肝胆相照论坛

标题: 关于万一——乙肝宣传总是陷入误区 [打印本页]

作者: transform 时间: 2009-9-21 00:14 标题: 关于万一——乙肝宣传总是陷入误区

这次十渡培训，大家聊起过科普遇到的最大难题：对于普通人来说，一句“万一呢”，就可以让我们所有的解释化作乌有。

我们是可以说HBV只通过血液和性传播，大部分人是通过母婴，家庭或者90年代之前使用非一次性针头（那种在开水里煮的针头）传染上的，但毕竟还有少数人家庭中并没有人是HBVer而自己又在成年后的某次检查后发现乙肝标志物为阳性——所以，万一永远存在，我们几乎无法反驳。

开会时snboy说：生活中处处存在万一，过马路可能万一车祸，游泳可能万一淹死，完全健康的人可能万一某一天就得了某个大病……所以HBV当然也都是概率，万一是不可避免的。

我也曾经说过与snboy一样的话去跟别人解释，但挑剔的人只需要一句话：生活中已有这么多万一，我能不能避免你，少一个万一呢？

哑口无言，无可反驳。好好的疫苗谁知哪天早晨起来就会消失？总不可能天天抽一管血检查检查自己的第二项是否阳性吧！

后来想想，是可以理解的，不要说普通公众，就是我们战友，恐怕除了自身的HBV，在生活中也有很谨小慎微甚至有些洁癖的人吧：比如不在外面餐馆吃饭，比如电视上讲吃什么什么可能引起什么病就杜绝吃它，比如坚决不去某些场所，比如不愿意盖宾馆里的被子，比如总是担心自己会变得严重等等。那么，既然我们自己都害怕这种种的“万一”，我们又有什么理由指责别人所担心的“万一”呢？

这个问题一直盘旋在我的脑海里，感觉公众的科普很难做，即使你今天跟他说明了传染途径他能接受，明天他可能看了某个文章（现在网上这么多信息，说什么的都有）或者接受了另一个人的教导，马上就会倒向“万一”派。

今天回来后忽然看到一篇帖子，题目是《乙肝宣传总是陷入误区》，觉得有道理，转载在这里，希望大家看一看，讨论讨论这个问题：

标题：乙肝宣传总是陷入误区

要让大众真正坦然对待乙肝携带者，最关键是让大众明白几点：

1、只要有了抗体，即使通过亲密接触、甚至性生活、伤口接触，都绝对不会感染乙肝。

2、现在的婴儿一出生就注射疫苗，非携带者的成人通过疫苗和自然免疫，大部分都有了
乙肝抗体；根据1和2，对现在的绝大多数人来说，接触乙肝携带者，甚至乙肝病人，
都是安全的。

3、对于没有抗体，包括注射疫苗后没有获得抗体的易感人群，建议继续注射疫苗，
因为，无论社会如何歧视——即使赶尽杀绝，没有任何公司、单位接收乙肝携带者，
但由于10%的乙肝携带者的社会存在，从概率上说，餐馆的每一把椅子，每一个盘子，
公交车、的士的每一个座位，在10%的覆盖率之下，都是乙肝携带者甚至乙肝病人
用过的、坐过的，你永远不知道在你接受服务的餐馆、交通工具等生活设施中，
是否上一个接收服务者是不是乙肝携带者；害怕乙肝携带者、消极抵制的人们，
不要在想象中把乙肝携带者群体想像得很遥远、很特别，这一个群体如此之大，
如此之普通，在你的几十年人生中，必然有极多的与乙肝携带者擦身而过的经历。
或许你梦寐以求的单位中肥头大耳的老板，或许令你目不转睛的惊鸿美女，
或许在你危急时助你一臂之力的匆匆过客，都有可能是，全国一亿乙肝携带者中的
一员。想拒乙肝于你的生活圈之外？这想法真的，太消极了、太幼稚了。想保护自己，
唯一可行的，是让自己拥有抗体。

