肝胆相照论坛

标题: 我的抗癌路（一位留德的肝友） [打印本页]

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-1 06:39 标题: 我的抗癌路（一位留德的肝友）

本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-9-24 03:10 编辑

今天很偶然搜到这个网站，也想把我自己的经历和大家一起分享。
我今年28，来德国留学也有6个年头了。乙肝母体遗传，小三阳。去年12月的时候，我在医生那里体检的时候做了肝功能检查，结果查出我的AFP的值很高。接着安排做了B超，核磁，最后做了穿刺。在看穿刺报告之前我一直都觉得德国医生对乙肝没什么了解，只是对我的病情比较好奇罢了。结果我看了报告，说怀疑是肝癌，我也只是有种不祥的预感。在医生告诉我检查结果，并告诉我肝癌的那瞬间，我感觉到这世界已经开始离开了我，窗外的阳光是那么的冰冷。接下来的几天也都在崩溃的边缘，我真不知道怎么告诉我远在国内的父母我的病，不过我还是说了。他们的第一反应就是劝我马山回国检查。这是去年12月8日的检查结果：
AFP 279159 ng/ml
肿瘤大小： 5x7.6x4.5cm 及直径2cm的小肿瘤
HBV-DNA 277000 IE/ml
之后于去年12月16号去了柏林的肝移植中心做了肿瘤切除。右肝已经完全切除，还切到了左肝的部分，不过由于肿瘤太大，医生担心术后肝衰，就没有切除很干净（这我也是后来才知道的）。术后情况都比较稳定，十天出院。当时手术的外科医生告诉我，我的剩余的肝组织还有硬化的趋势。我也知道情况不容乐观。
在后面的几个月我一直服用恩替卡韦 1mg，关键是因为我的DNA值太高，所以医生想先借助恩替卡韦把病毒先控制下来。应该说这个药的药效还是不错的，我今年1月8日服药前复查的DNA值 14706 IU/ml，在2月22日检查值为 147 IU/ml。目前的值是 44 IU/ml。在服药期间我也查了相关资料：
恩替卡韦的优点：药效最好，抗耐药性最好;
缺点就是：价格贵的离谱（德国这一颗1mg的药价值20欧，也就是人民币快200），听说对肾可能有一点影响，楼下说的会致癌我还真没听说过。
不过现在新出的泰诺，好像效果也不错，而且价格便宜，不知道长期服药的副作用有哪些？等高人解答……
说说第二次手术吧！今年3月26日做了第二次手术，还是同一个外科医生，不过医院不同。术前发现一个长在上次手术切割面上的5x3cm的肿瘤，以及在左边肝区一个小肿块。手术比较顺利，就是这次可能是麻醉师的原因，术后声带有点受损吧，目前才基本恢复正常

。伤口愈合的也快，也没什么疼痛，没发炎，在德国伤口是用类似订书钉一样的东西，不是用线缝，可能因为这个伤口好的快吧？！术后一周就顺利出院了。医生说这次切除的比较干净了，但是还是有复发的可能。不晓得是不是又要挨第三刀？说实话我是挺怕疼的，不过这2次手术都不怎么疼，就第一次失血比较多，人很虚，第二次就好很多，感谢主啊！手术我是不怕了，就是怕术后天天躺的我腰疼，太难受了。
昨天拿到了4月22日血检结果，AFP的值从术前的 54698 微克/l 降到了 17553。看来这条路还要继续。。。

目前的情况大概就是这样，下次检查约在6月24。不知道吃抗病毒药能使AFP值降低吗？有战友有类似的经历吗？
我以前的一个高中同学，他在01年在英国做了肝癌切除，肿瘤听他说有个排球那么大，也是切了2次。之后病情到目前都很稳定，饮食都很正常。我们现在都常联系。我觉得希望还是有的，大家都应该积极面对！看了好几个肝友都说不怕死亡，我也深有同感。目前最重要的还是要积极的快乐的去面对生命的每一天，即使哪天倒下也别让自己遗憾！
我相信一句话：上帝只会给我们过的去的坎！
同志们，加油！

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-5-1 18:52 编辑 ]

作者: 39后 时间: 2010-5-1 10:50

术前也是一直未抗病毒？第一次手术还留下小部分肿瘤待第二次切除？（这个倒真是德国佬的独创吧？就为这挨第二刀？）目前DNA多少？第一次抗病毒就用恩替每天1毫克而不是0.5毫克？德国医生有没讲恩替有潜在的致癌性（肺癌）？对已有肝癌的病人用恩替是不是更有这种潜在的致癌性？
望你常来，我们支持你，我们都是与你一样的肝癌病人，我们是战友！

作者: 阿爸爹 时间: 2010-5-1 18:41

祝福你加油

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-1 18:51

回楼上
术前一直未抗病毒。其实我觉得医生切2次也是合理的，毕竟万一肝衰就麻烦了，德国这里的移植是需要排队的，很严格，所以医生也是尽量降低手术风险，而且给一个外国人手术还是要小心点。
每天1毫克是医生规定的，反正也没啥副作用，效果也好，问题是我现在AFP值很高，所以要尽快控制病毒。至于致癌性我还没问过，下次问问。不过我看网上都是关于动物的说法，对人体到底如何也没个确切的说法，而且这药出来这么久了，如果对人体真有致癌性，那早就不能推广了吧？

