32岁的我：下一步，何去何从？

幸运柳

练郭林气功，还有是不是需要做介入。我哥第一次手术时也已经破裂，术后一个月做了一次介入。后来定期随访，今年4月复查的时候，B超显示有复发症状时，主刀医生（随访经常挂他的门诊的)说蛮好再做一次介入的。所以你问问医生是不是需要做介入。

人生似梦

幸运柳，你好！
从发病至今，已经做了两次介入，一次在手术后一个月，一次为6个月，分别在不同的两家医院做的。虽然都是介入，但是感受却很不相同，可谓天壤之别。
去年的10月初，怀着忐忑不安的心情，我走近了一家肿瘤医院。平生很少上医院，更何况是肿瘤医院，心里的那种滋味，真是无法用语言来描述。给我做介入的是一位主任医师，也是这家医院的放射介入科副主任，具有20多年的临床经验，在省内数一数二。
记得那是一个再普通不过的下午，窗外阳光灿烂。我被推进的治疗室，父亲在外面等待。治疗室里一派忙碌的景象，一台看上去很大型的设备，就放在中间，跟CT差不多。我躺上去以后，非常紧张，心跳加快，始终不能平复下来，虽然尽力深呼吸，也无济于事。那位主任似乎看出了我的心思，微微一笑，然后对我说，放松，很快就好！他的个子并不高，但身材魁梧，给人一种安全感。虽然无法看清他的脸，但是他长得怎么样，我是知道的，因为此前已经跟他有过多次交流。接下来事情，证明了选择他给我做介入，是完全正确的。至今，我的眼前还时时浮现起他的笑容。
很快，我的腹股沟被刺开了一个小口，当然，我是事后才知道的。小小的冰冷过后，那一片区域就失去了知觉。我被麻醉了了。为了放松，我开始跟他聊天，天南地北，无所不谈，这位医生竟然没有反对，让我闭嘴，而是接过我的话题，也兴致盎然地聊了起来。聊天的话题包括：肝癌病人能否吃海鲜、目前治疗肝癌的主要手段、医院偏居城市郊区的原因，等等。
在这中间，我曾有过疼痛，甚至很难忍，差点叫出来。此时，医生告诉我，介入已经结束了。我只感觉到一阵轻松。在被推出治疗室的那一刻，我回头望了望医生，他依旧在忙碌着。这次介入后，第二天就下地行走了，当然反应很强烈，恶心、呕吐、浑身无力，还打了止痛针。不过这些副作用很快消失，之后食欲大开，精神振奋，于是出院。
5个月后，我来到了上海的一家大医院，这是国内知名的肝胆专科医院。初到这家医院，宽敞的大楼，高效率的服务，给我留了很好的印象。对此，我寄于厚望。但是，事情并非我想象的那样。我被安排了放射介入一科。介入当天，感觉大打折扣，治疗室内人生鼎沸，医生、护士加起来，竟然有七、八个之多。他们嘻嘻哈哈，开着不着边际的玩笑。他们叫我躺在治疗台上面，脱下裤子。这是，几个小姑娘护士熟视无睹，继续在讨论着明星、化妆品。我非常尴尬，但也没有办法，谁叫我要生病呢？
给我做介入的并不是科主任，而此时我已经要求他亲自做，他也满口答应的。这令我有点失望，但也只得作罢。一位比我年纪还小的年轻医生来到我身边，要给我做介入了。整个过程，显得很忙乱，没有次序，根本没有流畅、一气呵成的感觉，跟上次介入完全不同。期间，不知道是什么原因，一个动作持续了较长时间，年轻医生一边操作，一边在不停地嘀咕着什么。这让我很不放心。这时候，一直在另外一个房间里隔着玻璃指导的科主任，终于忍无可忍，推开门冲了进来，嘴里好像训斥了年轻医生几句，然后自己上来操作了。我在想，莫不是操作过程中出了问题？难道我被当作了实习生的实习对象？那时候，我脑中非常混乱，非常担心这次介入的效果。要知道，我是慕医院之名而来的啊？
