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肝胆相照论坛 论坛 京津冀版 关于万一——乙肝宣传总是陷入误区
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关于万一——乙肝宣传总是陷入误区 [复制链接]

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风雨同舟

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发表于 2009-9-21 00:14 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
这次十渡培训,大家聊起过科普遇到的最大难题:对于普通人来说,一句“万一呢”,就可以让我们所有的解释化作乌有。

我们是可以说HBV只通过血液和性传播,大部分人是通过母婴,家庭或者90年代之前使用非一次性针头(那种在开水里煮的针头)传染上的,但毕竟还有少数人家庭中并没有人是HBVer而自己又在成年后的某次检查后发现乙肝标志物为阳性——所以,万一永远存在,我们几乎无法反驳。

开会时snboy说:生活中处处存在万一,过马路可能万一车祸,游泳可能万一淹死,完全健康的人可能万一某一天就得了某个大病……所以HBV当然也都是概率,万一是不可避免的。

我也曾经说过与snboy一样的话去跟别人解释,但挑剔的人只需要一句话:生活中已有这么多万一,我能不能避免你,少一个万一呢?

哑口无言,无可反驳。好好的疫苗谁知哪天早晨起来就会消失?总不可能天天抽一管血检查检查自己的第二项是否阳性吧!

后来想想,是可以理解的,不要说普通公众,就是我们战友,恐怕除了自身的HBV,在生活中也有很谨小慎微甚至有些洁癖的人吧:比如不在外面餐馆吃饭,比如电视上讲吃什么什么可能引起什么病就杜绝吃它,比如坚决不去某些场所,比如不愿意盖宾馆里的被子,比如总是担心自己会变得严重等等。那么,既然我们自己都害怕这种种的“万一”,我们又有什么理由指责别人所担心的“万一”呢?

这个问题一直盘旋在我的脑海里,感觉公众的科普很难做,即使你今天跟他说明了传染途径他能接受,明天他可能看了某个文章(现在网上这么多信息,说什么的都有)或者接受了另一个人的教导,马上就会倒向“万一”派。

今天回来后忽然看到一篇帖子,题目是《乙肝宣传总是陷入误区》,觉得有道理,转载在这里,希望大家看一看,讨论讨论这个问题:

标题:乙肝宣传总是陷入误区

    要让大众真正坦然对待乙肝携带者,最关键是让大众明白几点:

1、只要有了抗体,即使通过亲密接触、甚至性生活、伤口接触,都绝对不会感染乙肝。

2、现在的婴儿一出生就注射疫苗,非携带者的成人通过疫苗和自然免疫,大部分都有了
   乙肝抗体;根据1和2,对现在的绝大多数人来说,接触乙肝携带者,甚至乙肝病人,
   都是安全的。

3、对于没有抗体,包括注射疫苗后没有获得抗体的易感人群,建议继续注射疫苗,
   因为,无论社会如何歧视——即使赶尽杀绝,没有任何公司、单位接收乙肝携带者,
   但由于10%的乙肝携带者的社会存在,从概率上说,餐馆的每一把椅子,每一个盘子,
   公交车、的士的每一个座位,在10%的覆盖率之下,都是乙肝携带者甚至乙肝病人
   用过的、坐过的,你永远不知道在你接受服务的餐馆、交通工具等生活设施中,
   是否上一个接收服务者是不是乙肝携带者;害怕乙肝携带者、消极抵制的人们,
   不要在想象中把乙肝携带者群体想像得很遥远、很特别,这一个群体如此之大,
   如此之普通,在你的几十年人生中,必然有极多的与乙肝携带者擦身而过的经历。
   或许你梦寐以求的单位中肥头大耳的老板,或许令你目不转睛的惊鸿美女,
   或许在你危急时助你一臂之力的匆匆过客,都有可能是,全国一亿乙肝携带者中的
   一员。想拒乙肝于你的生活圈之外?这想法真的,太消极了、太幼稚了。想保护自己,
   唯一可行的,是让自己拥有抗体。

