肝胆相照论坛

标题: 拉米4年换啊德 感觉前路一片迷茫(12.19复查很郁闷) [打印本页]

作者: byla123    时间: 2011-8-31 11:04     标题: 拉米4年换啊德 感觉前路一片迷茫(12.19复查很郁闷)

本帖最后由 byla123 于 2011-12-22 19:31 编辑

    第一次发帖,先说一下病史吧。
    1999年,小升初。一次体检中查出小三,当然,班也有很多人是小三。身体一直没什么问题,03年,刚上高二,那时一切都很美好,正怀着一个大学梦,憧憬着未来,大家都为了大学而努力。一个深夜里,我因为抽摔到床下,到医院检查CT,脑电图。医生说是癫痫。我当时是第一次听说这种疾病。后来我才知道这就是民间所说的羊癫疯。我记得那是一个下雨的早上,当时我脑子很混乱,面对突如其来的打击,不知所措,还好有我同学陪着我。我只记得医生当时告诉我这病要长期服药,等把病情控制下来再慢慢把药停下来。医生给开的是苯妥英钠。吃了后没再抽搐了。但这种药损肝的,要定期检查肝功能。我当时也没在意。更没想到这只是痛苦的开始。服用这种药一段时间后,出现了阶段性失眠,偶尔会出现莫名的情绪烦燥,后来头晕乏力,只能休学。
        04年,经过一年的调整有所好转,就是睡眠不太好,医生说是神经衰弱。但我还是复学。去学校后学习自己是跟不上了,但睡得好多了,可能是作息比以前规律了。2005年初,一次肝功检查,让短暂的平静生活再起波澜。
ALT117  医生当时很严肃,说是肝炎要吃药,我也被吓了一跳,以前肝功能都是正常的现在突然高这么多。有点担心。开了半个月的药,冲剂,应该是降酶的药吧。不记得药名了。当时差不多放假了,我请假回家(请假还有其他原因)。
    回家后老爸从一个诊所医生那抓了一副草药,县医生开的那些降酶药吃了一半就没再吃一直喝这草药。喝了一阵后开始觉得肝区不适,小便黄。我姐说还是去大医院看下好,于是去南宁的市一医院作了检查肝功alt400多ast200多
两对半检查结果
大三阳
B超检查结果
光点粗,脾大。单子已经丢失,凭印象就记得这么多了。医生开了肝苏颗粒。一吃吃了近一年。这一年再次办了休学,这一年里忘了是怎么熬过来的,那些天我经常失眠。我在想为什么?老天如此不公,18 9岁,花一般的年龄,黄金般的岁月。这年纪应该是在校园里,为了大学,为了未来而努力。但是我却只能力而我却天天闷在家里,一日三餐离不开药罐,那滋味别人如何能懂。05前底查肝功终于正常,两对半也转小三了。 06年第二次复学,有种不一样的感觉。那时我已20岁了•••高二。其实上次复学成绩就已经很差,这一次被调到了普通班。在学习上和班里的同学们像是差了一个等级,成绩垫底。而且上课听不进去走神。感觉在混日子••过几个月身体开始出现问题
感觉时常小便赤黄。右腹时常隐隐作痛。心想肝功是不是又有问题了,那段时间心烦气躁根本没心情念书。去做了肝功,果然异常了,而我的胃也有了问题,查胃镜是胆汁返流性胃炎。右腹时常隐隐作痛原来是胃的问题。书念不好,身体不好,干脆退学了。我爸爸也没说什么。回家后一段时间的降酶治疗。肝功反复升降••07年3月15号,医生建议用拉米。我当时对这药也不是很清楚,医生只是简单的说了这药至少要服用一年以上,不能随便停,要定期检查云云••用了之后转安酶降下来了。刚开始是拉米+凯西莱
吃了一年后换了一家医院。南宁医科大。医生把凯西莱换成小柴胡片。09年4月份检查小三阳肝功能正常NDA阴性。10年检查小三阳肝功能正常NDA阴性b超正常医生让单服拉米。
今年3月月份查

肝功能
项目名称                    结果                          参考范围


血清球蛋白                ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白             ↑2.973                1.00~2.50

