上还有一个问题。术后接着就可以打还是要等手术恢复一下？我感觉身体还没恢复就打她可能承受不了

作者: xwj0816 时间: 2018-12-8 20:08

回复 393952474 的帖子

个人建议，最好是术后一个月之后甚至两个月之后，等身体恢复个差不多再打。
因为大多数人，首先开始打干扰素，必然会出现身体反应，头痛，发烧，等等。
如果术后身体还没有恢复，出现这种副作用反应，尤其对病人的心理压力比较大。
所以还是恢复一下，术后一月或者术后两月恢复正常之后再开始打！
如果要打的话，能耐受，就要长期打才有效果！

作者: 393952474 时间: 2018-12-8 20:14

回复 xwj0816 的帖子

好的，拜谢，感谢论坛，感谢楼主，以后有进展我会更新帖子。顺便说句我也有遗传的大三阳，不知道若干年以后会不会成为真正的病友*^O^*我目前肝功正常，还没有开始抗病毒，但是病毒载量一直挺好，在10的八次方左右

作者: 393952474 时间: 2018-12-8 20:15

回复 393952474 的帖子

病毒载量挺高，打错字

作者: xwj0816 时间: 2018-12-9 10:02

回复 393952474 的帖子

10的八次方，很高了，如果是遗传的，最少有三十年左右了。再加上你母亲已然患癌，你就是高危甚至是高暴露人群。
我估摸着你已经有了肝纤维化。
马上开始抗病毒，替诺或者恩替，然后做全套的检查，排除癌变可能之后，定期复查，半年或者四个月开血，查甲胎，有条件的话查一下甲胎是否敏感！
一年或八个月左右一次加强核磁！
诚恳建议。
因为我自己，三十六岁，不是遗传，应该是小时候医疗传上的乙肝，小二阳，病程大约二十年到二十五年之间，病毒7次方，然后就肝癌了！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-9 10:04

再啰嗦一句，乙肝是得肝癌的最直接的原因，而乙肝分类中，高病毒量也就是大三阳的风险是最高的！
马上开始抗病毒，马上开始抗病毒，马上开始抗病毒，重要的事情说三遍！

作者: 393952474 时间: 2018-12-9 12:10

回复 xwj0816 的帖子

我看到论坛说，肝功能正常没有肝纤维化的证据可以先不抗病毒治疗，说明处于免疫耐受期，不能根据病毒量高低决定是否抗病毒治疗，是我观念上的错误吗？我最近就打算去评估一下肝是否有纤维化，如果有的话会尽快开始抗病毒的，感觉可能肝癌也是避免不了的结局啊

作者: xwj0816 时间: 2018-12-9 20:00

回复 393952474 的帖子

你的病毒那么高，明显处于活跃复制期，就像是无数病毒在不停的攻击你的肝脏。
肝纤维化的评估，最准确的是肝穿，这伤害就比较大了。
你现在的第一要务，就是把病毒降下去再说！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-10 09:41

今天得闲了，汇报复查结果，喜忧惨半！
中山医院B超正常，肝功不正常，原因是打干扰素。
但另一个问题，稍有一点不安。
相比于九月份复查，甲胎从２．７上升到３．６，异常凝血霉原从１６上升到２８，我术前这个数值5000+，虽然都在正常范围之内，但还是上升的趋势。
请教了中山的孙健教授与另外两位医生，均认为无需担心，因为我肝功因为打长效干扰素的原因，分别上升到了150和60，虽然还在承受范围之内，但是肝功的上升，肯定会造成一定的炎症，继而造成甲胎、异常凝血霉原这些标志物轻微上升。
最后，医院那边开了美能，降酶药，然后稍稍拉长一些长效干扰素的时间。
医生建议是目前七天一针，可以拉长到九天一针，或者十天一针，叫我半个月到一个月之间监测肝功。
目前我的想法是吃美能，长效干扰素频率先拉长到八天一针，监测肝功。
因为这些标志物有点上升，心里还是有些不放心。
最后跟医生商议，正好一月份要去上海开会，就再查一次标志物，看整体波动和趋势，只要不是持续上升，就没事。
为防万一，又预约了一月份的核磁，中山的比较难约。
可以说是喜忧参半。
看一月份的情况了。
以上，仅做汇报记录，供战友们参考！

