S8小肝癌，微波、胆管癌栓，TOMO、靶向、肝移植

zxxisme

今天有空静下心来，把父亲治疗的过程在论坛做个记录。一是在群里看到太多新来的战友像我当初般忐忑不安，决策难下。我想每个人的治疗经历，决策过程都能做个参考。二是也希望将父亲的治疗过程做个记录。前面的关于消融的不做多讲了。如果可以再选择，我想对战友们说的是，一定请选择综合性大医院，更综合性点，选择的余地也更多点。翟博我始终还是认为是一个好医生。不管他是否“翟大胆”，他给了病人很多希望，而且治疗效果好的确实也很多。但是仁济的治疗手段太单一，而肝癌需要综合性的去治疗。这个在我后来去中山治疗后感触良多。而东方肝胆，由于众多部队医院的传说及亲身感受杨甲梅医生的态度，确实让我印象不佳。
病史：
1、2013年12月AFP45，14年7月B超提示血管瘤，AFP继续升高到65.9月确诊为小肝癌。对新战友提示：AFP升高是个很重要的指证，宁愿过渡检查，别轻易放过。我父亲2次B超（其中一次还是我姐姐自己操作），CT都不能提示，为了缓解父亲情绪我甚至打算不去做核磁共振，感觉2个月内肿物没变化，侥幸以为是良性的。最后还是不放心，核磁共振确诊。
2、14年9月，AFP115，经多方考虑选择了仁济医院翟博医生微波消融。到目前为止觉得还是个相对正确的决策，因为父亲10月份膀胱癌复发。如果9月选择大手术，10月份的膀胱癌复发对父亲心理和身体上会是个很大的打击。但是对于普通的肝癌患者，我想讲的是，手术真的没有想象中可怕。能手术的第一选择应该是手术，不管是不是小肝癌。手术是根治性的，而射频或者微波，尤其对于位置不好的肿瘤，有太多不确定性。我们改了病理（医院旁边复印店，扫描，修改，一条龙服务），老爸认为是良性肿瘤，心情还不错。
3、14年10月复查，AFP下降到正常值范围内（指标9，老爸8）。同月，膀胱癌复发，低级别，电切。膀胱癌和肝癌比，简直太温和了，就是老复发，麻烦。影响病人心情。
4、15年1月复查，AFP上升到29。核磁共振朋友含蓄的告诉我，消融旁边有圈看着不舒服（没有明确提示强化）。咨询多个医生朋友，有建议再消融；观察；都没有建议手术。翟博回复，年后过来再次消融。问周伟平，建议是介入加酒精。不放心，在群友们（中华肝癌诊治交流群 425140307，不知道为什么论坛里很少看到QQ群号。当初我进LIVE群也是偶尔翻到的帖子。群友们的经验对新人来讲太重要了）的介绍下，去上海中山医院找到王艳红教授。给开了B超造影。于是又是游说父亲来做检查。口径是：上次没弄干净，怕长大了，因为位置在血管边，不好。B超造影提没发现肿瘤（太小或者位置不好，没发现）。不好做介入。王艳红建议找樊嘉看。她给的方案：1、能手术手术，因为位置不好，她建议我们必须找樊嘉院长  2、不能手术介入，可以年后观察后再介入。老爸的运气不错，我来上海之前挂过樊嘉的号，没挂上。结果当天随便看看，发现樊嘉的门诊临时挪到下午，还有号。樊嘉院长看了下片子，说可以做。运气更好的是，当天入院。由于事前做了大量铺垫工作，老爸也选择了手术。而我也选择手术的原因是：中山三个医生：王艳红，曾蒙苏，樊嘉都建议手术。二是手术是根治性，而消融，如果再不干净，肝血管被破坏，影响后续治疗。三是我对于医生的信任和父亲的身体，还能受得了手术。所以赌一把。术前两种方案，能挖除的挖除，不能挖除就要切掉整个右肝。老天保佑，行的是挖除术。术后一周时间确实很痛苦，开腹是大手术，老爸很疼。而且因为疼，导致情绪低落。中山都是一周出院，但是出院当天下午，老爸发烧。行B超，提示胸腔积液，查肺部CT，提示肺部感染。后续就是起伏的体温和不断的消炎，我们一共在医院呆了十几天才出院。这里要讲的是中山医院的王征医生，刘维峰医生真的非常非常好，关心病人，责任心强，会体恤到病人的感受，每天会微笑的和病人说话，安慰病人。遇到这样的好医生，也是爸爸的福气。
5、15年3月，行预防性介入。也是非常纠结的选择过程。我肝胆外的朋友说站在好朋友的角度说，预防介入没有什么意义；樊嘉连血检报告都没看，只看了出院小结，说肿瘤小，不用预防性介入；王征医生在出院前一直强调我们最好是预防性介入，因为消融过，而且病灶在血管边，虽然病理上边缘无癌细胞，但是预防性介入对我爸的收益会大一点；去问了王艳红医生，她告诉我，首先是没太大伤害。预防性介入用药很少，恢复很快。其次，不后悔。综上所述，我和父亲还是选择了预防性介入。周五入院，周一做介入，周二观察一天，周三出院。比较难受的是介入第一天后的24小时不能下床。这里讲一个情况。由于我爸有胸腔积液（7CM，中量，医生让抽液），介入术前抽液，但是介入时已经拔管。躺了一天多后，出院时发现左右背部似乎隆起，吓死了，以为是转移。（肿瘤患者家属总是动不动怕这些啊）。做B超，被B超医生笑了。他说你肿块在哪里？那么大一块是肿瘤的话人都没命了。查了下，一切正常，也顺便查了下积液，没有了。医生说是卧床引起的水肿。回家后第二天，肿消了。另外老爸介入后血压升高，在医院吃短效降压药，回家后没吃药持续监测2周都正常。
6、15年4月，预防性介入后一个月复查。血检很OK，肝肾功能、血常规、肿瘤指标都OK，连老爸的糖化血红蛋白也只有6.1.核磁共振片子没去拿，由朋友帮我审片（三甲医院核磁共振主任，教授）。说手术做的不错，有少量胸腔积液，不用处理。三个月后复查。