其他项正常


DNA阴性


6月25检查


肝功能检查


项目名称                 结果参              考范围
血清球蛋白            ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白         ↑2.918                1.00~2.50
血清总胆汁酸          ↑  13.8                 0.00~10.00
谷丙转氨酶            ↑  59                    5~40
谷草/谷丙             ↓  0.661                 25.00~35.00
血清碱性磷酸酶        ↓   38                 40.00~150.00


其他项正常


B超
肝切面大小、正常,表面光滑,肝实质光点增粗,回声欠均匀,未见病变,
血管走向自然,显示清晰,肝内胆管未见扩张。门脉内未见实质回声。CDFI
肝血流分布正常门静脉为进肝血流,肝静脉为出肝血流,彩色盈好。
脾不大,肋下未探及,脾内回声均匀,示见点位性病变。CDFI 脾血流分布未见异常。
超声诊断
肝光点增粗声像
脾回声未见异常
上一次做B超是10年12月份,正常。
医生说可能是耐药的前奏,拉米+肝苏先观察一个月


  DNA阴性


7月29日检查
肝功能
项目名称                 结果参                  考范围
血清球蛋白              ↓ 18.300                25.00~35.00
白蛋白/球蛋白           ↑2.973                1.00~2.50
血清碱性磷酸酶          ↓   38                 40.00~150.00
其他项正常
NDA阴性
医生说还要再观察一个月,因为肝功能是靠肝苏降下来的。这个月单服拉米,一个月后再查肝功和DNA,如果正常还可以继续拉米,如果转氨酶又上来的,那就耐药了,考虑换药。
一听这话真有点崩溃,还要观察。老要来回跑不说,抽血都抽怕了。但还是按医生的话,吃了两盒拉米后去复查肝功和DNA


8月26日检查结果


肝功能


项目名称               结果参                 考范围
血清球蛋白          ↓ 19.3                  25.00~35.00
白蛋白/球蛋白       ↑2.7                  1.00~2.50
谷丙转氨酶          ↑  54                  5~40
其他项正常


DNA阴性

医生给换了啊德加双环醇片
吃完药后还得去复查•••从3月份开始两地跑,感觉好累啊••心力交瘁。人一下瘦了几斤。钱花得越来越多,身体却越来越差。不知道我这病什么时候才会好,这种要靠药物维持的生活何时才会结束。或者终生都无法摆脱•••这种生活让我感觉好迷茫•••
9.24去复查,检查结果
DNA 阴性 肾功能 正常
肝功能  项目名称                       结果                参考范围
丙氨酸氨基转移酶         ↑    41                     5~40
天门冬氨酸氨基转移酶      ↑     60                   8~45
白蛋白                    ↑     58.9                   35.0~55.0
球蛋白                     ↓    20.8                   25~35
白蛋白/球蛋白             ↑     2.8                   1.0~2.5  
又去消化内科作了胃镜,慢性浅表性胃窦炎。第二天又抽血作了空腹葡萄糖和甲功,都没问题。半年多来瘦了十来斤。一直胃胀,嗳气,饭量一直下降。不知哪出问题了,后来换了一个医生,他看了我的报告后叫我买几盒助消化的药吃,回去慢慢调养,不要想这么多。
买了3盒莫沙必利分散片,吃了后还是没效果,胃胀,嗳气。还失眠,乏力。11月18日到传染科。检查DNA阴性 肾功能正常 afp cea 参考范围内
肝功能
项目名称                       结果                   参考范围
白蛋白                    ↑     58.6                   35.0~55.0
球蛋白                     ↓    19.7                   25~35
白蛋白/球蛋白             ↑     3.0                   1.0~2.5  
总胆汁酸                       ↑       13.9                        0.0~10.0医生说没结果没什么问题,说我体重的下降可能和失眠有一定关系。(我有癫痫,正在服用妥泰。一直睡不太好,最近更严重,还病发过几次)叫我去神经内科看下。
11月19到神内科,医生了大致了解我情况后,让我加一粒妥泰。每天4粒。15天后过来复查。我想问下15天后要复查什么,医生也没说,叫我吃完药后过来再说。10来天后12.1我去复诊,医生问我加药后还有没发作。我说有。他建议我用改用丙戊酸钠,知道我在抗病毒后就取消了这个想法,调整下妥泰的用法,改为一天3次, 一次一粒。还叫我查肝功,肾功,血常规,还有脑磁共振。一共1000多。问我带够钱没。我问他有必要做脑磁共振么,我3月份拍过脑部CT,没问题,也做过脑电脑。他很肯定的告诉我有必要做。CT看不出什么问题的。你这怎么频发的发作,看看脑血管有什么问题。这些根你说了你也不懂,如果钱够就做吧。他给我打了单后,我出去了,犹豫了下,回来和医生说暂时不做。先吃药观察一阵吧。医生听了有点不高兴。说小伙子说句难听点的,你不听老人言,以后怎么死的都不知道。(我们原话记不太清,但太概是这样)听了这话,愣了一下,没想到这种话他也能说得出口。堂堂三甲医院的医生•••••回去后换了吃法还是发作。两个星期后12.19再去看,这次换了个医生。给我作了肝功 肾功,血常规,脑电图,乙肝六项。
肝功能
项目名称             结果          参考范围
总蛋白                84.7           60.0~83.0
白蛋白                61.3           35.0~55.0
球蛋白                23.4           25.0~35.0  
白蛋白/球蛋白      2.6            1.0~2.5
总胆汁酸             13.8           0.0~10.0
丙氨酸氨基转移酶 43             5~40
其他项正常
血常规
项目名称                   结果           参考范围
白细胞计数                 3.8              4.00~10.00
血红蛋白                    162.00        120.00~160.00
平均RBC血红蛋白含量   33.20         27.00~31.00
平均RBC血红蛋白浓度   365.00        320.00~360.00
血小板平均体积           8.40           9.00~12.00
嗜酸性粒细胞绝对值    0.00            0.02~0.50
嗜酸性粒细胞百分比    0.006          0.010~0.050
其他项正常
乙肝六项
项目名称                            结果                             参考范围     
HBsAg-乙肝病毒表面抗原      >225.00                        0.00~0.50
HBsAb-乙肝病毒表面抗体     0.00                              0.00~10.00
HBeAg-乙肝病毒e抗原         0.00                              0.00~0.50
HBeAb-乙肝病毒e抗体          >2.03                            0.00~0.20
HBcAb-乙肝病毒核心抗体      >3.98                           0.00~0.90
乙肝病毒外膜蛋白前S1抗原   阳性(+)                     阴性(-)

