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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 32岁的我:下一步,何去何从?
楼主: 人生似梦
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发表于 2009-7-8 09:19 |只看该作者
看了楼主的的文章感受颇深,我比你大两岁,我已经移植手术过了,我肝硬化的病龄有十几年了,反反复复住院,03年往后就离不开医院了,也是不想移植,可是经常腹水发烧,还时不时肝昏迷,天天掉液体,打针,输蛋白.....成年住院,花费也不少,后来拖到下不了床,当地医生已经没招了,就转到天津一中心,等做手术等了两月,天天花费更多,天天几千元的液体来维持我的生命,后来转到ICU,再不做手术生命就到头了,算我运气好,总算等到肝源了,现在我手术过后9个月,感觉不错,我在医院见到好多病人恢复都很不错,几年的都有,我见到过一个天津本地的,手术7年状况都很好,很多肿瘤病人手术前跟正常人一样,术后3天就下床了,恢复的很快,我术前病重,ICU呆7天,养了快一个月才可以下床走动,现在我至少比术前情况好多了,至少不用天天上医院了,一俩月去医院复查一下就可以,虽然有些病人术后有些情况,但大多都慢慢恢复好,我觉得要是生活质量好点的,那怕再活一年,也不愿意在医院多活三年,发病时那个痛苦相信大家都可以了解,肝内科治疗无效,国际公认移植是最有效的办法,这是我自己的一些经历和看法,做个参考吧!

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发表于 2009-7-8 10:49 |只看该作者
这里的话题太沉重,不想多说什么,只有一个心愿,希望大家战胜疾病,健康起来。
   我想告诉大家,我的父亲是1999年一次体检中查出的肝癌,那年他68岁,肝上发现有二处肿块,不是很大,几公分大我不太记清,(我在外地工作,不在父亲身边。)当时医生说只能活三到六个月,搞的全家非常紧张,提前给他过了70岁的生日。当看到父亲平常是那样的热爱生活,想到他再有几个月就要离开我们,那个心疼和伤心就不能提了,于是全家开会决定,到上海东方肝胆医院治疗。东方肝胆医院采取的治疗方案就是介入法,具体方法就如人生似梦前贴中说的一样,在大腿开一个口子,打药进去,但病人反应很大,呕吐厉害,这期间我去看望过我的父亲。应该说每次介入后的效果还是明显的,肿块萎缩,身体各项指标也慢慢趋于正常,但做了几次以后医生说不能再用介入法治疗了,说静脉还是动脉的血管不能再打进药了,对不起我说不清楚。此时全家简直到了绝望的边缘,下面的治疗方案该怎么办?任其病情发展吗?问了很多医生,方案也很多,可是哪一种最好呢?没有人给你一个准确的答案。最后在很多方案中,我们选择了到上海八五医院做 (噶吗,读音)刀,所以选择这个方案,考虑到做介入时父亲太痛苦,而且经过几次的介入,下面也无路可走了,听说 噶吗刀病人痛苦小,活一活是一年吧,只要活的不受罪,有质量,全家尽力而为。没有想到,真的奇迹出现了,我的父亲活到现在,一切都很好,10周年了,这中间前三年是用的介入法治疗,之后都是用的噶吗刀,听父亲讲,每次手术只要几分钟激光照一照,然后回家补养,平时只吃一些保肝的药。这里我说一下,别看几分钟的激光,人是不感到痛苦,只感觉肚皮有点发热就好了,但对身体的损伤还是大的,手术完回家几周(几周我不是很清楚)内要拍片,肝脏上看上去有一层,我父亲当地的医生看片子说是肝破裂,回访八五医院的医生说,没事,是激光照的结果,过一阶段就会好的,真的,一直到现在,我父亲的身体都很好,每过一二年发现新的小肿块,就到八五医院去照一照,就这么生活着照着,现在我们全家已经不把他的肝癌当什么了不起的事了,他今年已经78岁了。我把我父亲肝癌治疗经过简单的说给大家,希望对大家有所帮助。

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发表于 2009-7-8 16:03 |只看该作者
sunx:你好!
你文中说:
肝上发现有二处肿块,不是很大,几公分大我不太记清,(我在外地工作,不在父亲身边。)当时医生说只能活三到六个月——医生为何下如此结论?!肿瘤难道很大吗?现在的医生,有时候纯粹在放屁,胡说八道,给病人增加心理压力,加速死亡。医德医风何在?!
问了很多医生,方案也很多,可是哪一种最好呢?没有人给你一个准确的答案。——医院的普遍做法是,根本没有考虑个体差异化治疗,先下手为强。你到介入科,就马上做介入。到外科,立即手术。到射频消融,到冷冻,到酒精注射,就按照他们的方案做。哪个科室会放弃送上门的生意?!效果不好的时候,再转其他科室!!!这就是现实!他们才不管你的死活,除非你是他们家的亲戚或非常好的朋友,他们才会真正给你意见。
肝脏上看上去有一层,我父亲当地的医生看片子说是肝破裂,回访八五医院的医生说,没事,是激光照的结果——现在的医生,真是良莠不齐,特别是资力浅的医生,总是在恐吓、威胁病人,好象病人马上要死了一样,弄得人心惶惶。老医生、技术过硬的医生,水平就是不一样,判断也更客观。所以,一定要多征求多人的意见,最好问问台湾、香港的医生,听听他们的建议。
现在我们全家已经不把他的肝癌当什么了不起的事了——真是恭喜你父亲,真是不容易啊!十年磨一命啊!给很多人带来了希望。当然,具体问题具体分析,不能照搬照抄!世界上没有两片完全相同的树叶,更不会有两个一模一样的病人,治疗方法因人而异!
最后,还是要感谢你的真诚,提供了这么好的建议!

