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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 32岁的我:下一步,何去何从?
楼主: 人生似梦
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发表于 2009-7-2 08:44 |只看该作者
善良的人们,一定要擦亮我们的眼睛,捂紧我们的口袋,不要给任何的坏人以任何的可乘之机!如果上当受骗,花费巨资不说,还会延误病情!癌症仍是不治之症,不要相信所谓的“治愈”,那是不可能的!即使我们会死,也要死得明明白白,不要人财两空!切记切记!

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发表于 2009-7-3 13:35 |只看该作者
好年轻的生命,好沉重的话题,看了不禁让人落泪。这一年来一直思考一个问题,那就是人生的意义是什么?前些日子看一本书《恩宠与勇气》同样是一个癌症患者的作者艾斯崔雅的结论是,其实人生是没有意义的。对于做什么事情都寻求意义的崔雅和我来讲这真是一个难以接受的结论,但是她接受了,我想也许最终我也会接受。
一位90多岁的老人,得了老年痴呆症。记不住身边的亲人。他的一个学生来看望他要不停地述说做他学生时的经历,他才能稍稍回忆起眼前的这个人。他告诉他的学生,每天都会和周围的亲人以及病友一起谈话,但是第二天他就都忘记了,他会让护士推着他去看电视或者到窗户向外远望,而每一次的感觉都象是人生的第一次观看,仅仅看就让他感觉到无比的快乐。他说,他珍惜生命终点的每一次呼吸。这个故事告诉我即便我们失去了一切,仍然可以体会人生中最简单的快乐。人生最终的呼吸是珍贵,但是我们的哪一次呼吸又不是唯一的呢?
没有肝癌我们也最终会面对死亡,那是我们与生命签署的协议。而那最终的庄严的时刻到来的时候,我会问自己"我是否曾经真正的生?"

[ 本帖最后由 annyfrank 于 2009-7-3 14:36 编辑 ]

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发表于 2009-7-3 21:56 |只看该作者
和你同岁
祝你好运

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发表于 2009-7-3 22:24 |只看该作者
楼主和我 父亲症状差不多,我QQ800912,希望和楼主能交流下。

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发表于 2009-7-4 21:25 |只看该作者

揭秘国内某抗癌保健品如何骗人(《南方周末》2006年08月29日)

“学会了传心之术,就没有做不成的事”

  编者按:以下文字摘自国内某“抗癌保健品”营销经理及客情主管培训会上公司副总裁的发言。今天,这段报告已经在该公司各地区办事处广为传达并实施。而当这位副总裁“慷慨陈词”时,国家药监局对外公布:仅在2003年,此公司的夸大宣传就达到了上百次。

  ■揭秘

  各位经理:各位主管:

  今天的大会是本集团营销史上规模最大、意义最深远的一次盛会。从近期看,这是为明年要向冲击10个亿的宏伟目标的一次奠基大会;从长期看,这是我们的产品走出“三板斧”时代,进入精细化、系统化营销时代的一个转折点……

  ……现在我们的市场充满无限生机与活力,发展速度一日千里,特别是客(户)情(况)工作……我愿意带个头,把我的一点点经验、一点点体会跟大家分享……

  客情工作是一场心理游戏。记住:肿瘤患者是一个心理极度失衡的人,然后才是一个肿瘤病人,我们的咨询应当更多地面向顾客的心理而不是疾病。

  肿瘤病人最大的心理特征是恐惧,有些专家(指该公司的咨询专家)在咨询时总是不忘记最后要进行“假设性测试”———“现在病情已经到了这个程度,如果不赶快服用我们的产品,将会怎么怎么样”,让病人的恐惧感更加明确。肿瘤病人第二个心理特点是被动依赖,情感脆弱,所以咨询的语气一定要肯定,给他绝对正确的建议,不要“这样也行,那样也行,你自己选择吧”,病人此时已经丧失了选择能力,他等待着一个坚决的建议。肿瘤病人第三个心理特点是多疑,神经过敏,所以不要轻易否定肿瘤病人的话。说服病人一定要从肯定对方开始,首先肯定他,他会觉得自己被尊重,被重视,最初的戒心将被消除,从而慢慢接纳你,对于你说的话才能听进去。