作者: 39后 时间: 2010-5-1 19:47

问题是恩替到现在还不到5年的大规模用药时间，哪里来这么久？美国的FDA吧?在通过该药用于治疗乙肝时，还特别加了一个条件，要在上市后做为期十年的恩替致癌性随访。所以，现在对肝癌病人用恩替在安全性方面还是没有可信数据的。但其抗病毒的强效性是不用怀疑的。
你在德国可以多问问这个致癌性，看德佬怎么说。

作者: 己为 时间: 2010-5-1 21:27

兄弟,我们都任务艰巨啊

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-1 22:17

网上找到的：

根据美国史丹福大学医学院「亚洲肝脏中心」去年7月的报告，全球六十多亿人口中，有三亿五千万人患了慢性乙肝，也就是大约百分之六。目前对付乙肝的药，例如：格兰素Glaxo Smithkline药厂的拉米夫定（Lamivudine）、施贵宝Bristol-Myers Squibb的恩替卡伟（Entegavir），主要都是针对乙肝病毒遗传物质的一个复制机制，叫「反转录酶」Reverse Transcriptase。这类药并不能根治乙肝，只能暂时性地减少体内的乙肝病毒而已；患者若一旦停止服药，病毒的数目会立即狂升。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-2 03:22

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-1 22:17 发表
网上找到的：

根据美国史丹福大学医学院「亚洲肝脏中心」去年7月的报告，全球六十多亿人口中，有三亿五千万人患了慢性乙肝，也就是大约百分之六。目前对付乙肝的药，例如：格兰素Glaxo Smithkline药厂的拉米夫定（Lamivudine）、施 ...

这个已经不是新闻了。不过还是谢谢！

作者: 39后 时间: 2010-5-2 08:48

关于恩替的致癌性在它的说明书上就有。当然那是指在动物身上的试验，但没有一个药是可以在人身上抗致癌性试验的呀，在动物上有就提示在人身上也有潜在的可能了。
所以，楼主应该比较关注这个问题。我也在用恩替，所以也很关注。而说恩替对肾有害在我这倒是没听说，只有阿德对肾有害的说法。

作者: yuankeya 时间: 2010-5-2 12:19

恩替那么贵如果有机会可以让国内的亲戚邮寄一个月1200RMB可以省很多，恩替不会有什么肾毒性，术后抗病毒会有效果的。至于肝癌复发的问题。如果是肝癌小灶也就是说肿瘤或者大结节没有浸入血管没切除后不会复发，如果有部分侵入血管内要定期检查因为会复发（因为癌细胞在血管内存留）。留学要注意身体和作息习惯，我23岁，大学毕业国内生存很艰难，以后可以多交流。

作者: hzhch 时间: 2010-5-2 17:01

德国医生有没有建议你用德国拜耳生产【多吉美】治疗肝癌药？国内医生都建议用【多吉美】治疗肝癌。

作者: yuankeya 时间: 2010-5-2 23:16

原帖由 hzhch 于 2010-5-2 17:01 发表
德国医生有没有建议你用德国拜耳生产【多吉美】治疗肝癌药？国内医生都建议用【多吉美】治疗肝癌。

多吉美一般用于肝晚延长生命的。。楼主情况还没有到那个程度

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-3 04:38

刚刚查了一下楼上说的这个药英文叫Nexavar，成分Sorafenib。这个药是用于晚期肾癌和不能切除的肝癌。去年11月的一条新闻说英国政府不准这药进入英国市场，其中重要原因就是价格太贵了。
yuankeya你也是肝友吗？
在国外好的就是有医保，所以恩替卡韦的药费基本都由保险付。
在国外最不好的就是饮食。爸爸在国内说不能吃一切上火的，可是这里没办法，每天多少都要吃点面包、蛋糕之类的。
我的观点是：偶尔吃一点煎的、烤的应该问题不大，烧烤的。辣的最好别吃。不知道大家对吃上面有什么看法？

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-5-3 04:46 编辑 ]

作者: 小小刘 时间: 2010-5-3 06:51

最好还是肝移植。上火那都是中医观点，和得不得癌症没有关系。如果不吃那些所谓的“上火” 的东西就能明显改善癌症患者的状况，那么那些留在国内的人就有福气了。

不知道你在德国留学都学了些啥子东西，西方的科学，严谨思维你一点都没有学到。

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-3 10:00 标题: 长期规律地喝绿豆汤对肝癌有好处

中医认为人的生理本质阳常有余，阴常不足，生理表现就是火大，热毒，这是肝的特点，肝的炎症源于此，而绿豆的解毒功能很强，中国人几千年来，传统方法是以绿豆解肝火，长期规律地坚持饮用，是可以防治肝炎的，对肝癌也有辅助治疗的作用。肝癌的治疗是个综合治疗过程，任何单一的方法都不足取，不少肝癌患者都是极端偏重单一疗法送命的，看看肝胆相照这个网就知道这是不争的事实。明智的患者是不会拒绝这种绿色疗法的。

作者: 小小刘 时间: 2010-5-3 10:02

我喜欢绿豆汤，喝后很舒服。。。希望能对疾病，健身有帮助

作者: yingyu8848 时间: 2010-5-3 10:06

原帖由 小小刘 于 2010-5-3 06:51 发表
最好还是肝移植。上火那都是中医观点，和得不得癌症没有关系。如果不吃那些所谓的“上火” 的东西就能明显改善癌症患者的状况，那么那些留在国内的人就有福气了。

不知道你在德国留学都学了些啥子东西，西方的科学，严 ...