作者: cls63 时间: 2018-12-10 12:22

回复 xwj0816 的帖子

希望你一直好运平时饮食清淡点多吃些有机新鲜蔬菜同时适当运动比如走路游泳
吃美能的话后续注意跟踪肝功能各项指标
另外上海中山看肝ca真的是一个不二选择

作者: fish7777 时间: 2018-12-23 00:44

感谢你对我咨询的回复，看到你好像看到了我自己，今年36，两娃，乙肝携带者。

作者: xwj0816 时间: 2018-12-23 16:56

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定期检查，如果病毒在复制，尽早抗病毒！

作者: sunhy945 时间: 2018-12-25 16:58

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你打干扰素的话可以加点升白细胞的药，我一直吃芪胶升白胶囊，白细胞倒还可以，没怎么低

作者: xwj0816 时间: 2018-12-26 10:05

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正常4.0，目前一直稳定在2.8，医生说有半年的耐受期，若是半年之后，只要不下降，就是好事，目前还在监测中。
另外要收藏一下这个药，以备不时之需！

作者: xwj0816 时间: 2018-12-26 10:09

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对了，你也在打干扰素吗

作者: sunhy945 时间: 2018-12-27 12:56

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对的，我也在用长效干扰素，用的是派格宾

作者: xwj0816 时间: 2018-12-27 17:38

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你用这个副作用怎么样，血相和身体方面的？

作者: wujing1210 时间: 2019-3-3 12:59

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我老公就是高敏感的

作者: sunhy945 时间: 2019-3-5 21:29

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还可以吧，白细胞略低，不过我一直吃芪胶升白胶囊，血小板100左右，人胃口不怎么好，然后就是掉头发

作者: xwj0816 时间: 2019-3-7 22:20

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我白细胞略低，3.0这样，没管，也有轻微掉头发，但目前的问题是两酶一直居高不下，100和150，目前正在逐渐拉长打针频率，原来七天一转，现在九天一针！

作者: 开心快乐@ 时间: 2019-3-13 20:16

加油

作者: xwj0816 时间: 2019-3-16 18:33

术后半年的复查结果有些波动，加上过年忙，一直没有上论坛，现在马上要去术后九个月的复查了，聊作记录，以备战友参考。
我术后六个月复查，因为打长效干扰素的结果，数据上不尽如人意。
首先是两酶，109和159，之前吃了美能，效果不大，中山医生让换吃双环醇，这个药一直有争议，有说是体栓神药，有说能降，但最后还是选择听医生的，中山孙惠川教授开的。
然后是核磁出了点状况，核磁提示之前的一个血管瘤变大，几个月前是1.0，这一次是1.5CM，核磁诊断是随访，然后去找主刀孙惠川教授，孙教授肯定这个是血管瘤，但他看片时，发现肝右叶下方有一个1.0的结节阴影，他比较担心这个，然后让我预约第二天丁红教授的超声造影。
随后退了第二天的机票，预约超声造影，挂号费300大洋。
血检结果处于正常状况，除了因为干扰素导致部分血像不太正常，比如白细胞稍低，3.0，血小板85，正常值100，中性粒细胞也稍低，病毒也是检测不到。甲胎轻微上升，前几个月一地在3.0以内，这个月上升到3.8，但是我肿瘤未切时，甲胎最高也没有超过6.5.
我术前是异常凝血酶原有异动，术前5000，一直监测的这个，术后一个月就到正常值16了，数据区间是0-40，12月份开会时，这个数据升到了28，问了医生，当时医生说这种幅度没有任何意义，而且我打干扰素，两酶升高，肝脏出现炎症，这可能是异常凝血酶原升高的原因。
1月份复查时，异常凝血酶原没有继续升高，27，血项指标目前来说，完全正常。
第二天下午丁红教授给做了超声造影，边上的助手说是有点像是快进快出，丁教授说是不像，前后做了两次，结论是等高什么的，符合血管瘤。
由于孙惠川教授的号要到周五，既然结果出来了，暂时无事，就直接订机票回家了！
复杂结束，惊险未定！

作者: xwj0816 时间: 2019-3-16 18:40

本帖最后由 xwj0816 于 2019-3-16 18:47 编辑

其实一月份复查时，最后我已经做好了复发的心理准备，最好还是安然回家了。
回家之后，状况也是不断。
先是右大腿和胯部持续疼，持续近一个月，怀疑骨转。
但当时临近过年，各医院核磁也极其难约，准备年后再去检查。
而且这个疼痛有古怪，走路不痛，上楼不痛，偶尔站着疼，睡下疼。
当时弄的心理压力有点大，骨转对生活质量的影响有点大。
后来查了诸多资料，发现如果是骨转的话，疼痛应该很剧烈，而且是越动越疼，不动不疼，我这恰恰相反。
继续研究，发现有可能是干扰素的副作用，也有可能是长期吃抗病素替福韦的副作用，但我算起来也只吃了八个月而已。
但是做了一个钙、钾、磷检测，发现钙稍低。
随后查资料，发现乙肝患者合成一种维他命D有合成障碍，造成钙吸收障碍，也有可能是这个。
也有可能是多方面的原因。
然后，正好儿子在吃维生素AD滴济，促进钙吸收的，果断每天一粒。
然后，疼痛消失了，已经一个多月未疼过。
算上虚惊一场！
总结，有些药物的副作用可能比你想像中的要大，要及早排除，不然带来的心理影响比较严重。

