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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 硬化22年,阿德23个月变异,换恩替成功¬——立帖纪念! ...
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硬化22年,阿德23个月变异,换恩替成功¬——立帖纪念!   [复制链接]

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发表于 2010-8-3 16:15 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
一、基本情况:
本人52岁 男  属母婴传染,肝硬化失代偿。82年发现有乙肝,88年发现有肝硬化、脾肿大,有少量腹水,住院治疗。04年脾切+断流手术。发现肝硬化至今22年。有明显的肝掌和蜘蛛痣。

二、我的“抗病毒”之旅

1、初试阿德¬——DNA转阴,生化指标不理想:谷丙、谷草不降反升
    06年至07年底,自我感觉身体状况越来越差,消化功能不好,大便不成型,经常拉肚子,脸色越来越灰暗。自己感到如果还这样下去,估计真的挺不了几年了。就去专科医院看专家门诊,给我看的是一位主任医生,给我开一些化验单,并给我好好地“上了一课”:目前乙肝的治疗方法。他并明确地告诉我:现在对乙肝及肝硬化不像十多年前那样束手无策,抗病毒治疗可以减缓肝硬化进程的速度,可逆转肝纤维化,肝脏功能得到改善,甚至硬化的肝可一定程度上软化。说看看化验结果,如果必要住院好好查查,作一些基础治疗,制定抗病毒方案。
    我信服了,同时也看到了希望。08年3月26日住院治疗。08年4月1号,开始了我的“抗毒”之旅。
    考虑到我DNA指标不是很高(10的4次方)、阿德福维变异率低,我接受床位医生和主任的建议,服用阿德(代丁),约1个月左右,DNA就接近正常值,2个月时已转阴(<1000)。
    但是,在我住院服用代丁1个月左右,DNA下降了,谷丙谷草不降反升,住院时只有60-70,一个月左右升到100左右。用降酶1个月左右好不容易降至正常值出院,继续服用代丁。出院2个月左右,一查:谷丙118,谷草84,ALP,GGT也一直居高不下。床位医生和主任对ALT,AST升高原因也说不清楚,叫再观察,但主任似乎对ALP,GGT较高比较担心:因为我的肝脏硬化结节较大(11mm),是否有癌变?是否合并“原发性胆汁肝硬化”? 08年8月检查ALT 147,AST 107 ,ALP,GGT仍较高,于是请彩超室主任给我做检查,彩超室主任说这么大的“结节”到底是大结节?还是小的癌变?他也不能判断,建议做加强CT,CT后基本排除癌变。

2、乙肝合并“原发性胆汁肝硬化”(PBC)?
    暂时排除癌变的可能后,主任对我的ALP,GGT也一直较高还是比较关注。为什么DNA已转阴,而肝功不降反升?医生也说不清,病区主任怀疑“乙肝合并PBC”,多次检查免疫抗体,但均未查到,他认为这个检出的概率不是很高,查到可以确诊,查不到也不能排除。床位医生认为也许是硬化时间较长,肝内胆管变型,造成胆管不畅胆汁淤积。
    从08年4月到09年5月的一年多来,我一直服用阿德(代丁),DNA一直<10^3,但ALT、AST、ALP,GGT仍一直较高。因为怀疑合并PBC,主任建议加服“熊去氧胆酸片”或优思弗。
    08年11月我先用国产“熊去氧胆酸片”试试( 考虑到经济问题),半年的几次化验,可以看出ALT、AST、GGT这三项有下降趋势,于是我要求将国产的“熊去氧胆酸片”换为进口的“熊去氧胆酸”(优思弗)再试试。
    09年5月13日代丁(1粒)的同时加服优思弗(早晚各一粒),2个半月后ALT,AST,ALP,GGT有明显下降。
    09年12月(加服优思弗7个月时),除ALP偏高外,其他三项基本正常了。----这是我数年来最好的一次化验结果,真的很高兴!更令人高兴的是:一直令我不安的“球蛋白偏高、白蛋白偏低”问题也解决了:球蛋白首次从40左右下降到34.6,白蛋白恢复到42.1。