小小刘先生：得这种病不容易，您就算积点德，不要到这里来辩论了，好吗？！

作者: yuankeya 时间: 2010-5-3 10:24

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-3 04:38 发表
刚刚查了一下楼上说的这个药英文叫Nexavar，成分Sorafenib。这个药是用于晚期肾癌和不能切除的肝癌。去年11月的一条新闻说英国政府不准这药进入英国市场，其中重要原因就是价格太贵了。
yuankeya你也是肝友吗？
在国外好 ...

你好我是代偿性轻度肝硬。。抗病毒中，生活很困窘。去年22岁大学刚毕业妈妈过世了悲痛中，所以我看你20多岁有肝CA 很关注你，你的情况善好，基本我了解该说的都告诉你了，我不了解德国的医保这么好，如果有机会我也想出国，幻想中，好好抗病毒。我给你的几点建议。
1、抗病毒的耐药问题。因为抗病毒是改善肝纤维化。肝细胞与乙肝病毒不断斗争然后同归于尽坏死时间久而淤积成结节，结节大了癌变了变成CA，所以抗病毒很关键，但是耐药问题必须关注，你可以百度下骆抗先的博客，阅读完会受益匪浅。另外也可以百度下好大夫，上面有国内很多大夫，你可以找专科，然后把自己的资料告诉他们，他们会回答，多问几个大夫。
2、我前面已经讲到关于是否术后复发不发的问题，所以定期检查肝功包括a-岩藻糖甘酶的（a-岩藻糖甘酶和AFP综合来看肝CA的），AFP，血常规,B超，DNA等等另外预后的东西包括B超胸腔，骨骼，肾脏也需要关注。
3、不知道你的经济情况如何，希望能多攒些钱，为将来的将来做准备，就是肝移植。这个没有别的意思就是为以后铺路的。。。。
4、生活一定要规律，早起早睡，不能劳累，适当运动，多吃些水果蔬菜能适当改善肝纤维化。
5、心态要好，嘿嘿我们算同病相怜吧，哎，个人的力量很渺小，所以只能自己买单。
就说这么多吧。。。。希望你能开心每一天。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-3 10:38

喝綠豆汤有帮助，我想每天饮料改为喝豆浆说不定效果更好。內含丰富大豆异黃酮嘛，能令癌细胞自灭！

作者: good-luck 时间: 2010-5-3 10:51

大家都不容易啊。加油！！！

作者: clouddong 时间: 2010-5-3 10:53

LZ你的父母没有去德国照顾你吗，你需要人照顾一下啊，不能劳累的，多保重

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-3 17:56

原帖由 小小刘 于 2010-5-3 06:51 发表
最好还是肝移植。上火那都是中医观点，和得不得癌症没有关系。如果不吃那些所谓的“上火” 的东西就能明显改善癌症患者的状况，那么那些留在国内的人就有福气了。

不知道你在德国留学都学了些啥子东西，西方的科学，严 ...

肝移植我一开始就考虑过。不过目前移植不是明智的选择，毕竟病毒还在体内，AFP的值也很高，所以移植后复发的风险还是很高。

我在德国学数学，别和我谈什么严谨思维，ok？我没说什么上火就不能吃，也没说不吃就一定能好，您看清了再回答，不急！

作者: 千年灵芝 时间: 2010-5-3 18:03

你那几点了？你怎么还不去休息？

作者: 千年灵芝 时间: 2010-5-3 18:06

你父母有去照顾你吗？一定要多休息.保重！！！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-3 18:19

感谢楼上几位的回复，看来现在要开始绿色疗法了！
我爸还在国内上班，我妈在我开第一次刀之后过来的，她还有个把月的签证。其实自己生活也没问题，就是他们不放心。
这次看看6月底检查结果吧，如果可以的话就和她一起回国。
========================================
回 yuankeya：
感谢你的回复！
我也看了你的建议，都很好，谢谢！
对于移植，其实医生也问我最好能做活体移植，不过没兄弟姐妹而且父母的也不符合条件，就不考虑这个。在德国这里做移植最大的问题就是肝源，他们有很严格的标准，按照欧洲的米兰标准，我是不符合移植的条件的，不过医生在必要的时候也会尽量的争取。目前最要紧的还是控制病毒。
国内移植家里人也考虑过，移植一次经济上还能接受，怕的就是排斥接着要第二次移植，那就麻烦了！
总之，咱们一起看病毒！一起加油吧！我QQ发给你了，有空多联系！

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-5-3 18:21 编辑 ]

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-3 18:22

原帖由 千年灵芝 于 2010-5-3 18:03 发表
你那几点了？你怎么还不去休息？

比国内晚6个小时，也就是中午12点多

作者: yuankeya 时间: 2010-5-3 18:31

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-3 18:19 发表
感谢楼上几位的回复，看来现在要开始绿色疗法了！
我爸还在国内上班，我妈在我开第一次刀之后过来的，她还有个把月的签证。其实自己生活也没问题，就是他们不放心。
这次看看6月底检查结果吧，如果可以的话就和她一起回国。
==== ...