作者: xwj0816 时间: 2019-3-16 18:45

本帖最后由 xwj0816 于 2019-3-16 18:48 编辑

最后，说一下用药用状况
用药就是每八天一针长效干扰素，一周一针日达仙，每天一粒替诺，外加双环醇。药物再无其它。
生活方面，最近开始用灵芝片泡水，反正就带茶喝。
然后就是坚持守信大哥的海参红枣，只要在家，每天一条海参，五六粒红枣加枸杞。
还有朋友送的美国的一个补硒的，每天一粒。
每天坚持吃点桔子等水果！
最近出门多，基本上每两天跑步半小时到四十分钟。
。之前就不怎么抽烟，但爱喝洒，术后烟酒全戒了！至于睡觉，大多数时候都在11点时上床，部分时间会在11点半前上床。家里孩子才一岁半，他不睡就睡不了。大多数时候，中午会有午睡。
基本上就这些了
看这次复查结果了！

作者: jx0104 时间: 2019-3-17 08:06

祝好运

作者: v2610230v 时间: 2019-3-24 21:40

祝好运。

作者: XHB2017 时间: 2019-3-25 10:05

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丁红教授的水平还是很高的，我本来都已经住院准备手术了，是她给我连续二次造影后，果断的说这是硬化结节，不用手术。后来证明她的判断是准确的，让我减免了次皮肉之苦。你这个如果是高回声，应该血管瘤可能性大，要保持随访!!！

作者: xwj0816 时间: 2019-3-26 07:42

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谢谢，已归来，考试通过。

作者: xwj0816 时间: 2019-3-26 07:42

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谢谢，已归来，考试通过

作者: xwj0816 时间: 2019-3-26 07:43

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确实如此，这一次的增强核磁，证明丁红教授上一闪的判断是正确的，核磁结果和两个月前一样，大小也没有变化，基本可以排雷。

作者: xwj0816 时间: 2019-3-26 07:53

再来坛子里汇报一下哈，这一次的复查考试通过了，等待三个月后的满一年考试。
这一次的复查有几个变化，给战友们说一下。
首先是我增强核磁基本排除了上一次复查时要求随访的小血管瘤，肝区积液也大面积吸收。
然后，血检除了因为打干扰素的原因白细胞略低，血小板略低，肝功也正常了。不过，最意外的是表面抗原下降惊人。九月份的五项定量表面抗原是8200+，打了三个月干扰素之后，12月份做的五项定量中，表面抗原7800+，降幅不大。但是这一次又打三个月之后，表面抗原直接下降到800+，降幅巨大，可以说是近一步降低了肿瘤生长的微环境。
最后，说一定跟孙惠川教授交流的心得，供甲胎阴性的兄弟们参考。
我甲胎不敏感，但是术前异常凝血酶原5000+，我一直认为，这个可以像甲胎一样做为标志。
但这一次交流之后，孙教授的说法很肯定——部分可以。
换言之，就是我要是复发，异常凝血酶原可能升高，也可能没有什么变化。如果大幅度升高了，一定是复发了，如果没有升高，也不能完全排除。
也就是说，我的复查，依旧要结合影像学，单凭这异常凝血梅原无法百分百确定。
所幸的是，我之前因为与孙健教授聊过，B超的准确率和发现新生物的概率还是相对比较低的，所以我三个月一次的复查都是以增强核磁为主，倒也算是歪打正着。
最后总结——甲胎阴性的战友们复查，尽量以核磁为主，而且最好是增强核磁，免得某些看不清楚还得再增强。至于CT，可以做为二选，首选还是增强核磁！
已归家，静待下一次复查！

作者: 何处逢生 时间: 2019-3-26 15:59

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热烈祝贺！我在坚持干扰素若干年后，表面抗原也有显著降低。贵在坚持！孙健大夫说过，坚持个20年，你会看到“花开月圆”的。

作者: xwj0816 时间: 2019-3-26 22:43

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感谢前辈！我也是看到你的例子之后，才下决心听从医生的建议打干扰素的。
这一次的表面抗原骤降十倍多，更让我看到的希望！
继续坚持，希望能愈行愈远。

