选择一种方式让生命之花绽放!

老药农

   蔷薇妹妹，前几天我一次性看完了你的二十几页的帖子，我深深地为你们夫妻情深所感动，这样的夫妻没有不白头偕老的理由。在确定你老公不愿意肝移植的情况下，我想谈一下我的看法，供你参考。  回顾你老公的病历，在数次影像学检查肿块的大小并没有明显的变化，所以不管是大的结节，囊肿，血管瘤或是肿瘤，目前都不是致命的，而比较棘手的还是肝硬化，很多肝脏病人就是死于肝功能衰竭。究竟肝硬化是不是可以逆转的，几十年来学术界对这个问题有争论，我在1999年第4期的【中西医结合肝病杂志】上看到一篇专论，认为肝硬化是可以逆转的，至少部分可逆转。当然学术界真真假假，纷纷扰扰我们无需去深究。我想讲一段我父亲的故事，我父亲在四十多岁时也曾是失代偿期肝硬化患者。那时我大约是十岁上下，不太懂事，并不记得父亲当时的全部病情，直到我成年后我的家人才和我谈起当年父亲命悬一线的情形。父亲至今仍保存着当年就诊时的部分病历，最早的是1977年。父亲一度腹大如鼓，夜里无法平躺；每天早上九点左右就流鼻血，牙齿也出血，一度不敢刷牙；父亲还曾出现过肝性脑病，他会莫名其妙的用毛巾包回几个石头说要建房子，他还会用打猪泔用的勺子当做碗来装饭。当时对肝硬化的治疗手段是非常有限的，父亲在数度住院无效的情况下，办理病休，虽然经过一段时间的休养病情略有所好转，但仍达不到上班的要求，终于在1982年办理了退休手续，那时他才50岁。父亲在家休养期间仍然积极地治疗，他不断地尝试各种中草药，几乎是神农尝百草的现代版。父亲是一名教师，他善于不断地学习和总结，他会认真地记录每次用药和身体变化的情况。他会跟很多医生学习和交流，所以很多医生成了他的朋友。父亲在休养期间对纷繁的家务和复杂的社会一概不问，每天吃完饭后就带着锄头出去，其实那时他是干不了多少活的，但也许那就是他的一种疗养方式。父亲真的做到两耳不闻窗外事，甚至连他自己的工资也是我母亲去代领的。经过慢慢的调养，父亲以后可以象正常人一样劳动，那时我们家的地瓜一年到头是吃不完的 ；父亲还开荒种果，我们家是村里第一个种蜜柚的。但回想起父亲当年病重期间家里笼罩着阴影，至今依然会心酸。一年多前，也就是我发病之前，我感觉父亲说话有些迟钝，在当地服药无效的情况下，就带他到医院住院检查，除了有轻度的脑梗塞和血管性痴呆外，肝脏一点问题也没有。那时父亲已经是78岁的老人了，距离当时病情最严重时已经整整过去30年了。所以对于学术界讨论肝硬化可逆还是不可逆，我只是听听而已；退一步讲即使不可逆转，生存质量与常人无异也是非常可取的。特别说明的是，我父亲绝不是特例。由于我不是执业医师，更无意在网络忽悠百姓，所以我不愿意谈得太多。我相信成功的例子会给在困惑中的人以生的希望。       中医认为肝喜条达恶暴怒，良好的心态对疾病的康复是非常有利的，对肝脏病尤其如此。许多人在不觉悟时得病，在觉悟时看淡一切，反而收获奇迹。从你的帖子看，你老公的心态非常好，这是战胜疾病关键的一环。你谈到你老公仅使用抗病毒药，这我就喜忧参半了。毋庸置疑，抗病毒药的出现是肝脏病治疗中一个具有里程碑的意义，但它并没有把所有的问题都解决，其实抗病毒药仅能抑制乙肝病毒的复制，并不能把乙肝病毒从体内完全清除出去。我们看到一些病例在实践中获得暂时的转阴，但停药后又反弹了，所以有统计指出抗病毒药的远期有效率不足百分之四十。这么低的有效率是不能令人放心的，我觉得还应该加上一个保险，即中药。健脾益气的中药能提高人体的免疫功能，相当于免疫增强剂；活血化淤药能改善肝脏的微循环，降低门脉高压和缩脾。我也曾注意到你老公先前用过中药，结果仅白蛋白好转，而谷丙转氨酶和胆红素却升高了。我不知道他用的是什么中药，但对于低蛋白血症，医生常会用黄芪 党参 太子参 白术等，这些药能激活免疫，破坏含有乙肝病毒的肝细胞，而使谷丙转氨酶升高。我们曾观测到一些病人服药2周后ALT开始升高，4周左右达到峰值，但ALT的升高症状不加重，反而改善。但胆红素的升高却不是一件好事，不知医生是否考虑到CA而使用有毒中药，因为在中医肿瘤学中，以毒攻毒是一种常用方法，但这种方法会损伤肝细胞引起胆红素的上升。其实目前肿块还比较小，不一定要使用有毒中药，清热解毒，活血化淤，扶正培本也是可以用的方法。我不是纯粹的乐观主义者，我们可以从许多名家医案和临床报道中看到用中药治疗肿瘤的成功例子，在穷乡僻壤中有许多活生生的例子。你可以跟原来的经治医生讨论一下，变化方药，给医生一个机会，也是给自己一个机会。你还可以前往上海中医药大学附属曙光医院就诊，这所医院曾是国家“十一五”中医肝病重点专科协作组组长单位，他们也许会有比较好的办法。    另外，目前你老公白蛋白在30左右，这不算特别的低。有资料表明白蛋白低于25时就会出现腹水，但因为他原来有一段比较长时间的低蛋白血症，现在即使白蛋白超过25，腹水也不会消退，这叫顽固性腹水。我们曾观测到一些顽固性腹水的病例，即使白蛋白超过正常值的下限，也往往需要几个月后腹水才能消退。如果现在的腹水对你老公的生活质量没有太大的影响，我不主张使用利尿药，因为利尿药会把人体的电解质排出体外，反而不利健康。        蔷薇妹妹，从你的帖子里我看到女人骨子里头的真爱。好女人是一所学校，好女人是一所疗养院，男人从这里走出，会更健康更完善。谢谢。

