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标题: 代丁、拉米、其它药物、五年后耐药、现打安福隆500W [打印本页]

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-28 19:16 标题: 代丁、拉米、其它药物、五年后耐药、现打安福隆500W

本帖最后由光芒万仗于 2011-9-26 15:12 编辑

第一次发帖，不知道有空格的话，数据会转到第二行，但又不知道怎么删除！所以又重新发了一遍。结果两个同样的帖子都有人回复，晕！

后来被高人把两个帖子合并到一起了，太好了！谢谢啦！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-28 19:22 标题: 代丁、拉米、其它药物、五年后的今天耐药 8.31日住院打干素

本帖最后由光芒万仗于 2011-8-29 20:17 编辑

5岁的时候体检出来的大三阳，我妈妈是小三阳。我们家族就我和妈妈有，其余人都是正常的。当时还不是太懂乙肝是什么病，只知道，那个时候，我的亲戚对我是另眼相看的，还给我讲是什么什么病，是我妈带给我的，再后来，吃饭都是和我的表兄弟姐妹都是分碗的。时间长了，只要是和大伙吃饭我都是自己带着碗过去吃的（每逢过节、亲戚来什么的全家人会在一起吃饭）。这些都是我爸爸家的那一方的做法，但是到的我姥姥家，她从来不给我妈妈和我分碗吃饭，我告诉她会传染，她总是说：吃个饭能得个啥病，都和你妈生活那么多年，还不是健健康康的，该让你得这病了，你就要得这病，不该怎么在一起吃饭都没有事的。因为长期跟爸爸这一方相处，童年中在他们另类的眼光与做法中，我知道自己很不正常，很自卑，学习好也没有用，没有学校会收，当时学习成绩很好，在胡思乱想中，颓废了。父母去了城市打工，自己跟着爷爷奶奶生活。一想起来我自己有这个病我都气得不能行，为什么会是我，我常常羡慕那些无忧无虑的小伙伴们。

因为一直住在农村什么都不懂，医疗条件差，小的时候短暂的治疗过，吃过药，打过针一直没有好。后为爸爸进城务工后，经常听广播讲“广州长安医院”治这个病好，好多人都看好了，是肝病者的康复的乐园。信以为真。当时也没有想着要看，后来我在上学的时候，学校体检，不得以，抽了血，当时心里一直在祈祷希望化验出错或者病情能出现转机，可是奇迹没有出现我的身上，有一天我回教室的时候，同学们的体检单正在班中传来传去，我过去的时候已经有好多同学看过我的化验单了，好多同学都知道了，那天我特别伤心。后来班主任找我谈，我告诉他我不想退学，我会尽快治疗的，好在学校没有强制退学。17岁的那一年，我开始用核甘酸类药。

2006年7月-2007年2月肝功能正常的情况下(当时的DNA我也不确定是否是阳性，那个化验单是‘长安医院’自己检测的，在正规医院治疗后，越来越感觉那个单子是假的，不知道是不是心理问题)，在那个骗子医院的治疗下开始服用代丁、肝速康胶囊、自制的中药汤（真的很难喝，喝完后，胃很难受，当时一共喝了7个月，想想自己真的很强大），打缴卡针、乙肝疫苗、涂左旋什么的（往身上涂的）

2007年2月-2007年7月服用的是代丁、复方三叶香片，打的是缴卡针、乙肝疫苗。

2007年7月-2008年2月服用的是代丁、拉米夫定、苦参素。（花费太大，承受不住，加上一直没有好转，开始减药）

2008年2月-2008年5月服用的是代丁

因为2年来病情一直没有什么变化去中山医院看在“长安医院”的化验单，医生很生气说他没有办法看，提供的化验单他不具有真实性。“长安医院”的两对半定量检查和DNA检查都是在“达安临床检验中心”做的。大的医院根本都不在看的，差没有说是假的了。

2008年6月份第八人民医院检查的肝功正常、HBeAg 304 ，DNA 阴性，家人认为看不好，不想看了，医生建议打干扰素才能停药，当时很害怕，拒绝了，继续代丁和护肝的药短暂治疗5个月后，去了B市工作。