---------没有收到QQ，恩恩心态要好。

作者: 39后 时间: 2010-5-3 18:42

挺住！在德国医保不错，没有大问题在德国也不错吧？当然我相信你会考虑好的。总之，心态还要放宽，我可是肝癌术后七年了。

作者: 买平安的 时间: 2010-5-3 18:46

都不容易，加油加油

作者: 刘德华@ 时间: 2010-5-3 20:51 标题: 回复 1# 的帖子

排球那么大的肝肿瘤？球！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-3 20:54

原帖由 刘德华@ 于 2010-5-3 20:51 发表
排球那么大的肝肿瘤？球！

听我的朋友自己这么说的。当时在国内检查已经算晚期了，不过现在都好好的，了不起啊

作者: 天佑妈妈 时间: 2010-5-4 13:14

mnbvcxy平时多注意休息，饮食，按时复查，提高自身免疫力

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-4 18:00

让德国鬼子知道中国男人是很坚强滴！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-4 19:51

原帖由 天佑妈妈 于 2010-5-4 13:14 发表
mnbvcxy平时多注意休息，饮食，按时复查，提高自身免疫力

谢谢，一定！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-4 19:52

原帖由 橙子红也 于 2010-5-4 18:00 发表
让德国鬼子知道中国男人是很坚强滴！

说的好

作者: 39后 时间: 2010-5-4 21:40

有人在本网卖德国产的“速愈素”，说是对肝癌病人能提高免疫力，你在德国有听说过吗？

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-5 00:00

39后
你好，我的医生没有和我提过这个药。我刚刚上网查了一下，英文叫“Oral IMPACT”，雀巢公司一款保健品。德国官方的链接在这：
http://nutrinews.nestle.de/Home/ ... ung/Oral_Impact.htm
这是中国国内网站促销广告：
———————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————
速愈素ORAL IMPACT 是一种癌症治疗专用营养品。为现时全球唯一同时含有Arginine (精氨酸)、Nucleotides (核酸)及Omega3 Fish Oil (奥米加鱼油)的专利配方。

医学临床研究证明可提升癌症病人抵抗力，有助病人按时完成治癌疗程，缓和化疗及放疗期间的副作用。完成所有癌症治疗后，病人亦需继续使用速愈素来保持良好的抵抗力，以减低复发机会。

速愈素可于早餐、下午茶、小点、餐后甜品及消夜作代餐之用。

适用人士: 各类癌症病人、需接受化疗、放疗及手术的癌症病人。

抵抗力对癌症病人非常重要：白血球及T 淋巴细胞（T-Cell）数量是一种量度抵抗力的指标。癌症病人的抵抗力于化疗或放疗期间会显着下降。当病人的抵抗力降至不能接受的水平时，病人的治疗便需暂停，待白血球及T 淋巴细胞的数量回升才可以继续。这样病情便有机会恶化。增强抵抗力亦可减低因癌症治疗引起的副作用。

美国University of Pennsylvania、德国St . Josef Hospital of Ruhr University 及瑞士University Hospital of Zurich 等超过26 个大型医学临床研究共2,500 病例，证实Impact 有以下功用: 显着提升癌症病人的抵抗力；显着增加癌症病人白血球及T淋巴细胞（T-Cell）的数量。有助病人可按时完成治癌疗程，提高治疗的成功率。
——————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————————

对比了一下官网和中文的说明，会发现其实这个药就是一种营养品，主要的功效就是增强患者的免疫力和抵抗力，特别是对术后的放化疗。至于对癌症患者，特别是肝癌患者具体有多大的功效官网只字未提。我觉得这个东西还是不太适合我，战友们还是别盲目听广告的，这年头到处都打着"减低复发机会"的口号。

Bei folgenden Anwendungsgebieten wird Oral IMPACT® empfohlen:（Oral IMPACT®建议在如下情况使用）

* präoperative Vorbereitung auf größere elektive chirurgische Eingriffe und bei Risikopatienten（外科大手术前的调理和高危病人）
* für Intensivpatienten zur oralen Immunonutrition (nicht bei Sepsis, Apache Score ≥15)（重症监护病人的口服免疫营养（无败血症））
* bei chirurgischen oder allgemeinen Wundheilungsstörungen, Dekubitus（外科手术或一般伤口愈合，褥疮）
* bei konsumierenden Erkrankungen （消耗性疾病）

作者: hbvhurdme 时间: 2010-5-5 07:38

人的意义不在于长短在于价值，坚强的面对，勇敢的抗争。

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-5 09:33

原帖由 我爱枫红 于 2010/5/3 10:38 发表
喝綠豆汤有帮助，我想每天饮料改为喝豆浆说不定效果更好。內含丰富大豆异黃酮嘛，能令癌细胞自灭！

把这当成习惯，终生坚持，会得到一个好肝的！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-5 16:34

绿豆汤解药是什么意思？我上网查了，对NT之类的药应该没影响吧？

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-5 16:42

有人说（Nicotinic Acid）苹果果胶（Pectin）和聚六烟酸（Inositol Hexanicotinate）可以令癌细胞自灭。
听说在美国和澳洲都有上述两种补健品卖(在一般保健品店，不算是药)，国內则没有类似产品(有也信不过)。如果行过路过知道，可否告知上述两东西的价格？(估计一般用途不会用来抗癌。)

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-6 07:57

原帖由 我爱枫红 于 2010/5/5 16:42 发表
有人说（Nicotinic Acid）苹果果胶（Pectin）和聚六烟酸（Inositol Hexanicotinate）可以令癌细胞自灭。
听说在美国和澳洲都有上述两种补健品卖(在一般保健品店，不算是药)，国內则没有类似产品(有也信不过)。如果行过路过知道，可否 ...

