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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 爸爸永远爱你
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发表于 2009-9-12 07:49 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 08:41 编辑

爸爸在与病魔抗争了四个月后于9月8日下午三点五分离开了我们,终年67岁。我父亲是一名优秀的教师, 曾荣获曾宪梓教育成就基金一等奖,9月10日教师节那天开了追悼会,那天老天在哭泣,在爸爸最后的几天,石家庄下着前所未有的大雨。我一直想记录下来爸爸在生命最后的时光的日子,他是如何与丙肝,肝硬化,肝癌抗争的,但一直没有心情去写, 忙碌在医院,只有在稍微空闲的时候到这个地方来, 增加自己帮助爸爸战胜病魔的勇气, 现在爸爸走了, 我尽量回忆,把一些有用的记录下来。 也许是断断续续,但是希望对生者有益。
我父亲是在87年因为浅表性胃炎加上工作劳累胃出血,当时医生劝他输入一种人血蛋白,美国进口的, 当时还是很少的, 就这样染上了丙肝。 很多年都不知道, 到了01年,确诊为肝硬化。 确诊后,爸爸一直很积极的去治疗,打干扰素,吃鳖甲软肝。那时起,因为我在深圳工作,大多数是我母亲照顾他。 02年做胃镜时大出血, 做了脾切除,非常危险。从此以后,我们全家都生活在一种时不时的恐惧之中。 生怕我爸爸哪时又出血。 而且肝硬化让人胃口差,脾切除让人丢失很多免疫力, 消化能力越来越弱。在做脾切除的时候,他的主刀大夫,也是救了他一命的大夫曾说, 你别担心, 我反复检查了你的肝脏, 质量还非常好, 很柔软。 这句话让我父亲始终认为他的肝硬化是在最初级阶段,纤维化,而他的出血是因为脾大导致。 而另一个大夫的提议却被他抵触, 说再过四,五年后考虑换个肝吧。  我父亲是一位非常不愿意给别人带来麻烦的人, 他知道换肝需要一大笔费用, 而且认为不到万不得已就不换肝,所以以后的日子他排斥换肝。



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我爱枫红  病历整理详见http://www.hbvhbv.com/forum/forum.php?mod=viewthread&tid=978193&page=1&extra=#pid8202086  发表于 2010-12-3 23:30

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发表于 2009-9-12 08:05 |只看该作者
在这种情况下, 我们的生活持续到了今年, 之间爸爸也一直做定期检查,打干扰素控制病毒, 调理肝功, 今年四月份, 爸爸因为胆囊发炎住进了医院, 医生主张保守治疗, 可是爸爸连续时间高烧不退, 术前检查甲胎蛋白升高, 但没有查出癌,一直给他进行干扰素治疗的医生说肝硬化也会在一些情况下引起甲胎蛋白的升高。 在持续多日的高烧,疼痛之后,最后诊断是胆囊坏死,6月17日做了胆囊切除手术, 取出两个巨大的胆结石, 这时医生说在肝上发现两团密度较高的阴影, 但不确定是癌,做了注射无水酒精处理。肝硬化非常严重。这个医生还是上次给我爸做脾切除,救了我爸一命的医生。 我们在手术室外等候听到这个消息就马上决定准备给我爸换肝了, 先去筹钱, 然后商量等我爸这次手术恢复后,把身体调理好就换肝。

