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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 卫生部“乙肝宝宝入园”征求意见信汇总(唯一一天) ...
楼主: apolloshaw
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卫生部“乙肝宝宝入园”征求意见信汇总(唯一一天) [复制链接]

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发表于 2009-8-12 18:02 |只看该作者

发了,表达我的心声!

尊敬的领导,您们好!

      我不是乙肝,但至亲之中,不少是HBV携带者。不知道在那个年代,他/她们是怎么感染上的,我们如常的生活和工作在一起,那时从没有关注过HBV群体的生存状况……
      我的孩子,我家的天使,给我带来莫大的幸福和责任,我一直要求自己:好好养育他成为一个有用之才。不幸的是,因母婴传播他也感染上了HBV。
      今年准备送他上幼儿园,才发现,我的天使,尽然是社会的“魔鬼”。因为,没有那个幼儿园愿意接纳他。我苦口破心的解释,HBV的传播机理;得到的永远只有一句:不行,没有人愿意自己的孩子和HBV一起上学……
     孩子,在家总是那么的活泼调皮;但,每天出门对着空空的公园,他又是那么的孤独和迷茫……我好怕有一天他会问我:爸爸,为什么不让我去幼儿园!
     那时,我不知道该怎么给他解释。他的问,我从来都能耐心的解答清楚;若他真的问我这个问题,我该如何面对?多少次夜里,看着孩子在甜蜜的梦乡中,我都欲哭无泪……
     我现在才明白到,我们国家有1.2亿的人和HBV直接相干;我现在才明白,无知和误解演变为群体性恐惧,演变成整个社会对HBV的歧视和排斥;我现在才明白,整个社会对HBV们施下了一道魔咒,入学、工作、生活等都被这道魔咒笼罩……
      从小接受的教育是:听党的话,永远给党走……但是我的党呀,你可知道普罗大众中,还有1.2亿的人被一道魔咒笼罩,你能为他们拨开迷障、带来新生吗?如果你能解救,解救我的孩子和1.2亿的HBV,令他们脱离那道歧视的魔咒,我真的永远给你走,永远听你的话!!!  
敬礼!

患儿家长上
  
2009-08-12

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风雨同舟

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发表于 2009-8-12 18:08 |只看该作者
我寄了两封特快专递。无憾了。

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发表于 2009-8-12 19:05 |只看该作者
1.3亿乙肝人群共同的请求:取消入园、入托体检中的乙肝标志物检测

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功勋会员 管理员或超版 荣誉之星 翡翠丝带

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发表于 2009-8-12 19:31 |只看该作者
hbv相关的入托建议,既能防止hbv传播,又能保证hbv携带儿童的隐私和入托的权利。

内容:
你好,卫生部:

1. 针对hbv最好的武器是疫苗,对幼儿也是一样。
2. 国家似乎最近对新生儿有接种hbv,但覆盖比率是多少,全程接种比率是多少,都是很重要的实际问题。
3. 对幼儿入托可以增加一个强制疫苗要求。本质上来说,就是对所有幼儿入托要提供一个有条件的强制性的hbv疫苗接种。这个分两种情况:
   3.1 是要求入托幼儿必须提交一份"免接种证明"。这个免接种证明发放给两种情况的幼儿:
     3.1.1 一是持有已接种hbv疫苗证明的幼儿;
     3.1.2 另一个是hbv携带的幼儿。
     已接种hbv疫苗证明的幼儿无需再次接种。而hbv携带的幼儿,也无需接种疫苗。对上述两种情况,此证明不应提供识别具体是哪一种情况的信息。否则吊销证明提供者的执照。
   3.2 关键问题:
     3.2.1 如何保障hbv携带幼儿的隐私。这要通过"免接种证明"来完成。通过这个证明无法区别上述两种情况的幼儿。
     3.2.2 如何保证所有幼儿的健康。
        3.2.2.1 已接种hbv疫苗的幼儿受到疫苗保护,在绝大多数情况下都能够受到保护,这部分幼儿受到病毒威胁的概率很低。
        3.2.2.2 未接种hbv疫苗的携带幼儿,由其父母负责该儿童的健康,幼儿园不应承担这部分健康责任。

在整个过程中,幼儿园只要遵守流程(其流程是"免接种证明"的必须要求提供,否则不能入园,这是为了对园内所有的非hbv携带幼儿全面进行疫苗包括),则不承担病毒传播的责任,但由幼儿园须对所有园内幼儿进行包括hbv在内的儿童健康教育课程。

