肝胆相照论坛

标题: 爸爸永远爱你 [打印本页]

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 07:49 标题: 爸爸永远爱你

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 08:41 编辑

爸爸在与病魔抗争了四个月后于9月8日下午三点五分离开了我们，终年67岁。我父亲是一名优秀的教师，曾荣获曾宪梓教育成就基金一等奖，9月10日教师节那天开了追悼会，那天老天在哭泣，在爸爸最后的几天，石家庄下着前所未有的大雨。我一直想记录下来爸爸在生命最后的时光的日子，他是如何与丙肝，肝硬化，肝癌抗争的，但一直没有心情去写，忙碌在医院，只有在稍微空闲的时候到这个地方来，增加自己帮助爸爸战胜病魔的勇气，现在爸爸走了，我尽量回忆，把一些有用的记录下来。也许是断断续续，但是希望对生者有益。
我父亲是在87年因为浅表性胃炎加上工作劳累胃出血，当时医生劝他输入一种人血蛋白，美国进口的，当时还是很少的，就这样染上了丙肝。很多年都不知道，到了01年，确诊为肝硬化。确诊后，爸爸一直很积极的去治疗，打干扰素，吃鳖甲软肝。那时起，因为我在深圳工作，大多数是我母亲照顾他。 02年做胃镜时大出血，做了脾切除，非常危险。从此以后，我们全家都生活在一种时不时的恐惧之中。生怕我爸爸哪时又出血。而且肝硬化让人胃口差，脾切除让人丢失很多免疫力，消化能力越来越弱。在做脾切除的时候，他的主刀大夫，也是救了他一命的大夫曾说，你别担心，我反复检查了你的肝脏，质量还非常好，很柔软。这句话让我父亲始终认为他的肝硬化是在最初级阶段，纤维化，而他的出血是因为脾大导致。而另一个大夫的提议却被他抵触，说再过四，五年后考虑换个肝吧。我父亲是一位非常不愿意给别人带来麻烦的人，他知道换肝需要一大笔费用，而且认为不到万不得已就不换肝，所以以后的日子他排斥换肝。

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作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 08:05

在这种情况下，我们的生活持续到了今年，之间爸爸也一直做定期检查，打干扰素控制病毒，调理肝功，今年四月份，爸爸因为胆囊发炎住进了医院，医生主张保守治疗，可是爸爸连续时间高烧不退，术前检查甲胎蛋白升高，但没有查出癌，一直给他进行干扰素治疗的医生说肝硬化也会在一些情况下引起甲胎蛋白的升高。在持续多日的高烧，疼痛之后，最后诊断是胆囊坏死，6月17日做了胆囊切除手术，取出两个巨大的胆结石，这时医生说在肝上发现两团密度较高的阴影，但不确定是癌，做了注射无水酒精处理。肝硬化非常严重。这个医生还是上次给我爸做脾切除，救了我爸一命的医生。我们在手术室外等候听到这个消息就马上决定准备给我爸换肝了，先去筹钱，然后商量等我爸这次手术恢复后，把身体调理好就换肝。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 08:48

从出了手术室起，我们的噩梦就开始了，前面的一周时间一直在恢复时期，情况很好，爸爸去掉引流管后，开始下床走路，为了让我们放心还做出正步走，我们原想过不了多久就可以出院了，然而到了7月5日，他开始吐血， 500CC，禁食禁水，情况直转而下，同时查出腹部感染，情况非常危险。下了病危通知书， 7月14日，进入重症监护室，我忘不了那天半夜，我在家里接到电话（我现在只要是晚上听到电话就会发抖），我母亲从医院打来，说血还在出，已经降到4以下了，医院已经没有能配上我爸的血了，（因为我爸输血过多，血型开始很难配）医生让我们自己找关系到血液中心看能否找到合适的血，如果找不到，还在继续出血，那今晚就过不去了，因为肝胆外科已经拒绝给他再做手术。那时是半夜，我们怎么可能找到。我们在走廊门口熬过了后半夜，我爸挺了过来，第二天上午，配好的血也送过来了。爸爸终于挺过了这一关。在重症呆了10天我爸爸出来了，又回到了消化内科继续治疗。这时候爸爸已经是极度虚弱，发烧依然不退，医生会诊，还请来已经退休了的老院长来，在我爸爸的腹腔内发现了真菌感染。所有的窄普，广谱抗生素对这种真菌已经没有了作用。老院长推荐了一种抗生素，卡帕芬静，医生说，如果这种都没有了作用，那时间也就是这一两天了。爸爸输了10天后，真菌消失了。我们又一次赢得了胜利！

