妈妈今天开始服用多吉美，记号，记录

暖暖舟舟

祝福你的妈妈

长安一片月

谢谢大家！！

其实去北京是迫不得已的选择，深知妈妈现在的情况不适合长途奔波，但在西安，西京医院和唐都医院算是最好的了，三月八日妈妈在西京医院做第四次介入，花费相当于我们去北京手术带上路费，这么昂贵的收费住院的服务却很差劲，除了大量输液几乎对病人不闻不问，哪怕妈妈的手因为跑针鼓起大包护士也漫不经心……真的很令人心寒，这几天带着妈妈的片子在西京数个科室咨询，感觉没碰到什么负责任的医生。相对而言唐都医院的医生好很多，但因为我们决定先治疗肝部，而妈妈非常抵触去西京医院，必须接受手术的话愿意接受前三次介入住院的北京地坛医院，那里的护士医生都非常和气，负责任，有很高的医德。

昨晚妈妈感觉很冷，精神不是太好，说不清是肚子还是肝部不适。我热了暖宝给妈妈。今早妈妈说肝部还是一直不舒服，早晨9点左右有一点低烧，精神一直不太好，卧床休息。

很担心，决定观察一下再决定是不是去医院。还好下午慢慢好很多，但肝部还是不适，疲乏。

[ 本帖最后由 长安一片月 于 2010-4-16 23:08 编辑 ]

长安一片月

今晚出发去北京。

昨天和前天妈妈胃非常不舒服，恶心，吐了两次，整个人都没有精神。饭量小了三分之一，昨天称体重比上个月瘦五斤。咨询了西京医院的护士，说吃多吉美是刺激胃肠道的，让把药从饭后提到饭前吃，其他等于什么也没说。

要上火车，怕妈妈太不舒服，停药一天。没吃药妈妈精神好了一些……心里有些沉重，难道妈妈不能吃多吉美吗，那我们又该怎么办呢？

前几天在西京医院肿瘤科咨询时那边的一个医生说现在又有一种药是全免费的，做实验，但必须做穿刺。估计也是副作用很大吧。

hzhch

原帖由 长安一片月 于 2010-4-18 18:31 发表
今晚出发去北京。

昨天和前天妈妈胃非常不舒服，恶心，吐了两次，整个人都没有精神。饭量小了三分之一，昨天称体重比上个月瘦五斤。咨询了西京医院的护士，说吃多吉美是刺激胃肠道的，让把药从饭后提到饭前吃，其他等于什么也没说 ...

建议用治疗和保护胃的药。达喜，耐信。耐信每天一次早上饭前半小时吃。我老公用后效果很好。用药前再咨询一下医生。希望能帮助你！

长安一片月

谢谢！达喜有时吃一下。现在基本是吃多吉美半小时前吃一片胃复安。

长安一片月

4月19日早到达北京，住进地坛医院。

晚上吃一片多吉美，医生听说妈妈吃了药之后胃难受就给开了达喜。当天还好，没什么不舒服。

4月20日

早晚各一片多吉美。

4月21日
早晚各一片多吉美。早上和中午吃过饭之后半小时各吐一次。

4月22日
早饭后半小时吐了一次，中饭前半小时提前吃胃复安一片，没有吐，但饭量减半

4月23日
开始按正常量吃多吉美，早晚各两片。吃药前半小时吃胃复安，没有吐，疲倦，精神差。

4月24日
早上吃两个B6，吃饭后吐了一点点，之后吃胃复安和法莫替丁，中午和晚上都吃胃复安，没有吐，疲倦。

4月25日
早晚饭前半小时吃胃复安，饭后一小时吃多吉美，早晚各两片。疲倦无力。

4月26日
介入手术。这次手术后妈妈一直疼痛发烧，吐得厉害，连着3/4天完全无法进食进水，打了止吐针也没用。也许因为这次栓塞的面积大一些吧。每天时不时疼痛，日渐减轻但体温一直高。