2009年1月份佑安医院检查的肝功能正常，HBeAg 147 ，DNA阴性的情况下停药。（当时没有太多的钱，生活的很累，家人不理解我为什么要看，有的人一辈子还不是健健康康的活了一辈子。我真的很痛苦，如果我从小没有这个病我的生活应该是另一种样子吧，我的心也不会像这样一样苍老与绝望吧！深思熟虑后停药）

2009年5月份佑安医院检查的肝功正常，HBeAg1493，DNA2.43e+07医生建议继续抗病毒治疗。代丁和拉米每天各一粒。

2010年5月份佑安医院检查的肝功正常，DNA 阴性。再也不敢停药了，不然几年的治疗可能付之东流。转阴后，每天一粒拉米。

2011年3月份佑安医院检查的肝功正常，HBeAg 59.61 ，DNA 阴性，医生说再坚持下去，会有希望的。天呀，那是我最开心的一段日子，吃药都是开心，总是在那里幻想可能会转成一、五阳，然后再产生抗体。最次也是小三阳。开心的日子总是短暂的。

2011年8月份广州第八人民医院检查

丙氨酸氨基转移酶（ALT）、51、参考值、5-40

HBeAg 110.4、单位COI、参考值、＜1

DNA 2.84*10＾6、单位IU/毫升、参考值、＜500

YMDD变异检测、阳性、参考值、阴性、耐药了

医生建议，先做肝穿，再根据情况，看看怎么治疗。想到要住院三天，花费约2500-3000元。一是怕，二是还要请假，少挣钱！三是药换来换去终是会耐药，不如直接干净利索点，赌一把，反正最终还是要打干扰素。

考虑再三，直接打干扰素，那怕机会真的只有1%，我也甘愿一试！不过也要住院二天，做检查什么的，第一针必须在住院部打的，第二针、第三针也是的，但可以回家。三针以后就可以去门诊打了，住院日子已经定下来了，体检合格后，就可以打了。

家里条件不是太好，父母都不是太支持看下去，我心里也很难受，从小到大那种想要变成正常人的渴望不是一般人所能体会的吧！我妈也不看，我知道，她是怕花钱，累了一辈子，好不容易有了点那么点积蓄，一看都没有了。工作以后，除了日常生活的开销以外，我都用在看病了，其实我也只是高中毕业，工资很一般的，不知道能坚持多久！

最近一直在看韩国的《女人的香气》，很喜欢女主角。她在得知生命中只有半年后，对于她之前不吃不喝不穿不用的人生，后悔莫及。去旅游，做自己开心的事，定了20个最想要去做的事情，并一一完成它。追到自己心爱的人，生命却只有3-4个月了，那天在好友兼医生面前告诉他自己想要活下去，只想要活下去。我哭的稀里哗啦的，心里也在感叹我的人生怎么这样呢！我要是有她那样的富二代男友，死一次也足够了。真的要死的话，也会不甘吧？是呀，还有个那么爱我的富二代男友呢！我死了，他咋办！呵呵

奇艺网上有，一周更新两集，心急的网友可以等到更完再看！

心愿：希望这次打干扰素能得个大金牌！加油！

作者: 渺小渺 时间: 2011-8-28 19:47

你只是拉米耐药，还可以加阿德啊

作者: mtv982 时间: 2011-8-28 19:49

你应该是母婴传播感染的慢乙，既然拉米耐药了，就换有效的核甘药；
不看好干扰素对你的疗效，因为可能存在一定程度的免疫耐受，个人看法，可能有错！

作者: 打虎上山 时间: 2011-8-28 21:15

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-28 21:30

回复渺小渺的帖子

只会重复耐药的，DNA转阴至少一年，想去赌一把！万一打干扰素成功了呢！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-28 21:32