    在普及科学之后,再谈人文关怀吧,我们这个社会发展阶段,还不到社会普遍博爱
的阶段。从社会关爱的角度,对于一个普通人来说,注射疫苗并不是很麻烦的事情,
一旦拥有抗体,保守讲五年不会消失,而且对于曾经拥有抗体的人,很容易再次产生
抗体。而对于乙肝携带者来说,乙肝病毒式上天强加于他们的,那是无奈的。对乙肝
的重视,请从消极而徒劳的逃避,转为主动且可靠的抗体上吧。

后面的一篇回帖:

宣传确实有问题,我不知道是我和大多数专家理解不一样还是怎么着,我认为最简单宣传是分析一下受HBV威胁人群。

不管大三阳还是一般携带者也好,姑且认为这个是个充满危险的世界,一接触HBV携带者
即可感染HBV(事实上,HBV主要通过血液传播),那么分析被HBV威胁的人群。

我不知道疫苗免疫的情况,就我的知识所及,受HBV传染威胁要分人群的。

1 免疫系统发育不完全的幼儿,儿童威胁最大

幼儿,儿童如果感染上HBV,基本终生携带。

但是所幸的是现在幼儿,儿童基本接受HB疫苗免疫,可以保证70%以上(有说更多,可达
95%)产生抗体进而被保护。

传染途径威胁最大的是母婴遗传,如果不干预,基本百分百,中国大部分HBV携带者应该
是通过此种途径被感染,对于母亲携带HBV,HB疫苗结合HBIG可降低母婴传播,可达90%
以上。

这里面,HB疫苗全程接种有15~25%(有说5%)的婴儿无(低)应答,可以尝试含前S的H
B疫苗(我不知道医院有没有,我是从骆抗先书上摘过来的)。

2 免疫系统发育完好的成人

完全没有医学干预的话,90%的成人可凭自己免疫系统清除HBV感染而获得免疫力。但是
我觉得这是一个伪命题:在中国着这种情况下,有多少成人能够逃脱HBV在婴儿,儿童期
的威胁?又有多少是那种免疫空白的成人人群?我觉得成人对于HBV的感染状态绝大部分
就是2个,要不就是携带,要不就是产生免疫抗体被保护,至于那种没有产生抗体的未被
感染的成人有多少不知道(估计很少,老实说我也不知道,而且其中还有不少是检测不
出来的隐匿性感染,当然对于特定的成人人群也不可忽视:免疫力低下,静脉注射吸毒
,职业接触危险),对于携带者还有免疫抗体产生者在目前的医学条件下是不要采取医
学措施的防止被传染的(携带者已被感染,产生抗体者可被抗体保护),还有那罕有的
免疫空白成年人(排除已被感染的隐匿性感染),其中90%可凭自身免疫系统清除HBV。


所以说,对于成人来说,可被感染上的是罕有的免疫空白*10%那部分人。

还有一个问题是,疫苗免疫后有保护期的问题,那个我不明白,简单说,就是就是抗体
产生后可维持10年,需要再接种,那个好像和我学的免疫(应该终生)相违背,我不知
道为什么。

总结下,受HBV威胁的是没有抗体保护的婴儿和儿童还有罕有的免疫空白成人,解决的办
法是打疫苗,不能产生抗体那是没有办法。长远解决办法是发展应答率更高的疫苗,针
对HBV生活周期的药物,特别是清除cccDNA的药物,期待基础研究的发展。在目前的社会
条件下,受HBV威胁的还有另一类人群,即HBV携带者,“比乙肝更容易传染的是偏见”
,那不是医学涉及的话题。这是受HBV传染的话题,被HBV传染后的话题另外再说。

以上,是基于自己所知回答,有错误告诉我,尽管好多我不太明白,但还是尽自己所能
写下自己的看法。

回帖2:
具有成熟免疫系统成人,自然感染下,自发清除病毒的比例。你给出的数据,90%左右,有
的报道相比更高一些,有的报道低一些,当然这都不是关键问题。针对个体,主要决定性因素为感染途径和剂量,以及宿主免疫状态等。你之前说这是个伪命题,因为“在中国着这种情况下,有多少成人能够逃脱HBV在婴儿,儿童期的威胁?”。这就有点搞笑了,成人阶段
感染HBV在临床上太常见啦,而国内两对半全阴性的成人人群,具体比例我还没核实,但是
无论比例还是总数,都非常之大(当然随着计划免疫的继续推进,会越来越少),我不明白你这个观点和结论是从哪里的逻辑和数据得出的。即使对于免疫系统健全的成人,5-10%的
成年期HBV感染的“慢性化率”也是一个严峻的问题,尤其对于某些特定的传播途径而言。