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 09:01

爸爸一直说他是属猫的，有九条命，他是一个意志力非常顽强的人，他小时候七八岁的时候，正值刚解放，战争留下了很多油炸弹，他和一帮小朋友在拆卸一个油炸弹，真的就像“激情燃烧的岁月”里石林那样，不幸的是这个油炸弹爆油炸了，爸爸的右臂失去，当时碰上解放军的部队医院就在家附近，里面有个独臂将军下属彭德怀部队，命令用缴获来的非常紧缺的盘尼西林给我爸爸用上，就这样我爸爸没有死。听奶奶说，爸爸醒来第一件事情就是安慰流泪哭泣的奶奶，然后要求拿来一个小石板稍微好点的时候就开始用左手练字。。。这一次我爸爸又一次以顽强的意志赢得了胜利。

[ 本帖最后由爸爸走好于 2009-9-13 16:36 编辑 ]

作者: huangsq2516941 时间: 2009-9-12 09:02

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 10:04

真菌感染控制好了后，我们做了一次加强CT，第一次是在手术前，做的时候没有发现癌。爸爸是走着进去做的，这一次爸爸是吸着氧躺在床上，被推进去的。 CT的结果是晴天霹雳，在他的右肝上发现了(具体数据我记不得了）医生说有半个巴掌大小的癌。怎么可能？短短的一个月就有了癌！！！而且医生说已经没有救了，　不能做手术，　不能做介入，　最后也不要化疗。可是我爸爸最大的愿望是感染消失后，好点后做静脉食管结扎，然后出院养身体，　最后做肝移植啊！医生说已经没有移植的机会了，　在门脉上也发现了癌栓。　

我们强忍悲痛，　在爸爸面前装作若无其事，　后来因为用药的缘故，而且治疗方案的变化，　我和我母亲商议爸爸应该有知情权，　况且我爸对他的病非常了解，　也隐瞒不住。　我们只是告诉他发现了肿瘤，　但不大，　可以保守治疗。爸爸很镇定，他说他自我感觉很好，肯定能战胜肿瘤。　我在这个网上知道了索拉菲尼。　他的主治医生说很少有人用，　价格太贵，但是推荐我们使用，　我母亲坚持要用，觉得这是唯一的救命稻草。　同时我们也用了善龙，　善龙１万零７百一支，　一个月一次，深度肌肉注射，可以防止门脉高压，　和索一起使用有很好的抗癌功效。　可以说到了最后，这两种药是我们唯一的希望。　

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-12 12:17

在最后的一个月，我想的最多的是，如何减轻他的病痛，这种痛苦是肉体上更重要是精神上，我不想让爸爸带着恐惧，担心，忧伤离开，要给他希望，快乐，亲情，我更多想到的是临终关怀具体是什么？这是我们最后都要面对的，有时这比治疗更重要。

作者: changzhen 时间: 2009-9-12 12:20

懂事的孩子,阿姨祝福你!

作者: jx0104 时间: 2009-9-13 14:06

默哀，默哀，默哀，默哀，默哀，

作者: 过去无知 时间: 2009-9-13 14:11

楼主节哀。愿失去的亲人一路走好。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-13 16:44

谢谢大家！我相信爸爸会保佑所有的病友，愿肝炎永远消失!

作者: 根草 时间: 2009-9-13 16:52

楼主节哀。愿你爸爸一路走好。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-13 16:56

索拉菲尼是我爸最后的希望，也是我们全家的希望，我母亲是一位生活很简朴的人，但为了救我爸爸，她要把所有的生活积蓄拿出来，她虽然是我的继母，但我非常感激她，尊敬她，爸爸放心吧，我会对姑姑好的，会孝敬她的！在医生下医嘱的当天， 8月18日，爸爸开始用上了索拉菲尼。但是他的副作用反应似乎比别人都大，第二天开始，手和手臂有红疹发痒，能看出痒的难受，我们不停给他挠，可是越挠越痒，都快要扣破了，就用尿素软膏和索拉菲尼公司开出的止痒膏给他使用，还用冰毛巾擦拭，用复方苦参冲剂擦拭。还有一个非常不好的副作用，就是胃口很差，想呕吐，吃不下东西，每次吃饭几乎是勉强咽下。本身我爸爸在患病期间，几次出血，就已经禁食，等到不禁食了，却又吃不下东西。但他自己非常顽强，尽量吃饭，还要求把牙镶好，（他去世的当天，镶好的牙送来了，但他已经没有机会带了）