本帖最后由光芒万仗于 2011-8-29 20:33 编辑

回复 mtv982 的帖子

打一年就会看出来治疗效果的，到时候还会在这里发贴的，试一下的，说不定会成功的，保持幻想！

作者: 把握当下 时间: 2011-8-28 22:09

2008年6月份第八人民医院检查的肝功正常、HBeAg 304 ，DNA 阴性
2009年1月份佑安医院检查的肝功能正常，HBeAg 147 ，DNA阴性
那个时候坚持代丁转小三时间问题

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-28 22:15

那一年我才19岁，心智不成熟没有坚持到最后，看了2个医生都建议我打干扰素，家人一直说，压力很大，没有坚持下去，这次我一定会坚持到底。摘得金牌。

作者: 共渡肝苦 时间: 2011-8-28 23:01

祝你好运

作者: 侃侃侃 时间: 2011-8-28 23:56

平常心，平常心

作者: z3f 时间: 2011-8-29 06:56

楼主妹妹，
你走的冤枉路真的很长！
你花的冤枉钱真的很多！
要是早认识肝胆相照论坛，你的冤枉路都可以避免掉的！
嗨，过去的就过去吧！
妹妹，一切都会好起来的！
真诚的祝福你！

作者: xzq201 时间: 2011-8-29 08:59

你那么年轻，早就要上干扰了，干扰素疗程比较固定，核甘类药物停药机会很少。

作者: 心路2009 时间: 2011-8-29 09:24

个人感觉还是停药，干扰也不要用，本来就是肝功能正常用药，效果肯定不好。停药，等肝功能异常的时候再用药，去看看骆抗先的博客，抗病毒效果好坏和肝功能异常程度有关系的。你再用干扰估计效果也不好。停药，在医生的指导下，定期观察比较好。

作者: 打虎上山 时间: 2011-8-29 09:50

作者: 把握当下 时间: 2011-8-29 18:06

个人建议，核苷一定要坚持到底，干扰量力而行，不要因小失大

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-29 19:59

回复把握当下的帖子

吃五年了，累！我想的也是，只要不复发吃一辈子都成！可却耐药了，医生说我再吃下去，等于药换来换去，然后就没药可以吃了，说我这种是xu,guan治疗，不如通过打干扰素实现停药的机会。

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-29 20:06

谢谢各位对我的关心！在B市我停过药，一停就反弹，医生也不让停药，建议一直吃下去。我问他我会一生用药吗？医生也沉默了，所以最好的办法要么一直吃下去，要么打干扰素。我选择继续吃药，耐药了！呵呵，那就干扰吧！

作者: 把握当下 时间: 2011-8-29 20:17

光芒万仗发表于 2011-8-29 19:59
回复把握当下的帖子

吃五年了，累！我想的也是，只要不复发吃一辈子都成！可却耐药了，医生说我再吃下去 ...

呵呵，你干扰之后就会知道一天一片多幸福了

替比耐药并不是吃核苷药物的终点，无论如何，将来如果想回头仍然还是有选择的

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-29 20:39

其实我的心态有点急了，我也知道这样不好，可是我现在面临着要找对象、结婚、生子，总觉的带着这个病和别人在一起是害了别人。之前有遇见过心仪的对象，想了想现在的自己，放弃了！

作者: 过往的公主 时间: 2011-8-29 20:42

这些年你一直都是大三么？没转？

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-29 20:49

没有的，最好的情况也只是11年3月份的时候，肝功能正常，DNA阴。怎么吃HBeAg都是那个水平，不上也不下。停药就反弹！都做好了一辈子吃药的打算，偏偏就耐药了！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-8-31 19:54

今天做了一些检查，抽了我9管血，一天都没有什么精神，累。因为耐药，最近抽血特别频繁。从小到大抽的血如果能献的话，还能得个'踊跃献血者'奖呢！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-2 22:02