我正好在北美，了解价格后告诉你。不过NICOTINIC ACID,PETIC,INOSITOL HEXANICOTINATE 的汉语分别是什么意思？谢谢。

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-6 08:04

原帖由 mnbvcxy 于 2010/5/5 16:34 发表
绿豆汤解药是什么意思？我上网查了，对NT之类的药应该没影响吧？

据张悟本说，绿豆的作用不是解毒，帮助肝脏解毒。不过，最好你在服药后2 小时再喝绿豆汤。

作者: 521470 时间: 2010-5-6 13:38 标题: 无知无畏

我83年的，在08年九月底动的刀，5*8CM,后一个月介入一次，目前在吃代丁及乌金，介入后十多天就已经上班了，目前一切正常。

心情最为重要，不知道的就尽量不去考虑，谁也不知道明天会怎样，玛雅人的2012末日会不会出现，玉树地震会不会爆发在深圳，都不知道，我们知道的就是好好的活着，为周边爱自己的人。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-6 13:52

44#
不好意思，贴重了。
第一个是烟酸，即维生素B3，第二个是烟酸的改良版，聚六烟酸，即6个维生素B3捆在一起。
我买的是美国出的，不过托朋友买，价格不是太贵，想知还有那些牌子可供选择。(现在是朋友买到什么就是什么)

苹果果胶（Pectin）和烟酸（Nicotinic Acid）、聚六烟酸（Inositol Hexanicotinate）

[ 本帖最后由我爱枫红于 2010-5-6 13:54 编辑 ]

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 15:34

原帖由 扶正先生 于 2010-5-6 08:04 发表

据张悟本说，绿豆的作用不是解毒，帮助肝脏解毒。不过，最好你在服药后2 小时再喝绿豆汤。

收到，多谢！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 15:38

原帖由 521470 于 2010-5-6 13:38 发表
我83年的，在08年九月底动的刀，5*8CM,后一个月介入一次，目前在吃代丁及乌金，介入后十多天就已经上班了，目前一切正常。

心情最为重要，不知道的就尽量不去考虑，谁也不知道明天会怎样，玛雅人的2012末日会不会出现，玉树地震 ...

你说的正常是无不适，还是指各项指标正常？AFP？
祝你天天好心情！

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-6 17:03

轻轻的问一下,德国鬼子给你治疗的时候法西斯吗?把你弄疼没有?

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-6 17:22

向楼主学习精神

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 18:10

原帖由 橙子红也 于 2010-5-6 17:03 发表
轻轻的问一下,德国鬼子给你治疗的时候法西斯吗?把你弄疼没有?

很巧的是，我在这（一个小城市）也认识了一个来德国进修的国内肝胆外科主任。他对德国医生的医德评价也是很高，这一点我们和国外差距还是很大。
说了你们可能不信，每次看病或者医生进来查房，他们都是先主动和病人握手（没带手套），这一点在国内几个医生能做到呢？每次打针或者换药的时候都会很耐心的告诉你是干什么用的，而且打针的时候，他们会说"打咯"，换药的时候会说“胶布有点扯”之类的。他们最怕的就是病人喊疼或者有什么不适。
别说我崇洋媚外，事实就是如此，而且我也总共在3个医院住过，护士医生的责任心或者说医德真的没的说。总之，我觉得他们还是很尊重病人的，法西斯更是无从谈起了。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 18:13

原帖由 lzpd2004 于 2010-5-6 17:22 发表
向楼主学习精神

以前听了癌症总觉得很遥远，很可怕，现在已经没有什么好惧怕的了。
我相信，放宽心，路会越走越长。

作者: 千年灵芝 时间: 2010-5-6 18:40

原帖由 39后 于 2010-5-3 18:42 发表
挺住！在德国医保不错，没有大问题在德国也不错吧？当然我相信你会考虑好的。总之，心态还要放宽，我可是肝癌术后七年了。