脑电图

基本节律:中短低中波幅9~10cps的a节律,调节欠佳,调幅欠佳,波形尚规整

快波         各导联稍多低波幅16~24cpsb节律及活动

慢波         前部导联稍多低中波幅4~7波及0活动,两侧有时稍欠对称

特殊记录   描记中于右侧中央、顶、枕部导联偶见部分波形稍高尖

过度换气

试验       HV 上述慢波增多,有时左侧波幅较右侧稍高,HV 上述慢波仍存在

睁闭眼

试验       a抑制完全

闪光刺激 无显著改变

及电地形图

慢波频段  4~7 Hz 分布 各联 最高功率  13.7 U V2对称性 左侧稍高功率

a波频段   9~10 Hz分布 枕部  最高功率 22.5 U V2对称性 基本对称

快波频段  16~24 Hz分布各联 最高功率 12.6 U V2对称性 右侧稍高功率

结果 轻度不正常脑电图

提示 不正常脑电地形图


肾功能正常


医生看了化验单后,说我肝功能蛋白有点问题,转氨酶问题不大。给我加了丙戊酸钠片,我问这药损肝的,会不会影响我抗病毒治疗。她叫我不要太担心,这药损肝只是对个体,不是所有人。叫我一个月后来复查肝功。这点倒和上个医生意见不同。

乙型肝炎病毒外膜蛋白前S1抗原+这个第一次查,不知是什么意思。在网上查了下“前S1抗原与HBVDNA在反映病毒复制方面有良好的一致性。和HBVDNA的意义一样”?怎么我DNA是阴性的,一阴一阳是什么情况?