3、好事多磨——2%的变异率居然让我碰到!
    正当沉浸在喜悦之中的时候,病毒变异阿德失效,使无比喜悦的心情只维持了2个月。
    2010年2月8日检查时,肝功又不正常了!变异了?查DNA=2.1*10^5
    2010年2月10日开始代丁+恩替,同时停了优思弗(当时我想:也许阿德抑制病毒能力还不够强,肝功能恢复慢,并不是优思弗的作用结果,即然换了效果更好的恩替,停了优思弗试试),一个月后单服恩替。2010年4月15日检查DNA、肝功稍高。
     2010年5月14单位体检,肝功明显反弹:ALT-109,AST-65,ALP-165,GGT-123、DNA已正常,顺便也查了一下变异点:NT236阴,NT181阳--变异确认}
    2010年5月20开始恢复了已停了3个月的优思弗,现在每天1粒恩替,两粒优思弗

4、换药成功——1粒恩替+2粒优思弗,目前效果还算理想。
    2010-7-27 查肝功能:ALT-53,AST-45,ALP-165,GGT-67 ,比前两次化验有明显好转,估计下次肝功能指标会更好些,到时检查了再向战友们汇报。

5、疑惑
        (1)到底我是“乙肝合并PBC”?还是“硬化时间较长,肝内胆管变型,造成胆管不畅胆汁淤积”?
目前还没定论,论坛中的专家和有经验的战友请帮我分析分析。值得庆幸的是目前治疗方案还是很有效的。我会坚持一段时间(半年至1年)再作试验:如果肝功一直正常,再次停了优思弗或减量为1粒,看看结果如何。
        (2)如果再变异恩替失效,我该采用什么药呢?有人说“阿德变异后换恩替比较容易产生耐药”是否真的?论坛中的专家和有经验的战友请给个建议。
    以后我每过三个月左右会将我的检查结果,发至此帖后面。希望对部分和我有类似情况的战友有帮助。
附近几年主要化验单汇总:

[ 本帖最后由 蓝天依旧 于 2010-8-3 16:22 编辑 ]
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发表于 2010-8-3 16:26 |只看该作者
请问您常去什么医院?是专科医院还是三甲医院?跟定一个大夫吗?
心中常怀感激:能嫁入这么好的人家是我几辈子修来的福气!

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发表于 2010-8-3 16:45 |只看该作者
你的情况还好,我也是耐阿德,用恩替已一年多,情况很好,感到好多啦,有专家说最好是与阿德合用,我正在考虑,还没有加阿德,因为有人说不用加

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发表于 2010-8-3 16:47 |只看该作者

回复 2# 的帖子

以前图方便就到普通综合医院去看。现在我一直到专科医院去看,找那位主任或床位医生看。当然,开化验单找别人也不要紧,化验结果到时请他写一下,治疗方案多听他的建议。如果治疗效果好的,跟定一个人,他对你的情况比较了解,对你的治疗有利,也是对给你看病医生的尊重。

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发表于 2010-8-3 16:50 |只看该作者
你用优思弗,可能不大对症,你没有黄疸没有胆结石,优思弗不能治碱性磷酸酶高呀,

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发表于 2010-8-3 16:53 |只看该作者

回复 3# 的帖子

说阿德变异率很低的,却给我们碰上。你刚用阿德时没出现谷丙谷草不降反升的现象吧?

[ 本帖最后由 蓝天依旧 于 2010-8-3 17:02 编辑 ]

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发表于 2010-8-3 16:59 |只看该作者

回复 5# 的帖子

医生怀疑“乙肝合并PBC”,优思弗治疗PBC,事实上我用了优思弗一段时间,肝功才能恢复。抗病毒+优思弗目前对我还是很有效的。

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发表于 2010-8-3 17:30 |只看该作者
也高呀,不过我用阿德一个月HBVDNA测不到后,三个月肝功全正常,医生说抗病毒有效,ALT开始都会高,原因不明

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发表于 2010-8-3 17:34 |只看该作者
怀疑“乙肝合并PBC没有症据,

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发表于 2010-8-3 19:30 |只看该作者
我今天去医院去检查了。 肝功能是好的 病毒是<1000   我们这最低检测是1000了  AFP好的。可是肾功能种肌酐108正常值是40-97 我4个月前检查的106.。我服用阿德福韦酯有一年半了  没有服用以前是好的。我的医生说可以继续服用。可是要检测肾功能。你们帮帮我是不是我要换要。比正常值搞十几个点没有什么吗。我要不要换药。你们看帖的要给我会呀
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