后面你关于drug reisitance对escape mutant的影响,观点和结论全部都错了。但是说来话长,有时间再讨论。有兴趣参考(Antiviral Therapy. 2008;13(3):337-40.),(
Journal of Antimicrobial Chemotherapy 2008 61(4):766-768;)或者直接google “
rtV173L/sE164D”.事实上由此引发的新生儿母婴阻断失败的病例也已经有多处报道。随着
这些突变株在人群中的流行,应该会引起越来越多的重视。

回帖3
数据我不知道,我也没看到具体的调查和分析结果,老实说,是自己想的。。。
俩对半全阴性不代表没有感染,或许是隐匿性感染,在肝里面可以检测出HBV DNA
“成人阶段感染HBV在临床上太常见”,我不是临床的,所以确实不知道,你能给出一些具
体的数字和出处就更好了

[ 本帖最后由 transform 于 2009-9-21 00:24 编辑 ]

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发表于 2009-9-21 00:34 |只看该作者
忽然发现snboy前几天的帖子也提到了这个事情:
  今年都办了两次乙肝科普了,还有是死角
  每个人都用自己一管之愚见,去认知这个世界,没有问题。
  “我唯一想问的是:ta父母非h人,也没和别人有过血液上的接触,饮食也不会传播。那么他到底是怎么就变成了h人呢?突然地摇身一变就成了h人了?呵呵”

其实就是“万一”问题,“万一”这是当前我们科普的死角,也是科普最难以逾越的障碍(引再多文献,列再多数据也没有用,世界上什么东西能达到100%呢,中学化学告诉我们,最高纯度的硅也只是99.999999%呢),我们不应该回避这个问题,而应仔细思考如何应对,如何解决。
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发表于 2009-9-21 11:28 |只看该作者
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发表于 2009-9-21 11:32 |只看该作者
大概的意思看明白了。乙肝科普是需要长期的过程,不可能现在所有人都能正确对待乙肝,对待乙肝携带。
至于“万一”,本来就只是一个概率,如果非要拿数据来证明,目前没有什么有说服力的数据,就算有这么一个乙肝病毒传染性的数据也只有统计意义,没有必要给他们解释什么“万一”。
科普的目的在于持有正确的观念,树立信心,不管是不是乙肝携带都应该正确认识乙肝。有的人不管你跟他说什么都不相信,那现在也只能由他不信,只要大多数人相信就可以了。
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发表于 2009-9-21 11:58 |只看该作者
周末一路上的胡言乱语让大家断言我这几天没有睡好
现在的精神状态也仍是不佳
早上看到snboy的帖,思绪乱了,我不知道自己想在回帖中说些什么
因为我确实也总有着“万一”的无措与茫然
没想到LZ发帖说出了我想说的,终于感觉豁然……
我们不回避“万一”
我们要坚持继续科普
我们要让更多的人知道如何更好更有效地避开“万一”
第一天在十渡,远山间总有薄雾缭绕
第二天的十渡,阳光让一切变得明朗
“万一”如果是雾,我们可以看见阳光正在慢慢挥洒下来
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发表于 2009-9-21 12:00 |只看该作者
原帖由 真心英熊 于 2009-9-21 11:32 发表
大概的意思看明白了。乙肝科普是需要长期的过程,不可能现在所有人都能正确对待乙肝,对待乙肝携带。
至于“万一”,本来就只是一个概率,如果非要拿数据来证明,目前没有什么有说服力的数据,就算有这么一个乙肝病毒传染性的数 ...