转氨酶高了点不知是停了双环醇后反弹还是别的什么原因。我现在仍然是单服啊德抗病毒,妥泰+丙戊酸钠片治癫痫。一个月后再去复查看看。要是转氨酶升高的话那就难办了
有战友给点意见么。


作者: 贫瘠的土    时间: 2011-8-31 11:10

坚持啊,要有信心,
作者: byla123    时间: 2011-8-31 11:16

贫瘠的土 发表于 2011-8-31 11:10
坚持啊,要有信心,

这就像一场不知道终点的马拉松一样 ,看不到终点,看不到希望,很容易倒下····
作者: 贫瘠的土    时间: 2011-8-31 11:24

楼主哪里人,这个大家都有同感,但是没有办法,都得坚持,其实我们再难受的时候关心我们的人也在难受,多想想其他人吧,也许会好点
作者: 悟天    时间: 2011-8-31 11:34

坚持,坚持!不要倒下!我是一丝不苟地坚持了五年多的抗病毒,把治病当成了生活的不可分割的一部分,今天才终于拿了金牌。
作者: honghai1978    时间: 2011-8-31 12:05

希望还是在前方的,不要泄气。为了身边的人也要好好活着。
作者: 1103030134    时间: 2011-8-31 12:06

换阿德不如加阿德
作者: 抗战11    时间: 2011-8-31 12:23

加油
作者: 鸭鸭5252    时间: 2011-8-31 12:26

加阿德吧
作者: byla123    时间: 2011-8-31 19:41

贫瘠的土 发表于 2011-8-31 11:24
楼主哪里人,这个大家都有同感,但是没有办法,都得坚持,其实我们再难受的时候关心我们的人也在难受,多想 ...

我玉林的啊。我们再难受的时候关心我们的人也在难受
确实是这样。为了家人,得熬下去,这算是我最大的理由了

作者: byla123    时间: 2011-8-31 19:48

鸭鸭5252 发表于 2011-8-31 12:26
加阿德吧

这个也有从经济上考虑吧
作者: 光芒万仗    时间: 2011-8-31 20:02

如果没有这个病的话,现在的我,也是大学生的,还是重点的那种呢!当初没有上学就和这个病有很大的关系! 直接检查是否耐药,不要等到耐药了,再去补救。拉米吃的时间长了,耐药只是时间问题而已!
作者: byla123    时间: 2011-9-1 13:33

光芒万仗 发表于 2011-8-31 20:02
如果没有这个病的话,现在的我,也是大学生的,还是重点的那种呢!当初没有上学就和这个病有很大的关系!  ...

同病相怜啊···
作者: byla123    时间: 2011-9-1 13:35

光芒万仗 发表于 2011-8-31 20:02
如果没有这个病的话,现在的我,也是大学生的,还是重点的那种呢!当初没有上学就和这个病有很大的关系!  ...

医生是直接就给我换啊德了,没做检查啊。有这个必要么
作者: 负负得正    时间: 2011-9-1 14:35

你换阿德的时候DNA好像还是阴性的,怎么就判断拉米耐药了?就因为ALT稍微高了点吗?
如果已经换了阿德,就好好吃吧,你的转氨酶也就高那么点,可以不用吃双环醇,那药挺贵。
作者: 负负得正    时间: 2011-9-1 14:39

阿德药效弱,起效也慢,你直接停了拉米换阿德,可能初期DNA会抬头,只是可能,而且阿德降酶可能也逊于拉米,耐心点,换就换吧,毕竟国产阿德还是很便宜的。
作者: zhenfeivbn    时间: 2011-9-1 14:39

加油啊,兄弟。都一样的,有的比你还严重,关键是心态。一定要熬下去
我啊德5年,拉米加啊德1年,恩替1年
作者: 负负得正    时间: 2011-9-1 14:41

你的谷草是正常的吧?如果那样就更不用吃降酶药了。
作者: 心路2009    时间: 2011-9-1 15:33

肝功能轻微异常的时候哪里有那么多反应,好好抗病毒,拉米加阿德联合用药吧。轻微肝功能异常不用吃保肝药物。定期检查DNA还是必要的。
作者: z3f    时间: 2011-9-1 20:21

回复 byla123 的帖子

楼主兄弟,你吃的保肝降酶药都是可以省略掉的!
你确定拉米真的耐药了吗?
如果拉米有耐药的趋势加阿德即可!
就是这样!
作者: byla123    时间: 2011-9-2 19:44

负负得正 发表于 2011-9-1 14:35
你换阿德的时候DNA好像还是阴性的,怎么就判断拉米耐药了?就因为ALT稍微高了点吗?
如果已经换了阿德,就 ...