作者: kk999 时间: 2019-3-28 17:37

加油

作者: kk999 时间: 2019-3-28 17:43

借楼主的帖子提个问题，我母亲（67岁从小乙肝）15天前查出原发性肝癌，肝的其它指标都好，就肝上长了63*60大小的瘤，一般都是怎么治疗呢？是手术（有的医生说手术切掉有的说介入），发现这个病一般都有些什么治疗方案，请大家帮忙说一下，我们直接是懵的。

作者: xwj0816 时间: 2019-3-28 23:35

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首先切除，这是根治手术，虽然复发风险不小，但这是最好的，当然67岁的老人，也得看身体。
再然后是消融射频，不过6CM的有点大了，消不干净，最好手术。
介入的话不是第一选择，也不是第二选择，效果一般，看个人情况，而且比较伤肝

作者: kk999 时间: 2019-3-29 14:04

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谢谢，虽然也知道乙肝患者到后来很多都会肝癌的，但当妈妈告诉我们这个结果后还是非常的震惊和不舍，我第一件事情就是上肝胆相照来，就看见了您的帖子，（我们差不多同龄，我80年）的）给了我非常大的希望，虽然妈妈67，但气。我还是要陪着她一起战癌。谢谢您，祝好运。

作者: 大有可为 时间: 2019-4-22 17:58

请问你干扰素打的什么型的，剂量多少？能详细说下嘛？

作者: xwj0816 时间: 2019-4-22 23:01

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我打是长效派罗欣，剂量好像是135还是180，按体重的，我体重85公斤，应该是最大剂量的那个，价格一针好像是接近一千块钱。
原本是七天一针，我因为副作用的原因，调整到九天一针，目前副作用较小，除了血像外，基本无影响。

作者: wayne19841126 时间: 2019-4-30 12:20

认真的看完。加油，会越来越好！

作者: sunhy945 时间: 2019-6-14 15:29

现在派罗欣一针1000不到了？

作者: hanhou8601 时间: 2019-6-15 21:54

个人分析把这个当成一个慢性病去配合治疗

作者: 要好好 时间: 2019-6-18 09:36

请问你术前B超做出来的1cm血管瘤，是后来手术中发现的1cm的中分化吗？祝福你永不复发

作者: xwj0816 时间: 2019-9-25 20:27

回复要好好的帖子

本地医院做出来的血管瘤确实是血管瘤，但另一个六CM的更大的，本地医院B超压根没看出来，是核磁看出来的

作者: xwj0816 时间: 2019-9-25 20:37

本月16号去上海复查，这是术后15个月的复杂，没办法，异常凝血酶原这个指标，我们甘肃省内没一家医院能查，周边各省开展的也是极少，就去上海了。
这次复查总体还算安全，只是有两个异常。
一是增加核磁发现肝门处淋巴结轻微肿大，我刚开始怀疑会不是会是淋巴转移了呢？
只能找医生看了。
找了给我主刀的中山孙惠川与中山孙健两位教授，两人又在电脑上看了片子，的意见基本一致，转移的可能性非常低，一年以后出现肝门淋巴转移的可能性非常小，而且其它血标都是在下降趋势，还是轻微肿大，应该是其它原因引起的。
算是心放到肚子里了。
随后，时隔一年再做的肺部CT，发现了一个小于4MM的斑节灶，去年CT是没有的。
就这个问题，依旧请教两位教授。
孙惠川教授的说法是他看了片子认为没问题，孙健教授的说法也是如此，斑节灶，而且不到4MM，只是正常的肺部炎症或其它原因导致的，最后只是建议我随访，三个月到半年内，再次复查肺部CT。
至此，买了三盒替诺，预约了三个月之后的检查，暂时安心归家。
目前体感良好，胃口睡眠都不错。
用药就是每天一片替诺，替诺这个药，在我身上的控制病毒效果非常好，服用两个月病毒就低于检测下限了，到现在一直是这样。
然后是每12天一支长效干扰素，七天一支日达仙！
日常每天最少一样水果，杂粮粥，一条海参，几粒红枣，其它随家人。
仅作纪录，供后来战友参考！
也看看我自己能走到哪一步。

作者: xwj0816 时间: 2019-9-25 20:41

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嗯，基本上就是这样的一个理念。
一定要定期复查，但绝对不能过度治疗

作者: zhanma 时间: 2019-9-26 10:44

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请问日达仙如何购买。多少钱一支。
你是自己打还是到医院去打。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)