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发表于 2009-9-21 15:17 |只看该作者
呵呵,就是那个万一的存在,让非h人对h人的接受度差了万分之n倍。

我们身边的胃病、高血压、心脏病、糖尿病都够多了吧?可世人除了对他们同情和感到不幸外,并没有像h那样害怕它,为什么呢?很简单,因为那些病对他们的传染率连万一的可能性也没有,因此他们和相关患者接触时,压根不用对其害怕和恐惧。

从反面的角度考虑,我们h人自己知道非血液和体液等传播途径感染h的可能性极小,可问题是无论这个概率是多小,不管它是万分之一还是十万分之一,它毕竟确实存在。而恰恰就是这个极小的概率,让很多非h人与我们在心理上相距万里。想想看,中国一亿三千万的h人,只要非血液和体液传播的可能性达到万分之一,那该是多少人,在他们周边的亲友间会引起多大的影响?通过各种网络和报纸等宣传扩大,再加上众多别有用心的商家进行夸大和渲染,又会怎样?

通常,正常人不会和我们一样花那么多的时间和精力去关注h,因为他只需作出最简单最有效的决定——拒绝。那样他心里就会觉得相对安全和保险(虽然这似乎很好笑)。但其实如果我们自己不是h人,说不定也会这样。论坛里这么多人,究竟谁又那样深刻关注和研究过糖尿病、肾病、心脏病或其他病种呢?因为有些病我们自己不是深刻的受害者,我们很自然就不会去花大量的精力和时间那样关注它了,这很正常,不是吗?

我们争取自己合理权益异常艰难的重要原因之一就在于:如果不是政府用法律法规强制性保护的话,光我们自己h人知道它不会通过血液或体液之外的途径传播,或者传播率是如何之小,这没有用。这个问题的解决,很大程度其实取决于非h人对h的理解和接受度。然而,这一结果又取决于对h 知识的社会广谱推广和教育。对90%国民(或者只有50-70%,因为中间还有不少h人的直系亲属和懂行的人)进行教育,这个工作量非常大,不是某个人或某个机构所能独立承担的,这是政府行为才能解决。可接下来问题又出现了——我个人认为,目前因为政治体制的原因,导致了我们h人的根本被动。

一句话,政府不作为,我们争取自己的正当权益就会路漫漫。

更何况还有不少h人自己就压根不承认h确实存在体外传播的客观性,(前面说了,虽然因体外传播而感染的可能性极小),或者非得找出各种自以为聪明的解释和所谓证据文过饰非,这愈更导致了非h人的隔阂和难以接受。

我在网上看到,很多h人只要一看见非h人谈到h有可能体外传播的事情,估计是害怕那样会让自己维权的道路更加艰难吧,他们就会立刻跳出来不分青红皂白地加以谩骂(骂别人无知)和打击(说别人歧视),使得双方的分化和矛盾愈更加深。我个人倒是觉得,那些h人没想明白的是——即便别人暂时不懂或有不同声音,但他们其实不是你的敌人,而是你该争取的朋友。事实上,有很多非h人也确实是我们可以争取的朋友,我们身边就或多或少有着这样的例子。

要想让h人被广大非h人更好地理解和接受,我们有时应该站在f非h人的角度换位思考,也许这对问题的解决会更有益处,不是吗?

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发表于 2009-9-21 20:33 |只看该作者
:L

[ 本帖最后由 zhulongqin 于 2009-9-21 20:38 编辑 ]

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发表于 2009-9-21 20:46 |只看该作者
要想让h人被广大非h人更好地理解和接受,我们有时应该站在f非h人的角度换位思考,也许这对问题的解决会更有益处,不是吗?
                                            --------  

一句话,政府不作为,我们争取自己的正当权益就会路漫漫。

but... 中国的政府非常的被动,咱不推动,他们会动嘛?有点怀疑。  

however-- 这些个帖子争得是啥个意思 我都没看懂
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风雨同舟

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发表于 2009-9-21 22:45 |只看该作者
晚上回来再看这个帖子,呵呵,大家回得挺多了。

to小雨:这篇帖子的意思是想讨论我们如何解决科普中“万一”的问题。

to锻刀客:你的帖子说得很好,分析了当前“万一”问题存在的根本性原因,试想如果zf能够大力公益宣传,通过各种渠道和传媒科普大众,当然可以解决问题。但是目前的现实就是这样,不光是hbv,其他领域,诸如环保,卫生等等社会问题,都需要zf主导的公益宣传。别说zf现在一个都不作为,就是真的开始作为了,也得有个先来后到。所以我们不能等待,而是要主动的力所能及的推动这个事情的发展。
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