果然，接下来，我的反应之强烈，超出了想像。非常痛，感觉整个肝脏无比肿大，都快突出腹部了。持续发烧，体温节节攀升，众多降温措施，效果不佳。那几天一直呕吐，胃里没有一点东西，黄胆也吐光。夜里根本不能睡觉，因为疼痛，只能打止痛针。有一个晚上，接连打了两针，还不能缓解。那几天，一点力气都没有，只能躺在床上，一下床，累得不行。好几天没吃饭。大便全无，用药之后也没办法。5天过去了，整个人还是下不了床。稍微一动，肝脏疼痛不止。多次叫医生想办法解决，他们一下认为是胆囊炎，一下又觉得是胃痛，还开了达喜咀嚼片，做了B超，排除了他们的推断。他们认为就是介入后的正常反应，无须大惊小怪，多休息即可，会慢慢好起来的。
我对他们的结论，不好说什么，毕竟自己是病人。但如此疼痛，如何是好？！只能忍着。本来说好第二天要出院的，由于疼痛未缓解，只得一拖再拖。在住院了7天之后，病情终有好转。我出院了。回家后的一个星期内，多次反复，以至于痛得彻夜难眠，只能看电视到天亮，而且后背要垫一个枕头，才觉稍微舒服一些。这次的介入，真是一次受罪的过程。那个过程，没有经历过的人，是根本无法体会到了，生不如死啊！
现在想来，究竟为何会反应如此强烈，我不得而知。也许是正常的，也许是医生的操作有误，也许另有原因。但是，给我的感觉是，这家号称国内一流的肝胆专科医院，医护人员也是良莠不齐的。这家医院可以进行目前比较热门的“利卡汀”治疗，价格不菲。据说，对于这种治疗的病人，医院方面是极其重视的，所谓的专家、教授亲自上阵，态度很好。对于介入，他们的积极性似乎并不高。当然，这些消息未经证实。
两次介入后，对于这种治疗方式，也算是有了刻骨铭心的体会。一个疑问是，现在的治疗方式很多，包括酒精注射、射频消融、氦氩刀、质子刀等等，为何介入受到如此的推崇？是因为它的疗效确切？是经济效益好？现在，我感觉，如果你去医院看病，挂号到哪个科室，就会按照该科室的治疗方式进行，病人对于医学知识又缺乏，只能人家怎么说，自己就怎么做。对于治疗效果，医院方面总是说好的，究竟如何，不得而知。比如，你去挂号的时候，挂了介入的医生，马上安排去做介入。挂了射频的医生，立即去做射频。等等，不一而足。
其实，现代医学讲究个体化治疗，一种治疗模式是不可能适合于每个患者的，总有一种最佳的治疗模式适合于一位患者在一个时期的病情的。我是外行，但也看了大量的文章，对医学也略知一二。不知我的想法对错？但是，现在大部分的医院，除了实在无能为力的患者，总是会收治入院的。至于如何治疗以及效果如何，那是医院的事。患者不懂，也很少去问。这也给了一些医院以可乘之机，以为患者好欺负，治死人也不偿命。这是中国医疗体制的悲哀！我的就医经历，深切地感受到了这一点。但愿将来有所改观！

