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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我不幸...我幸运...(2019.10.22平稳跨过手术9周年) ...
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[早中期肝癌] 我不幸...我幸运...(2019.10.22平稳跨过手术9周年)   [复制链接]

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发表于 2011-7-3 10:09 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 Hexie62 于 2019-10-20 10:56 编辑

(后补个人基本情况:
2010年9月15日:在华东疗养院体检发现甲胎蛋白1400多,后在上海中山医院确诊为原发性肝癌;
2010年10月12日:开始吃抗病毒药,每天一粒贺普丁拉米夫定,40天后hbv-dna检查结果为阴性;
2010年10月22日:在上海中山医院由樊嘉医生主刀行肝中叶部分切除手术(肿瘤约3cm),胆囊一并切除;
2010年11月25日:在上海中山医院行介入一次;
2010年12月7日:开始吃上海曙光医院王灵台医生的中草药,2011年11月15日开始吃陈建杰医生的中药;
2012年9月20日:e抗原首次转阴;
2012年10月20日:发现结节缩小了,详见456楼;2014年11月26日:二对半复检首次出现e抗体阳性!详见848楼。
2015年6月30日:中山医院B超发现结节有点大了:15*12mm,其余情况良好!
2017年10月28日:手术满7年之际,在中山医院做了全套复查,基本正常,B超显示最大的结节为10mm(看来每个医生的检查习惯会导致结节大小的不一)。准备停3个月的中药,等下次复查结果出来对比后再决定是否继续吃中药!
2019年1月16日:听从华山医院专家的意见,抗病毒药由贺普丁换为替诺福韦(韦瑞德)2019年6月21日:根据华山医院张继明医生的建议,打了第一针长效干扰素(135ug),计划打一年。

新人报到!愿与各位战友分享酸甜苦辣:
2010年10月16日:
    上个月中旬参加单位体检,发现甲胎一千多,后到曙光医院复查下降了一些,体检单位把我的情况报告了单位领导,领导非常关心,帮助联系本区的市五医院进一步检查,经超声波和ct 检查,发现肝上靠胆处有一2公分大一点的肿块,领导、老公、同事、家人都在想办法,现已约了下周一的中山医院樊嘉医生,进一步给予确认,我想就是恶性肿瘤我也要勇敢面对!我会有空把我20多年抗乙经历和感悟与大家分享!广大乙友们,我现在最想说的是:生病了,不要怕,保持开朗的心态,是战胜病魔的第一步!让我们一起战斗!














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发表于 2011-7-3 10:12 |只看该作者
生病了,不要怕,保持开朗的心态,是战胜病魔的第一步!让我们一起战斗!

是的,一定要有乐观向上的心态,否则,未病死,已忧郁死、吓死了

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发表于 2011-7-3 10:15 |只看该作者
2010.10.17: 话从1984年说起。那年是我入伍当兵的第五年,正当我准备为国防事业贡献一生的时候,命运给了我当头一棒!在提干体检时,其他都正常,就是澳抗(现称乙肝表面抗原)是阳性. 这是什么指标,表示哪里不好?我去问军医,他说这是一个新的体检指标,好像是一个澳大利亚人发现的,反正是阳性都不好。我就这样一头雾水!主管首长不相信我有病,让我再去复查,结果依然如故,他还是不死心,向上级机关说明我是一个优秀的业务骨干应该留在部队,但未被批准。就这样我退伍回到了家乡:一个江南小城市。退伍时主管首长说,档案里记载你是正常退伍,这样对你回去安排工作有好处,只是退伍金少一些。我同意了。
  回到地方后,全新的环境,家人的关心,让我忘记了自己的不幸,与正常人一样过着充实的每一天!我被安排到一个机关单位工作,部队的男友(现在的老公)依然在追我,后来又上大学、结婚生子、提干,一切顺利。战友们羡慕我、领导们认可我、同行们认同我,还被授予江苏省新长征突击手!
  回到地方后,一开始爸爸让我吃"云芝肝泰冲剂",吃了几个月,检查结果表示为阴性,我高兴地把消息马上告诉了男友,我也天真地认为,自己健康了!???这期间唯一给我带来刺痛的是:我失去了我亲爱的父亲。他因误疹,耽误了医治时间,肝硬化导致腹水而去世。
  随着时间的推移,我对乙肝有了一些了解,自己主动去作了进一步的检查,发现是大三阳,并有病毒复制,但当时因肝功能正常,也好像没什么有效的治疗方案,所以自已也没把这当回事......
  1998年年中,我毅然地离开了家乡,带着儿子,放弃了多年建立的各种关系和基础,跟老公随调到上海。一个大家羡慕的机关单位领导,看了我的档案,马上对我面试就决定录用我,我没想到会这么顺利,好多人以为我有很硬的关系呢!
  然后到了2000年年底......