病史写了一堆，其实从13年12月开始到现在，老爸也应该算病史一年多了。我想所有的治疗，每个家属都会纠结。我个人觉得，多问多跑医生多检查，选择当时对病人觉得最好的决策。然后，就不要后悔了。另外，群友们的建议，尤其是一些资深群友（不点名感谢）非常非常重要。很高兴能在老爸生病后认识这帮战友。老爸肝癌切除术后，持续发烧，情绪低落。连我和老妈都哭了好几次。而群友羊哥羊嫂竟然特地跑来看望老爸，给老爸打气，以亲身经历鼓舞老爸，说来有意思，老爸当天下午体温就退了。心情和信心对病人来讲，真的很重要。家属要注意不要给病人太多压力。像现在，我已经学会不会特地打电话问爸爸身体如何，宁愿和他多聊聊我的工作，家庭，他的朋友等等事情。
另外，就是中山医院旁边，有很多出租房。原来去中山，我都是选择旅馆。老爸手术和介入，发现这种出租房很不错，我们租200多一点的，可以烧东西。这个老爸手术后太重要了。老妈每天炖鱼汤，红豆薏仁米汤，鸽子汤，骨头汤（这两个要后来消化能力上去后炖），对老爸术后恢复还是有很大帮助的。
唯一头疼的是这个胸腔积液，不过老爸没症状，如果是少量，就等着慢慢吸收吧。看论坛右肝的有蛮多会胸腔积液。希望老爸这个积液快点吸收干净。（白蛋白到47了）

sunmanfood

吹了半天；至始至终没有病理，AFP400以下谁说是癌？有没有想过被癌？但愿不是被卖了还帮卖家数钱。

zxxisme

楼上的拜托从我楼里走开可以吗？谢谢

zxxisme

关于淋巴结肿大，看到很多病友也都有，顺便补充记录下。老爸消融术后第一个月复查，核磁共振提示肝门区及肝胃之间，淋巴结肿大，最大的1.4CM。咨询了翟博医生，说考虑炎症可能性居多。第四个月复查，淋巴结还是肿大，大小没变化。核磁共振医生说不用管它。1月份手术切除的时候，淋巴结也做了病理，是良性的。松了一大口气。