第一次ALT升高时医生就说可能是耐药前期表现···说最好换药。再观察了一阵。最后还是换了。那个双环醇挺贵的。几乎比肝苏贵了一倍。但医生已经开了,就先吃着。我告诉过医生我手里还有些大黄垫虫丸够吃十多天。医生说可以一起吃。但还是开了这药,感觉有点浪费····
作者: byla123    时间: 2011-9-2 19:45

负负得正 发表于 2011-9-1 14:39
阿德药效弱,起效也慢,你直接停了拉米换阿德,可能初期DNA会抬头,只是可能,而且阿德降酶可能也逊于拉米 ...

这样啊,谢谢提醒
作者: byla123    时间: 2011-9-2 19:54

心路2009 发表于 2011-9-1 15:33
肝功能轻微异常的时候哪里有那么多反应,好好抗病毒,拉米加阿德联合用药吧。轻微肝功能异常不用吃保肝药物 ...

版主看法也和大家差不多啊·早知道检查前先来论坛咨询下。我主治医生给我开始时我也没多问,唉··
作者: byla123    时间: 2011-9-2 19:59

z3f 发表于 2011-9-1 20:21
回复 byla123 的帖子

楼主兄弟,你吃的保肝降酶药都是可以省略掉的!

这个我问医生,他说没有耐药。但这种情况还是换好,毕竟拉米用了4年多了。(你们看法都是加)
作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-2 20:11

回复 byla123 的帖子

我现在的医生挺严谨的,看完以后,先给我一个大概的说法,然后让我去做检查,再根据检查结果用药。昨天刚打了干扰素(吃拉米耐药了,但医生也没让停,继续吃下去),我看的那个医院要求必须住院,才住了两天就消费了2000个银子。哎!
换代丁的时候不应该立刻停拉米的,可以并吃一段时间后再减药的。

作者: whyleaveaway    时间: 2011-9-2 20:14

别气馁啊,打打气,抗毒才是硬道理,坚持
本人阿德中
作者: byla123    时间: 2011-9-2 20:23

光芒万仗 发表于 2011-9-2 20:11
回复 byla123 的帖子

我现在的医生挺严谨的,看完以后,先给我一个大概的说法,然后让我去做检查,再根据 ...

我是在南宁医科大看的,算是广西最好的医院了。门诊病人很多的,医生可没多少时间和你细说,开了单子就叫你到旁边等。
作者: byla123    时间: 2011-9-2 20:26

whyleaveaway 发表于 2011-9-2 20:14
别气馁啊,打打气,抗毒才是硬道理,坚持
本人阿德中

慢慢来吧,上了这论坛才开始慢慢的了解自己的病,关心自己的病。要是早点来这里就好了
作者: whyleaveaway    时间: 2011-9-2 20:41

那就常来啊
作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-2 21:09

byla123 发表于 2011-9-2 20:23
我是在南宁医科大看的,算是广西最好的医院了。门诊病人很多的,医生可没多少时间和你细说,开了单子就叫 ...

我在广州第八人民医院看的,肝病专科,号称全国强的传染病医院,艾滋病防治中心,当年非典流行的时候,接了好多的病人。能和它叫板的也就是中山附属第三医院了,但它是个综合门诊,最近两年新建了一个肝病大楼,与综合门诊区分开了,里面设有挂号、检查、住院部等。我去过一次,里面真是金碧辉煌呀!当时挂了一个女医生的号,她问我是否愿意转到这个医院,我不愿意,她说了几句,病例一合,示意我可以走了,日,7元的挂号费说了不到两分钟。在市八是一个约30-40的男医生看的,他回答的我还是比较满意的,看病那么多年了,自己怎么回事,还是很明白的,就是再问问他而已,他就给个建议什么的。我可是给他们医院做贡献的呀!我事那么少,这么好的病人哪里找的呀!呵呵,总之,感觉他还是比较和蔼的!嘿嘿
作者: z3f    时间: 2011-9-2 22:30

建议再好,
你不听!
也白搭!
呵呵…
作者: byla123    时间: 2011-9-3 19:47

光芒万仗 发表于 2011-9-2 21:09
我在广州第八人民医院看的,肝病专科,号称全国强的传染病医院,艾滋病防治中心,当年非典流行的时候,接 ...

