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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 移植后复发,……,……,……,往生
楼主: naissine
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[晚期肝癌] 移植后复发,……,……,……,往生   [复制链接]

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发表于 2012-6-16 08:23 |只看该作者
本帖最后由 agent101 于 2012-6-16 08:29 编辑

回复 naissine 的帖子

的确,东肝只做切除,不做肝移植。他们一年的肝移植术不超过十列。如果你父亲第一次复发就直接做移植,更或者当初不选择切除而是直接选择移植,也许情况会不一样。当然我这是马后炮,希望吴小妹不要见怪,继续加油。

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发表于 2012-6-16 10:27 |只看该作者
其实总结病友治疗过程中的得失不为过,这也是论坛存在和病友发贴的必要。这当然也不是对楼主一家的指责,虽然她们心中忧虑可能也没有时间去后悔或体味,但我们来做这一切是理所当然,如果有冒犯的楼主原谅。
说到肺结节下肝移植手术,楼主爸是在观察大半年后才做,我是在CT,PETCT后就做了,所幸半年了仍是老样子。我不是说楼主爸当时犹豫以至错失时间,也没有鼓励其他病友有疑似肝外转移仍强求手术,如果我现在是肺部转移我及家人也接受当时的手术结果,不管好或不好。
再说一句,估计是出于对版主医生的极度信任,楼主表现了北上的意愿。其实常规的病情常规的处理可能都是对症的,医生思路应该是相似的。医生治疗方案悬殊可能只是医生侧重点不同。
祝吴先生好转

当然还要祝吴老爸转好
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hy49 + 1 我认为在别人帖子说应委婉些。.

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发表于 2012-6-16 11:09 |只看该作者
事由心生 发表于 2012-6-16 10:27
其实总结病友治疗过程中的得失不为过,这也是论坛存在和病友发贴的必要。这当然也不是对楼主一家的指责,虽 ...

关于治疗思路,正是我今天要说的。我们所在的内科里医生们的思路,与版主的思路,有本质上的差异、不可调合的矛盾。

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2014
发表于 2012-6-16 11:39 |只看该作者
本帖最后由 naissine 于 2012-6-16 11:43 编辑

大概由于十几天的连续熬夜,脑子不好使,一直没有精力去仔细思考和分析老爸这段时间的治疗。昨天才强迫自己把纠缠成一团的线索给扯开理清。

版主说:无法理解为何消化道出血如此长时间一直忽略内镜下直视评估。
我:……我也不明白。
我又问自己:这段时间我们的医生的治疗思路究竟是怎样的?他们究竟在做些什么?

于是昨天晚上去医院之后首先找了我们的管床医生,向他讨教了一番他们的治疗思路。结论是:或许是内外科医生的作风与习惯的不同,他们与版主的诊治理念有方向上和本质上的区别,说是南辕北辙也不为过。

版主的思路(我的理解,可能有不确切之处):首先综合分析病史、主诉、实验室检查结果,提出可能存在的问题。继而,所有有益于诊断并且能够承受的检查,都应酌情考虑,按重要性顺序依次进行,直至找出病因。在明确病因的基础上,着手进行对症治疗。

内科医的思路:“病人病情都到这份上了,所有有风险的、会给病人带来较大痛苦的有创检查,能避免就避免。无论是无麻还是无痛胃镜,要么就是让病人受罪,要么就是有下不来台的风险,我们是不认为有强行内镜的必要的。”(原话)能通过用药,观察用药后病人是否有好转或是否有其他反应,观察不用药与用药时病人的症状区别,来分析、判断和排除病因,到最后就剩下正确答案。

我的感想:十几天来我爸受的罪,加起来绝对不比无麻内镜轻松。更主要的是,这些天以来禁食、疼痛、持续卧床、休息质量不佳使得他的身体素质急剧下降,身体机能也开始出现各种各样的问题。这都是保守治疗带来的后果,可见并不是保守治疗就没有风险。最大的风险还可能是,他正在逐渐失去接受治疗的机会,也许到了内科医生查出病因时,他已经无法承受任何相应的治疗,这种可能并不是很小。

诚然,各位医生做决策都有自己的原因,都有一定的合理性。但我觉得病人自己也有自己个体化的诉求。作为我个人来讲,不想接受:按照保守治疗,拖到好算你赚,拖到不好也是正常。

“反正是慢慢恶化的,就算最后不行了,我能接受,你也能接受,对不对?如果他去做内镜,一上麻药人就醒不过来了,这种突发状况,我接受不了,你也接受不了,对不对?”年轻的男医生很耐心地这么对我解释。我当时只是苦笑,默默地在内心里摇头。

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发表于 2012-6-16 11:54 |只看该作者
回复 宁静 的帖子

非常赞同,naissine小妹的无私热心帮助了很多人。我现在遇到问题 ,还是会首先联系她 请她给建议,真的挺感激的。
老天应该眷顾一下善良热心的人,希望吴叔叔能早日好起来~
naissine也要自己保重身体,注意休息,不能太累了。
感谢各位做出努力的战友,一路有你们同行!

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发表于 2012-6-16 13:22 |只看该作者
外科医生可能治疗上积极一点,相对的风险多一点。内科保守一点,楼主觉得风险不比积极治疗的少。寸尺之间,各有长短。
我曾经接到电子胃镜检查单,到第二天早上借口吃过饭没有去做,只担心消化道大出血风险。我是门脉高压静脉曲张,医生想了解曲张具体情况。

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发表于 2012-6-16 18:42 |只看该作者
还有一点令我不满的是医生并未关注检查结果,白蛋白下降到25了他们也不知道,直到我们拿到报告后发现白蛋白持续下降请他们开人血白蛋白,他们才发现这项指标的问题。难以想象如果其他病人家属没有留意指标他们会怎样?
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铃兰花开 + 1 这是很多不负责任医生的通病。.

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发表于 2012-6-16 20:25 |只看该作者
本帖最后由 hiuhiu 于 2012-6-16 20:31 编辑

我当时在老公高位截瘫时也是日夜一个人照顾,导致思路不清晰,不然我想他应该还会多活些日子。这种大病能够多些帮手就好了!小妹加油。。
不要过于纠结治疗过程的总结,有时这就是命,因为如果毕竟是如果,在这种假定前提下结果有多种。不是照样有小肝癌初次发现立即移植很快也复发的吗?
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naissine + 5 简直无法想象当时你吃了多少苦!抱抱.

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2019
发表于 2012-6-16 20:51 |只看该作者











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2020
发表于 2012-6-16 22:24 |只看该作者
对总体情况谈不上全面掌握。对原发疾病或转移灶,以及肝内胆管情况,没有最新影像检查,不好评估。
就消化道出血而言,个人倾向以下消化道为主,有必要尽快明确部位、原因。看了上面的内容,补充几点粗浅意见:
1)停用抗生素,避免菌群失调相关性肠炎(伪膜性肠炎?放射性肠炎?门脉高压性肠病?一种或多种因素,多多少少都有参与);
2)鼻饲或经口补充肠道益生菌。我们的习惯是对术后或肝病患者常规应用双歧杆菌活疫苗+地衣芽孢杆菌;
3)不知胃管是否还保留?不知现在是否已经开始进食?只要没有明显呕吐、腹胀,目前都要尝试开始进食了,if the gut works, use it. 肠镜检查按正常肠道准备就可。
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naissine + 5 感激!!!

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