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肝胆相照论坛

 

 

楼主: 林伍伍
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发表于 2015-1-15 02:17 |只看该作者
叫我们雷闯和锄草管理!再一个今年3月份全国人大代表会可以提出方案,让习大大关注我们这个乙人群体,加大力度
研发,在北京李文辉教授的成果上研制根治药。在西方资本主义的金本位的制度下,有时候还得国人自强!相信能让习大大关注,不出三年即可出根治药!

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发表于 2015-1-15 08:19 |只看该作者
可以办很多事,但是真正有决定性意义的事情很少吧。
宣传到现在了,乙肝歧视还是不少
现在需要的是治愈的药
或者免费给全国人民定期检查乙肝,定期打疫苗。反向保护他们,从而克服恐惧

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发表于 2015-1-15 17:18 |只看该作者
回复 hao2014 的帖子

你不可能一口气吃成一个胖子,慈善事业是大家做一点算一点的,你要如果想通过这个慈善就改变很大,那肯定不可能的。但哪怕是提前一天战胜乙肝病毒,那也有很多人可以获救了,可以改变很多人,至少上千人吧。病友众筹不是一个新概念了,但参与的心和充满希望的心是最值得宝贵的,也许有一天,真的对很多人起到了帮助呢?雷闯刚开始搞的时候,我也劝他不要太执着,后来他闯出了一番大事业,令我感到很惭愧。
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风雨同舟

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发表于 2015-1-15 17:26 |只看该作者
回复 国家代表 的帖子

雷闯管理我是觉得很好,然后我们一些热心网友可以成为监督员和联络员,生活本来就不是特别有聊,搞搞公益,也让自己觉得有存在感和参与感,生活再难也要继续,创造一点希望也好啊。
在一般人看来我们是一群边缘人,其实我们同样有生活的热情,或者说比一般人都热爱生活,战友们要互相感染,互相帮助,乙肝群体有一亿,背后家庭牵涉至少还有一亿,我觉得只要人人为自己多干一点,那么也等于为社会和其他人多干了一点。全球乙肝病毒携带者,不分你我,有三四亿人,大家都是一个整体,医学的进步改变大家的人生,这是多么崇高的事业呢?
日行一善(百善孝为先)

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发表于 2015-1-15 18:53 |只看该作者
说点具体的
能办什么事??

反正科研除外,只能从社会角度想事情

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风雨同舟

746
发表于 2015-1-15 19:10 |只看该作者
促进药物降价,反歧视活动,促进药物试验,搜集药物信息,病友治疗交流,阳光公益科普,困难病友救助,对付顽固企业,促进国家立法,促进政府多投资乙肝药物开发,新药的开发,新思路的推广,战友间资源共享互助,等等很多事情可以做。
日行一善(百善孝为先)

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发表于 2015-1-15 20:22 |只看该作者
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发表于 2015-1-23 11:01 |只看该作者
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发表于 2015-1-23 16:13 |只看该作者
可做的貌似很多

可是。。。。。。

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发表于 2015-1-24 13:41 |只看该作者
期待,等待……
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