2011年9月1日，晚上17：00护士给我打了第一针500万的天津华立达生物工程有限公司产的安福隆，即使那个护士打的很慢，我还是很痛，我并没有吭气，想着人家也不是非要给你打那么痛的，过了一会她问我痛不痛，我说痛，她就推的很慢，但还是很痛，她说，可能是有反映吧，我点头说是。过了一会，除了那个针口很痛，没有什么不适。说是要等2-3个小时才有反映，我病房外溜了一圈，躺在床上，静静的等着所谓反映的到来，我妈在一直不停的在换电视，想找个片子看看，可就是找不到，本来是不想让我妈来的，不就是打个针吗？发个烧，忍一下就好了，没有什么的事的，她非要来，怕我有什么事，我早上来住的院，我妈下午过来的，后来感觉我妈来的真好，不然这一夜还真不知道怎么熬下去的。这是一个痛苦的过程，约18：30身体从上到下开始颤了一下，我还想怎么会事，没有在意，接下来的几分钟后，开始不停的颤，双臂、前胸、腹部、大腿、小腿、我也不知道怎么回事，赶紧拿了安福隆的说明书看“少见的癫痫发作”真是笨的可以，呵呵！然后我在想我是不是得了羊羔疯呀，我以前没有这病呀，我家里也没有这病的呀！颤的不得了了，让我妈给护士说我在发抖，没敢给我妈说我全身在不停的颤，怕她担心。护士来了，说我是冷，把空调关了，走了，我摸了摸自己，身上不冷的呀！没有听过其它病友说会发颤的呀！一波比一波颤的厉害，又让我妈加了一个被子。不停的裹紧被子，可还是不行，颤的心脏都上上下下的，难受死了，心里期盼赶快过去，发烧就好了，只是烧烧而已（发烧更痛苦），不用再颤了。又让我妈加了一个被子。但还是发颤，我忍。约19：30时候慢慢的不颤了，开始有点热了，开始减被子，一会护士来了，问我还冷吗，我说开始发烧了，过了一会，她个体温表来了，一量39.7度，给我拿了一个退烧药，让我多喝水，现在更大的痛苦来了，头痛、嗓子痛，唇干、浑身痛、无力、抬头喝水的力气都木有了，上个洗手间，啊！那感觉真是爽呀，飘呀飘呀！腾云驾雾啦！然后，头痛的感觉像沸了的开水，每次我都以为要爆了，可它就是偏偏不爆，气死我了。期间的3个小时，一会让我妈倒水，一会让她耍体温表，一会让她给我捏捏，把她弄的也挺累的，呵呵！为了让体温降下来，房里全面通风，被子也不盖了。22：30了，体温还是39.4度，真的受不了了，让我妈向护士要药，护士很不高兴的给我了发烧药和生理盐冲剂。吃完后，感觉还是很痛苦一点也没有减轻，一直在数着时间，快点过去，快点过去，还好最近一直休息不好，待00：00以后，慢慢的，一点一点的睡了，其间护士来量过体温。她刚过来我就醒了，等她来收体温表的时候，我又醒了。05：00左右的时候，护士又过来量体温，37.4度。6点起床后，头还是痛痛的。哎，为了能有更多的钱看病，8：10分的时候给医生请了假，去上班。10：00多的时候，额头开始烫了，我忍。浑身开始无力、大腿、小腿又酸又痛，我忍。期间公司有事，我又外出了一趟，真是痛苦的要死，明明走不动，还要走，想把自己给弄晕倒吧，又倒不了。呵呵！直到下午17：00的时候，开始慢慢的不痛了。但还是很累，身体酸痛。22：00现在好多了。基本上没有什么感觉了。

作者: 不灭蜡烛 时间: 2011-9-2 22:45

第一次打是有这样或者那样的反应。。还好。

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-4 14:08

2011年9月3日晚上18：00第二针。打的时候还是痛，体温维持在37度左右，约22：00的时候头开始慢慢的痛了起来，一晚上没有睡好觉，头动一动，就像针扎了一样。早上08：00医生说忍不住的话，可以吃止痛药，想了想算了，今天也不上班，忍一下就好了。在护士站写了个请假条，和妈妈一起回家了。很累，老是有走不动的感觉。

作者: 这么难bnn 时间: 2011-9-4 14:14

楼主，坚持！

作者: 从大到小 时间: 2011-9-4 21:04

既然选择了抗病毒，那就加油把

作者: yanzhongzhiyan 时间: 2011-9-4 22:00

坚持下去啊，既然选择了就不后悔，加油!!!

