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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 32岁的我:下一步,何去何从?
楼主: 人生似梦
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发表于 2009-6-24 14:25 |只看该作者
《何裕民,是神医还是骗子?》一文,转载自网络,真实与否,无从考证。转载之目的,以供各位战友参考,且不代表本人赞同或反对文章之观点或立场。仅此而已!欢迎大家评论!

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发表于 2009-6-24 15:13 |只看该作者
看了你的帖子,说几句。
你的肿瘤不大,AFP也不算高,介入不能根治,仍是肝移植的适应症。
肝移植并非只有少数幸运儿,而是一批。
我办的不死鸟肝移植科普网,有时间的话,可以去看看http://businiao.5d6d.com/
还有一个我的朋友00700办的
中国器官移植网http://www.transplantation.org.cn/bbs/
我和00700都是小肝癌肝移植后五年以上的人,还有很多,不一一列举。
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发表于 2009-6-24 15:19 |只看该作者
原发性肝癌行肝移植术常用的三个标准

    意大利Milan 标准:
    ①单个肿瘤直径不超过5cm,或肿瘤数目不超过3个,最大直径不超过3cm;
    ②不伴有血管及淋巴结的侵犯。

    美国加州旧金山大学(UCSF)标准:
    ①单个肿瘤直径不超过6.5cm,或肿瘤数目不超过3个,最大直径不超过4.5cm,总的肿瘤直径不超过8cm;
    ②不伴有血管及淋巴结的侵犯。

    上海复旦标准:①单个肿瘤直径≤9厘米、或多发肿瘤≤3个且最大肿瘤直径≤5厘米、全部肿瘤直径总和≤9厘米。
    ②无大血管侵犯、淋巴结转移及肝外转移。

    其中以意大利Milan 标准最为公认和常用。
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发表于 2009-6-24 16:06 |只看该作者
不死鸟兄,你好!
谢谢你的指点!对于肝移植,我还是持保留态度,至少目前是不会考虑的。你办的网站,我在发病之初的那段时间里,已经深入浏览过了,获益匪浅!但是,肝移植毕竟需要严格的适应症,而国内在这方面又放得太宽,原因是多方面,因此存在的风险是比较大的,并不是适应于每一位肝病患者,特别是肝癌患者,对肝移植更要慎之又慎!这是我的理解,不知对否?
你的生存期已经超过了5年,这是一个奇迹,祝贺你!通过你的故事,也一定给了有很多相似经历的、不幸的人的鼓励,你成为了大家心目当中英雄!这也可以说是中国肝移植事业取得进步的一个标志。个体的差异始终是存在的,治疗方式也各不相同,绝对不能“一刀切”,否则只能是害了自己。在这方面,我是非常谨慎的,毕竟生命只有一次。你说呢?
至于肝移植的适应症以及禁忌症,现在提出了很多的所谓的“标准”,而且越是后提出的,标准就放得越宽。如“杭州标准”较之“米兰标准”,就要宽松的多,其中原因,我不得而知。也许,科技真的是进步了。
我也去“中国器官移植网”去看过,也认识了朋友,而且是我们本地的,还通过电话,了解了他们的情况。他们都是终末期肝病的,移植后,效果不错。真为他们感到高兴!
真诚地祝你越来越好!假如我有移植的打算,将第一时间向你请教。