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发表于 2011-7-3 10:20 |只看该作者
本帖最后由 Hexie62 于 2016-3-23 12:09 编辑

2010.10.29:
        19曰住进中山医院,22曰由樊医生做了3公分肿瘤切除手术,一切顺利,今已出院,下周五去拆线!虽说是恶性的,但发现及时,手术及时,从前成功例子很多,后面还会有一些跟踪治疗,会好的!医生很有信心,我也很坦然!
    接着前面介绍我的情况:2000年年底,因次年上海就要实行医保了,我抽空去做了个体检,结果发现ALT79,AST82(40以下为正常);于是就先去看了西医,并做进一步检查:大三阳,HBV-DNA10的8次方,可看了一年多,指标时高时低不稳定.于是我于2002.2月底,就开始到曙光医院看中医,并固定由张医生看病,三个月后两项转氨酶指标下降并基本稳定;于是我对中医充满了信任,确实在某些方面中医胜过西医.张医生对我说:有些事情你也不需弄特别明白,好了就是好了,情绪要平稳,有利于恢复,每个人医治的时间都不一样,你也要作好长期吃药的准备!于是我就尽量按照张医生的要求去做......

概括地说,自从看了中医后,我的乙肝病情基本如下:

  第一,肝功能基本正常,我三个月、最多半年查一次,偶有稍高(我大多是AST高),医生调一下药方就能下降;

  第二,我的病毒指数下降不多,但中医认为采用抗病毒治疗条件不够成熟(这次生病后我才知道还是要早些采用抗病毒);

  第三,虽然我的肝功能基本正常,实际上B超显示,肝脏还是出现慢性肝损的表现:纤维化——结节——肝硬化表现;

  虽然我于去年8月换了一个中医专家看病,但他的医治思路还是和先前医生一样,仍没让我采用抗病毒治疗;当然我也不能断定中医耽误了我的治疗,造成了这次手术,我只是把我的治疗过程介绍给大家,供参考!
    我现在已于手术前开始吃拉夫米定了(特点是收效快但容易产生耐药性),听医生说之后还要根据情况及时调整吃药。我觉得还是要相信医生,毕竟抗病毒治疗已在我国实行十多年了,所以我们要相信医生,相信医学,保持平稳心态积极配合治疗!



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发表于 2011-7-3 10:23 |只看该作者
2010.11.23:
        昨天是术后一个月复诊,除了谷氨酰转移酶高点(108)外,其余指标正常,让我没想到的是病毒指标也正常了(我吃拉米才40天),医生说起效越快说明这种抗病毒药对我更有效(感谢老天有眼),医生开了曰达仙针剂和口服槐耳颗粒(都是自费,作用是提高免疫力),说用药两月后再复查。我在犹豫是否还要中药调理?现在看来有积极的心态和正规治疗对治好病是缺一不可,朋友们加油吧!

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发表于 2011-7-3 10:25 |只看该作者
2010.11.28:
        为预防万一,上周四在中山医院做了一次介入治疗,昨天已出院回家。过些时候再做个复查。

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发表于 2011-7-3 10:35 |只看该作者
反正生这东西都不是什么幸运的事,目前只能做的积极配合治疗,挨长一点
如果有一天我悄然离去,请把我埋在大海里。。。。。。

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发表于 2011-7-3 11:00 |只看该作者
人生有阳光也有风雨,不管怎样,生活总的要继续,祝你和我们所有的战友平安!!!

