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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 假如世界对我充满恶意
楼主: pingting
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假如世界对我充满恶意   [复制链接]

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发表于 2016-8-5 20:10 |只看该作者
这两天在家,心情也慢慢平复了,总是闷闷不乐,对身体也不好嘛,开始想新的出路,学学代账,考考证什么的,在娃上幼儿园之前,自己忙忙,等明年再出去好好工作,但是我绝对不会让自己的错误再出现一遍。要从根本上杜绝一切可能性。
未来会美好。

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发表于 2016-8-5 20:11 |只看该作者
回复 hong88 的帖子

因为我跟我妈妈这么多年都没有任何问题,所以我以为大部分人都跟我一样的。长大了,抵抗力好了,肝功能自然会正常,前提是生活健康。
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发表于 2016-8-5 22:44 |只看该作者
本帖最后由 hong88 于 2016-8-5 22:46 编辑
pingting 发表于 2016-8-5 20:11
回复 hong88 的帖子

因为我跟我妈妈这么多年都没有任何问题,所以我以为大部分人都跟我一样的。长大了,抵 ...

不是每一个人都像楼主那么幸运有这么好的父母疼爱自己,为孩子治好病不惜一切!我也说说自己的发病经历,大概95年的时候当时十几岁因为胃的问题要求母亲带我去医院检查身体,查出乙肝并且已经很严重要求住院治疗。由于父母见识少轻视认为乙肝吃点中药就很容易治好,所以没住院治疗!我的父母是文化低没见识比较传统的人,从来不会溺爱孩子!我身体状况不好已经很长时间了,要是细心的父母应该很早就察觉带去医院检查,可惜没有!没住院治疗就靠降酶护肝吃中药,虽然稳定下来,但身体状况反而更差,之后因干重活又复发转氨酶升到几百,也同样没选择住院治疗,又折腾几年就硬化了!我也不是埋怨,命运如此没什么好说,所以我很羡慕楼主有这么疼爱自己的父母。当时也不是经济原因不能住院,主要是父母太轻视。90年代除了干扰素就没有抗病毒的药物,几年后来论坛学习乙肝知识,知道有新药可以进行抗病毒治疗,慢慢才稳定下来!
穷途未必是末路,绝处亦可以逢生!

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发表于 2016-8-5 23:56 |只看该作者
回复 hong88 的帖子

我懂你意思了。我父母也是通过我的幼儿园体检知道了这个问题,去医院医生要求住院他们就帮我办住院,医生说打针就打针,反正一切听医嘱。因为这个话题很敏感,我父母从不跟我多提,跟我解释的也不多,妈妈只跟我说,我的身体不好,抵抗力不好,不能累。但是大半年的住院记忆是没有办法抹去的,总之我知道我跟别人不一样,并且还不能让别人知道就对了。长大以后,每次都像挤牙膏一样,问一点,说一点,再加上网络发达了,可以自己去了解了,我才知道怎么回事。如果你不提你自己,我会一直以为这个携带只要长大了,抵抗力好了,自然就没有问题了,我会觉得住院那么久都是多余的。
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发表于 2016-8-6 21:48 |只看该作者
就是本来咱们这样的人已经够身心疲惫了,可是总有那些素质低的人,看的穿的像个人似的,不做人事,不说人话,也许我说的有些偏激,希望大家理解。记得发病转氨酶800多的时候,为了工作没有住院,早上起来输完液体就去做工,没有办法,为了生计,甘草酸160毫升,那得社区医生给开好液体,其实他们心里都知道,人家不说而已,正准备输液,来了个白衣天使的小护士,给他扎针,因为在社区医院人也比较多,大家在一个输液室,后面来个主任,现在门口就说,声音可大了问,你是不是有乙肝,我说是呢。其实心里很难受,但是这个主任又和护士说,你小心点小心给传染上,小心把你手扎破,当时我是又气,又无奈,旁边的人们都用什么眼神看我,可护士说了没事,我们都打过疫苗,再说怎么能这么扎针能扎到我呢,也许也是故意和我说,但是心里挺暖的,我在这社区门诊输液8天,没办法,后来直接住院了,感谢好心人吧,

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发表于 2016-8-6 21:53 |只看该作者
回复 pingting 的帖子

其实人家说那话没错,时间是治愈一切的,我绝对也是,只要没有症状,多为家人做些事,多弥补弥补,咱们的错误吧,心里能平衡,因为家人真的很好没有歧视,一直默默陪在我们身边,照顾我们,所以我们更应该活的好,更加坚强的面对一切

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发表于 2016-8-7 16:35 |只看该作者
我以前上班的时候,办公室就三人,他们知道我是携带,用酒精消毒电话,我不会考虑别人的感受,知道不会通过吃饭传染,每年单位春节聚餐,我不会躲避,自己心虚别人就更恐慌。

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发表于 2016-8-8 00:05 |只看该作者
回复 消失的回忆 的帖子

是啊,所以我说,如果我是正常人,我也会介意我身边或者我孩子身边有人多病毒携带者,心里总归不舒服的。国家发了一个又一个文,只不过是安抚我们这群人罢了,因为人口基数太大,如果提倡差别对待,会影响社会治安的。换言之,不管发了什么文,我们这类人的数量都是在不断减少的,那剩下的,都会成为异类啊,是不可能被用人单位当作正常人对待的。只能说迎合大国情,上有政策,下有对策吧,心照不宣而已。
未来会美好。

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发表于 2016-8-8 12:52 |只看该作者
本帖最后由 秋路 于 2016-8-8 12:53 编辑

回复 pingting 的帖子

看了很心酸,我比你还早大学毕业,经历了这一切,所以心理上受到了很大的打击,我们其实是受害者,父母都没有,却莫名其妙感染乙肝,国家却不解释,其实是因我们的小时候针头没有消毒共用导致的。我现在在国外,这里也有人感染乙肝,政府查出来原因就是针头共用,给他们赔偿。
主要是国家不够重视,法律是空文。更深层的原因是,我们的zhengfu,我们的dang,不是真正服务于人民。父母没有,孩子却有,很明显是医疗针头共用导致的,国家必须要负责任。
在国外不会的,没有歧视,找工作不会体检乙肝,政府很照顾肝炎人群,医疗有补助,正规治疗,用很少的钱,就可以享受最好的乙肝治疗。
现在想想,曾经在那样的环境中,还要自我安慰,让自己相信美好,相信希望,是多么需要勇气呀,希望你能找到一份工作,也提醒自己要好好珍惜现在来之不易的生活。
2006年3月检查出有乙肝,父母均没有乙肝,估计是小时候针头感染。2006年6月开始拉米,一直未耐药。2013年4月拉米换恩替,一直疗效良好,未产生耐药。抗病毒接近18年,没有明显的感觉到有任何副作用,肝功稳定,DNA阴性,肌酐正常。
因想要孩子,2018年8月,由恩替卡韦替换替诺福韦TDF。孩子出生后,2019年8月开始TAF

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发表于 2016-8-8 13:39 |只看该作者
秋路 发表于 2016-8-8 12:52
回复 pingting 的帖子

看了很心酸,我比你还早大学毕业,经历了这一切,所以心理上受到了很大的打击,我们 ...

他们不是民选的没必要负责任,也不要指望某组织负责任赔偿什么的,药费降低点已经感恩戴德!对乙肝的关心连爱滋也不如!
穷途未必是末路,绝处亦可以逢生!
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