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发表于 2009-6-24 16:15 |只看该作者

国内主要肝移植中心通讯录

一:上海交通大学医学院附属仁济医院器官移植中心  http://www.transplantation.sh.cn:宋玉,[email protected]。15821096696。
二:第二军医大学第二附属医院(上海长征医院)器官移植中心暨中国人民解放军器官移植研究所  http://www.transorgan.com:丁国善,[email protected]。施晓敏,[email protected],13916662683?。
三:复旦大学附属中山医院器官移植中心  http://www.transplantation.com.cn:樊嘉,[email protected]
四:天津市第一中心医院东方器官移植中心  http://www.ootc.net:郑虹, 13802102220,[email protected]
五:浙江大学医学院附属第一医院(浙江省第一医院)肝移植中心、肝胆胰外科http://www.eastliver.org[email protected]。郑树森,[email protected][email protected]。梁廷波,[email protected],。傅医生:0571—87236739。
六:中山大学附属第三医院肝胆外科(肝脏病医院肝脏外科)  http://www.liversurg.com:邓美海,[email protected]
七:上海交通大学医学院附属瑞金医院瑞金器官移植中心  http://www.rjh.com.cn/chpage/c742/:彭承宏, [email protected]。周光文,[email protected]
八:复旦大学附属华山医院肝移植中心  http://www.hstransplant.com/:钱建民,
[email protected]。陈宗祐,[email protected]
九:中南大学湘雅二医院器官移植中心  http://www.xyeyy.com/web%20design/qgyzzx/index.asp:贺志军,0731-5295108 、13873145907  、[email protected]
十:西安交通大学医学院附属第一医院肝移植科(西北肝移植网)  http://www.newliver.net/:潘承恩,[email protected]。于良,[email protected]。吕毅,[email protected]
十一:首都医科大学附属北京佑安医院肝脏移植中心(中美肝移植协作中心)http://www.youanlivertx.com/default.aspx:王孟龙,[email protected]。卢实春,[email protected]
十二:北京大学器官移植中心  http://www.orpuct.com/show
十三:台湾高雄长庚纪念医院肝脏移植中心  http://www.clchen.org.tw:林志哲,[email protected]
十四:台湾长庚纪念医院林口总院移植中心  http://www.cgti.org.tw
十五:武警总医院器官移植研究所   http://www.wj-lti.com:关兆杰,[email protected],13910797652。牛玉坚,[email protected]。沈中阳,shenzy@ ootc.net。
十六:四川大学华西肝移植中心  http://www.wcltc.com:严律南,[email protected]、yanlu-nan@ hotmail.com。
十七:北京大学人民医院肝胆外科  http://liver.54doctor.net:王东,[email protected]
十八:西南医院(第三军医大学第一附属医院、第一临床医学院)http://www.swhospital.com/XNYYFore/depart_view.aspx?id=12:杨占宇,[email protected]
023-68765310 、13983839009。董家鸿,[email protected][email protected][email protected]。王曙光,[email protected]。马宽

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发表于 2009-6-24 16:23 |只看该作者
不管用什么方式治疗,祝你好运!
国内肝移植的标准,的确有些放的越来越宽的趋势。我也一直觉得肝癌肝移植应该严格控制适应症。肝癌肝移植最好是符合国际上的Milan 标准或UCSF标准。
肝癌的常规治疗可以看看田虚的帖子,与癌中之王共舞及后续,在病友交流版。
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发表于 2009-6-24 16:27 |只看该作者
谢谢不死鸟兄!田虚先生的《与“癌中之王”共舞》一文已阅,一直关注着的的治疗情况,并寻求借鉴。感动于他的不屈不挠精神,也从中学到了很多的知识,对避免走歪路起到了很大的帮助!也希望他越来越好!

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发表于 2009-6-24 16:53 |只看该作者
人生似梦我同意你的观点。肝移植毕竟需要严格的适应症,而国内在这方面又放得太宽,存在的风险是比较大的,特别是肝癌患者,对肝移植更要慎之又慎!
我也学过医,对肝癌也有一定了解,年轻(现在也还不大46岁)的时候还经管过病人,我知道我的时间不多,下一步,何去何从?我也想了很多,但想得最多最好不如把握现在的每一天,各平时一样生活,工作(当然休息是主要的),只要那天不到,就不去设计。

[ 本帖最后由 hzxcwsj 于 2009-6-24 17:17 编辑 ]

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发表于 2009-6-24 21:18 |只看该作者
大家好.
    我曾经就我丈夫的现状,问过他的主治医师可否考虑肝移植,得到的回答是:他现在还没到那一步。我没有就此继续和他讨论下去,可是回来后我想,医生说的那一步究竟是哪一步?肿瘤再次复发?肝功能完全衰竭?还是到像付彪那样,即使移植也只有一年的存活?为什么就不能在完全符合“杭州标准”甚至“米兰标准”适应症的范围内,尽快移植呢?这不是能治根的最佳选择吗?

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发表于 2009-6-25 09:37 |只看该作者
原帖由 selangorcn 于 2009-6-24 21:18 发表
大家好.
    我曾经就我丈夫的现状,问过他的主治医师可否考虑肝移植,得到的回答是:他现在还没到那一步。我没有就此继续和他讨论下去,可是回来后我想,医生说的那一步究竟是哪一步?肿瘤再次复发?肝功能完全衰竭?还是到像付彪那 ...

肝移植不是万能的,不知你丈夫的现状如何,医生说他现在还没到那一步说明他病情稳定,我想定期复查,注意日常生活工作。应没有问题。肝移植的副作用也是很多的,本来病情稳定,一移植目前的平衡就会打破,这就要找新的平衡了。
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