我的抗癌路（一位留德的肝友）

mnbvcxy

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你好！
我在德国Aachen离比利时很近。昨天刚刚住院做了SIRT的血管测试，今天就可以出院了。
你也别太着急，国外的效率就是这样的。我每次从拍片到手术都得拖将近一个月。
现在医生不开药也有他的道理，避免肝脏负担，而且我觉得能手术切除是最好的，吃药解决不了什么问题，特别是多吉美（Nexavar）这样的化疗药。
在国外保健品确实没国内多。不过，我个人认为保健品这种东西，信则有，不信则无，我比较不看重这些，正常饮食和作息是关键，多吃蔬菜水果鱼少吃肉，每天定时睡觉，这就是很好的保养了。国外医院的伙食你们也知道的，我看他们也没怎么吃保健品也恢复的一点不差，不过，可能和体制也有点关系吧。
家里寄了西洋参之类的我没敢吃，担心补给肿瘤了。不过我有时会泡一点八百光和枸杞。还有新鲜的纯的蜂王浆，每天早餐吃一小勺。我觉得这样差不多了。对了，过一段时间会有新鲜的芦笋上市，可以多吃点，很有营养而且好像比国内便宜不少。
大概想起这些。总之，我觉得自己保养的关键就是：饮食，睡眠，心情。

mnbvcxy

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不知道德国这排队会不会快？尽管是欧盟几个国家共同分享，不过好像也比较紧张。

mnbvcxy

昨天做SIRT测试注射，整个过程分2步：第一、把一些从肝到其他旁边脏器如肠、脾、胃的血管堵上，目的是在下次做SIRT的时候防止放射颗粒经由这些血管到达脏器，从而造成损伤；第二、在第一步完成之后，从导管往肝脏注射测试颗粒。
的经历：
昨天早上8点半被推倒放射科，躺在手术台上。然后护士帮我清洗消毒了腹股沟部位，医生接下来就要从这进入主动脉。一切准备工作做好之后9点，医生开始打了局部麻药，过了一会就开始往动脉中送入导管。这个动作要配合呼吸气。接下来导管到了肝的时候，进度就比较慢了。

linx

mnbvcxy 发表于 2011-4-2 17:12
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不知道德国这排队会不会快？尽管是欧盟几个国家共同分享，不过好像也比较紧张。

英国这些移植排队统计数据可以查的到。前两年全国平均时间是4到6个半月。我所在的医院是3到4个半月。不过O型血比平均要慢1-2个月。O型血最惨了，虽然占人群比例最高，但是要提供给紧急移植的，所以变成最慢的了。英国是和爱尔兰共享。欧洲大陆的不知道是怎么样的。德国应该也查的到的，你没有去看看？
排队排的我心慌啊。这次甲胎又开始猛涨。就盼着电话响叫我去医院。

linx

mnbvcxy 发表于 2011-4-2 17:12
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不知道德国这排队会不会快？尽管是欧盟几个国家共同分享，不过好像也比较紧张。

好像西班牙比较好。因为西班牙器官捐献是默认同意的。英国现在只有25%的人注册登记捐赠死后捐献。器官捐赠比例只有西班牙的1/3. 德国要是和西班牙有共享就好了。

xhjdzry

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我老公后天就去做第一次介入了，不知道做完后情况怎么样呢，上次做完测试回来感觉状态反而没有之前好，不过休息了几天又缓过来，结果又要去做，呵呵，他还特别的怕打针，你准备做移植？是不适合手术了么？还是移植比较好？再有国外的移植费用怎么样？我老公等做完介入病灶小了做手术切除的，不知道术后怎么样呢。本来知道这个病了好恐惧，不过看到你们两位战友这么好的心态，我心里轻松多了，还好我老公心态也还可以，还总是反过来安慰我，晕，我这个妻子太不称职了。。。。。。。

xhjdzry

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你做测试第二天就能回家了？上次我老公留了两个晚上呢，貌似德国的医疗水平要比比利时好啊，呵呵，离的这么近，以后可以串串门了，呵呵，你现在是一个人在德国？很辛苦啊，自己照顾好自己。

linx

xhjdzry 发表于 2011-4-2 20:45
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我老公后天就去做第一次介入了，不知道做完后情况怎么样呢，上次做完测试回来感觉状态反 ...

介入反应因人而异。我反应大，在医院留了2天回家，不过肝区疼了一个多星期，靠止痛片压着。我对面床一个老头，介入后吐了几次就没有感觉了，第二天回家。
在这里和国内要反着来。国内有些医生比较吓唬人，会把情况往最坏的地方说。我这里的医生都自信的很，好像什么都能搞定，给你很多信心，可是他们水平未必好到哪里去。我们要催着医生，他们总是不紧不慢。我的病就被耽误了几个月，要在国内，至少早3个月就查出来了。

xhjdzry

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就是啊，这边什么都好，就是办事效率太差，什么都要预约，什么都要等着，让人很着急，我老公是从今年一月份一次感冒开始，之后就一直断断续续的发烧，低烧，人也瘦，我都急死了。不过他自己倒还挺乐观，也是个和稀泥的，我让他催，他也说医院都有安排，催也没用。好在他状态还不错，我也定心不少，安心等治疗后手术，你也别太急，我觉得我们都应该学学mnbvcxy ，我觉得他的心态真的好，我们都还年轻呢，现在医疗条件这么好，还是相信医生吧，救死扶伤的口号也不是白喊的，这边的大夫还是很负责的。

glxdhs2011

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请问mnbvcxy，您现在还在服用多吉美或其他的靶向药吗？