zjl0304

看了一圈，没有看到病理结果
肝门淋巴结肿大，我家的一直也有，医生一直说不用管

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病理是：肝细胞癌2期

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2015年7月例行检查，做B超和血检。B超提示很好，血检甲胎也正常。但是肝功能出现异常，谷丙143，谷草80，GGT上升到253.GGT实际上在6月份老爸做膀胱癌电切的时候，已经超标一点点。但是没有放在心上，现在想想，对于肝癌患者，GGT也是个比较有提示意义的指标。于是马上为老爸安排核磁共振。结果让我顿时觉得天塌了一样，胆管癌栓。去上海找当初的管床医生王征主任。王医生建议做个PETCT，除癌栓外，其余正常。同时，挂了曾蒙苏，樊嘉，王艳红，杨毕伟，曾昭冲，颜志平，钦伦秀，林峰等医生门诊，综合意见后，决定进行TOMO放疗。15年8月13日开始，9月7日结束。一共15个疗程，每次6000，不进医保。父亲的癌栓小，每次放疗总共时间10分钟不到，大部分还是定位的时间。放疗期间，我们一家人早上去中山医院就近的徐家汇公园或者复兴公园，下午午休，晚上放疗。期间还遇到机器坏了的事情，连续四天没治疗，急的我打电话找医生哭。现在回头看，当时的心理压力是非常大的，对于治疗结果是不敢确定的。病友觉得应该再赌一把，做切除。除了樊嘉，王征2位医生，其他咨询的外科医生都说可以切除。华山医院的入院通知都到了。但是最终我不敢堵。因为华山的管床医生很奇怪我还手术，告诉我他刚刚管过的一个病人，同样的胆管癌栓，3个月就复发了。TOMO是精确放疗，老爸的放疗剂量是63GY，根治性的剂量。放疗的王教授很自信的说，效果等同于手术。整个放疗期间父亲没有任何副作用出现，包括肝功能及血常规。放疗后一个月，有几天吃饭胃口不好，不过是一过性。后续也正常了。放疗期间，因为前期肝功能异常，只吃保肝药。另外就是放疗第二天的验血，发现CA199就上升了。当时非常焦虑，以为肿瘤进展了，后来医生解释，因为放疗在胆管位置，而ca199非常敏感，所以会上升，但是结束后会恢复正常。
放疗后一个半月复查。所有指标都正常了。包括CA199。肝功能除了GGT还略高，但是已经较前期下降很多。核磁也正常。这时候我又要开始纠结是否上多吉美。在走访了上海中山医生的几个医生后，决定不上。我会贴上当时走访的求医总结。我喜欢在每次医生问诊后就做记录，以免自己漏掉医生说的细节，在决策时，会有比较清晰的判断。
上周做了第二次复查，血检一切正常。GGT已经只有63了（标准60）。做了B超，自己姐姐做的。非常仔细了。也提示一切正常。请示了管床医生和自己的医生朋友，决定年后再做复查。希望父亲，一直平安！

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8月份胆管癌栓医生问诊意见汇总：
王征（中山外科）：伽马刀+多吉美。手术不耐受，多吉美有条件尽快上。
樊嘉（中山外科）：不赞成手术。切右肝手术太大。TOMO刀。多吉美有条件可以上。
王艳红（中山内科）：多吉美+介入或粒子。治疗同时不要一起上，。要注意各种治疗副作用的分开承受。不赞成手术。
杨毕伟（中山内科）：保守治疗，不治疗；积极治疗，TOMO刀。不建议上多吉美。
颜志平（中山介入科）：介入加粒子。可控可治疗。
曾昭冲（中山放疗科）：TOMO刀。不建议上多吉美。
曾蒙苏（中山影像科）：介入加多吉美。不赞成手术。
***（温州影像科）：局部治疗，不要积极开刀。
***（温州肝胆外）：如果能开刀，评估可以的话，开刀效果比姑息治疗好。不行再行TOMO刀。多吉美可以上。