作者: a327336186 时间: 2009-9-13 17:01

…颤抖…人生如此…我们要坚强

作者: scdct 时间: 2009-9-14 11:48

都不希望我们的亲人走到这步

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-14 23:19

是的，现在一闭眼满脑子都是爸爸最后日子的样子，但是我引以慰藉的是我爸爸最后走的很安详，他是在肝昏迷中过去的，就像是睡着了，疼痛很少，我事先让医生给他用了吗啡贴剂，只用了一次。爸爸，我不相信你会离开我！

作者: kaikaicpa 时间: 2009-9-15 22:00

我妈妈是肝硬化肝衰竭并发肾衰竭去世的

到最后是小便没有了。。。。。。。利尿没用的。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-15 22:09

现在爸爸还有十几天左右量的索拉菲尼没有吃完。我们愿意把这盒药非常便宜的转让给需要的人。有医院的证明和发票。如果实在不行，我母亲的意思是送了都可以，尽管我家也不富裕。最好是石家庄的病友。还有干扰素若干盒。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-15 22:11

原帖由 kaikaicpa 于 2009-9-15 22:00 发表 [img]http://www.hbvhbv.com/forum/images/common/back.gif[/img出血]
我妈妈是肝硬化肝衰竭并发肾衰竭去世的

到最后是小便没有了。。。。。。。利尿没用的。

我爸爸还没有肾衰竭，他是因为出血和肝衰竭而进入肝昏迷，后来是呼吸衰竭去世的，去世的时候医生说他没有受太多的痛苦。像是睡着了。

作者: kaikaicpa 时间: 2009-9-15 22:23

原帖由 爸爸走好 于 2009-9-15 22:11 发表

我爸爸还没有肾衰竭，他是因为出血和肝衰竭而进入肝昏迷，后来是呼吸衰竭去世的，去世的时候医生说他没有受太多的痛苦。像是睡着了。

和我妈妈一样，“睡”着了。没有太多痛苦，对我们来说，是一种安慰。
我妈妈没有出过血，因为她自身平时血压也很低。
反正不管怎样，都是肝衰竭惹得。节哀！让我们共同坚强。

作者: 小草的痛 时间: 2009-9-15 22:24

我比较奇怪，一个月前CT都没发现怎么在一个月后就查出肝CA了了

作者: kaikaicpa 时间: 2009-9-15 22:27

原帖由 小草的痛 于 2009-9-15 22:24 发表
我比较奇怪，一个月前CT都没发现怎么在一个月后就查出肝CA了了

别奇怪，我妈妈1个月前 PT指标18秒，1个月后56秒。黄疸从80上到550.肝衰竭的速度。。。。。。。。。。

作者: supervanness 时间: 2009-9-19 14:56

你爸爸永远活在爱他的人心中

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-19 18:23

爷爷啊

。。。。。。。。。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-19 18:29

刚才是我孩子发的帖子。孩子长大了，懂得怀念爷爷。

作者: sjb1771724 时间: 2009-9-19 21:26 标题: 回复 25# 的帖子

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: yufeihuai 时间: 2009-9-19 21:38

作者: supervanness 时间: 2009-9-23 06:59

楼住早日节哀,,,,
你爸爸在天堂也一定希望你能坚强

把自己孩子带大你还有很多路要走

作者: kewangkangfu 时间: 2009-9-23 08:47

愿老人家走好。
看到你的标题，我不忍心往下看，都是血淋淋的痛。
我的爸爸07年走了，我的爸爸很年轻，刚45岁。
走好~

作者: zhen0719 时间: 2009-9-23 11:03

看到这贴，内心沉重，愿你爸在另一个世界过得开心、快乐！
LZ节哀！

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-28 22:14 标题: 回复 29# 的帖子

不知怎么安慰你，你的父亲太年轻了，我觉得我的父亲走的也太早了！我现在看到白发苍苍的老人就很羡慕，为什么我的爸爸那么早就走了呢？老天太不公平！我爸爸生前在医院期间，我偷偷给他录音，那时我就有不详的感觉，偷偷录下来。现在这几段录音成了爸爸唯一留下的声音。我想他了，就听，越听越难过。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-28 22:15

