移植后复发，……，……，……，往生

naissine

今天早上去看了上海肿瘤医院的放疗专家，一位估摸着少说有六十岁的老教授，据说还是肿瘤医院的院长级大角色。因为在网上搜放疗相关论文的时候对他的文章有印象所以才去挂他的号的。把交流内容尽量完整记录下来，也许会对其他人有用——毕竟现在放疗手段繁多名目纷杂，而对适应证的选择又可以说非常不规范，面对放疗的时候我们通常都很迷茫。
诊室里除了老教授外还有一个四十岁上下看上去很精干的中年男医生，在问诊过程中他也有为数不少的发言和指导。医生们不止一次强调的内容我会用黑体字标记。
首先给他们看了我记录的病史，以及最近的一次MRI片子（他们表示只要看最近的就可以，不必对比之前的了）。由于我老爸的病史过于复杂，花了不少时间确认此前经过的数次治疗。他们表示：这个位置做普通放疗就可以，我问就是三维适形吗，回答“是”。呵，原来三维适形就是普通放疗啊？！我还以为最普通的放疗就是那种……直接用光照的……
（补充资料：
立体定向放疗——伽马刀，X刀
三维适形放疗：3DCRT
调强适形放疗：IMRT
图像引导放疗：IGRT）
我：因为之前做伽马刀的副反应挺大的，所以在想如果这次需要放疗的话能不能考虑一些比如射波刀啊TomoTherapy之类的治疗，会不会副反应小一点？
教授：这些没问题，你爱选都可以选，但是最关键的问题是做这些治疗的医生必须拿到你上一次做放疗的具体数据，负责任的医生需要知道之前你的胃，十二指肠等周边器官接受到的射线量，才可安全拟定治疗计划，否则同一位置或邻近位置二次放疗是有危险的，如果我们只为了赚钱当然可以随便收进来做个放疗很容易的事，但是要负责地说，之前的治疗记录是必备的，而据我们所知，这些东西任何医院都不可能传到外院医生手中。所以，如果要放疗，建议你们继续在仁济进行治疗。
然后老教授转头问中年医生：仁济好像也有IGRT的是吧？
中年医生：呃我不知道……
我趁机问：据说IGRT需要在体内植入一定数量的金属标志物，不知这些东西在治疗后可否取出呢？因为会影响今后的磁共振检查……
教授：你这个位置太深，既然穿刺做不了，金属标志物的植入也有难度的。
我：那就意味着图像引导放疗没办法做的吗？
教授：在CT片上能看清就可以。
中年医生：这个位置没有问题，你去做个增强CT，可以看得见的，这个位置出问题的我们见过很多。
教授：你说的副反应的问题，也跟上次肝门处肿瘤大小有关，因为5公分不算小了，所以在放疗中必然会有正常组织受损伤。
我：可是我看治疗记录里我们上回的剂量很小啊，才35Gy，文献里不是说对肝肿瘤，瘤区放射剂量达到50-60Gy以上时疗效才明显吗？
教授&中年医生：啊？才35Gy？那的确是剂量很小啊……（两人有点困惑的模样
老教授又说：我看你就接着回仁济去做好啦，你们当时谁做的？
我：白永瑞医生定的位，叶明医生做的计划。
老教授：哦，叶明和白永瑞啊，你就回去找他们，说是我叫你去的。他们也都是我这里出去的博士生嘛……
我：……
我：还有一个问题，就是这个治疗目前的紧迫性如何，现在很需要马上放疗吗？
中年医生：你刚刚说没有腰酸腰痛之类症状对吧？
我：对。
教授：那就先不要治疗，休养一段时间再说，继续吃你们那个靶向药。
我：那么如果在这段时间之内病灶有进展的话，会不会给将来的治疗带来难度呢？
教授：当然现在治疗要比较容易一些，但是你同样要考虑到你距离上次放疗才四个月不到，再次放疗对身体的打击也是很大的。
中年医生：适当拉大放疗的间隔，也有利于各器官恢复，能增强下次放疗时候机体的耐受性。

整个问诊过程大约花了半个多小时，老教授还是很认真仔细的。

ust_kelvin

那就抓緊時間,好好養好身體,以應付下次的放療
祝福

不能不想

楼主没跟老教授探讨一下TOMO、射波刀、伽马刀的区别吗？TOMO为啥比射波刀贵那么多呢？

naissine

不能不想 发表于 2012-2-29 14:12
楼主没跟老教授探讨一下TOMO、射波刀、伽马刀的区别吗？TOMO为啥比射波刀贵那么多呢？ ...

他们的意见其实和大部分我们之前问过的医生一样，认为这些放疗大同小异……有钱就做，没钱做其他的也差不多。
我猜想这种涉及利益比较深的话题或许他们也不方便说太多。估计贵就贵在国外开发那些定位追踪系统的投资大，卖到国内自然愈加贵，落实到每个病人身上才能快快把投资收回……

jhzwxf

妹妹真是才女，佩服！谢谢你给大家提供这么有用的资料，祝叔叔身体越来越好！

naissine

不能不想 发表于 2012-2-29 14:12
楼主没跟老教授探讨一下TOMO、射波刀、伽马刀的区别吗？TOMO为啥比射波刀贵那么多呢？ ...