风雨蔷薇

橙子红也 发表于 2011-2-23 08:27
其实,我一直都关注着你的......

今天终于有机会回帖了，谢谢橙子、胡子的关注，真诚的祝福你们健康平顺！

你就是奇迹

祝福祝福

风雨蔷薇

老药农 发表于 2011-3-2 09:13
蔷薇妹妹，前几天我一次性看完了你的二十几页的帖子，我深深地为你们夫妻情深所感动，这样的夫妻没有不 ...

　　谢谢，谢谢您的经验之谈，您的很多理念和我老公的不谋而合。谢谢您的美好祝福！
　　我曾经想尝试着相信有奇迹，但上周的一纸B超检查，又让我们回到了方案的决择上。老公依然坚持他的方法，好象所有的事情都与他无关。可我又能做些什么呢？所有的故事又再一次的重演，好累好累呀！
　　我本不想继续再写下去了，将帖子关闭了又打开。肿瘤又长大了不少，不能不处理了，力劝老公，总算是答应一起去看仁济的翟博，昨天去过了！

风雨蔷薇

2011年2月底的检查结果。

yingyu8848

要移植啊

风雨蔷薇

老公的B超报告与2010年12月3日在东肝的检查有了较大的变化。虽然精神状态、气色等各方面都不错，但肿瘤由上次的1.8X1.8一个（东肝测量），一下子变成了4.2X3.6及1.6X2.0两个（二甲上医院专科门诊测量）。虽然AFP阴性、血常规四大主要指标比上次有较多的改善、肝功白蛋白有少量增加，但黄疸升高了很多，观察老公眼白也无黄染。但B超报告给了我很大的打击，移植的念头在第一时间闪现在我的脑海。力劝无果，如果肿瘤在2个月内倍增，情况已十分危急。我打电话给翟教授，求他想想办法！电话那头一个富有磁性、坚定而充满关切的声音稳定了我的情绪，我把希望寄托在他那里！

过去无知

该移植就要早行动啊。

风雨蔷薇

　　老公答应我去仁济，提出条件：不许我提移植，否则他不去。不能由着他了，去了再说吧！地铁站一站一站的过，老公一下子象病倒了很多，又蔫了！他一见去医院就这个样子！
　　下午是翟博教授的专家门诊，门外只允许一人候诊，听着翟教授耐心的讲解着，尽可能用家属能理解的话语解释着。求医问诊以来，我没见过如此敬业而随和的医生，内心充满了感动。看得出老公的表情也在发生着变化，他也在期待着那一刻。
　　到我们了，由老公来诉说，我选择了沉默，静静的听。教授把CT片挂上，解释着图像上的问题，再仔细的看了化验单，给他分析了各项利害关系。给出结论：肝脏体积缩小至1/3，肿瘤如果继续长大，所剩下的肝就不能满足身体的需要了。病情从目前医学公认的最好的方法应该是移植，这不属于他的专长，不好给意见。但对于肿瘤他有办法一次清理，为了明确一下此次B超的诊断，忙完后，带我们（还有其他患者）一同去了住院部14楼，由他亲自做了详细的B超。他很有信心，让老公回去考虑考虑，同意后下周一住院。
　　回家的路上，老公破天荒很兴奋，我从没有见到他看病后这个样子，也许他生命中的救星出现了！答应考虑一天再决定。

我爱枫红

前路有希望......