晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

wkx323

我也很想切换雷帕鸣，但是医生说现在情况复杂，还不合适，等挺过这关再说吧。
值得庆幸的是，这次AFP下降的也还是正常。

电魂

大家都不易啊，肿瘤较小，为何没有选择微创。

妈妈的宝宝

楼主，请问你做过肝穿刺吗？病情发现后是不是直接就做了介入？

wkx323

通过代理上论坛后，编辑和引用的功能就不好使了，，，
电魂：最终未射频而开腹，两个原因，一个是我老婆骗我说开腹有可能以后就好了的概率大一些，一个是我移植的那些个医生恨不得我开腹，早点收钱做事走人，呵呵呵

理玉林

以后会安稳的。加油！

wkx323

在这次切除手术过去一个多月之后
总结两句，以示纪念。
（一）治疗方案的选择
这次移植后复发查出来确切的是肝上有两个，都小于两公分，那么到底是应该选择切除还是射频呢，真的是非常纠结，医生的观点是如此的鲜明，又是如此的不同。我真的很难抉择，那么到底应该怎么办呢？在不断过度检查和门诊的过程中，对于治疗方案的选择，我的天平慢慢向切除倾斜——从开始的最排斥切除到结果又是切除，世事难料，一如人生。
为什么还是选择切除呢，最主要的原因还是我移植所在医院的外科医生，从熟悉的主治到定期随访的副教授，再到移植手术主刀院长，结论都是高度一致且毫无商量余地。那个随访的副教授说，如果是他的亲戚，肯定是让选择切除，移植后切除没有想象的可怕，无非是增加了一点难度而已（这位医生平时是一个不太轻易表达明确治疗意见的人，所以他偶尔说出这样的话，还是让人很动容的）。院长说的更淡定，能够切肯定切，以后再复发还是这样的原则，能够切还是切——听说院长刚从中央党校学习回来，副院长的副字都快去掉了，估计以后我们这种老百姓是不太容易找他动手术了。
在整个沟通的过程中，我再一次深切的感到学派之争，正如射频专家说的，他们不了解射频，更真实的原因很可能是，外科医生也不太愿意去了解射频，他们认为射频不容易干净，还有他们认为射频就是一般用在肝脏内部，像这种浅表一点的肿瘤，对射频技术要求比较高，所以综合起来肯定还是切除，并且还可以探查肝门部是否有肿大淋巴结。什么消融、放疗的，那是在没有办法切除的情况下才选择的——这几乎是每一个遇到的外科医生说出来或者没有说出来的心里话，这可能就是门户偏见吧。
怎么办呢，虽然想到开腹就让人不寒而栗，但是那么多医生要你切除，如果不切除搞微创，就要去面对新的医生甚至新的医院。在抉择比较困难的时候，一些潜意识里的原本并不重要的因素就跳出来占了上风，比如我一直认为轻易不要换主治医院和医生，尤其连医生都强烈建议你不要换的时候。这是我最终选择在原来医院做切除手术的主要原因。
次要原因就是心中还有一丝幻想，因为那些个外科医生建议我切除的时候，都强调我运气不算坏（移植后复发还适合切除的，并不是很多，这也是他们强调我这个手术虽然简单，但是院长还是会亲自主刀的原因，手术前麻醉师也跟我开玩笑说，你手术团队力量好强大呀，院长加副教授加住院总，一般人就是主任医生加住院医而已）；同时外科医生们还强调，切除意味着再给自己一次可能痊愈的机会（如果还复发再选择微创治疗也来得及）——这话任谁都想听呢，我怎么会不愿意自欺欺人呢。