作者: 被往事打动 时间: 2011-9-5 14:41

本帖最后由被往事打动于 2011-9-5 14:42 编辑

感觉楼主拉米代丁那些年的治疗好乱哦，一会拉米，一会代丁，一会拉米联合代丁，最后又单拉米，结果拉米耐药了，为何不单代丁而是单拉米呢？

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-6 20:44

被往事打动发表于 2011-9-5 14:41
感觉楼主拉米代丁那些年的治疗好乱哦，一会拉米，一会代丁，一会拉米联合代丁，最后又单拉米，结果拉米耐药 ...

医生给换的呀！不过吃拉米效果是挺好的，没想到耐药了！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-6 20:56

2011年9月5日第三针，下班的有点晚了，匆匆赶到医院都7点了。打针还是很痛，我忍。工作了一天好累，躺在那里累的也睡不着，外面下着大雨，我妈还没有从家赶过来，十分担心。她总怕我有什么事，呵呵~都三针了，基本上都适应了。第二天早上护士给抽了4管血，痛死了，针口都肿了。最近除了累，我的精神状态也不是太好，工作中开始犯小错误。

作者: 把握当下 时间: 2011-9-6 21:16

作者: 鸭鸭5252 时间: 2011-9-7 15:46

坚持

作者: 秀荷 时间: 2011-9-7 18:26

唉，肝功正常为什么要这样呢，人生苦短，好好的过几年有什么不好呀……
既然楼主选择了抗，那么祝福你，愿天佑乙人！

作者: xzq201 时间: 2011-9-7 19:03

刚开始就不应该抗病毒啊，还吃核甘吃了五年，既然你已经开始打干扰素了，多注意休息，特别是卧床休息，即使没睡觉，躺在床上也比坐着站着舒服。

作者: byla123 时间: 2011-9-7 19:57

楼主这么小就活在乙肝的阴影下，挺惨的。我从小身体也不好，身体瘦弱，一直到初中都是班里最矮的，那个自卑啊~
觉得我们有些地方挺像的，我高二时因为癫痫休学，那时天天窝在家里，身体又不好，心情也很糟。常常埋怨命运的不公，为什么我会得上这种怪病···那种渴望健康的心情，渴望回到校园的心情。真的无法言表。不过后来复学后却又因为乙肝而退学了，唉········

作者: byla123 时间: 2011-9-7 19:58

楼主这么小就活在乙肝的阴影下，挺惨的。我从小身体也不好，身体瘦弱，一直到初中都是班里最矮的，那个自卑啊~
觉得我们有些地方挺像的，我高二时因为癫痫休学，那时天天窝在家里，身体又不好，心情也很糟。常常埋怨命运的不公，为什么我会得上这种怪病···那种渴望健康的心情，渴望回到校园的心情。真的无法言表。不过后来复学后却又因为乙肝而退学了，唉········

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-9 17:01

回复秀荷的帖子

耐药后肝功能不正常了哦！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-9 17:06

xzq201 发表于 2011-9-7 19:03
刚开始就不应该抗病毒啊，还吃核甘吃了五年，既然你已经开始打干扰素了，多注意休息，特别是卧床休息，即使 ...

还不是那垃圾的长安医院，是个大大的骗子，不仅骗钱，还让我吃那个药，想起来都快气死我了。打完这个针以后，每天累的不得了，坐在椅子上都是累的，浑身没有劲，困死了，一直想睡觉。

作者: 682256 时间: 2011-9-9 17:16

是不是耐药，怎么这么容易耐药

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-9 17:22

byla123 发表于 2011-9-7 19:58
楼主这么小就活在乙肝的阴影下，挺惨的。我从小身体也不好，身体瘦弱，一直到初中都是班里最矮的，那 ...