     看病几年了也碰到过各种医生··上次也是在肝病科,挂了一一位50多岁的女医生的号,她详细的问了我的病情,再给我开了检查。还问我在南宁有没有地方住···住外面注意保管好行李,财物···· 我听了顿时觉得好感动。看了这么多医生。还从来没有和我说过这些贴心的话的,感觉像个慈详的奶奶。     感觉你最后那话挺有意思的,医院就靠我们病人养活,是吧?


作者: 我和太阳    时间: 2011-9-3 20:07

愿楼主早点好。
作者: byla123    时间: 2011-9-3 20:12

本帖最后由 byla123 于 2011-9-3 20:12 编辑
z3f 发表于 2011-9-2 22:30
建议再好,
你不听!
也白搭!

首先感谢各位的建议。现在暂时无法采纳各位的建议。1、我一直是在南宁医科大看病,我家在玉林这边一小镇,小镇的医疗条件落后,没有拉米 啊德这种药啊。
2、现在医生已经开了药了,那就先吃吧,等吃完后再去检查,看结果再和医生商量下吧。
3、加拉米或许好些,但每月得多花几百块钱。这个才是重要原因啊····


作者: byla123    时间: 2011-9-3 20:14

我和太阳 发表于 2011-9-3 20:07
愿楼主早点好。

谢谢
作者: byla123    时间: 2011-9-3 20:20

zhenfeivbn 发表于 2011-9-1 14:39
加油啊,兄弟。都一样的,有的比你还严重,关键是心态。一定要熬下去
我啊德5年,拉米加啊德1年,恩替1年 ...

确实,论坛里有很多比我要严重得多的病友。但他们依然乐观积极的面对,这点我自愧不如。心态上我输他们很多
作者: byla123    时间: 2011-9-3 20:59

本帖最后由 byla123 于 2011-9-5 19:34 编辑
心路2009 发表于 2011-9-1 15:33
肝功能轻微异常的时候哪里有那么多反应,好好抗病毒,拉米加阿德联合用药吧。轻微肝功能异常不用吃保肝药物 ...

      对 肝功能轻微异常而已,但是乙肝给我其他方面的伤害远比来自身体的伤害大。    我和你们不同,至少大部份吧。你们乙肝病发的时候是什么时候?如果有了孩子或成了家那算是幸运,如果有了工作、女友也还好。而我正是上学的时候,18岁。而且还不只乙肝这一种病。被迫退学回家养病。这几年,病没好,反倒越来越严重。身体差,无一技之长,又没背景,所以工作也没能找到一份····一直以来看病都是用我老爸的钱,25岁的人了还要家里养着。说真的就废人一个,你说我是什么心情。我有时候觉得快要被无形的压力压垮了。我不知怎么面对未来的日子,以后父母会老,不可能养我一辈子。而我得接受眼前的事实:我作为一个25岁的年轻人,没学历,没文凭,没背景,没工作,没女朋友。身体一堆病。
   但生活还得继续下去啊。没死就得活着,好好活着,为了父母,为了家人···努力的,认真的对待每一天吧。不管明天怎样。
现在我是这样想的。

作者: 心路2009    时间: 2011-9-4 09:12

不知道你其他的疾病情况,但是就乙肝而言,你用拉米加阿德,能够和正常人一样生活,压根不用在家休息。这几年相对工作还是比较好找了,自己出去挣钱啊。流水线上工作不需要多少技术水平的。有了家和孩子责任更重,不会更轻的。只能靠自己,转氨酶到500的,还坚持工作的人也常见。
作者: 机枪兵    时间: 2011-9-4 10:33

楼主是心理的问题,不是乙肝的问题,你好好看看论坛上其他网友是怎么活的吧。
作者: 肝胆明子    时间: 2011-9-4 10:54

加油,好好给自己鼓鼓劲。过了一个坎就好了。
作者: zhjf227    时间: 2011-9-4 11:28

多学点肝病知识,慢慢的学会给自己开药,没事就去锻炼身体,适度就好,过量是自残
作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-4 13:39

z3f 发表于 2011-9-2 22:30
建议再好,
你不听!
也白搭!