我记得以前我预言过，如果我这种移植不复发的，叫做传说，如果复发还能够活很久，那么就叫做奇迹。传说已经没有了，我还有奇迹可以搏一搏，我内心里是多么渴望奇迹呀，我还年轻，我还想活，听说现在出了新技术（听说已进入临床），很大的刀疤都可以修复到几乎看不见的地步，如果好起来以后，还可以赚钱，还可以泡妞，还可以尽孝，三十多岁的男人，正是花一样的年纪，怎么能够就无端端地死掉，自然是不服气的，自然是天理难容的吧。这样多想想，自然就神清气爽了，自然就屁颠屁颠地去开腹了。
我原本以为这次治疗方案选择的纠结，仅限于我这种掌握了一点点信息然后又无力做判断的人，结果没有想到这确实是一个值得纠结的问题，连权威的诊疗规范也在纠结。《原发性肝癌诊疗规范（2011年版）》的相关内容：
目前, 对于≤5cm的肝癌是首选外科手术还是经皮消融治疗，临床上存在着争议。数项临床前瞻性随机对照和回顾性比较研究的结果显示局部消融治疗（主要是RFA与MWA）可以获得与手术切除治疗小肝癌相近的远期生存疗效；但是两者相比，外科手术切除的优势是积累的经验丰富、普及率高和复发率低，可切除同一解剖区域内多病灶、微小灶及癌栓；而经皮局部消融具有并发症发生率低、恢复快和住院时间短的特点。两项随机对照研究已显示消融治疗与手术切除者的生存率并无明显差别，但在无瘤生存期（DFS）和复发率方面，手术具有优势。
在临床实践中，应该根据患者的体质和肝功能，肿瘤的大小、数目、位置，本单位的技术力量以及患者的意愿等，全面考虑后选择合适的初始治疗手段。
通常认为，如果患者能够耐受解剖性肝切除，应首选外科切除，可以同时清除相应肝段或肝叶的微小转移灶，有效地防止术后复发。因此，外科治疗仍是≤5 cm的肝癌治疗首选，对于同时满足局部手术治疗和消融治疗指征的≤5 cm肝癌，在有条件时还是进行手术治疗，而局部消融可作为手术切除之外的另一种治疗选择。对于2-3 个癌灶位于不同区域、肝功能差不能进行切除手术者，包括肝功能Child-Pugh B级或经保肝治疗后可达B级者，可以考虑局部消融治疗。对于肝脏深部或中央型≤3 cm的肝癌，局部消融可以达到手术切除疗效，获得微创下根治性消融，可以优先选择；对于3-5 cm 的肝癌，通过选择适宜的仪器针具、掌握合理的消融技术和积累一定的治疗经验等，可以提高治疗效果。一般认为，局部消融后多数患者还需要采用综合性辅助治疗。
目前还缺乏局部消融治疗与肝移植、解剖性肝切除术相比较的研究数据。对于体积较大的肝癌（＞5cm），是否可以多位点或分次消融或开腹或腹腔镜下消融，也缺乏充分的循证医学证据可供参考，不作推荐。
（二）预防复发的选择
这次出院的时候，我又照例问了好几个医生那个无解的问题，手术后要不要搞点什么预防复发的方案，上次移植后力劝我多吉美的外科医生们，听说我吃过多吉美了，这下什么都不劝我弄了，连我主动提起的化疗也无视了。最多就是，要不再继续吃多吉美，或者再加上吃点希罗达（另外一种口服化疗药，效果自然也是很有限），要不还是什么都别弄吧，也没有人有兴致让我切换雷帕鸣了。就是强调最近要每周化验肝功，看是否会排异。肿瘤呀，肿瘤来了再说吧。
结果，我出院的时候，一颗药也没有带，一共就花了5万，手术前住两天，手术后住了五天而已。也许你会认为那怎么还要5万，我住的是特需病房，一天什么都不弄就要1550元，而且全部自费。我超级心疼这个钱，但为了尽快做手术也就算了，这家医院做肝癌切除手术队伍排的是非常夸张，这点我们是早就知道的。不爽的不是事先就知道的那1550元一晚，而是说连其他治疗药费都全部是自费，我实在是心疼这个钱，于是想到一个成语叫做“兵贵神速”，因为“贵”所以只能“神速”，只能靠提前出院来节省了——住特需病房5万就出院的，真很少，这还真要感谢我管床医生了。为什么要节省，我还想着以后能够二次移植呢——外科医生们都说了，以后还是肝上复发，还可以移植，当然复发二次移植没有听到好结果的——到时候再说吧。
