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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 病历记录并请教版主及版友【11-12页最新CT片,版主请进 ...
楼主: 小小丁
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[晚期肝癌] 病历记录并请教版主及版友【11-12页最新CT片,版主请进】   [复制链接]

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发表于 2012-3-15 11:42 |只看该作者
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胸水不算,我今天一到醫院,那消息才勁爆呢。。。尼瑪(我真的要爆粗了)HBV-DNA居然嘩的升到了4次方!現在必須恩替+阿德了。
我現在唯一的安慰就是我爸到目前除了腹脹和睡眠質量差之外,沒有痛,沒有別的不舒服了。。。加藥就加藥吧,我總之是服了。

謝謝你的信息!祝你爸爸今天的檢查clear!

我去年就聯繫過jennerex公司的JX-594試驗,當時我爸還沒上多吉美呢。現在上了,據說他們香港的那個試點今年8月開,看我爸能不能撐住啊。今天他們又回信說,他們台灣那邊開始招募了,叫我不如儘快和台灣醫院聯絡。我&((*%@,我怎麼讓我爸去台灣啊!兩會剛開完,可人家沒討論統一事宜嘛ORZ!

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发表于 2012-3-15 11:49 |只看该作者
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啊不對,香港的點是4月開。我今天就直接寫郵件給那個負責醫生。明天不回我的話下星期一我就直接電話他。
50/50機會的雙盲實驗。。。唉,反正都這樣了,能試就試試吧。這個藥的確很吸引!

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发表于 2012-3-16 14:27 |只看该作者
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版主医生周末是不是会来?赶紧自己顶上首页先。。。
现在主要是想解决两个问题:1睡眠,2腹水(好吧这个只要能缓解都好了,解决就不强求了)

睡眠质量每况愈下,明明人很累,却怎么也睡不着,睡着了也睡不沉睡不好。除了心理压力以外,还有什么原因?是和肝损伤有关系吗?还是腹水?总之求让爸爸能睡好觉的办法。

腹水的问题,现在腰围是92,比入院时减了5厘米,但腹胀感觉仍然明显。医生建议抽一下。我问过分流的可能性,答复是不适合。分流断流主要还是应用在肝硬化门脉高压,而且毕竟是开腹手术,病人现在的情况不适合。。。那,不知道出了抽以外,还有什么别的方法没有?我们现在在吃呋塞米,熊去氧,螺内酯,点滴白蛋白,力尔凡和易善复。

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发表于 2012-3-16 14:51 |只看该作者
现在的情况会不会内科专业医师在对症治疗上比较在行一点,版主虽然牛,毕竟总是外科出身……术业有专攻。
睡眠问题的确是很大的问题,别说病人了,就算正常人一直睡不好也吃不消,人会非常暴躁……反正我如果持续睡不好往往只能求助于艾司唑仑(感谢校医院医生,开这药也没太推脱,还是蛮爽快的……)。楼主爸爸睡不着很久了,之前看中医的时候没有请医生帮助调理一下睡眠么?

其实,也不必对LVP太抵触,毕竟这是对付顽固性腹水最常规和安全有效的方式(以适当输注补充白蛋白为前提),虽说治标不治本,但说实在的,真的存在什么治本的法子么……对了,TIPS是否可行,这个是微创的。

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发表于 2012-3-16 16:19 |只看该作者
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我們現在就一直在內科住院。睡眠是中西醫+心理疏導到搞不定,我都快被弄得睡不著了。。。現在阿普唑侖已經吃到了每晚2片,抓狂!他說覺得疲勞,但是就是睡不著,也沒有什麽東西想,也沒有什麽壓力,就是睡不著,說他是因為睡眠不好而壓力大,而不是因為壓力大而睡眠不好。我無語了。
TIPS今天早上諮詢過醫生,這裡的醫生就是說不太適合他的情況,主要是針對肝硬化門脈高壓情況單一的效果會比較好。。。星期一我們就去腫瘤醫院複查多吉美后第一次CT還有驗血等等了,到時再問一下那邊的醫生,希望會有不同的意見吧。。。

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小花 维基大牛 旺旺勋章 守护天使

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发表于 2012-3-16 16:53 |只看该作者
你爸爸所说确是实情,睡眠不好绝对会导致压力大!人很累的时候却对睡着一点信心都没有,光是想到这点就已经足够折磨了。但这个问题同时又是非常难解决的,可能短期内还是只能用镇静药片,看看能不能自己缓过来吧。普通的法子也不妨都试试,睡前泡脚啊,听听平静的催眠曲之类,或者宗教音乐,甚至经文诵读版,更甚至你来给他念,尽量塑造出无曲折起伏、单调反覆的状态。另外就是向他强调“即使没有睡着,只要能平心静气地闭目养神也能收到一样的休息效果”这样的理念,防止因为睡不着而过度焦虑而又导致更加睡不着的恶性循环。

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发表于 2012-3-17 22:54 |只看该作者
今天爸爸感觉不太好,于是再医院多陪了他一阵,晚了来,错过版主医生了。。。

今天爸爸好像感觉到了什么,叫我和妈妈“做好准备”。。。其实准备是一早就做好的了,但是无论准备的再好,也还是会伤心难过的啊!!这种事不是说你准备好了就可以当没事一样的啊。。。不过还是要把最后这一段路走好,一定要让爸爸尽量舒服!

复印了3月12日入院的结果:

谷草90,谷丙89,GGT859,总蛋白60.9,白蛋白34.7,球蛋白26.2,白球比1.3,总胆红素21.5,白细胞4.04,红细胞3.37,血红蛋白106,血小板142。

验血结果倒看不出什么大问题,就算是有高低,离标准也不是差得很远,除了GGT。。。

现在每天尿量都有1700-1800ml左右,其实不算差啊!但是腹围就是下不去!下了5cm,就停住了。看来下星期真的要抽一下了。

星期一多吉美后第一次复查。。。

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发表于 2012-3-18 08:13 |只看该作者
肝不好的人大都有睡眠障碍,没什么特别好的办法解决这个问题。我老公移植前很长时间只好借助安定入睡的。实在不行,也考虑给你爸药物辅助睡眠吧。

恩替已经比较强大了,还有必要联合阿德吗?咨询下医生吧,药还是少吃点儿好。
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2012-3-18 19:42 |只看该作者
回复 风吹白衣 的帖子

現在安眠藥吃到每晚2-3顆還是解決不了問題。。。可能肝損傷真的太嚴重了,唉。
阿德我們考慮后決定不吃了,像老藥農大哥說的,抗病毒現在是多此一舉,根本不是主要矛盾啊。。。

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发表于 2012-3-18 19:51 |只看该作者
回复 naissine 的帖子

naissine,除了你說的orthomol,一個德文的cancer support網站上還推介以下兩種,careimmun和nutrazeut immun plus-komplex,都可作胃腸營養,改善體重下降的問題。供你參考。
我之前已經買定一堆在惡病質出現時可作胃腸營養的蛋白粉(雅培的保康速和安素)和速愈素,但我爸嫌速愈素酸,不太喜歡吃。如果還老天爺還給時間我的話,我還會試試上述兩種產品的。

到了這個地步要一天一天地熬過去了,好無奈。。。
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