4月30日
可以进流食，体温降下来，只是下午还发烧几小时。早上吃过胃复安后吃一片多吉美

至5月6日恢复正常药量早晚各两片多吉美，疲乏，食欲差。

5月11日
左手大拇指起了一个小水泡，一直恶心但没吐出来。

5月12日
左手无名指起了一个小水泡，胃口很差，早晨称体重比昨天早晨轻了2公斤，全身无力疲乏，下午药停。

5月13日
晚火车返西安，停药。

至5月19日，吃了多吉美后特别疲乏无力，吃不下饭，妈妈比较抗拒继续吃。虽然很心疼，但现在这是最大的希望只能慢慢说服妈妈减量吃。

5月20日
打电话问了西京医院的护士，说减量的话让早上吃两片，晚上不吃这样减。早上吃胃复安半小时后吃饭，饭后一小时吃多吉美两片。

长安一片月

昨晚五点多开始妈妈突然腹部剧烈疼痛，位置就是肚脐上面的一道，开始想着是胃疼吃了达喜，胃疼宁胶囊还是不行，妈妈说疼的位置就是做完介入后的地方，电话咨询过地坛医院的主治医生后晚上八点多去医院做了B超，庆幸的是没有肿瘤破裂等意外情况，期间吐了两次。打了止疼针，开了一盒止疼药回家，慢慢的不疼了。

妈妈始终觉得每次吃了多吉美就会很难受，现在很抗拒，去医院的路上还跟我说再不吃那个药了。我无语，心里难过极了，包括这次去北京专门去了中科院肿瘤医院挂特需门诊的专家会诊，各个医生对妈妈现在情况的治疗方案基本都差不多，局部针对性的治疗后主要推荐吃多吉美，是上了指南的药，可是现在副作用又大，回来之前的化验甲胎蛋白还是和做介入前一样高，完全没有降，难道没有效果吗？不吃的话岂不是没有别的路可走……

妈妈不知道这个药这么贵，我们只是普通工薪家庭，为了治病已经开始借钱……只要有用的药，再难我也要想办法给妈妈吃，可是可恨的病魔始终不肯停息折磨妈妈……真的不知该怎么办！

5月21日
今天停了多吉美。现在就是吃保肝的药，拉米夫定。
傍晚妈妈又开始胃不舒服，肚脐上面的位置，吃了一粒止疼药，我在想是不是要去做个胃镜。另一个朋友推荐吃特罗凯，别的病人大面积转移后吃了效果很好。不知道是否适合我妈妈。

心里像在冒火，无法想别的事。看到妈妈那么疼，心都碎掉了……

不知该跟谁说，也不知该怎么说，打了电话给男朋友想跟他说说话，听到几句宽心话，可他只关心他自己的工作，气得挂摔了电话眼泪立刻流下来。

[ 本帖最后由 长安一片月 于 2010-5-21 23:13 编辑 ]

xingxing2125

刚看到你的帖子，觉得你吃药的时间不对，吃多吉美要求是空腹吃药，药效才会好一点，吃药的时间应该是饭前1小时或者饭后两小时，你们怎么在饭后一小时给她吃多吉，再好好的看看说明书或者再咨询一下医生，赶快改过来啊！

我爱枫红

原帖由 xingxing2125 于 2010-5-21 23:30 发表
刚看到你的帖子，觉得你吃药的时间不对，吃多吉美要求是空腹吃药，药效才会好一点，吃药的时间应该是饭前1小时或者饭后两小时，你们怎么在饭后一小时给她吃多吉，再好好的看看说明书或者再咨询一下医生，赶快改过来啊！ ...

对！医生给我们的建议也是这样！不过服药后胃一样不舒服！

长安一片月

谢谢！

我们选择吃药的时间是根据西京医院专门负责回访使用多吉美病人的护士指导，我妈妈没有得病前消化道就比较敏感，容易恶心，所以护士让饭后一小时吃，但还是胃疼和恶心，还有 极度疲倦，无食欲……日常状态很受影响，纠结的很，我们是想尽量让妈妈吃，可她自己很抗拒，觉得与其这样吃药难受还不如不吃……

药又停了两天，中午妈妈吐了一次，我跟妈妈说好周一去做胃镜检查。

想到要去医院我就胆颤心惊，每次都像等待审判，心里空洞洞的……