在普及科学之后，再谈人文关怀吧，我们这个社会发展阶段，还不到社会普遍博爱
的阶段。从社会关爱的角度，对于一个普通人来说，注射疫苗并不是很麻烦的事情，
一旦拥有抗体，保守讲五年不会消失，而且对于曾经拥有抗体的人，很容易再次产生
抗体。而对于乙肝携带者来说，乙肝病毒式上天强加于他们的，那是无奈的。对乙肝
的重视，请从消极而徒劳的逃避，转为主动且可靠的抗体上吧。

后面的一篇回帖：

宣传确实有问题，我不知道是我和大多数专家理解不一样还是怎么着，我认为最简单宣传是分析一下受HBV威胁人群。

不管大三阳还是一般携带者也好，姑且认为这个是个充满危险的世界，一接触HBV携带者
即可感染HBV（事实上，HBV主要通过血液传播），那么分析被HBV威胁的人群。

我不知道疫苗免疫的情况，就我的知识所及，受HBV传染威胁要分人群的。

1 免疫系统发育不完全的幼儿，儿童威胁最大

幼儿，儿童如果感染上HBV，基本终生携带。

但是所幸的是现在幼儿，儿童基本接受HB疫苗免疫，可以保证70%以上（有说更多，可达
95%）产生抗体进而被保护。

传染途径威胁最大的是母婴遗传，如果不干预，基本百分百，中国大部分HBV携带者应该
是通过此种途径被感染，对于母亲携带HBV，HB疫苗结合HBIG可降低母婴传播，可达90%
以上。

这里面，HB疫苗全程接种有15~25%（有说5%）的婴儿无（低）应答，可以尝试含前S的H
B疫苗（我不知道医院有没有，我是从骆抗先书上摘过来的）。

2 免疫系统发育完好的成人

完全没有医学干预的话，90%的成人可凭自己免疫系统清除HBV感染而获得免疫力。但是
我觉得这是一个伪命题：在中国着这种情况下，有多少成人能够逃脱HBV在婴儿，儿童期
的威胁？又有多少是那种免疫空白的成人人群？我觉得成人对于HBV的感染状态绝大部分
就是2个，要不就是携带，要不就是产生免疫抗体被保护，至于那种没有产生抗体的未被
感染的成人有多少不知道（估计很少，老实说我也不知道，而且其中还有不少是检测不
出来的隐匿性感染，当然对于特定的成人人群也不可忽视：免疫力低下，静脉注射吸毒
，职业接触危险），对于携带者还有免疫抗体产生者在目前的医学条件下是不要采取医
学措施的防止被传染的（携带者已被感染，产生抗体者可被抗体保护），还有那罕有的
免疫空白成年人（排除已被感染的隐匿性感染），其中90%可凭自身免疫系统清除HBV。

所以说，对于成人来说，可被感染上的是罕有的免疫空白*10%那部分人。

还有一个问题是，疫苗免疫后有保护期的问题，那个我不明白，简单说，就是就是抗体
产生后可维持10年，需要再接种，那个好像和我学的免疫（应该终生）相违背，我不知
道为什么。

总结下，受HBV威胁的是没有抗体保护的婴儿和儿童还有罕有的免疫空白成人，解决的办
法是打疫苗，不能产生抗体那是没有办法。长远解决办法是发展应答率更高的疫苗，针
对HBV生活周期的药物，特别是清除cccDNA的药物，期待基础研究的发展。在目前的社会
条件下，受HBV威胁的还有另一类人群，即HBV携带者，“比乙肝更容易传染的是偏见”
，那不是医学涉及的话题。这是受HBV传染的话题，被HBV传染后的话题另外再说。