王医生非常好，因为我已经在做PET之前看过王艳红教授的门诊，为了节约时间，他帮我约了王艳红教授在病房沟通。在病房办公室里，王教授耐心的和我讲了足足20多分钟。其中关于多吉美我做了些记录
关于多吉美：
1.        1个月内肝核磁共振，甲胎蛋白，肝功能，手术病理。3盒，凭发票。
2.        每周一和周三下午，多吉美门诊。在吃到第二盒，就要寄材料。每一张发票原件。
3.        主要副作用，手足病（尿素软膏）。肝硬化很重。胆红素过高。消化道出血就要停止。
4.        开始3-4天，每日2片。看反应。再全量。轻微反应，3片，早上2片，晚上1片。反应大，2片，一顿吃。
5.        多吉美十天后，再尝试介入。

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上海中山医院关于是否在放疗后服用多吉美2015年10月22日 问诊医生意见汇总

病人情况：肝癌射频，切除，预防性介入后，复发胆管癌栓。肝内无其他病灶。Tomo放疗15次，一个半月后复查，肝肾功能，肿瘤指标，核磁共振均好，无肿瘤。

主要咨询问题：
1、        是否需要服用多吉美预防转移：影像下没看到肿瘤的，王艳红和杨毕伟都认为不是吃药的指证。王艳红没有过多解释，只是建议随访后再考虑使用。目前没必要。杨毕伟说，多吉美对于血液里的癌细胞，本身就无证据表面有效，我问，那就是说多吉美对癌栓是无效。他回答是。同时，他说现在吃，多吉美会耐药。会诱导出耐药性肿瘤。届时，就没有靶向药可用。王征（肝外）建议吃预防是说虽然柳叶刀最新文章说多吉美对预防转移没有作用，但是大陆和台湾的数据显示是有效的。对于病人来讲，个体有效就是100%的事件，为什么不尝试下？同时他认为早吃比晚吃好，抵制副作用能力强。但是最后综合大多数医生建议，在没有明显病灶的情况下，不建议做积极治疗。我们家决定不吃多吉美预防。
2、        中国和日本介入的区别：王艳红教授说没有区别，她们现在也能做到第五分支。杨毕伟说，技术可能还是中国的好，但是药，比如碘油，确实国外的好。国外的沉积时间长。但是中山现在用的都是国产药水。而且也不会允许病人自带药。
3、        除多吉美外其他靶向药是否可以服用：王艳红是坚决反对，认为不能拿亲人做实验。在个别案例看到正作用的同时，不能忽视大数据下的副作用之大。杨毕伟认为是，可以结合医院临床去监控去使用，再结合其他治疗手段，但是也反对自己随意用药。
4、        印度多吉美是否可以服用: 关于印度多吉美，王艳红不认可，如果病人用印度多吉美，她认为她会不予以其他治疗配合。杨毕伟说，因为是仿制药，在纯度上肯定不如原厂。同时，没有数据跟踪其作用和副作用。他认为还是应该吃德国版。
5、        吃多吉美前是否需要做免疫组化：，关于多吉美是否要做免疫组化，杨毕伟说，上次手术切下的病理不一定和现在复发的是一致的，做免疫组化作用不大。
6、        微球介入：杨毕伟说微球介入只要是通过载体把化疗药打到肿瘤里。但是介入的主要作用是栓塞，化疗药实际上对肝细胞癌有效性不高。所以他不认可微球介入。
7、        其他小想法：昨天跑下来。曾蒙苏属于看片子很专业，但是曾教授也喜欢写治疗建议，其他专科（外科，放疗科)医生都表示，曾教授做自己专长就好，至于怎么诊治还是要听专科医生的意见。
8、        总结：看片子，要找曾蒙苏帅帅；放疗，不可怕。昨天曾昭冲说你也向病友做下宣传，对于合适的症状，放疗是个很好的医疗手段；确定治疗方案，主任医生可以问经验，但是副主任医生会陪你聊更久，明白深层次原因。多跑几个科室和医生，合理安排，一天能做很多事情。祝后续大家都顺顺利利！

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肿瘤指标和肝功能。及期间用药