原帖由 zhen0719 于 2009-9-23 11:03 发表
看到这贴，内心沉重，愿你爸在另一个世界过得开心、快乐！
LZ节哀！

谢谢你！

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-28 22:16

原帖由 supervanness 于 2009-9-23 06:59 发表
楼住早日节哀,,,,
你爸爸在天堂也一定希望你能坚强

把自己孩子带大你还有很多路要走

谢谢你！是的我要健康的活着，我的孩子还要养。我们都要努力健康的活着，为了自己的家人，活着的和逝去的。

作者: cecillia.wu 时间: 2009-9-28 23:43 标题: 默哀

心情很沉重。我的爸爸跟楼主父亲的病情差不多，现在还在顽强地斗争。看着自己最亲的人一天天的衰退，真的很痛苦，也无能为力。楼主保重！！！好好照顾好自己和家人。

作者: vb01 时间: 2009-9-29 08:54

我也是石家庄的.父亲肝癌晚期。现在和平医院治疗，大出血一次，已做一次介入。不知道楼主的父亲是在石家庄哪个医院看的？

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-29 14:14

原帖由 vb01 于 2009-9-29 08:54 发表
我也是石家庄的.父亲肝癌晚期。现在和平医院治疗，大出血一次，已做一次介入。不知道楼主的父亲是在石家庄哪个医院看的？

我们是在省三院看的，因为那里是河北省唯一可以做肝移植的医院，但其他在肿瘤方面就很难说了，那时我们想做移植来着。和平医院还是不错的，祝福你们！

作者: vb01 时间: 2009-9-29 23:15

父亲做介入有一个月了,现在又出现腹胀,黄疸，医生说要再做一次介入，然后就不管它了，没办法了。可是我经济条件不好，没能力再做第二次了。最近这几天总是心里不踏实，总怕父亲突然离我们而去。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-9-30 20:53

原帖由 vb01 于 2009-9-29 23:15 发表
父亲做介入有一个月了,现在又出现腹胀,黄疸，医生说要再做一次介入，然后就不管它了，没办法了。可是我经济条件不好，没能力再做第二次了。最近这几天总是心里不踏实，总怕父亲突然离我们而去。 ...

唉，当我们看着亲人一点点衰弱下去，真的是一点办法也没有。你已经尽力了，一切听天由命吧，有时我们是无法和老天对抗的。

作者: 与乙肝共舞 时间: 2009-9-30 21:05

节哀。。。。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-10-1 00:35

爸爸，明天就是祖国六十周年大庆了，这是你非常想看到的，您是伴随新中国成长的人，对那时的故事如数家珍，可是你现在看不到了，但是我希望你能在天堂里看到，妈妈一个人在石家庄很孤独，我明天会放下手头的工作带着孩子赶回去，陪你看国庆大典，会把你的照片放在电视前，我们一同观看，那天晚上梦到你了，您一直开心的笑容给我讲了很多话，可惜我醒来只记得你的笑容，但记不得你说了什么话了。我知道你在那个世界里很好，有奶奶叔叔陪伴你，没有病痛，所以您笑得那么开心。

作者: 老胡儿与媳 时间: 2009-10-2 01:47

想了很多，不知道说什么 ,和你一样我也是石家庄,父亲只有56岁,,

作者: 爸爸走好 时间: 2009-10-2 11:10

原帖由 老胡儿与媳 于 2009-10-2 01:47 发表
想了很多，不知道说什么 ,和你一样我也是石家庄,父亲只有56岁,,

保重！

作者: 微笑着面对 时间: 2009-10-2 11:52

一路走好！愿天国没有病痛。

作者: vb01 时间: 2009-10-2 15:33

原帖由 老胡儿与媳 于 2009-10-2 01:47 发表
想了很多，不知道说什么 ,和你一样我也是石家庄,父亲只有56岁,,

我也是石家庄的，能否告知你的QQ号。方便交流。我QQ：312827715

作者: 老胡儿与媳 时间: 2009-10-2 22:57

楼上你好,已经加了

作者: 爸爸走好 时间: 2009-10-27 00:02

爸爸，今天是你的七七，短短的四十九天，像是过了几个轮回世纪。我在忙碌中度过，眼前时刻闪过你的影子，我希望这个世上有灵魂，你随时出现在我的面前。我感觉你随时会回来，回到我的身边，这次只是一次短暂的远行。你在保佑着我，除去失去你的伤痛，其他竟是一切的顺利。墓地已经选好，会把你和奶奶，叔叔葬在一起。人都说时间是最好的良药，我知道，但我知道，时间能治愈很多伤痛，却治愈不了我们分别的伤痛。等我，爸，等我履行完人间的任务，我会去天堂陪你，再做你孝顺的女儿，永远不分离。

作者: 小草的痛 时间: 2009-10-27 10:35

看到这个感人的帖子，鼻子酸酸的，我也是我爸爸的女儿，爸爸是肝硬化，也许在不久的一天，爸爸也会离开我。。。那是我不敢想象的事。不知道该说什么，你是个很孝顺的女儿，我相信你爸爸会保佑你的！

作者: 爸爸走好 时间: 2009-11-7 00:30

楼上的你发这个到我父亲的悼念贴里？

作者: 爸爸走好 时间: 2009-11-7 00:31

原帖由 小草的痛 于 2009-10-27 10:35 发表
看到这个感人的帖子，鼻子酸酸的，我也是我爸爸的女儿，爸爸是肝硬化，也许在不久的一天，爸爸也会离开我。。。那是我不敢想象的事。不知道该说什么，你是个很孝顺的女儿，我相信你爸爸会保佑你的！ ...