你能否将你的情况及治疗过程说给战友们听听？谢谢！

作者: 39后 时间: 2010-5-6 18:59

原帖由 千年灵芝 于 2010-5-6 18:40 发表

你能否将你的情况及治疗过程说给战友们听听？谢谢！

好，那我就随便说说我的心得吧，治疗过程我有一个贴，其实也都差不多的，没什么可说，就说心得吧。
当然，我说得这些，其实自己也没有做得很好，但努力朝这个方向做而已。
关键是一句话：战略上重视它，战术上藐视它！具体说来，医嘱要牢记，象定期检查呀注意劳逸结合呀等，这个就叫重视；另一个，要知道癌症目前是世界难题，不是说你个人做好什么就能治癌的，所以我不相信什么气功、食疗、锻练等能治癌，但我不是否定这些，要注意！我的意思，你不要寄希望于这些能治你的癌，能使你的癌不复发！有的人一天到晚把精力都放在什么气功食疗等等，其实，我认为这些反而使他成天都提醒自己是癌症病人，是可能要复发的癌症病人！我相信做这些不会使他放宽心！我的心得是，除了牢记医嘱，你以前该干什么就干什么去吧！！恢复到以前的生活中去，这是最好的！除了确诊了你已是复发或癌症，其他的你就不要担心会不会复发，是不是癌症，这个是医生的事，你只能接受的能力，你没有改变的能力！谁能在影像和指标结合的基础上的确诊以前，对癌症做出提前的预防和治疗？？？谁都做不到，你能做到？？？？所以，实际上，你只能活着一天算一天快乐一天，只能这样！也只能这样，你才有可能活更长！！这就是我的心得！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-6 20:04

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-6 18:10 发表

很巧的是，我在这（一个小城市）也认识了一个来德国进修的国内肝胆外科主任。他对德国医生的医德评价也是很高，这一点我们和国外差距还是很大。
说了你们可能不信，每次看病或者医生进来查房，他们都是先主动和病人握手（没带手套 ...

哦，这个我也有心得。我们这虽不算內地，医院里医生有外国的、国內的。基本上，外国人医生态度非常好，和蔼可亲，有问必答，答必详细。內地医生则差得太远了，不问肯定不说，问了也不一定答(问甲胎蛋白现在是多少，他会说：外面柜枱申请病历去！)又不依规矩办，比如转到皮肤科看要写个正式的转介信，他就不写，只在白纸上写个条子给你，让你去到皮肤科，让人为难。

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-6 20:27

53#:支持!

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 20:36 标题: 回复 53# 的帖子

说的好。放宽心！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-6 20:37

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-6 20:04 发表

哦，这个我也有心得。我们这虽不算內地，医院里医生有外国的、国內的。基本上，外国人医生态度非常好，和蔼可亲，有问必答，答必详细。內地医生则差得太远了，不问肯定不说，问了也不一定答(问甲胎蛋白现在是多少，他会说：外面柜枱申 ...

好奇的问问，你们那是哪？

作者: 主席97 时间: 2010-5-6 23:40

祝福你

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-7 09:19

回LZ，澳门。

作者: 千年灵芝 时间: 2010-5-7 15:27

祝福战友们！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-7 16:48

原帖由 主席97 于 2010-5-6 23:40 发表
祝福你

多一份祝福，多一份力量！
谢谢，主席！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-7 16:49

原帖由 千年灵芝 于 2010-5-7 15:27 发表
祝福战友们！

同样也祝福你！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-7 16:59

能夠做手术就证明发现得早。一定没事的！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-7 20:53

现在的问题就是，部分肝区有硬化。
那么新长出来的右肝也会是硬化的吗？还是只是病毒感染的肝？

作者: yuankeya 时间: 2010-5-7 23:15

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-7 20:53 发表
现在的问题就是，部分肝区有硬化。
那么新长出来的右肝也会是硬化的吗？还是只是病毒感染的肝？

----切掉了还能长，不太明白。肝脏系统正常运转只需要20%肝脏就可以了，硬化是常年病毒与肝细胞战斗日积月累形成结节的结果，所以抗病毒好比手压弹簧一样，一直压着它，什么时候它失去弹性势能了，什么时候算完，这就是抗病毒为什么要不间断的原因，恩替效果很好，基本几年之内耐药很少，所以能将病毒压低很少，即使新生肝细胞，感染几率也小，正如上千万个肝细胞，而你的病毒一直小于1000，感染的也很少的，久而久之死亡肝细胞少，就延缓肝脏的纤维化。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-7 23:19

问问医生吧，听说乳薊能把硬化了的肝复完，问问德国的医生可有听说。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-8 03:11

原帖由 yuankeya 于 2010-5-7 23:15 发表

----切掉了还能长，不太明白。肝脏系统正常运转只需要20%肝脏就可以了，硬化是常年病毒与肝细胞战斗日积月累形成结节的结果，所以抗病毒好比手压弹簧一样，一直压着它，什么时候它失去弹性势能了，什么时候算完，这就是抗病毒为 ...

学习了，多谢！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-8 03:20

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-7 23:19 发表
问问医生吧，听说乳薊能把硬化了的肝复完，问问德国的医生可有听说。

这种草我在德国有见过，英文叫Silybum marianum，德文叫Mariendisteln，下次问问医生看。多谢啦！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-8 09:35

呵，不是吃那种草啦，是服它的精华提纯。不过服量多少要问医生。
应该美国出的纯度比较高。(德国有没出我不知道，那家厂家可信也不知道，大的会好吧。其实我想等你告诉我呢。

)
好比奶粉有营养大家都知道，可是三鹿奶粉不单没营养还有害！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-8 09:36