我从小身体也不好，不是这个病就是那么病，天天大鼻涕，自己都快恶心死了，吃药也管用，因为那个鼻窦炎，去了医院动了好几回小手术，一次大手术。后来也没有好，到了南方以后，没有北方那么冷，鼻涕流的就少了。好在父母的身高在那里放呢，本人170cm，除了有点瘦，还是相当亮的。那种想要健康，想要治愈了个病的心情，偶是非常理解、明白的。要不然也不会在耐药后，不选择加药而是打干扰素。三针以后，医生给抽了血，结果还是有点作用的，DNA低了一点，HBe也低了一点，我只看了一眼，医生就切到别的画面了，因为住院嘛，病历本和化验单都在主治医生那里，等到出院后才还给我，但是医生什么也没有说，只说是六针后抽血再化验一次。

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-9 17:30

682256 发表于 2011-9-9 17:16
是不是耐药，怎么这么容易耐药

当然是真的耐药啦！做了个YMDD变异呈阳性。服用拉米一年的耐药性是20%。不幸的我中标了！嘿嘿

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-9 18:01

2011年9月7日第四针，交通大堵塞，7点多才赶到医院。护士告诉我今天要打两针，白细胞太低，打个升白细胞的，两个胳膊一个一针。除了累无不良反映。第二天等医生上班后，告诉他想办理出院手续，医生不同意，说我白细胞太低，等6针以后，再抽血化验一下，如果白细胞不再下降的话就可以出院了。哎，去了住院部刷了1200元，上楼收拾东西，回去上班。我妈挺不高兴的，她想让我出院回诊所打嘛，天天住院很费钱的。我也知道呀，我也想出院的呀，可是医生不让的呀。我妈说不让我交费，这样不就能出院的吗，也不能因为这个和医生对着干呀，以后还想不想看啦，人家在这家医院看的，不都是样的吗。后来说到我这个病越看越厉害，不应该看之类的，我挺不高兴的，我说，你以前不让看我停药了，三个月后，结果呢，回到以前不看的水平了，又用了二年的时间才回到停药前的水平。不仅浪费了两年时间（那段时间因为病的事情经常跑医院），还浪费了两年的钱，吃着吃着又耐药了，要是当时不停药，结果也不一定是这样呀，我不难受吗，我也不想花那么钱呀！说到最后，我妈不高兴，我也不高兴。那天上午，我想来想去，胸很闷，差点气死！这个病对我以及这个家庭影响挺大的，不管怎么样，我一定会坚持看下去的，不会再轻易停药了。我在医院见过那种知道这个病不看的，突然发病了，厉害到要住院一、二年。就算是医院小题大作了，但发起病来，还是很厉害的。不是那么简单的就能把各项指标压下去的。

作者: byla123 时间: 2011-9-11 18:58

本帖最后由 byla123 于 2011-9-11 19:03 编辑

光芒万仗发表于 2011-9-9 18:01
2011年9月7日第四针，交通大堵塞，7点多才赶到医院。护士告诉我今天要打两针，白细胞太低，打个升白细胞的 ...

家人的理解和支持真的很重要。我老爸对我的病是很少过问的，甚至不了解我在吃什么药，什么作用。什么是抗病毒治疗(当然，我了解也不是很多) 我老妈更是，以前老是觉得我吃药这么久也没见病好，叫我吃草药试试，老家很多人都吃好了。有了05年那次教训我自然不会再从蹈覆辙了。有时候和她说到我这病时，她说我运气不好，找人算过了，我要行5年的霉，等我的运气来了，一切都会好的，到时给你一撮草吃你也能好。叫我不用担心，别瞎想。感觉我们之间有代沟，沟通有点困难···或许我们的父母都没从我们的角度考虑问题吧

作者: dingke 时间: 2011-9-12 13:26

楼主坚强，支持ing。

作者: 光芒万仗 时间: 2011-9-14 14:50

byla123 发表于 2011-9-11 18:58
家人的理解和支持真的很重要。我老爸对我的病是很少过问的，甚至不了解我在吃什么药，什么作用。什么是抗 ...

总结成一句话：还是家里不富有！

作者: 光芒万仗 时间: 2011-11-17 20:46

本帖最后由光芒万仗于 2011-11-17 21:00 编辑

医生说是有效，但总感觉太慢了点，好急呀！DNA下降的太慢了！

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