以上，是基于自己所知回答，有错误告诉我，尽管好多我不太明白，但还是尽自己所能
写下自己的看法。

回帖2：
具有成熟免疫系统成人，自然感染下，自发清除病毒的比例。你给出的数据，90%左右，有
的报道相比更高一些，有的报道低一些，当然这都不是关键问题。针对个体，主要决定性因素为感染途径和剂量，以及宿主免疫状态等。你之前说这是个伪命题，因为“在中国着这种情况下，有多少成人能够逃脱HBV在婴儿，儿童期的威胁？”。这就有点搞笑了，成人阶段
感染HBV在临床上太常见啦，而国内两对半全阴性的成人人群，具体比例我还没核实，但是
无论比例还是总数，都非常之大（当然随着计划免疫的继续推进，会越来越少），我不明白你这个观点和结论是从哪里的逻辑和数据得出的。即使对于免疫系统健全的成人，5-10%的
成年期HBV感染的“慢性化率”也是一个严峻的问题，尤其对于某些特定的传播途径而言。

后面你关于drug reisitance对escape mutant的影响，观点和结论全部都错了。但是说来话长，有时间再讨论。有兴趣参考（Antiviral Therapy. 2008;13(3):337-40.），（
Journal of Antimicrobial Chemotherapy 2008 61(4):766-768;）或者直接google “
rtV173L/sE164D”.事实上由此引发的新生儿母婴阻断失败的病例也已经有多处报道。随着
这些突变株在人群中的流行，应该会引起越来越多的重视。

回帖3
数据我不知道，我也没看到具体的调查和分析结果，老实说，是自己想的。。。
俩对半全阴性不代表没有感染，或许是隐匿性感染，在肝里面可以检测出HBV DNA
“成人阶段感染HBV在临床上太常见”，我不是临床的，所以确实不知道，你能给出一些具
体的数字和出处就更好了

[ 本帖最后由 transform 于 2009-9-21 00:24 编辑 ]

作者: transform 时间: 2009-9-21 00:34

忽然发现snboy前几天的帖子也提到了这个事情：
  今年都办了两次乙肝科普了，还有是死角
  每个人都用自己一管之愚见，去认知这个世界，没有问题。
  “我唯一想问的是：ta父母非h人，也没和别人有过血液上的接触，饮食也不会传播。那么他到底是怎么就变成了h人呢？突然地摇身一变就成了h人了？呵呵”

其实就是“万一”问题，“万一”这是当前我们科普的死角，也是科普最难以逾越的障碍（引再多文献，列再多数据也没有用，世界上什么东西能达到100%呢，中学化学告诉我们，最高纯度的硅也只是99.999999%呢），我们不应该回避这个问题，而应仔细思考如何应对，如何解决。

作者: long9841 时间: 2009-9-21 11:28

沙发

作者: 真心英熊 时间: 2009-9-21 11:32

大概的意思看明白了。乙肝科普是需要长期的过程，不可能现在所有人都能正确对待乙肝，对待乙肝携带。
至于“万一”，本来就只是一个概率，如果非要拿数据来证明，目前没有什么有说服力的数据，就算有这么一个乙肝病毒传染性的数据也只有统计意义，没有必要给他们解释什么“万一”。
科普的目的在于持有正确的观念，树立信心，不管是不是乙肝携带都应该正确认识乙肝。有的人不管你跟他说什么都不相信，那现在也只能由他不信，只要大多数人相信就可以了。

作者: klfish 时间: 2009-9-21 11:58

周末一路上的胡言乱语让大家断言我这几天没有睡好
现在的精神状态也仍是不佳
早上看到snboy的帖，思绪乱了，我不知道自己想在回帖中说些什么
因为我确实也总有着“万一”的无措与茫然
没想到LZ发帖说出了我想说的，终于感觉豁然……
我们不回避“万一”
我们要坚持继续科普
我们要让更多的人知道如何更好更有效地避开“万一”
第一天在十渡，远山间总有薄雾缭绕
第二天的十渡，阳光让一切变得明朗
“万一”如果是雾，我们可以看见阳光正在慢慢挥洒下来

作者: klfish 时间: 2009-9-21 12:00

原帖由 真心英熊 于 2009-9-21 11:32 发表
大概的意思看明白了。乙肝科普是需要长期的过程，不可能现在所有人都能正确对待乙肝，对待乙肝携带。
至于“万一”，本来就只是一个概率，如果非要拿数据来证明，目前没有什么有说服力的数据，就算有这么一个乙肝病毒传染性的数 ...