  对于肿瘤(病人)家属要突出弱点:第一是亲情,多问问家庭情况,聊聊病人怎样怎样对待家里人等等,引导出他失去亲人的痛苦感受。第二是道德压力,道德力量是一种天然的力量,谁要是学会利用这种力量,那他的威力是难以想象的,多跟家属聊聊做儿女的本分,做儿女应当尽心尽力。

  人是一种完全被心理控制的动物,学会了传心之术,就没有做不成的事。有一个故事,说二战时,纳粹在一个战俘身上做了一个残酷的实验,将战俘四肢捆绑,蒙上眼睛,搬动器械,告诉战俘:“现在对你们进行抽血!”被蒙上双眼的战俘只听到血滴进器皿的滴答声,战俘哀叹一阵之后气绝而终。其实,纳粹并没有抽该战俘的血,滴血之声乃是模拟的自来水声。心理作用能将一个活人吓死,还能卖不出几盒药?链接

  1.抗癌药和保健品如何区分?

  根据国家药监局有关规定,具有治疗作用的中成药,在概念定义和批准文号方面都是有别于保健品。中成药是指中药材按一定治病原理配方制成,随时可以取用的现成药品,其批准文号为“国药准字Z××××”。

  而市场上的保健品主要有两大类:一类是食品类保健品,其批准为“卫食健字××××”标志。另一类是中药类保健品,指取材于中草药,对人体有一定程度的滋补营养、保健康复作用的产品,其批准文号为“国药准字B××××”。最重要的是:这两类保健品都不具备治疗作用。

  2.保健品的虚假促销的手段有什么?违规在哪里?

  在医院门口或附近给患者及其家属发放“癌症小报”———诸如公司内部刊物《抗癌周刊》、《中华医药》等;在报刊、电视、广播上刊播违规广告;专家电话、坐堂、现场义务咨询,强力推荐患者购买产品;与抗癌协会等机构“合作”,请“抗癌明星”现身说法;组织专家讲课,请患者及其家属参加,课后紧接着推销产品……。

  另外,对于采用“疗效最佳”、“药到病除”等不科学表述,或是“最新技术”、“国家级新药”等绝对化的语言,以及含有“有效率百分之××”、“获得×××最高、最新奖项”等内容的广告要格外警惕。

  3.肿瘤患者该如何选择药品?

  一要看产品的批准文号是否为“国药准字Z”;二要看产品的治病机理以及患者服用以后的实际效果。

  判断一种药品是否为经过国家审批的合法药品,最便捷的做法就是登录国家食品药品监督管理局网站(www.sfda.gov.cn),点击“基础数据库”进入,并输入药品通用名称或是商品名称或是药品批准文号等,即可查询到所有经过审批的相关药品信息。

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发表于 2009-7-6 01:17 |只看该作者

回复 16# 的帖子

经过我的比较,只有复方斑蝥胶囊每天的花费是最少的。其他的,肝复乐胶囊每天40元左右,肝复乐片每天50元上下,华蟾素片每天要超过100元,金龙胶囊每天80元还不够,等等。

楼主吃的复方斑蝥胶囊,其中的蝥虫在中药里好象是破血药,虽然有去於血的功用但是很伤身体,楼主在用时最好考虚自身壮况,不能常吃要注意,或吃吃停停,另有一个传统中药方剂名叫鳖甲煎丸,也是用来治血於的,缺点是效果较慢,但不伤身体,现在有药厂据此方添减速了几味药名叫复方鳖甲软肝片。你可以考虑用下。华蟾素主要是从青蛙身上提取的一种东西,,好象是以毒攻毒的。肝复乐片,金龙胶囊不知配方是什么,,不好评论

[ 本帖最后由 m逆天m 于 2009-7-6 01:19 编辑 ]