明天看曾昭冲门诊的时候一定会再问问他这个问题，哈哈

hiuhiu

不必太在意AFP，顶你老爸

naissine

继续来汇报今天去中山医院参见放疗科大佬曾主任的经过。
曾主任给人的整体感觉，就是非常地精明爽利，思维敏捷，说话实在、负责，并且理解力和表达沟通能力都超强。我进去才把笔记本啥的都摆出来呢，他就眼疾手快把我写的病史记录拿去看了，我就奇了怪了他咋知道那张是写给他看的东西呢？明明就是背面朝上的嘛。他阅读的过程我也没打扰他，自己在一边把片子整理出来放在他面前。
看完病史他说了句：病史写得很清晰。然后把片子拿出来看了片刻，说：这个病灶如果要放疗，就继续做伽马刀好了。然后双手在胸前交叉一抱，好整以暇地看着我。
我心说，大佬就是大佬，这范儿，果然牛皮哄哄。于是说：好的，您的治疗意见我明白了，但我还有些问题想问清楚。
他点头：你说。
我：我父亲这个病灶，现在没法穿刺确定它的性质，据您分析这是和之前的肝门占位相同性质的肿瘤吗？
曾大佬：是的，我认为是转移瘤。你看之前你们做伽马刀效果那么明显，就是典型的淋巴转移病灶的特征。如你所说，穿刺有难度，其实也并没有必要非去确定它的性质，只要压迫产生了症状，就放疗解决好了 。
我：那么，鉴于现在各种放疗名目太多太杂了，适应证又并不规范，所以我很想知道各种放疗方式的区别和特点，为什么我们这个情况要选伽马刀，是不是有别的更合适的手段呢？比如说据我所知中山的TOMO放疗就很有名，还有射波刀，以及时下很流行的图像引导放疗概念，您可否介绍一下？
曾大佬：其实TOMO放疗和射波刀都可以说是属于IGRT的范围。射波刀是需要事先植入金属标志物的，所以你们这个情况并不适合射波刀。TOMO放疗可以做，不过没有这个必要，太贵，你做伽马刀完全可以达到一样的效果。
我：完全一样的效果？那TOMO放疗那么贵到底有何道理？
曾大佬：贵就贵在它的机器费用了，其实没什么特别的。
我：根据网上一些资料介绍，图像引导放疗的特点是引入时间参数，对呼吸产生的射线误差进行实时纠偏，以减轻对正常组织的伤害，我这样理解对吗？
曾大佬：基本原理是这样的，事实上伽马刀是一次性定位完毕之后的治疗再也不确定肿瘤位置，而IGRT在每次治疗时都会通过影像学手段确定肿瘤形状和位置。
我：如果这么说的话，IGRT所造成的副反应应该还是会比伽马刀小吧？
曾大佬：……是会小一点吧。但也不是质的差别。
我：那我爸爸这个情况可以做TOMO放疗吗？费用大约多少呢？
曾大佬：可以做，费用至少12万。但我仍然建议你不必花这个冤枉钱，继续在仁济做就可以了，上次你们这个伽马刀效果很漂亮的呀。
我：可是我父亲当时被放疗副作用折磨得苦不堪言，让人看着非常难过，我们就希望尽量减少他受治疗的痛苦。
曾大佬：嗯，那是，其实也是因为之前他那个肿瘤不算小了，5公分，多少总会有正常组织受损伤的，没办法。
我：文献中说针对肝肿瘤，瘤区放射剂量达到50-60Gy时疗效才会明显提高，可是似乎很少放疗能达到这个数量级吧？我们上次肝门部的总剂量才35Gy啊，可是效果倒是还行，这是为什么呢？
曾大佬：分散到每次治疗的量就很大了，你这个其实差不多就等价于60格瑞。（这个推导过程我真的是有听没有懂！只能原封不动记下来了，不敢向他讨教这么细节的问题，实在害怕大佬会不耐烦）
我：那么关于我父亲现在这个病灶的治疗的紧迫性，您看是不是需要马上干预呢？
曾大佬：完全没有必要。现在都还没有症状呢，况且我看它生长的速度并不快呀，根本不必这么着急做的。
我：这样啊，那太好了，我们就继续观察就行了吧？
曾大佬：没错。还有！你们这个多吉美不要吃了，没有用的！
我：啊？？？
曾大佬：我们这边几百个病人的资料显示多吉美对淋巴转移是无效的，BLABLABLA……（以下省略一大段慷慨激昂文字）
我：喔……
（反正对多吉美嘛从来不乏对它不以为然的医生，曾大佬要这么说我也没必要和他争，听听就好了——再说老爸这不就要换药了么，也就算听医生“不要吃多吉美”的嘱咐啦。嘿嘿）
曾大佬：哦对了还有一点，你这个病灶在下腔静脉左前方，其实受呼吸运动的影响并不大，跟上次有些区别，所以可以放心做伽马刀的。
我：好的，我明白了。如果我们想做TOMO放疗，可以再来找您吗？
曾大佬无奈地看着我：那当然可以。
我道谢出去的时候，曾大佬居然还有点孩子气地抱怨了一句：唉，你后面还有好多人啊，唉……
我囧：医生您辛苦了……

说来也是，要是他给每个人看都这么认真负责看半天解释半天，门诊时间哪儿够用啊。
总的来说昨天和今天看的两位放疗专家都非常专业、善良、实在、负责，收获是挺大的。

生活修行

妹妹可以达到专业记者级别了。佩服佩服！
另外顺问，那可以上网查询的检查是在仁济做的吗？

naissine

生活修行 发表于 2012-3-1 22:40
妹妹可以达到专业记者级别了。佩服佩服！
另外顺问，那可以上网查询的检查是在仁济做的吗？ ...

是的，你用仁济那个就诊卡的卡号以及自己的身份证信息在医联系统注册一下，然后就可以查询之前的检查结果。
但是大家都发现这个系统好像并不完整，经常出现查询不到某次记录的情况……反正你先试试好了！