相信上面的基本策略能够达到双重目的,既能防止hbv传播,又能保证hbv携带儿童的隐私和权利。


谢谢
cshbv

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发表于 2009-8-12 20:30 |只看该作者

回复 1# 的帖子

已经寄了快递,强调取消一切乙肝相关的检查,只查肝功

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发表于 2009-8-12 21:21 |只看该作者
支持 每当看到 孩子无助天真却又布满阴影的眼神,都特别难受,说实话,人一辈子能活多长时间,你永远不知道下一刻会发生什么?有必要互相猜疑,互相歧视么?互相理解,互相支持,开开心心的过好每一天才是真理,现在的社会都在提倡和谐,怎么和谐?就是需要人与人之间多分理解,多份关怀,少一点猜疑,少一点歧视。
希望能够体会到我们的心情,都是血肉之躯,都有生活的权利,为何要把我们逼上绝路?当一个人的衣食住行都受到威胁,那是最悲哀的事情。
命运已经给我们套上了一层阴影,只希望我们还能选择如何继续生存。
一个孩子,一个含苞待放的花朵,却被打上异类的标志,你叫他们怎么生活,一个孩子如果在这种环境下生长,我们还有理由期待他心灵的健全么?一个,二个,三个,,,,,如果都在阴影下生长,又何来的和谐二字呢?
希望能听到我们的心声,大家互相理解,互相帮助,共建和谐社会。
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发表于 2009-8-12 23:16 |只看该作者
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发表于 2009-8-12 23:29 |只看该作者
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风雨同舟

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发表于 2009-8-13 11:25 |只看该作者
卫生部的领导:
您们好。
看到你们就乙肝宝贝上幼儿园的问题征集建议,打心里感谢您们。
也许您们的初衷是从保护乙肝宝贝的角度出发的,想让他们享受受教育的权利。
但是草案第十七条:表面抗原阳性但肝功正常的乙肝宝贝,幼儿园不能拒收。
这一点,如果还查表面抗原的话,即使宝宝入园了,那园长老师小朋友的家长都会知道宝宝的情况,那就会对宝宝另眼相看的。园长或老师会告诉小朋友,宝宝有病毒,不让小朋友跟他一起玩。小朋友会告诉他们的家长。这们一传十,十传百,就会让所有的人知道了宝宝是乙肝携带者。这就形成了公开的歧视。
这样的结果和以前的结果有什么不一样的,还是会受到歧视,让宝宝从小在心灵上被人孤立,对他的性格会造成非常不好的影响,将来长大了,就会是性格畸形的人,也将有可能成为社会不稳定的因素之一。
所以,在这里,我们希望能更好的保护宝宝的隐私,不被人知道。
看过很多专家的建议,以前查乙肝,是因为不知道乙肝是不通过消化道传播的,而且没有疫苗,是为了保护健康人群。但是现在已经有了疫苗,而且医学的发达,也已经证明不通过消化道传播,给乙肝平反了。
卫生部应该多听取医学专家的建议。北京大家的庄辉博士,北京302的刘士敬博士,北京地坛医院的蔡皓东主任。这些权威的专家的建议。
卫生部应该和国际接轨,国外不查乙肝两对半,也没有被发现感染人员成上升趋势,那是因为注重了疫苗的作用,重视的是健康人群都打疫苗,而不是隔离这些携带病毒的人群。国外的宝宝都享有平等受教育的权利。
十几年前,由于对病毒认识的错误,国家出台了很多文件保护健康人群,这是无可争议的,但是现在对病毒已经有了更进一步的认识,已经给病毒平凡了,就应该把错误的改成正确的,而不是一味地错下去,拿乙肝宝贝来作牺牲品。
卫生部还应该加大对乙肝知识的普及,让所有的人对乙肝病毒有一个正确的认识,不再谈乙色变,这将是一个非常长的过程,但是如果卫生部去做了,就会收到良好的效果。
对于草案,我的建议第十七条改正如下:
第十七条  儿童入托幼机构前应当经具有合法资质的医疗卫生机构进行健康检查,但不得检查乙肝标志物,合格后方可进入托幼机构。
只有取消了乙肝标志物的检测,才能从根本上消除对乙肝宝贝的歧视!
请领导们重视,如果此次草案征集后,还将检查乙肝标志物,我想全国的乙肝携带者还将继续争取,不会放弃的!
                              中国人民共和国公民
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