肝癌这混蛋，谁怕谁啊----五年级倔老头，抗战继续中

彩虹2014

过了一年多，我又来更新了。
我爸爸2018年10月8号做的肝移植手术，之后的经历也跟大家分享一下。
手术后发现感染了超级细菌，就是一种对多种抗生素都不感冒的细菌，致死率很高的那种。
医生通知我的时候，我都差点没站稳，天天担心受怕，也不敢告诉爸爸，怕影响他恢复。
总之那时候也是做好了最坏的心理准备了。
不过好在有医生的高超医术以及爸爸吉人天相，最终还是度过了这一个难关。

出院后又因为胆管堵塞引起多次发烧，每次发烧都得回医院住院，然后没有床位的时候又只能在急诊室里边输液边等。
那段时间爸爸受罪，妈妈陪着住院也累得不行，我一度都怀疑是不是做了一个错误的决定。
为了解决胆管堵塞，还做过胆管支架，但是还是只能治标不能治本，最后还是会发烧。
到5月的时候，胆管问题已经很严重了，不得已的情况下医生提出可以再做一次开刀手术，即胆肠吻合术，把胆管直接接到肠子里。
但是因为爸爸已经做过三次开腹手术了，【再做一次的话有可能就下不来手术台了】---医生原话。
刚开始我们也不愿意，打算还是保守治疗安支架，后来因为安支架的医生最终又说不能安了，没有办法只能同意再开一次刀。
好在这一次手术又成功了，真是遇上好医生了！还有就是爸爸真是一个伟大的战士！

2018年5月做完胆肠吻合术后，之后发烧的频率就越来越少了，胃口也越来越好了。
在做手术之前，因为胆管堵塞影响到食欲，爸爸整天都不想吃东西，对于一个四川人来说吃不下东西真的是生不如死呀。
现在终于好了，爸爸又可以像正常人一下吃东西了。

到10月的时候，爸爸已经恢复得很好了。然后在10月8号那天(做移植的日子）办了周岁酒庆祝这来之不易的新生命。

现在爸爸虽然检测指标还不是很理想：碱性磷酸酶一直居高不大，有时胆红素也超标。
而且身上也时不时地发痒。
但是除此之外已经和正常人差不多了，可以吃得好睡得还不错，还能进行最喜欢的运动--打牌，我们都觉得这样就不错了。

总之，这多出来的每一天都是爸爸自己和病魔斗争以及好多好心人帮助的结果，开开心心地过好每一天就好了！

彩虹2014

关于做肝移植手术的问题，我把陪爸爸看病以及在移友群里了解到的信息分享一下：

总结起来有点像赌博。
有的人成功了，手术到现在已经十五年了，排异的药减得也差不多了，真的是重生了的一样。
有的人失败了，我在陪爸爸住院的过程中，有三个在术后住院期间因为并发症走了的。
也有一次移植失败后，再做移植，然后还是走了的。
当然也有做了手术后又复发的。
不过也有胆管癌做了移植手术后，现在天天能在抖音上晒跳舞的。
总之都是因人而异，最终都是尽人事，听天命。

同时做肝移植手术的费用也是一个问题，简单介绍一下我们家的花费情况。
移植手术（包括肝源费用，手术费，住院期间的所有费用）一共花了四十多万，保险报了9万多。

从移友那里听到的情况来看，在四川省人民医院或华西医院做移植手术，不出大的问题的话大概费用都在30~60万之间。
大的问题指的是术后严重并发症导致需要进ICU或需要二次移植的情况。

zz1990

恭喜 恭喜  我们也是19年肝癌移植的  你们现在用药怎么样  吃哪些药呀

彩虹2014

回复 zz1990 的帖子

现在早上两颗他克莫司，一颗优思弗，一颗骁西，晚上两颗他克莫司，一颗优思弗，一颗恩替卡韦

nicholasyin

回复 彩虹2014 的帖子

用药应该表明剂量，移植以后用药是非常有讲究的。特别是肿瘤移植的。可以同时去“中国器官移植网”与广大肝友交流咨询。

彩虹2014

移植术后快两年半了，胆管狭窄问题一直没解决，胆红素超标到106。经病友的介绍，过完年就到天津市第一中心医院来做PTCD引流手术了。今天做完手术，希望接下来一切顺利。

神州大地

彩虹2014 发表于 2021-2-22 21:39
移植术后快两年半了，胆管狭窄问题一直没解决，胆红素超标到106。经病友的介绍，过完年就到天津市第一中心 ...

放入支架没有

彩虹2014

回复 神州大地 的帖子

放了一个球囊做扩张