好美的景色！

作者: 主席97 时间: 2010-5-8 12:37

大家一起加油、

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-5-8 22:23

原来在群里跟你妈妈聊过天，你现在怎么样了？如果选择移植的话，还是回国的好
德国由于供体严重缺乏，好多手术都是劈离式的，就是一个肝脏分给两个需要的人
你现在肝功能怎么样？有没有出现腹水？
可以推荐给你一些保健药品
圣马力草
又叫水飞蓟
就是mariendistel的精华部分
DM就有卖的，有DM自产的那种，一天一粒，一盒40粒，不到5欧
我爸移植之前，这个吃了大概3年，但是具体有没有很好的疗效，我们不确定，总之吃的时间不算短，肝功能倒是一直在没有变很差，可是也没有好转，呵呵
还有一种aagard蜂胶也很好,网上买最便宜也就12欧一盒，加强免疫力，我爸移植前后，全家人一直在轮番感冒，我爸术后抵抗力那么弱，都没有被传染，
还有种bio的螺旋藻片，70欧左右1000片吧，也吃过一些，据说螺旋脏抗癌作用很强，我爸40几年乙肝肝硬化，倒是没有癌变
每天一个dm50岁以上吃的多维片，有时候加维c，这个也是预防癌变的，
每天上下午两杯咖啡，咖啡有莫名其妙的护肝的作用，科学还没解释的了呵呵
其他的一些保健品，大蒜素鱼油什么的，我爸术前也都坚持在吃
还有就是我爸特别喜欢吃巧克力，这么多年大量吃巧克力，里面的咖啡因一定也起了不少护肝的作用

作者: 花未全开 时间: 2010-5-9 08:38

楼主保重

作者: 主席97 时间: 2010-5-9 10:43

为大家祈福

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-9 16:28

原帖由 丁丁和明明 于 2010-5-8 22:23 发表
原来在群里跟你妈妈聊过天，你现在怎么样了？如果选择移植的话，还是回国的好
德国由于供体严重缺乏，好多手术都是劈离式的，就是一个肝脏分给两个需要的人
你现在肝功能怎么样？有没有出现腹水？
可以推荐给你一些保健药品
圣马力 ...

哦，是你啊！看来你爸现在恢复的也挺好的吧，真的祝福你们啊！
我现在都挺好的，肝功能也正常，也没腹水的迹象。
太感谢你了，你的信息挺不错的，我周一去DM看看。这年头便宜的保健品不多啊！
就是担心它们会不会和恩替用什么化学反应？

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-5-9 16:34 编辑 ]

作者: yuankeya 时间: 2010-5-9 20:28

原帖由 丁丁和明明 于 2010-5-8 22:23 发表
原来在群里跟你妈妈聊过天，你现在怎么样了？如果选择移植的话，还是回国的好
德国由于供体严重缺乏，好多手术都是劈离式的，就是一个肝脏分给两个需要的人
你现在肝功能怎么样？有没有出现腹水？
可以推荐给你一些保健药品
圣马力 ...

---水飞蓟是降转氨酶用的，最好不用。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-9 20:51

原帖由 yuankeya 于 2010-5-9 20:28 发表

---水飞蓟是降转氨酶用的，最好不用。

能具体解释一下吗？有点晕！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-9 20:52

原帖由 yuankeya 于 2010-5-9 20:28 发表

---水飞蓟是降转氨酶用的，最好不用。

愿闻其详。

[ 本帖最后由我爱枫红于 2010-5-9 22:00 编辑 ]

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-5-9 21:18

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-9 16:28 发表

哦，是你啊！看来你爸现在恢复的也挺好的吧，真的祝福你们啊！
我现在都挺好的，肝功能也正常，也没腹水的迹象。
太感谢你了，你的信息挺不错的，我周一去DM看看。这年头便宜的保健品不多啊！
就是担心它们会不会和恩替用什么化学反应 ...

呵呵，我爸爸现在恢复的挺好的，术后4个月了，也同样祝福你，一定要加油
DM的保健品都很不错，自产的也不错性价比很好，自我保养是关键，加我msn [email protected]或者qq41612546有需要帮忙的地方联系我
如果需要到慕尼黑外科医院klinikum rechts der Isar的话，我还能帮点忙

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-10 03:22

原帖由 丁丁和明明 于 2010-5-9 21:18 发表

呵呵，我爸爸现在恢复的挺好的，术后4个月了，也同样祝福你，一定要加油
DM的保健品都很不错，自产的也不错性价比很好，自我保养是关键，加我msn [email protected]或者qq41612546有需要帮忙的地方联系我
如果需要到慕尼黑外 ...

去慕尼黑手术可能性估计不大，我的外科医生从柏林Charite掉到aachen了。不过还是谢谢你！有空多联系

作者: 千年灵芝 时间: 2010-5-10 16:11

祝福！祝福！祝福！

作者: yuankeya 时间: 2010-5-12 21:56

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-9 20:51 发表

能具体解释一下吗？有点晕！

水飞寄是ALT AST升高后降酶用的，不是保肝药，而且可能跟抗病毒药有些冲突，所以轻微转氨酶升高，不必在意。注意休息，继续抗病毒。

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-13 02:20

多谢楼上赐教

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-13 09:27

原帖由 mnbvcxy 于 2010/5/1 06:39 发表
今天很偶然搜到这个网站，也想把我自己的经历和大家一起分享。
我今年28，来德国留学也有6个年头了。乙肝母体遗传，小三阳。去年12月的时候，我在医生那里体检的时候做了肝功能检查，结果查出我的AFP的值很高。接着安排做了B ...