看你说的

作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-4 13:41

byla123 发表于 2011-9-3 19:47
看病几年了也碰到过各种医生··上次也是在肝病科,挂了一一位50多岁的女医生的号,她详细的问了我 ...

那是当然的啦!我们国家的医院还是以营利为主要目的。
作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-4 13:50

心路2009 发表于 2011-9-4 09:12
不知道你其他的疾病情况,但是就乙肝而言,你用拉米加阿德,能够和正常人一样生活,压根不用在家休息。这几 ...

在医院打完干扰素的第二天,就去上班了,那反映还真不是一般的强烈!只是想多挣点钱,好看病。最近走路都很累,但还是坚持上班。楼主要加油的呀!没有什么能压倒自己的,要有小强精神!

作者: 从大到小    时间: 2011-9-4 13:53

楼主,加油吧!!
作者: byla123    时间: 2011-9-5 20:17

心路2009 发表于 2011-9-4 09:12
不知道你其他的疾病情况,但是就乙肝而言,你用拉米加阿德,能够和正常人一样生活,压根不用在家休息。这几 ...

    一言难尽啊。我弟弟也是乙肝病毒携带者。身体一直都很健康。出外面打工好几年了。而我从99年查出携带后,一直也没什么状况,要不是03年那场病,(癫痫,也不知何时潜伏在我身体里了)也许我能和正常人一样,考入大学,毕业,恋爱,成家.或者没有乙肝的话不至于像今天这么惨·····我时常这么幻想着,但是命运就是这样。其实我从来没有出去外面闯荡过,不知到外面什么日子,工作好不好找。这真是一种无法诉说的瘾痛啊,我有个朋友初中毕业就出去打工了,有时回来聚在一起时。总会问为什么总呆在家里,不出去闯闯,到外面见识下也好啊。你从小就那么聪明。到外面的话一定能混得很好的。这个时候我总是无言以对。还是那句话,一言难尽····作为一个20多岁的男人,没见识过外面的世界。不能到外面的世界闯一回,无法为自己的事业拼搏,那种郁闷····
有了家和孩子责任更重,不会更轻的 你说的对,一个人如果有了牵挂,有了责任,那他就有拼搏的理由,有了压力才会有前进的动力。不知道我理解的对不对。我是一个一无所有的人,了无牵挂。以前甚至都不曾关心过自己的病情,心想让它自生自灭算了。如果说责任,那就是对家人的一种责任。某天发现一位QQ好友改了签名 “一个人死了并不可怕。。。。可怕的是给亲人带来伤心和痛苦  ”
活着也算是对家人的一种责任吧   



作者: byla123    时间: 2011-9-5 20:18

从大到小 发表于 2011-9-4 13:53
楼主,加油吧!!



作者: byla123    时间: 2011-9-5 20:19

我和太阳 发表于 2011-9-3 20:07
愿楼主早点好。

谢谢
作者: byla123    时间: 2011-9-5 20:47

机枪兵 发表于 2011-9-4 10:33
楼主是心理的问题,不是乙肝的问题,你好好看看论坛上其他网友是怎么活的吧。 ...

  确实是这样,我心理负担比乙肝问题要大很多。我人生中最宝贵的光阴已经被疾病给吞噬了,这25年算是白活了。以前我过得很悲观,很消极。不过我感觉不能像以前那样过日子了,不然会越来越颓废,下半生都完了。算是吐一下这么多年来的苦水吧,在心里敝了这么久,不发泄下感觉会爆油炸···真期望会有苦尽甘来的日子····
作者: byla123    时间: 2011-9-5 21:14

光芒万仗 发表于 2011-9-4 13:50
在医院打完干扰素的第二天,就去上班了,那反映还真不是一般的强烈!只是想多挣点钱,好看病。最近走路都 ...

   嗯 我知道。记得海贼王里有句话 “只要活着就会有好事发生 ”  现在我愿意去相信了,活着总比死了好,有希望总比什么都没有强。我会试着去改变的。

作者: 光芒万仗    时间: 2011-9-6 20:33

加油!
作者: byla123    时间: 2011-9-7 20:04

光芒万仗 发表于 2011-9-6 20:33
加油!