谢谢！我唯一遗憾的是没有及时给我爸爸做肝移植，这是肝硬化末期最有效的治疗。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-12-8 20:46

爸爸，离开我们整整三个月了，我每天都在想你。爸爸，我对不起你！我没能给你换肝，没能救活你！我让你在绝望中离开人世！我太不孝！爸爸，走的时候，你害怕吗？我老是给你说，爸爸，有我呢。可是，在你吐血的时候，你还是要我离开病房，要妈妈照顾你，你知道我害怕，在你那个时候了，你还考虑我的感受，爸爸，去年就该不听你的去换肝了，我只要坚持你会去换的。爸爸，我想我们的生活都会越过越好，我的公司也越来越好，可是这些好有何意义？你享受不了！对我有何意义！爸爸！

作者: mmnnbb 时间: 2009-12-8 22:13

楼主不必自责，其实你已做得很好了。你父亲在天国不会怪你的。

作者: 风吹白衣 时间: 2009-12-8 22:27

原帖由 爸爸走好 于 2009-12-8 20:46 发表
爸爸，离开我们整整三个月了，我每天都在想你。爸爸，我对不起你！我没能给你换肝，没能救活你！我让你在绝望中离开人世！我太不孝！爸爸，走的时候，你害怕吗？我老是给你说，爸爸，有我呢。可是，在你吐血的时候，你还是要我离开病 ...

好好生活，珍惜自己，是对你爸爸最大的安慰。楼主妹妹多保重~~~~

作者: 一起到老 时间: 2009-12-9 05:51

楼主的思念和呼唤深深的打动着我！有你这样的孝敬发孩子你父亲也应该安心了！其实每个人都在思念故去的亲人，生老病死是自然规律，并非我们做子女的能左右，
用泪水送别亲人，让回忆陪伴终生，节哀思悲生活还在继续，

作者: 爸爸走好 时间: 2009-12-9 21:28

原帖由 风吹白衣 于 2009-12-8 22:27 发表

好好生活，珍惜自己，是对你爸爸最大的安慰。楼主妹妹多保重~~~~

谢谢白衣姐姐，祝福你先生，我爸爸的一位病友也成功换肝，现在一切都好！我失去了最宝贵的时间没能挽救我爸爸的生命。

作者: 爸爸走好 时间: 2009-12-9 21:29

原帖由 一起到老 于 2009-12-9 05:51 发表
楼主的思念和呼唤深深的打动着我！有你这样的孝敬发孩子你父亲也应该安心了！其实每个人都在思念故去的亲人，生老病死是自然规律，并非我们做子女的能左右，
用泪水送别亲人，让回忆陪伴终生，节哀思悲生活还在继续， ...

谢谢你，你的安慰对我很重要，因为我一直在内疚中生活。谢谢你！祝福你！

作者: 爸爸走好 时间: 2009-12-9 21:29

原帖由 mmnnbb 于 2009-12-8 22:13 发表
楼主不必自责，其实你已做得很好了。你父亲在天国不会怪你的。

谢谢！

作者: mmnnbb 时间: 2009-12-9 22:32

爸爸，离开我们整整三个月了，我每天都在想你。爸爸，我对不起你！我没能给你换肝，没能救活你！我让你在绝望中离开人世！我太不孝！爸爸，走的时候，你害怕吗？我老是给你说，爸爸，有我呢。可是，在你吐血的时候，你还是要我离开病房，要妈妈照顾你，你知道我害怕，在你那个时候了，你还考虑我的感受，爸爸，去年就该不听你的去换肝了，我只要坚持你会去换的。爸爸，我想我们的生活都会越过越好，我的公司也越来越好，可是这些好有何意义？你享受不了！对我有何意义！爸爸！
子欲养而亲不在,人间最大的悲哀!

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-11 13:59

只要他的身体条件允许，我们肯定会试遍所有的治疗方法！

作者: 守信 时间: 2009-12-16 19:14