我的抗癌路（一位留德的肝友）

mnbvcxy

今天很偶然搜到这个网站，也想把我自己的经历和大家一起分享。
我今年28，来德国留学也有6个年头了。乙肝母体遗传，小三阳。 去年12月的时候，我在医生那里体检的时候做了肝功能检查，结果查出我的AFP的值很高。接着安排做了B超，核磁，最后做了穿刺。在看穿刺报告之前我一直都觉得德国医生对乙肝没什么了解，只是对我的病情比较好奇罢了。结果我看了报告，说怀疑是肝癌，我也只是有种不祥的预感。在医生告诉我检查结果，并告诉我肝癌的那瞬间，我感觉到这世界已经开始离开了我，窗外的阳光是那么的冰冷。接下来的几天也都在崩溃的边缘，我真不知道怎么告诉我远在国内的父母我的病，不过我还是说了。他们的第一反应就是劝我马山回国检查。这是去年12月8日的检查结果：
AFP  279159 ng/ml
肿瘤大小： 5x7.6x4.5cm 及 直径2cm的小肿瘤
HBV-DNA 277000 IE/ml
之后于去年12月16号去了柏林的肝移植中心做了肿瘤切除。右肝已经完全切除，还切到了左肝的部分，不过由于肿瘤太大，医生担心术后肝衰，就没有切除很干净（这我也是后来才知道的）。术后情况都比较稳定，十天出院。当时手术的外科医生告诉我，我的剩余的肝组织还有硬化的趋势。我也知道情况不容乐观。
   在后面的几个月我一直服用恩替卡韦 1mg，关键是因为我的DNA值太高，所以医生想先借助恩替卡韦把病毒先控制下来。应该说这个药的药效还是不错的，我今年1月8日服药前复查的DNA值 14706 IU/ml， 在2月22日检查值为 147 IU/ml。目前的值是 44 IU/ml。在服药期间我也查了相关资料：
恩替卡韦的优点：药效最好，抗耐药性最好;
缺点就是： 价格贵的离谱（德国这一颗1mg的药价值20欧，也就是人民币快200），听说对肾可能有一点影响，楼下说的会致癌我还真没听说过。
不过现在新出的泰诺，好像效果也不错，而且价格便宜，不知道长期服药的副作用有哪些？等高人解答……
   说说第二次手术吧！今年3月26日做了第二次手术，还是同一个外科医生，不过医院不同。术前发现一个长在上次手术切割面上的5x3cm的肿瘤，以及在左边肝区一个小肿块。手术比较顺利，就是这次可能是麻醉师的原因，术后声带有点受损吧，目前才基本恢复正常 。伤口愈合的也快，也没什么疼痛，没发炎，在德国伤口是用类似订书钉一样的东西，不是用线缝，可能因为这个伤口好的快吧？！术后一周就顺利出院了。医生说这次切除的比较干净了，但是还是有复发的可能。不晓得是不是又要挨第三刀？ 说实话我是挺怕疼的，不过这2次手术都不怎么疼，就第一次失血比较多，人很虚，第二次就好很多，感谢主啊！手术我是不怕了，就是怕术后天天躺的我腰疼，太难受了。
  昨天拿到了4月22日血检结果，AFP的值从术前的 54698 微克/l 降到了 17553。 看来这条路还要继续。。。
  目前的情况大概就是这样，下次检查约在6月24。不知道吃抗病毒药能使AFP值降低吗？有战友有类似的经历吗？
  我以前的一个高中同学，他在01年在英国做了肝癌切除，肿瘤听他说有个排球那么大，也是切了2次。之后病情到目前都很稳定，饮食都很正常。我们现在都常联系。我觉得希望还是有的，大家都应该积极面对！看了好几个肝友都说不怕死亡，我也深有同感。目前最重要的还是要积极的快乐的去面对生命的每一天，即使哪天倒下也别让自己遗憾！
我相信一句话： 上帝只会给我们过的去的坎！
同志们，加油！

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-5-1 18:52 编辑 ]

39后

术前也是一直未抗病毒？第一次手术还留下小部分肿瘤待第二次切除？（这个倒真是德国佬的独创吧？就为这挨第二刀？）目前DNA多少？第一次抗病毒就用恩替每天1毫克而不是0.5毫克？德国医生有没讲恩替有潜在的致癌性（肺 癌）？对已有肝癌的病人用恩替是不是更有这种潜在的致癌性？
望你常来，我们支持你，我们都是与你一样的肝癌病人，我们是战友！

阿爸爹

祝福你  加油

mnbvcxy

回楼上
     术前一直未抗病毒。 其实我觉得医生切2次也是合理的，毕竟万一肝衰就麻烦了，德国这里的移植是需要排队的，很严格， 所以医生也是尽量降低手术风险，而且给一个外国人手术还是要小心点。
      每天1毫克是医生规定的，反正也没啥副作用，效果也好，问题是我现在AFP值很高，所以要尽快控制病毒。至于致癌性我还没问过，下次问问。不过我看网上都是关于动物的说法，对人体到底如何也没个确切的说法，而且这药出来这么久了，如果对人体真有致癌性，那早就不能推广了吧？

39后

问题是恩替到现在还不到5年的大规模用药时间，哪里来这么久？美国的FDA吧?在通过该药用于治疗乙肝时，还特别加了一个条件，要在上市后做为期十年的恩替致癌性随访。所以，现在对肝癌病人用恩替在安全性方面还是没有可信数据的。但其抗病毒的强效性是不用怀疑的。
你在德国可以多问问这个致癌性，看德佬怎么说。

己为

兄弟,我们都任务艰巨啊

我爱枫红

网上找到的：

根据美国史丹福大学医学院「亚洲肝脏中心」去年7月的报告，全球六十多亿人口中，有三亿五千万人患了慢性乙肝，也就是大约百分之六。目前对付乙肝的药，例 如：格兰素Glaxo Smithkline药厂的拉米夫定（Lamivudine）、施贵宝Bristol-Myers Squibb的恩替卡伟（Entegavir），主要都是针对乙肝病毒遗传物质的一个复制机制，叫「反转录酶」Reverse Transcriptase。这类药并不能根治乙肝，只能暂时性地减少体内的乙肝病毒而已；患者若一旦停止服药，病毒的数目会立即狂升。

mnbvcxy

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-1 22:17 发表
网上找到的：

根据美国史丹福大学医学院「亚洲肝脏中心」去年7月的报告，全球六十多亿人口中，有三亿五千万人患了慢性乙肝，也就是大约百分之六。目前对付乙肝的药，例 如：格兰素Glaxo Smithkline药厂的拉米夫定（Lamivudine）、施 ...

这个已经不是新闻了。不过还是谢谢！

39后

关于恩替的致癌性在它的说明书上就有。当然那是指在动物身上的试验，但没有一个药是可以在人身上抗致癌性试验的呀，在动物上有就提示在人身上也有潜在的可能了。
所以，楼主应该比较关注这个问题。我也在用恩替，所以也很关注。而说恩替对肾有害在我这倒是没听说，只有阿德对肾有害的说法。

yuankeya

恩替那么贵 如果有机会可以让国内的亲戚邮寄 一个月1200RMB可以省很多， 恩替不会有什么肾毒性，术后抗病毒会有效果的。至于肝癌复发的问题。如果是肝癌小灶也就是说 肿瘤或者大结节没有浸入血管没切除后不会复发，如果有部分侵入血管内要定期检查因为会复发（因为癌细胞在血管内存留）。留学要注意身体和作息习惯，我23岁，大学毕业 国内生存很艰难，以后可以多交流。