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发表于 2009-7-8 16:12 |只看该作者
zxqchina兄:你好!请允许我这么称呼你!
实际上,肝移植是治疗终末期良性肝病的有效手段,比如肝硬化。这已经被科学所证明,是不容质疑的。但是,对于肝癌来说,要考虑再三。因为,肿瘤不是静止的,它会扩散,会转移。存在于血液、淋巴当中。有时候,很难发现。
因此,就有了很多的移植标准,米兰标准、匹兹堡标准,国内的复旦标准、杭州标准,等等。标准各不相同,但有放宽的趋势。
有些肝癌病人移植后效果很不错,但毕竟少数。见于报道的,都是成功的例子。死亡的,又有多少呢?!这个比例要弄清楚。小肝癌是较好的适应症,但复发是不可避免的,是一个棘手的大问题。
肝硬化患者移植后,只要注意抗排异,效果还是比较好的,主要担心乙肝复发的问题。移植前后,可以采取一些措施,将复发的几率降到最低。还是要祝贺你,希望你的生活越来越好!

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发表于 2009-7-8 16:29 |只看该作者
楼主对中草药的观点很明确,大可不必把精力放在,迷信中医神话的争论中,应把精力放在现代的科学方法与正规的治疗上,祝:早日康复!!!

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发表于 2009-7-8 16:30 |只看该作者
说白了,中医就是骗子!!!

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发表于 2009-7-8 16:43 |只看该作者
FENGWEIBCS :
对于像癌症这样的重特大疾病来说,中医药显然是起不了太大、太多的作用的。现代医学已经发展到分子的水平了,基因的水平了,器官移植的水平了,而传统医药还停留在几千年前的书本上,显然是难以让人信服的,
很多人一提起中医中药,就认为很有效果。不不是学医的,对这个问题,不好判断。但是,我觉得如果是小毛病的话,比如咳嗽、伤风、感冒、月经不调之类的疾病,中医或许有点效果。大不了,不会出问题,把人给治死了。可有可无的。
但是,癌症啊,有作用吗?比如说,同样在台湾,他们也是中国人,跟我们同根同种,癌症患者也在大吃中药吗?可能不是,我没了解过。但是,中医在台湾不是主流医学,是辅助、传统医学。台湾当局对于中医中药,是不鼓励发展的,中医特别考试非常难,就是要选取精英!
我们这里就不一样,得了癌症,不吃中药,好像说不过去似的。这其实是一个误区。中药的毒害作用已经多次报道,还有不良反应。还有那些“野中医”,根本不懂中医,没有基本的解剖学常识,一窍不通的,也在当医生,真是害人。真正的中医大家还是有的,但是寥寥无几。老中医大多年事已高,看诊的已经很少。
其实,中医有自己的一套体系,博大精深,渊远流长。不能说是一门科学,至少是非物质文化遗产。作用还是有的,不能夸大、拔高,要正确认识、对待,好好发挥其作用。
现在呢,一些所谓的“中医”,打着中医的旗子,在坑蒙拐骗,大肆敛财,世风日下。苦了患者啊!!!

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发表于 2009-7-8 23:08 |只看该作者
人生是梦!你好!你给我发过短信,要我的qq,412253060,我应该加过你的,没见你说过话!
记住我的话:任何时候都不要丧气!
加油!

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发表于 2009-7-8 23:26 |只看该作者
打击倒板,消灭冒牌,严惩不待

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发表于 2009-7-9 08:29 |只看该作者
风在路上:你好!
谢谢你的真诚!
自生病以后,很少跟外界联系,昔日的老朋友、老同学、老通事,现在几乎不见面了。手机一直处于“荒废”的状态,很没有人给我打电话。我被这个世界遗忘了。也许,是我自己要当“鸵鸟”的。不知道这样好不好?
谢谢你的QQ号码!可惜,我现在也不上QQ了,怕见到以前的那些人,触“人”伤情啊!现在的我,每天生活还是极有规律的。每天早上平均6点钟起床,稍微锻炼一下,15分钟左右,做一套自编的体操:扭扭脖子,转转腰,踢踢腿,然后再加上20个俯卧撑,完毕。
接着吃早餐:到外面去吃,有时候在家吃麦片或面包。对了,忘记说,起床后的第一件事就是倒一杯开水,吃一片“拉米夫定片”,已经坚持了9个来月,从未间断。抗病毒是头等大事,不可马虎。
在这期间,客厅里一直开着电视,看央视一套的《朝闻天下》,或者是四套的《亚洲报道》和《海峡两岸》重播节目。虽然生病,天下事,还是要了然于胸的。这是职业习惯。
洗脸、刷牙之后,有便意,“更衣”!大约到7点半左右,吃喝拉撒结束,开始到书房,跟电脑亲密接触。最近的习惯是,上午喝一大杯蜂王浆和蜂蜜调和成的液体,据说效果不错。中午10点一过,马上准备午饭,电饭煲烧的。11点以后,开始做菜。菜是提前买好放在冰箱里的。
午饭之后,睡觉一到两个小时,基本是在客厅的沙发上,舒服!下午两点以后,继续坐在电脑前面。下午5点半左右吃饭。晚上上网或看电视,特别喜欢央视10套节目,最近一期的《探索发现》是在说福建土楼。其他新闻节目,连篇累牍都是关于新疆“打砸抢烧严重暴力犯罪事件”的。党和政府的立场鲜明。不过,我很想了解真实的情况。嘿嘿!
晚上一般11点上床睡觉。
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