作者: 锻刀客 时间: 2009-9-21 15:17

呵呵，就是那个万一的存在，让非h人对h人的接受度差了万分之n倍。

我们身边的胃病、高血压、心脏病、糖尿病都够多了吧？可世人除了对他们同情和感到不幸外，并没有像h那样害怕它，为什么呢？很简单，因为那些病对他们的传染率连万一的可能性也没有，因此他们和相关患者接触时，压根不用对其害怕和恐惧。

从反面的角度考虑，我们h人自己知道非血液和体液等传播途径感染h的可能性极小，可问题是无论这个概率是多小，不管它是万分之一还是十万分之一，它毕竟确实存在。而恰恰就是这个极小的概率，让很多非h人与我们在心理上相距万里。想想看，中国一亿三千万的h人，只要非血液和体液传播的可能性达到万分之一，那该是多少人，在他们周边的亲友间会引起多大的影响？通过各种网络和报纸等宣传扩大，再加上众多别有用心的商家进行夸大和渲染，又会怎样？

通常，正常人不会和我们一样花那么多的时间和精力去关注h，因为他只需作出最简单最有效的决定——拒绝。那样他心里就会觉得相对安全和保险（虽然这似乎很好笑）。但其实如果我们自己不是h人，说不定也会这样。论坛里这么多人，究竟谁又那样深刻关注和研究过糖尿病、肾病、心脏病或其他病种呢？因为有些病我们自己不是深刻的受害者，我们很自然就不会去花大量的精力和时间那样关注它了，这很正常，不是吗？

我们争取自己合理权益异常艰难的重要原因之一就在于：如果不是政府用法律法规强制性保护的话，光我们自己h人知道它不会通过血液或体液之外的途径传播，或者传播率是如何之小，这没有用。这个问题的解决，很大程度其实取决于非h人对h的理解和接受度。然而，这一结果又取决于对h 知识的社会广谱推广和教育。对90%国民（或者只有50-70%，因为中间还有不少h人的直系亲属和懂行的人）进行教育，这个工作量非常大，不是某个人或某个机构所能独立承担的，这是政府行为才能解决。可接下来问题又出现了——我个人认为，目前因为政治体制的原因，导致了我们h人的根本被动。

一句话，政府不作为，我们争取自己的正当权益就会路漫漫。

更何况还有不少h人自己就压根不承认h确实存在体外传播的客观性，（前面说了，虽然因体外传播而感染的可能性极小），或者非得找出各种自以为聪明的解释和所谓证据文过饰非，这愈更导致了非h人的隔阂和难以接受。

我在网上看到，很多h人只要一看见非h人谈到h有可能体外传播的事情，估计是害怕那样会让自己维权的道路更加艰难吧，他们就会立刻跳出来不分青红皂白地加以谩骂（骂别人无知）和打击（说别人歧视），使得双方的分化和矛盾愈更加深。我个人倒是觉得，那些h人没想明白的是——即便别人暂时不懂或有不同声音，但他们其实不是你的敌人，而是你该争取的朋友。事实上，有很多非h人也确实是我们可以争取的朋友，我们身边就或多或少有着这样的例子。

要想让h人被广大非h人更好地理解和接受，我们有时应该站在f非h人的角度换位思考，也许这对问题的解决会更有益处，不是吗？

作者: zhulongqin 时间: 2009-9-21 20:33

:L

[ 本帖最后由 zhulongqin 于 2009-9-21 20:38 编辑 ]