RichardTu

原帖由 人生似梦 于 2009-6-17 08:30 发表
肝移植不是没有考虑过。有一段时间，这个念头非常强烈，总觉得这样可以彻底解决问题。但是，最后还是放弃了，至少目前不会考虑。这是一项非常冒险的工程，甚至可以说是在拿命赌博，虽然我的命也已经亟亟可危。
一来，花费巨大，不是 ...

恩，有道理。

谨慎考虑，理性选择

benbird

楼主说的很好，还记得我拿着CT片到处问医生的时候，也是著名的医院，外科医生都说要做手术，介入科的医生都说外科不敢切，要做介入。当时的感觉就像楼主说的，你挂什么科，就会做什么治疗，患者自己又不懂，只能听医生。

benbird

原帖由 人生似梦 于 2009-6-13 07:35 发表
怎么没人回应？！
真诚地希望大家能够提出宝贵的意见!非常感谢!
现在最担心的是AFP还居高不下!手术后，一直徘徊在100—140之间，每次介入后，总能下来一些，但时间一久，又反弹！
现在吃的药：拉米夫定片，当非利肝宁片，复方斑蝥胶囊。其 ...

楼主的药是医生开的吗？

人生似梦

我现在吃的药，前两种是医院开过来的，上海的那家大医院。复方斑蝥胶囊则是自己去买的。医院开给我的抗癌药是金克槐耳颗粒。不过感觉金克价格很贵，每天的花费要80多元，而斑蝥只要13元多（本地一盒60粒装，130元，贵州益佰生产），要便宜得多。因此，在经过多方比较之后，最终选择了斑蝥。
个人的感觉是，现在市场上的抗资药琳琅满目，多得不可胜数。自己粗略统计了一下，仅仅在说明书上标明抗肝癌的药物，就有30多种。对于得了肝癌的朋友来说，很多药物的名字都是耳熟能详的，在此不一一列举。价格方面呢，也都不一样，但都很贵。经过我的比较，只有复方斑蝥胶囊每天的花费是最少的。其他的，肝复乐胶囊每天40元左右，肝复乐片每天50元上下，华蟾素片每天要超过100元，金龙胶囊每天80元还不够，等等。
各种抗癌药虽然种类繁多，但是效果究竟如何呢？我不是医生，也难以作出判断。但是，我隐约觉得，效果应该不会很好，也许只能当做安慰剂来使用，不要抱以太大的希望。对于广告上的吹嘘，不要太当真，不然的话，自己会吃亏。有些抗癌药纯粹的骗人的，如以前炒得很热的所谓“双灵固本散”，还有王振国的“天仙液”等等，都被查处过。虽然它们后来又改头换面，重出江湖，继续在忽悠患者，但是我们一定要擦亮眼睛，不要再上当受骗。我们生病已经很痛苦了，在这个时候，千万不要给某些不怀好意者以可乘之机。
论坛上的很多战友，多多少少在服用某些药物，这无可厚非，毕竟这不是小病，不可掉以轻心。吃一些药是可以理解的，虽然有些药是可有可无的。但是我觉得，一定要因地制宜，根据自身的病情，做到科学、合理用药。乱用药不如不用药。一定要在医生的指导下用药。当然，有时候，医生是会给你“乱”开药的，因为医院与药厂存在着利益关系。在他们的眼里，要千方百计开贵的药的，越贵越好。这种利益关系，在目前的中国，是很难杜绝的，尽管“医改”的口号喊得振天响，说要增加“药事服务费”，云云……
对于药品广告，尽量不要相信。越是广告做得大的，越要怀疑，广告费用最终要分摊到消费者身上的。某些专家对某种药物的推荐，也纯粹在表演。有些广告的水平低下，明眼人一眼即可看穿。什么研究院，什么总医院，什么研究所，要检验真假，只要在网上一搜索，真假立刻可知。当然，对于有些文化水平不高、年纪大的患者来说，判别真假的工作，的确是有些困难的。因此，在这方面，还要大家的共同努力。
就肝癌来说，手术是第一选择，这是无可非议的，已经被证明了是有效的。其他的手段，也是可行的。药物只是辅助。得了病，不能乱吃药，要定期检查，严密监控病情的发展，并采取有效的治疗措施，此为上上策。另外，我觉得，千万要警惕一些所谓的“民间疗法”、“老中医”、“祖传秘方”等等。这个方面，自己也有一些体会，下次再谈。

FENGWEIBCS

顶!!!最好不要用中草药,用科学的西医吧!!!