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发表于 2011-7-3 11:33 |只看该作者
本帖最后由 Hexie62 于 2011-7-3 21:13 编辑

2010-12-02 12:26:54  介入治疗有点反映,尤其感觉胃口不好,医生说十天后可改善,我已准备下周二去曙光医院去看王灵台教授的门诊。综合多方意见,以为吃点个性化的汤药有必要!
2010-12-05 11:10:15  从昨天开始,胃舒服多了,吃东西不再有堵的感觉,也让我精神好了许多!看来要放松心情,让自己惬意一点,确实也不是一件容易的事。
2010-12-08 17:05:08  昨天到曙光医院看了中医,王教授开了两周草药,目的一是防止肿瘤复发,二是缓解肝硬化。王教授虽是肝科中医前辈,但他讲究中西医结合他认为我介入治疗很有必要,同时西医的抗病毒和提高免疫力的药继续吃。

2010-12-28 18:28:29近期又作了复查,情况良好。新年要到了,祝福各位病友:勇敢面对、科学治疗、战胜病魔。

2010-12-31 09:13:35我准备元旦后去上半天班,医生说可以但不要累,所以这个度就要靠自己把握了。
2011-01-28 19:25:08我学着在新浪网上"织围脖"了,将记录我在治病之外的生活点滴!
2011-01-28 19:38:18这周又作了一次检查,AFP为10.2(20以下为正常),不过医生说10以下才是理想状态。打的增强免疫力的针剂改为国产的了(欧宁),每周三针,比进口的多一次,好像不太方便.
2011-02-08 17:12:28  春节前夕参加了单位的年会,并献歌一曲~谭晶的"妻子",原来担心高音部分唱不上去,竟然轻松地唱了出来,得到了一片掌声。看来精神因素很重要!

  春节假期到了婆家和娘家两地,老公开车,路程三小时,所以不算累!这是我手术之后第一次离开上海。当然我在期间注意饮食和休息,感觉良好!
2011-02-13 16:35:25  过完春节,长胖了两斤,精神也好像恢复到了从前,一到工作岗位就忘了自己还是病人......我还是要悠着点!

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发表于 2011-7-3 11:46 |只看该作者
本帖最后由 Hexie62 于 2011-9-4 12:58 编辑

2011-02-27 09:44:05今天阳光明媚,早上我来到小区的小河旁,与邻家沈阿姨跟打了两遍太极拳,有二十多年前的基础,得到了沈阿姨的肯定,我要坚持下去。
2011-02-28 19:30:17  今天拿回了一周前做的各项检查报告,主要指标如肝功能、甲胎、病毒等均为正常,当然彩超结果是肝硬化是无法改变的,明天又是两周一次的中医复疹。中医治疗的目标之一就是柔肝,所以中药要长期吃下去。
2011-03-04 19:37:13  今天经同事介绍去看孔医生,为我战胜疾病又增加了砝码。真是不幸中的万幸,有这么多人关心我,我不好好的对不起大家。

2011-03-18 20:13:46  今天第三次去看孔医生,因为我的情况较好,下次周期拉长,每两周去一次就可以了!

2011-04-16 20:30:06今天取了化验单,指标情况比上一次还要好。开刀快满半年了,中医说这是一个坎,之后的两年也是一个坎,希望能够自己从容迈过去!

2011-04-24 17:19:50最近上班基本正常,好像一切又回复到了半年前,中山医院开的增强免疫力的针剂全部打光了,现在每天主要是吃拉米夫定和中药,然后就是每两周到孔医生处打一针(也是为了增强免疫力)。下面就是每三个月去复查一次!

单位最近又在筹划职工体检的事了,我的情况更让大家重视体检了!
2011-06-02 12:09:42      有句话叫:不幸中的万幸。我认为:幸与不幸是相对的,所以作为生病之人,虽是不幸,但有那么多人的关心、碰到好的医生、经过治疗病情好转......这又是幸运的!

  2011-06-21 18:53:47
明天是我开刀整八个月的日子,今天又到医院开了各项检查单子。目前个人感觉尚可!上班也基本正常,当然我比较注意自我调节,马上要散步去了,每晚饭后半小时散步30分钟是我每天的必修课!各位病友,加油!
     2011-07-01 18:19:21
昨天作了全面复查,B超结果当时就知,还好没有什么变化,验血结果下周一起拿。每次检查心里总有点异样,好像是等待宣判!     



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