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发表于 2009-9-12 08:48 |只看该作者
从出了手术室起,我们的噩梦就开始了, 前面的一周时间一直在恢复时期,情况很好, 爸爸去掉引流管后,开始下床走路,为了让我们放心还做出正步走,我们原想过不了多久就可以出院了, 然而到了7月5日, 他开始吐血, 500CC,禁食禁水, 情况直转而下, 同时查出腹部感染, 情况非常危险。 下了病危通知书, 7月14日, 进入重症监护室, 我忘不了那天半夜, 我在家里接到电话(我现在只要是晚上听到电话就会发抖),我母亲从医院打来, 说血还在出, 已经降到4以下了,医院已经没有能配上我爸的血了,(因为我爸输血过多,血型开始很难配) 医生让我们自己找关系到血液中心看能否找到合适的血,如果找不到,还在继续出血,那今晚就过不去了, 因为肝胆外科已经拒绝给他再做手术。 那时是半夜,我们怎么可能找到。我们在走廊门口熬过了后半夜, 我爸挺了过来,第二天上午, 配好的血也送过来了。 爸爸终于挺过了这一关。 在重症呆了10天我爸爸出来了, 又回到了消化内科继续治疗。这时候爸爸已经是极度虚弱, 发烧依然不退, 医生会诊,还请来已经退休了的老院长来, 在我爸爸的腹腔内发现了真菌感染。 所有的窄普,广谱抗生素对这种真菌已经没有了作用。 老院长推荐了一种抗生素, 卡帕芬静,医生说, 如果这种都没有了作用,那时间也就是这一两天了。 爸爸输了10天后, 真菌消失了。 我们又一次赢得了胜利!

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发表于 2009-9-12 09:01 |只看该作者
爸爸一直说他是属猫的,有九条命, 他是一个意志力非常顽强的人, 他小时候七八岁的时候,正值刚解放, 战争留下了很多油炸弹, 他和一帮小朋友在拆卸一个油炸弹,真的就像“激情燃烧的岁月”里 石林那样,不幸的是这个油炸弹爆油炸了,爸爸的右臂失去, 当时碰上解放军的部队医院就在家附近,里面有个独臂将军下属彭德怀部队,命令用缴获来的非常紧缺的盘尼西林给我爸爸用上,就这样我爸爸没有死。听奶奶说, 爸爸醒来第一件事情就是安慰流泪哭泣的奶奶, 然后要求拿来一个小石板稍微好点的时候就开始用左手练字。。。这一次我爸爸又一次以顽强的意志赢得了胜利。

[ 本帖最后由 爸爸走好 于 2009-9-13 16:36 编辑 ]
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发表于 2009-9-12 09:02 |只看该作者
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发表于 2009-9-12 10:04 |只看该作者
真菌感染控制好了后, 我们做了一次加强CT, 第一次是在手术前, 做的时候没有发现癌。 爸爸是走着进去做的, 这一次爸爸是吸着氧躺在床上, 被推进去的。 CT的结果是晴天霹雳, 在他的右肝上发现了(具体数据我记不得了)医生说有半个巴掌大小的癌。怎么可能?短短的一个月就有了癌!!!而且医生说已经没有救了, 不能做手术, 不能做介入, 最后也不要化疗。可是我爸爸最大的愿望是感染消失后,好点后做静脉食管结扎,然后出院养身体, 最后做肝移植啊!医生说已经没有移植的机会了, 在门脉上也发现了癌栓。 

我们强忍悲痛, 在爸爸面前装作若无其事, 后来因为用药的缘故,而且治疗方案的变化, 我和我母亲商议爸爸应该有知情权, 况且我爸对他的病非常了解, 也隐瞒不住。 我们只是告诉他发现了肿瘤, 但不大, 可以保守治疗。爸爸很镇定,他说他自我感觉很好,肯定能战胜肿瘤。 我在这个网上知道了索拉菲尼。 他的主治医生说很少有人用, 价格太贵,但是推荐我们使用, 我母亲坚持要用,觉得这是唯一的救命稻草。 同时我们也用了善龙, 善龙1万零7百一支, 一个月一次,深度肌肉注射,可以防止门脉高压, 和索一起使用有很好的抗癌功效。 可以说到了最后,这两种药是我们唯一的希望。 

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在最后的一个月, 我想的最多的是, 如何减轻他的病痛,这种痛苦是肉体上更重要是精神上, 我不想让爸爸带着恐惧, 担心, 忧伤离开, 要给他希望, 快乐, 亲情, 我更多想到的是临终关怀具体是什么?这是我们最后都要面对的, 有时这比治疗更重要。

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发表于 2009-9-12 12:20 |只看该作者
懂事的孩子,阿姨祝福你!

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发表于 2009-9-13 14:06 |只看该作者
默哀,默哀,默哀,默哀,默哀,

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发表于 2009-9-13 14:11 |只看该作者
楼主节哀。愿失去的亲人一路走好。
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