楼主好，我想请你问问，海德堡离子束治疗中心（HIT），你熟悉吗？在海德堡大学内，你要有机会不要放过这个治疗机会，离子束治疗目前最先进，90%的患者都会彻底治愈的！你身在德国不用此法，十分遗憾。有可能把联系方法告诉我，我是肯定要带老父去治疗的，谢谢了！EMAIL:[email protected]

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-13 16:41

感谢楼上提供了这么宝贵的信息！！！
http://www.klinikum.uni-heidelbe ... ?id=113001&L=en
这个是那个离子束治疗中心的网页，里面有他们的联系方式。
http://www.deyinxiang.org/HTML/E ... 1050552428685.shtml
这个是我在网上找到的中文介绍，各位战友可以看看。
楼上的90%的治愈率可能会误导大家，它不不是指肝癌的治愈率，而是对所有肿瘤而言。请小心！
值得一提的是，这个放疗技术绝对是世界上最先进的，最精确地。大家自己看介绍吧，说多了以为我做广告，呵呵。不过这个对肝癌治疗效果如何还不得而知，我下次问问医生吧。

我刚刚给这个中心发邮件，看看他们对肝癌的治疗效果怎么说吧。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-13 22:43

原帖由 yuankeya 于 2010-5-12 21:56 发表

水飞寄是ALT AST升高后降酶用的，不是保肝药，而且可能跟抗病毒药有些冲突，所以轻微转氨酶升高，不必在意。注意休息，继续抗病毒。

台灣輔仁大學醫學院的學者，發現一個來自乳薊叫Silymarin的化學成分，可以將一些已硬化了的肝組織起死回生，令其軟化，又能恢復肝功能（J. Viral Hepat., Vol.15, pp.508-514）

作者: 153321707 时间: 2010-5-14 11:31

楼主好，请顺便了解一下治疗的费用问题，谢谢！

作者: mnbvcxy 时间: 2010-5-14 16:31

原帖由 153321707 于 2010-5-14 11:31 发表
楼主好，请顺便了解一下治疗的费用问题，谢谢！

说实话，我没明白你的意思！

作者: 153321707 时间: 2010-5-15 09:58

我是说赴德治疗的费用？离子束的。谢谢！！

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-15 11:39

原帖由 153321707 于 2010/5/15 09:58 发表
我是说赴德治疗的费用？离子束的。谢谢！！

我代回答，我在网站上看的：一个疗程20000欧元，路费另计。

作者: linx 时间: 2010-5-16 06:38

好像这个主要针对脑部和神经附近的肿瘤。

原帖由 mnbvcxy 于 2010-5-13 16:41 发表
感谢楼上提供了这么宝贵的信息！！！
http://www.klinikum.uni-heidelbe ... ?id=113001&L=en
这个是那个离子束治疗中心的网页，里面有他们的联系方式。
http://www.deyinxiang.org/HTML/EconomyTechnology/Techno ...

作者: yuankeya 时间: 2010-5-16 19:24

你好能否帮个忙吗？这是我的帖子http://www.hbvhbv.com/forum/thread-895054-1-1.html 里面最后又我关于耐药问题的疑惑，假如下次你去医院了能否顺便问问德国的大夫。谢谢了

作者: 千年灵芝 时间: 2010-6-4 10:38

祝福！楼主.

作者: mnbvcxy 时间: 2010-7-22 17:13

前2周复查尽管DNA因为服用恩替一直在降，可是AFP又升高了。
后来做了CT发现扩散到了肺部和肝之间，有直径3cm的肿瘤，其实前2、3个月就有感觉不适，没想到会是这样。
现在不知道医生会采取什么方案治疗，估计手术的可能性比较大。
我已经做好第三次开刀的准备了。上帝保佑！amen

            4月22          6月24          正常值
AFP的值比较    17553             27816          <10
DNA          150             34

[ 本帖最后由 mnbvcxy 于 2010-7-22 17:49 编辑 ]

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-22 17:16

祝福楼主，你这么年轻，加油！

作者: shirley_shen 时间: 2010-7-22 17:23

我爸手术前甲胎蛋白>1210，手术后861，现在刚手术后2个月又>1210了，手术切除左肝叶和胆囊，B超说肝右叶见多个高或低回声区，大的约1.42*0.93,边界不清，内回声不均。但乙肝病毒DNA<1.0，最近总说腰酸、头痛，是不是药物反应啊。他现在每周2次胸腺肽，每天一粒拉米夫定

作者: mnbvcxy 时间: 2010-7-22 18:45

现在转移到肺了。可是我好像没什么不适，就是长肿瘤的地方有时候会不舒服，倒是也不太疼！

问一下大家转移到肺部一般会有什么症状？

作者: 向云松 时间: 2010-7-22 19:10

谢谢楼主无私分享，祝愿楼主早日康复！

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-7-22 21:28

听你妈妈说你现在回国了吧
病情有变化，要不要赶紧跟主治医联系一下啊

作者: huangjunbo 时间: 2010-7-22 23:17 标题: 回复 90# 的帖子

两万欧元都可以肝移植了啊！

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)