作者: 小雨cn 时间: 2009-9-21 20:46

要想让h人被广大非h人更好地理解和接受，我们有时应该站在f非h人的角度换位思考，也许这对问题的解决会更有益处，不是吗？
--------

一句话，政府不作为，我们争取自己的正当权益就会路漫漫。

but... 中国的政府非常的被动，咱不推动，他们会动嘛？有点怀疑。

however-- 这些个帖子争得是啥个意思我都没看懂

作者: transform 时间: 2009-9-21 22:45

晚上回来再看这个帖子，呵呵，大家回得挺多了。

to小雨：这篇帖子的意思是想讨论我们如何解决科普中“万一”的问题。

to锻刀客：你的帖子说得很好，分析了当前“万一”问题存在的根本性原因，试想如果zf能够大力公益宣传，通过各种渠道和传媒科普大众，当然可以解决问题。但是目前的现实就是这样，不光是hbv，其他领域，诸如环保，卫生等等社会问题，都需要zf主导的公益宣传。别说zf现在一个都不作为，就是真的开始作为了，也得有个先来后到。所以我们不能等待，而是要主动的力所能及的推动这个事情的发展。

作者: 希望群落 时间: 2009-9-21 23:20

批驳“中国那么多携带者是怎么感染的”伪命题
在我们科普乙肝的时候，总是有人提出恶毒的言论：中国那么多携带者是怎么感染的？这好像一下成了我们科普的死角。
其实，这是个不折不扣的伪命题，可见人心恶毒。反驳这个伪命题很简单：
人类认识乙型肝炎的时间并不长，但是乙型肝炎伴随人类的时间却很久远了。只是以前我们的祖先不知道乙肝这回事，更没有疫苗，并且大多数乙肝携带者是没有症状的，根本没办法控制病毒的蔓延……经过了千年万年的母婴传播，小小病毒才能有了今天的成就。证据：乙肝有家族群聚现象。要是乙肝能通过消化道传播，恐怕，地球上就没有健康人了。进化论证据：乙肝是DNA病毒，并且这种病毒能将自己的DNA整合到人类的肝脏细胞的DNA上，并且能有效躲过人类的免疫系统。有科学家推测，这类病毒有可能本来就是人类DNA的一部分，后来因为某种原因被排除了。由此可见，此种病毒可能是一种非常古老的病毒了。一种古老的病毒肆虐这么久，才感染1/10的人，你说，它的传染性强吗？
可能有人会说：其他的病毒怎么没感染这么人呢？其实不然，但就普通感冒病毒就100多种，可能每个人都可能曾经是它的携带者，还有疱疹病毒，可能50%的人都是携带者，比如有些人经常嘴角起泡，如果排除缺乏维生素和细菌感染，很多时候都是疱疹病毒造成的。疱疹病毒能潜伏在人的体内，当免疫力下降时，它就出来捣乱了。一些人经常嘴角起泡，服用阿昔洛韦这类抗病毒药物能治就好。可能还有人说，这些病毒没有乙肝危害大啊，我只想说，乙肝就是危害不够大，它才能活到今天，要是危害过大，人染上一个死一个，恐怕乙肝早就随着人类的死亡而灭亡了。由此可见，乙肝不可怕，况且人类并不是只携带乙肝病毒，而是携带很多病毒，只不过，在体检时没有强制检测罢了！
有些气氛，有些乱，供大家参考，论坛上要是有这方面的专家，可以帮忙提出更专业的意见。

作者: klfish 时间: 2009-9-22 09:21

原帖由 transform 于 2009-9-21 22:45 发表
晚上回来再看这个帖子，呵呵，大家回得挺多了。

to小雨：这篇帖子的意思是想讨论我们如何解决科普中“万一”的问题。

to锻刀客：你的帖子说得很好，分析了当前“万一”问题存在的根本性原因，试想如果zf能够大力公益宣传，通过各 ...

