移植后复发，……，……，……，往生

naissine

hzhch 发表于 2012-3-3 21:19
naissine你爸妈有你这样很孝顺又争气女儿会感到欣慰！

真心希望大家不要再夸我了。我现在固然是很努力在为老爸的事情奔忙，可是老爸刚刚生病的那几年，我也不知是怎么鬼迷心窍了，虽然很害怕很痛苦，可是一直在逃避，除了大的治疗有参与护理外，其他什么都不了解，也不想去了解，人在外地虽然每天都给爸妈发短信，却有意无意逃避老爸病情的话题，甚至连爸爸什么时候多吉美耐药了都不知道，也不知道他什么时候换的索坦什么时候换的阿西，吃了多久、因为什么副作用无法耐受而放弃，也不知道那些药是从哪里买的，这一切全部都没有介入，都是妈妈一手操办的……我妈太能干也太坚强了，这都给了我逃避的空间。直到爸爸后来病情越发严重以至于可能需要移植的时候我才终于太过恐慌而开始介入，多少次我后悔自己为什么没有早一点去查资料，去多学一点呢？我之前到底都在干什么，想什么啊！！即使能力有限，即使不能改变结果，总不至于现在这么痛心疾首，悔不当初啊！
我也知道，后悔没用，现在一定尽力，不计代价地尽力。。。绝不错过任何一点机会一点讯息，这样才能问心无愧……

linx

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国内这些大医院的专科医生工作负荷太重了。全国各地的都去，一天到晚门诊至少上百号人吧，还要面对各色患者。能从早到晚耐心解释，和颜悦色的那水平修炼的不是一般的高。我这里看的移植门诊，移植内科和外科医生从剑桥过来，半天安排25个病人，就已经算是密集安排了，这还是4，5个医生一起面对一个患者，压力小多了。

naissine

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可不是么，国情差太多了压根儿不能比，咱这人口基数摆着呢。呵，所以每每这时候我都会愤愤地暗自问候一句主席他老人家……
话说回来，有些医生在我看来真的是修养超凡入圣了，面对絮絮叨叨毫无重点地缠着他们问个没完还都是问些超没营养的东西的某些病患，连我听着都不耐烦，他们还能和颜悦色地耐心解释直到对方满意为止。也许有些是先天条件使然，比如性格本就比较温和慢性子，但主要应该还是因为他们在思想觉悟上的高贵，有真正的职业精神，仁爱与慈悲，能设身处地去体谅每个病患的难处，不让他们失望，尽自己所能给他们抚慰和信心——确是很伟大很不凡，至少我觉着自己再修炼八辈子都不大可能做到这样。

naissine

linx 发表于 2012-3-4 03:04
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国内这些大医院的专科医生工作负荷太重了。全国各地的都去，一天到晚门诊至少上百号 ...

你说现在国内的医患矛盾特别尖锐吧，其实也不仅仅是医疗行业特有的矛盾，感觉倒是一种社会整体的浮躁和人与人之间的信任欠缺，好事说出来没人信，或者将信将疑“有这么好？不是编出来的吧？”可是坏事一爆出来（不少时候确实是有些人无聊或者别有用心的捏造）大家却忙不迭地照单全收乃至努力散播，哪怕消息内容再荒谬也不去质疑一下来源的可靠性和内容的真实性，只顾愤愤不平地骂街，借题发挥地宣泄自己不知何时开始积攒已久的怨气……
回正题，我想象中的理想状态：不论医生还是病患，在开始交流之前分别都把对方假定为认真负责的好医生、或者通情达理的好病人，然后自己再尽量做个通情达理的好病人，或者认真负责的好医生。如此沟通想必顺畅愉快许多。若确实遇到极品，也只当是个别现象，让TA就像个P一样随风而逝吧……不要推而广之，也不要因此对其他人产生过度的戒备心理。
我也知道这个想法比较虚幻，不怎么实际啦！但是的确就像心香一柱所说的，咱们不能改变别人，总是可以从自己做起。去相信善的存在，同时自己尽量做个善的存在。

FLH

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曾老板 也告诉我和我老爸 多吉美不要吃
说没用  老爸现在找到点不用吃多吉美的医生支持了

我你看完他门诊的第二天也去找曾主任了 父亲有个朋友的
了鼻咽癌 但是放疗治的好 也算不幸中的万幸 祝福你爸爸

naissine

FLH 发表于 2012-3-4 12:53
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曾老板 也告诉我和我老爸 多吉美不要吃

谢谢你的祝福，也希望你爸爸的好状态继续保持下去，创造越来越大的奇迹。

上官筝

貌似今天人品大爆发了，竟然登录上来可以发言了。
我们周末力劝老爸换索坦无果，老头一定要得到医生首肯才肯吃，可是医生基本上是不会让吃这个药的，倔脾气老头真难搞。

naissine

上官筝 发表于 2012-3-5 09:23
貌似今天人品大爆发了，竟然登录上来可以发言了。
我们周末力劝老爸换索坦无果，老头一定要得到医生首肯才 ...

我很费解很无语啊！！难道犀牛角医生就会同意他吃吗！！！亏得你脾气好，换了我早抓狂了……

上官筝

naissine 发表于 2012-3-5 09:27
我很费解很无语啊！！难道犀牛角医生就会同意他吃吗！！！亏得你脾气好，换了我早抓狂了…… ...

犀牛角医生明确不让吃。
医生说民间的偏方有两种作用：
一是确实抗癌，但是这时候可能对别的器官有损害，而且没有明确的损害点，不适合移植病人吃。
二是会提高人的抵抗力，从而治疗疾病，这种移植病人就更不能吃。
老爸当时听到就没声音了，但是回家后对犀牛家的热情还是有增无减，看来医生的话他是有选择的采纳
对索坦的恐惧我也理解，因为我也有相同的担心，吃了四个多月的多吉美，好不容易所有副作用都淡化了，过几天消停日子，又换一种新药，所有的都要重新来一遍，害怕啊。

naissine

上官筝 发表于 2012-3-5 09:34
犀牛角医生明确不让吃。
医生说民间的偏方有两种左右：
一是确实抗癌，但是这时候可能对别的器官有损害， ...

我也害怕，也非常心疼老爸，起码你们的副作用都过得差不多了，我老爸却还时不时地剧烈腹痛呢，昨晚又大痛，早上妈妈告诉我的。唉鼻子又酸了……
另外棘手的是，他不肯吃止痛药，别人说有效的一些法子也不乐意试，不明白到底是什么心态，我们只能摸着他的心思跟他沟通。早上思虑再三后短信跟他说有种临床上很常用的应付急性疼痛的药叫西乐葆非常安全，并且因为对cox2通路的抑制作用还在某些情况下加量用作靶向药（类似雷帕的情形），咱不吃那么大的剂量，不图它的抗肿瘤作用，起码用来镇痛可以安心点。下回看门诊时候请教请教内科主任可否开出来一点吃吃。老爸听了之后似乎有些动心，马上回短信说下次随访时问医生。