本帖最后由 光芒万仗 于 2011-8-29 20:17 编辑
5岁的时候体检出来的大三阳,我妈妈是小三阳。我们家族就我和妈妈有,其余人都是正常的。当时还不是太懂乙肝是什么病,只知道,那个时候,我的亲戚对我是另眼相看的,还给我讲是什么什么病,是我妈带给我的,再后来,吃饭都是和我的表兄弟姐妹都是分碗的。时间长了,只要是和大伙吃饭我都是自己带着碗过去吃的(每逢过节、亲戚来什么的全家人会在一起吃饭)。这些都是我爸爸家的那一方的做法,但是到的我姥姥家,她从来不给我妈妈和我分碗吃饭,我告诉她会传染,她总是说:吃个饭能得个啥病,都和你妈生活那么多年,还不是健健康康的,该让你得这病了,你就要得这病,不该怎么在一起吃饭都没有事的。因为长期跟爸爸这一方相处,童年中在他们另类的眼光与做法中,我知道自己很不正常,很自卑,学习好也没有用,没有学校会收,当时学习成绩很好,在胡思乱想中,颓废了。父母去了城市打工,自己跟着爷爷奶奶生活。一想起来我自己有这个病我都气得不能行,为什么会是我,我常常羡慕那些无忧无虑的小伙伴们。
因为一直住在农村什么都不懂,医疗条件差,小的时候短暂的治疗过,吃过药,打过针一直没有好。后为爸爸进城务工后,经常听广播讲“广州长安医院”治这个病好,好多人都看好了,是肝病者的康复的乐园。信以为真。当时也没有想着要看,后来我在上学的时候,学校体检,不得以,抽了血,当时心里一直在祈祷希望化验出错或者病情能出现转机,可是奇迹没有出现我的身上,有一天我回教室的时候,同学们的体检单正在班中传来传去,我过去的时候已经有好多同学看过我的化验单了,好多同学都知道了,那天我特别伤心。后来班主任找我谈,我告诉他我不想退学,我会尽快治疗的,好在学校没有强制退学。17岁的那一年,我开始用核甘酸类药。
2006年7月-2007年2月 肝功能正常的情况下(当时的DNA我也不确定是否是阳性,那个化验单是‘长安医院’自己检测的,在正规医院治疗后,越来越感觉那个单子是假的,不知道是不是心理问题),在那个骗子医院的治疗下开始服用代丁、肝速康胶囊、自制的中药汤(真的很难喝,喝完后,胃很难受,当时一共喝了7个月,想想自己真的很强大),打缴卡针、乙肝疫苗、涂左旋什么的(往身上涂的) 2007年2月-2007年7月 服用的是代丁、复方三叶香片,打的是缴卡针、乙肝疫苗。 2007年7月-2008年2月 服用的是代丁、拉米夫定、苦参素。(花费太大,承受不住,加上一直没有好转,开始减药) 2008年2月-2008年5月 服用的是代丁
因为2年来病情一直没有什么变化去中山医院看在“长安医院”的化验单,医生很生气说他没有办法看,提供的化验单他不具有真实性。“长安医院”的两对半定量检查和DNA检查都是在“达安临床检验中心”做的。大的医院根本都不在看的,差没有说是假的了。
2008年6月份第八人民医院检查的肝功正常、HBeAg 304 ,DNA 阴性,家人认为看不好,不想看了,医生建议打干扰素才能停药,当时很害怕,拒绝了,继续代丁和护肝的药 短暂治疗5个月后,去了B市工作。
2009年1月份佑安医院检查的肝功能正常,HBeAg 147 ,DNA阴性的情况下停药。(当时没有太多的钱,生活的很累,家人不理解我为什么要看,有的人一辈子还不是健健康康的活了一辈子。我真的很痛苦,如果我从小没有这个病我的生活应该是另一种样子吧,我的心也不会像这样一样苍老与绝望吧!深思熟虑后停药) 2009年5月份佑安医院检查的肝功正常,HBeAg1493,DNA2.43e+07医生建议继续抗病毒治疗。代丁和拉米每天各一粒。 2010年5月份佑安医院检查的肝功正常,DNA 阴性。再也不敢停药了,不然几年的治疗可能付之东流。转阴后,每天一粒拉米。 2011年3月份佑安医院检查的肝功正常,HBeAg 59.61 ,DNA 阴性,医生说再坚持下去,会有希望的。天呀,那是我最开心的一段日子, 吃药都是开心,总是在那里幻想可能会转成一、五阳,然后再产生抗体。最次也是小三阳。开心的日子总是短暂的。
2011年8月份广州第八人民医院检查 丙氨酸氨基转移酶(ALT)、51、参考值、5-40 HBeAg 110.4、单位COI、参考值、<1 DNA 2.84*10^6、单位IU/毫升、参考值、<500 YMDD变异检测、阳性、参考值、阴性、耐药了
医生建议,先做肝穿,再根据情况,看看怎么治疗。想到要住院三天,花费约2500-3000元。一是怕,二是还要请假,少挣钱!三是药换来换去终是会耐药,不如直接干净利索点,赌一把,反正最终还是要打干扰素。
考虑再三,直接打干扰素,那怕机会真的只有1%,我也甘愿一试!不过也要住院二天,做检查什么的,第一针必须在住院部打的,第二针、第三针也是的,但可以回家。三针以后就可以去门诊打了,住院日子已经定下来了,体检合格后,就可以打了。 家里条件不是太好,父母都不是太支持看下去,我心里也很难受,从小到大那种想要变成正常人的渴望不是一般人所能体会的吧!我妈也不看,我知道,她是怕花钱,累了一辈子,好不容易有了点那么点积蓄,一看都没有了。工作以后,除了日常生活的开销以外,我都用在看病了,其实我也只是高中毕业,工资很一般的,不知道能坚持多久!
最近一直在看韩国的《女人的香气》,很喜欢女主角。她在得知生命中只有半年后,对于她之前不吃不喝不穿不用的人生,后悔莫及。去旅游,做自己开心的事,定了20个最想要去做的事情,并一一完成它。追到自己心爱的人,生命却只有3-4个月了,那天在好友兼医生面前告诉他自己想要活下去,只想要活下去。我哭的稀里哗啦的,心里也在感叹我的人生怎么这样呢!我要是有她那样的富二代男友,死一次也足够了。真的要死的话,也会不甘吧?是呀,还有个那么爱我的富二代男友呢!我死了,他咋办!呵呵 奇艺网上有,一周更新两集,心急的网友可以等到更完再看!
心愿:希望这次打干扰素能得个大金牌!加油! |