顺便说一句，这次复发我们也有提到是否马上二次移植，又是所有的医生都不建议，觉得不经济而且创伤大，最重要的是没有文献支持。其实我知道是可以直接二次移植的——勉为其难可能还可以算符合米兰标准吧，但是其实我自己心理实在过不了这道坎，所以也就最终没有往这个方向走。
至于预防复发的事情，经过这一次复发我有个很深的感触，就是我的AFP太敏感了。一旦有上升迹象，我必须尽快吃起靶向药（要比上次更快），现在我准备着多吉美、阿西、索坦各一些，当然后续希罗达也是要准备的——跟癌搞，看谁搞死谁。可能还算个好消息，切除前我多吉美停了两个星期，改吃阿西，没有想到一周就出现喉咙嘶哑的副作用，到切除前一天的AFP竟然比两周前略微下降了一点——也许下次反弹就从阿西开始了。如果这些都没有用怎么办，那要看实体瘤什么时候出现，如果还没有出现，那就开始中药，连备选的中医我都已经考虑好了。有备无患，丫的，你来吧，我跟你拼了，哈哈。
（三）真的要过度检查？
这次医生提到，等肝功稳定、排异警报解除，检查的频率也别那么高了，两到三个月一B超好了。为什么呢，检查心理压力大呀，没有必要，何必呢。这个观点我现在有点慢慢接受了，真的，每次检查都是煎熬，还是减少煎熬的频率吧，所谓的早发现早治疗，对我们这种也已经快进入癌痞范畴的人而言，价值不大了。
（四）小结
开腹的痛苦真的很痛苦，尤其是刀疤就从移植的那个刀疤下去，尤其是鼻子被塞着鼻饲管的那几天——我强烈谴责那些给耕牛套上鼻绳索的农民，尤其是躺在床上动弹不得，尤其是高烧不退，尤其是所有的一切告诉医生医生却说很正常——你妹的才很正常。这次痛苦的时候比上次感觉更为绵长（当然，正常应该上次移植更为绵长，可能时间久了忘记了）。我那几天就是在病床上不停地后悔做这个切除手术，尤其想到是在如此简陋却比五星级酒店还贵的病房里受苦，这种后悔就更加强烈了，尤其是想到听说还有射五分钟就可以起床的治疗方法，这种后悔就更加强烈了。
但是，人真的很贱，现在我神清气爽地在这里写回顾，我就好像有点淡忘了前几日的痛苦。现在想着，与死亡相比那些痛苦还是可以忍受的，毕竟也就痛苦一周而已，不是又活过来了吗——人生苦短，抓紧该干嘛就干嘛吧。
是为记，在即将马上又要去查AFP之前，，，

kikerler

祝福小象

naissine

开玩笑，东肝怎么可能说希罗达很好……该不会是利卡汀吧。

linx

那些天听你说二次开腹后很痛苦，我也在想，NND那些文献可真是从来没有考虑这些。还有啊，前两天继续人生也在哀嚎挖了一大块皮，后背都扯的疼，现在他又开始叫嚣泡MM了。好了伤疤就忘了疼，这是我们癌男的致胜法宝。 无论过程如何，这次开腹依旧是无比正确的，首先是你现在感觉很爽，然后就是AFP彻底正常了。

一个建议，再稳定 一段时间，和医生再提一提雷帕的事。现在欧美都有超标准移植后联用多吉美和雷帕的临床项目，都是最近才开始的。显然是有一些医生注意到了这么联用有效果，而且也有一些文献有少量数据支持，所以开始系统的临床试验来获得严格的数据。

反正就是很高兴大象又回来码字了，啥也别说了，喝酒！