共勉吧
作者: byla123    时间: 2011-9-24 17:09

本帖最后由 byla123 于 2011-9-24 17:10 编辑

昨天上来复查了,DNA 阴性 肾功能 正常 肝功能 ast41高 ast60高 alb58.9高 glo20.8低
医生说肝功能比上次还是有好转的,叫我继续吃啊德和双环醇(减量了),貌似这个双环醇也不能随便停的??最让我烦的是另一个问题,不知是不是老胃病发作了。这半年来,腹胀,嗳气。吃了些药没有好转。胃口也越来越差。人瘦得厉害。半年来瘦了10来斤,今天到消化内科去看了,医生除了叫做胃镜外,还叫抽血查下血糖 还是血脂什么的。说一般胃炎不会体重下降这么厉害。因为抽血要周一才能得结果,所以就先做胃镜看看什么情况。胃镜结果出来后,医生已经下班了,做检查的医生说胃没什么问题,叫吃点助消化的药。报告上没查出什么问题,诊断是慢性浅表性胃窦炎。胃没问题,那体重一直掉是什么原因``````我本想回去的,但我姐姐叫我等到周一,把检查做了。不然这样一直瘦下去不是办法,几乎一个月瘦一两斤。于是我就先留下来了。心里真的很不安啊,烦,不知还有什么未知的问题在等着我`````
作者: byla123    时间: 2011-12-22 19:35

19号下午,在神内科看完后,发现钱包不见了,也不知道是被扒了还是匆忙间给弄丢了
作者: byla123    时间: 2011-12-23 20:17

没人帮顶啊····昨晚癫痫又发作了,真伤脑筋
作者: kuming2012    时间: 2011-12-23 20:28

兄弟,别气馁!!!


作者: 秀荷    时间: 2011-12-30 16:13

胆汁返流性胃炎我也得过的,那个病吃“奥美拉唑”就可以,效果很好的!我吃了一年多。
感觉你之前的治疗不太规范,准确说是你自己对自己的身体不够了解,有时候上了医生的当,全由他们摆布!
自己多学习,了解这病的相关知识,对你有好处的
积极治疗,上帝对每个人都是公平的!
作者: byla123    时间: 2012-1-2 17:51

回复 秀荷 的帖子

谢谢,新年快乐

作者: 青姑娘    时间: 2012-1-2 18:48

是不是自己想多了那
一直大三,没有复发
作者: byla123    时间: 2012-1-2 20:43

回复 青姑娘 的帖子

以前没怎么想,也不怎么管这个病现在就担忧了·····

作者: 把握当下    时间: 2012-1-2 20:44

05年急性肝炎,大三转小三(没查dna)

07年小三肝功不正常,单拉米,肝功轻微不正常,有可能是劳累等其他因素,当时有可能可以不用药观察
接近4年半单拉米结果:肝功轻微不正常,dna阴

11年8月,单阿德,11月15阳dna阴,肝功轻微不正常(可能是休息不好)

现在只能好好休息,继续复查,4个月单阿德目前结果看起来至少没变坏,以后想停药了用雅培或罗氏进口试剂检查两对半定量视情况再定
作者: byla123    时间: 2012-1-3 11:21

回复 把握当下 的帖子

目前乙肝虽没有变得很严重,但我的问题不只是乙肝啊····癫痫和乙肝这两个病这么久来都要药物来控制。癫痫药副作用还很多,损肝,失眠,莫名烦躁等···昨晚癫痫又发作了··又有胃病,整天窝在家里,吃不好,睡不好。又没工作,没成家,真不知以后怎么办。心里实在是郁闷啊。10年春节一次感冒引起了咽喉炎,腰肌劳损。之后做了一大堆检查,吃了一大把药才好转,现在都做不了重活。常常感觉乏力,唉··

作者: 把握当下    时间: 2012-1-3 12:55

回复 byla123 的帖子

恩,你乙肝基本上没什么问题(无非是维持治疗或根据检查结果停药),身体方面主要是癫痫,或许你应该像了解乙肝那样再多了解一下癫痫,这样就不会害怕未来了

希望你能振作起来,身体疾病不应该也不能夺走我们对生活的热情和希望

作者: byla123    时间: 2012-1-3 16:31

回复 把握当下 的帖子

嗯··2012已来了,不知不觉又一年。现在已懂得珍惜时间,珍惜每天。祝大家在新的一年里都会好点吧





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