我想大家不要再在此帖中争论乙肝的传播途径等问题
transform已经说得很明白
在zf不作为的形势下
我们需要做的就是积极地解决问题
主动的力所能及的推动公益宣传的发展、进行科普宣传的活动
行动起来比争论更有意义

作者: transform 时间: 2009-9-22 22:38

to希望群落：也许这真的是一个伪命题。但如果试想你正在做科普，在台上分析传染途径，概率等等问题，然后到了提问时间，人群中就有这么一个人跳出来劈头盖脸的问演讲者：“万一怎么办？”，或如snboy所说：“我唯一想问的是：ta父母非h人，也没和别人有过血液上的接触，饮食也不会传播。那么他到底是怎么就变成了h人呢？突然地摇身一变就成了h人了？呵呵”，这时你该怎么回答？我想你这一段回答解决不了问题，甚至语气把握不当还有可能加深h人和非h人之间的隔阂和对立。

我想说的是：科普或者演讲过程中，可能会遇到一些尖锐的问题，这时需要的是科普者有充分的准备，友好的语气和智慧的回答，化解问题，达到让听者理解的目的。所以以这个目的为考量，任何赌气式的或者一边倒绝对式的回答都得不到受众的支持，自然也达不到这个目标。

其实这就像政治家们在演说时总会有反对派跳出来问一些尖锐甚至让你很难堪的问题（当然这种现象在国内的政治环境中很少见，但我们会不时听说中国政要在国外受到的问讦），这在民主社会是很正常的事情，而西方政治家们也通常久经沙场，早就经过了训练，对这一类问题都有着充足的准备和一套的应对办法，能够有效化解；而传言我们的政要们在面对这种情况时常常恼羞成怒或者答非所问，露出不自信的马脚。

又说了这么多，我的意思是我们应该好好思考这个问题，找到如何智慧回答的办法，不至于今后在面对它们时不知所措或者意气用事，而是让听者感到我们的可信和诚意。

原帖由 希望群落 于 2009-9-21 23:20 发表
批驳“中国那么多携带者是怎么感染的”伪命题
在我们科普乙肝的时候，总是有人提出恶毒的言论：中国那么多携带者是怎么感染的？这好像一下成了我们科普的死角。
其实，这是个不折不扣的伪命题，可见人心恶毒。反驳这个伪命题很 ...

作者: transform 时间: 2009-9-22 22:50

又想到了一点，继续说：

目前媒体宣传时，甚至还有一些危险的趋势，因为媒体的标题或者内容中常常这样用语：“专家称，专家指出”乙肝传染性不大，要科学对待，不应歧视。

而现在公众仿佛对“专家”已经非常的反感，每天你看新闻，都有说：专家称房价不高，专家说北京已经步入中等发达国家收入水平，专家指出通货膨胀近期不会发生，专家说物价上涨对普通人生活影响不大……等等等等，不一而足，我想我们看到现在这些“专家”们站在利益集团的言论都会很不爽吧。

而很不幸，恰恰宣传HBV的新闻稿中也经常出现“专家”，虽然我们知道这些专家真的是为我们说话的好专家，绝不是为利益集团说话的，但倒霉的是，现在“专家”的名声就是这样，大环境就是这样，所以常常看到一些非h人的评论是：又是专家！又忽悠大家！宣传的结果可想而知。

这也是我们宣传中遇到的问题，我们也需要思考和讨论如何能避免这种“专家”带给公众第一感觉的反感。

作者: klfish 时间: 2009-9-23 09:08

汶川的那一场灾难
的确已经让我们充分领教了“专家”的魅力：养群专家不如养群青蛙。。。

作者: tianxiawudi 时间: 2009-9-30 19:12

乙肝只能通过传染而得吗那最初的乙肝从哪里而来怎么突然感觉就像问人从哪来的一样

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