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发表于 2009-7-7 16:02 |只看该作者
去年11月初,我肝癌破裂出血:左肝有一9*10cm大小球形肿块凸出,破裂,活动性喷血。急诊,行左肝    胆囊  ( 结石  )切除术。术后病理:左肝外叶直径4cm中分化肝细胞癌伴表面破裂,切缘阴性。
住院叁月。出院前,CT检查,见右肝小结节,考虑癌灶。
12月初,做动脉第一次介入。今年1月,做动脉第一次介入   2月,做肝内泵注入化疗    3月做肝内泵注入化疗   4月  做肝内泵注入化疗      5月做肝内泵注入化疗
7月份彩超:CT加强
肝脏:肝硬化;肝内结节
两肾各见1cmm  囊肿      

用药   每周进口日达仙  针    复方斑蝥胶囊    VC     槐耳 金克
     
现肝功基本正常  血糖略高  6.7

主要是AFP一再在高  术后  15   以后21   22  23   25   36  84  
7月  4曰  93

也不知有何药可解

兄弟要开心面对   我从月上班至今    做肝内泵注入化疗休息十天上班


死并不可怕 佛教因果说  生死轮回 但即来尘世就要面对一切 今世天将大痛苦斯于身 吾等熬之 斗之 带头战之    来世必成正果    哈哈

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发表于 2009-7-7 17:52 |只看该作者
楼上的情况,跟我的极为相似,如出一辙,连病历上的描述,也几乎一模一样。同病相怜!
你说得很对,在这个时候,不妨相信宗教,寻求精神的安慰。这样的话,我们可以活得轻松一些,洒脱一点。生死由命,我们无力改变!
不知你现在的状况如何?一直在坚持吃药吗?我现在就吃一种药“拉米夫定”,其他的很昂贵的、疗效不确切的药,已经陆续停掉了。感觉那些只是安慰剂,并不能真正起作用。当然,每个人都不一样,不可盲目效仿。
最近,跟国内还有台湾、香港、澳门的肝胆外科以及肿瘤医师在联系,获益匪浅!他们的见解各不一样,下一步的治疗方案也形形色色,但是总比一家之言要好得多。现在很多医院、很多医生都在“拉生意”,根本不考虑患者的具体情况,这让很多人耽误了病情,走了弯路!
希望你我携起手来,共同与病魔展开较量,不管前面的路有多崎岖!也许,天无绝人之路!

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发表于 2009-7-7 17:58 |只看该作者
m逆天m:
对于中医中药,我基本的态度是不相信的,虽然最近一段时间,我也在学习中医中药,如看《黄帝内经》,《伤寒论》,《金匮要略》,《温病学》以及其他书籍,试图更多地、更全面地了解一些传统医药。但是,跟现代医学相比,中医中药的一些观点,我实在不能赞同,更不用说介绍了。
就这个话题,我还将展开阐述。希望你多多指教,共同探讨。

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发表于 2009-7-7 23:10 |只看该作者
annyfrank:
你好!看来,你是一位有“思想”的人,有自己的见解。非常佩服!
死亡对我们来说,总是不可避免的,不管你是伟大还是卑微,是富贵还是贫穷!在这个意义上来讲,人从来就是平等的,而不仅仅是从法律的角度而言,而切这个角度更加真实,更加接近人的本性。难道不是吗?
没有生病之前,很少探讨死亡这个命题,觉得离我很遥远,就像天上的星星,那是很久以后的事情。但是,现在我的心境已经大为不同,考虑死亡就如同吃饭睡觉一样平常,不在那么神秘,不再如此可怕。我觉得我必须面对,不然的话,那一刻真正来临的时候,我会担心自己惊慌失措!而那样子,是我不愿意看到的,也不愿意展现给爱我的人的。
很喜欢《肖申克的救赎》这部电影,它是我所看过的最“伟大”的电影,我黯然泪下。在不同的时期,我一共看了三遍。今后还准备看。不用过多的语言,我认为电影已经包容了人性的一切。主人公已经看淡生死!当最后逃出生天的时候,我没有高兴。即使他死了,又何尝不是英雄?!他只是一个象征,一个面对死亡而毫不畏缩的象征。值得我们学习。
快十一点钟了,该睡觉了。明天睁开眼睛的时候,太阳依然猛烈,夏季的气候总是让人不舒服,跟往常没有两样。不同的是,我的心已经不再恐惧,而是平实了很多。就让该来的都来吧!相信命中注定是有道理的。
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