人生似梦

最近，有两件事情，对我的刺激不小。一是著名播音员罗京的离世，他是因为淋巴癌；另是我隔壁的一位大伯，同一宗族的，于前天凌晨服毒自尽，他是因为晚期食管癌。从发病到现在，罗京不到一年，而哪位大伯只有短短的一个月时间。人生如梦，生命如此脆弱，真是令人唏嘘不已！
罗京是我很喜欢的一位播音员，跟绝大多数同龄人一样，从80年代中期开始，还在读小学的我，就从电视上看到他了。新闻联播那熟悉的开始曲，在那无数个炎热的夏季黄昏响起，空气中飘荡着那略带鼻音的声音，至今在我耳畔回响。可以说，罗京是我们这一代人的一个记忆，他的声音，跟《恐龙特急克塞号》、《乌龙山剿匪记》、《西游记》，还有很多很多老电影以及希曼、希瑞，还有大西洋来的阿中，还有花仙子，等等，联系在一起的，构成了我对童年时光的最美好回忆。
后来，读了小学，进入中学，再到大学，再工作，罗京一直陪伴着我。新闻联播也是很喜欢的一档节目，虽然有些枯燥，有些千篇一律，但是这是中国的特色，我们不能抱怨罗京，他只是在工作而已。看新闻联播，还是能够了解、把握中国的现实的，这是其他任何媒体都代替不了的。也许这也许跟我从事文字工作有关系。
但是，我没有想到的是，罗京竟然这么快就走了。我简直不敢相信自己的眼睛。我是去年9月初发病的。在医院的时候，看到报纸，说罗京出现在北京肿瘤医院，据说是癌症，还戴了一顶帽子，头发因为化疗而几乎掉光……后来，罗京出来说，他的病很快就会好，他将再次回到工作岗位。那时候，我觉得他不会有大碍，肯定是媒体的谣传。之后，罗京的消息就没了，直到这次他去世之前。他的病情急剧恶化，终告不治。从最初的发病，到最后的离开，大概是一年左右的时间。他得的是淋巴癌。
当天上午，我在网上看到这条消息，几乎要哭了，身体一直在颤抖。不是因为自己也是癌症状而敢到害怕，而是不舍、惋惜。在我的心目中，罗京是一个象征。他的突然离去，也带走了我的很多回忆。罗京的时代结束后，往事不可再回首，我又何能再回首？！愿罗京一路走好，在天堂里继续为我们播音。
隔壁的大伯，也走了。在一个凌晨，当他的家人发现他的时候，他已经断气了，死在离他家几百米远的一间小屋子里。在他生命的最后几年，他就是一个人在这里度过的，孤零零。上个月，他自感吞咽困难，于是前去就诊，被告知是食管癌晚期。他回家，未采取任何治疗措施，等待着那一天的到来。
渐渐地，他吃不下饭，只能喝米汤。他跟他妻子早已分居，跟儿子的关系也不好，唯有对孙子百般宠爱。也许，这是能得已活下去的唯一动力。他一个人住，自己烧饭自己吃，跟家里几乎断绝了关系，期间的恩恩怨怨，不是一言两语所能讲清的。反正，他似乎也习惯了一个人过。在别人的眼里，他的口碑并不好。他也不在乎。
医生告诉他，他的生命屈指可数。他也很坦然，每天在路上转悠，跟别人打招呼，跟别人开玩笑，还让别人看他已经肿大的脖子。别人安慰他，说他还有几个月时间的。他笑笑，说不要骗我了，能活几天，我还不知道啊？！他还说，人总是要走那条路的。活那么久没意思。那个老太太已经100岁了，都老糊涂了，3 个儿子死了两个，有什么味道？！我不会害怕的。
他没有等到卧床不起、需要他家人照顾的那一刻，而是自己结束了自己的生命，时年58岁。据说，他离开的那个深夜，他的小屋子里还来了两位朋友。朋友要走的时候，他说：你们走了，我也要走了！朋友苦苦劝告，叫他想开点……据说，他死的时候，全身穿戴得整整齐齐，仿佛要出远门的样子。当家人发现他的时候，他已永远离开了这个世界—一个对他来说已经毫无可恋的世界。疾病的痛苦、家庭的恩怨，已经让他彻底对这个世界失去了信心，除了死，他还能做什么呢？死的时候，他的自己的照片放在小屋的桌子中央。
昨天早上，大伯的遗体被火化了。世上再也没有了他，一个让人褒贬不一的人。他活得很潇洒，从不顾及别人的感受，包括他的家人。他也活得一定很痛苦，很寂寞，在他死的时候，身边没有一个人，悄无声息地走了。人生总是充满着苦难的，不管你去怎样的抗争，有时候仿佛是命运注定一样，你无法摆脱。也许，这就是宿命！对于我来说，何尝不是如此。如今身染沉疴，形同废人，何去何从，殊难预料！！！

FENGWEIBCS

不要忧郁与伤感，多多保养珍爱健康，积极热情主动面对生活！！！

冰心凉

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