我妈妈的病历【不断更新中，敬请关注】

Artemisia

已经跟医生提出要求，再全面检查一遍，请骨科医生看看最新的检查结果能否达到他们微创手术治疗的底线。
如果可以，年前就争取治疗骨折，现在骨折带来的疼痛是最影响生活质量的因素，不能动，消化系统都停滞不动了，吃不下东西，身体会越来越差；春节前的消融治疗只剩下两个手术日了，肯定赶不上了，只能春节后再考虑了。
如果不能做，只能等骨折恢复些，再看看如何处理那两个可恶的肿瘤

车前草8

钦佩楼主的孝心和胆识，祝福你们全家！

Artemisia

2月3日检查结果，总胆红素仍然102.9，钾又降到3了，春节前只剩一个手术日了，看来做不成了，医生早就想把我们赶出医院了。
妈妈不想住院输液了，准备回家好好过春节。
比较奇怪的是，为什么每天服用两片氯化钾缓释片，血钾还是持续下降呢？？？？

刚红

直接口服氯化钾针剂，缓释片效果不咋的。本来胃肠功能吸收就不好。。。。

wang81091023

我母亲也是肝硬化伴腹水
我反而觉得中医治疗肝硬化效果很好

wang81091023

医生开的药很多都是中成药

大旺

最近较忙，没时间获知病情。
我是个医生，更知道医学是有限的科学，并不能解决无限的问题。
有些疾病晚期的医疗干预其实是毫无意义的，除了增加病人的病痛和巨大的花销。
病情至此还盲目治疗毫无意义，也不是人道的，人性关怀比医疗更重要。

ilovegandan

原帖由 大旺 于 2010-2-4 17:19 发表
最近较忙，没时间获知病情。
我是个医生，更知道医学是有限的科学，并不能解决无限的问题。
有些疾病晚期的医疗干预其实是毫无意义的，除了增加病人的病痛和巨大的花销。
病情至此还盲目治疗毫无意义，也不是人道的，人性关怀比 ...

这么说所有的保肝药也是扯淡，特别是失代偿期？
你的意思是失代偿期其实不适合过多的医疗干预？

ilovegandan

楼主，祝福你妈妈。真不容易。
看到你我不禁为自己汗颜，没有能力给父亲更好的治疗。

Artemisia

原帖由 大旺 于 2010-2-4 17:19 发表
最近较忙，没时间获知病情。
我是个医生，更知道医学是有限的科学，并不能解决无限的问题。
有些疾病晚期的医疗干预其实是毫无意义的，除了增加病人的病痛和巨大的花销。
病情至此还盲目治疗毫无意义，也不是人道的，人性关怀比 ...

谢谢大旺提醒。
自从妈妈05年开始出现肝性脑病以来，我们似乎一直在做选择题.....
假设积极治疗带来的生存时间和质量为A，保守治疗为B，那么，A>B？B>A?A>B?B>A?A>B?.......选A？还是B？
2006年3月17日行胃镜检查，示食道胃底静脉曲张重度，进行胃底组织胶治疗，食道鱼肝油酸钠硬化治疗，现在来看提前预防A是对的，不过当时很多医生不支持出血前预防，说治疗后，其他地方压力更大....记得第一次治疗时，在胃镜室外面紧张的手心出汗....地坛医院的李坪医生，很有经验且负责任的一位医生...
2006年5月24日开始服用恩替卡韦，目前来看，抗病毒的选择A是对的，而当时的选择用了一年的时间，最后是去北大医院咨询利福昔明，在王贵强的支持下开始抗病毒的....
2008年4月初发现肝脏占位，辗转地坛，人民，佑安，301...肝胆外科，消化科，肝脏内科，介入超声科...被N个医生拒之门外，全都说3～6个月...听到最多的就是肝脏衰竭..昏迷...题目越来越难选择...多少个不眠夜，翻来覆去的选择...
2008年4月28日 第1次微波消融治疗（1个）..现在来看，A仍然是正确选择..
2009年3月23日，CT检查多发占位；
2009年4月23日第2次微波消融+酒精注射凝固治疗（1个）
2009年4月27日第3次微波消融+酒精注射凝固治疗（2个）
2009年8月24日第4次微波消融（2个）...
消融治疗之后都会经历肝功波动，那时就会质疑自己是否选择对了，而每次都能过去，你会觉得生命/肝脏真的很顽强....当过一段时间恢复后，有时会幻想，是不是可以一直这样下去？.....同时理性也会跳出来问：这是不是最后一次机会治疗了？

肝硬化晚期+肝癌确实带来很多痛苦，这个帖子的记录为证，全家人也和妈妈一块儿经历着病痛对精神、心理的影响：烦躁，焦虑，不安，低落，抑郁，绝望....同时也承受着巨大的经济压力——医疗是“黑洞”，以前的+现在的+将来10年的钱全都送给医院了....或许正是这些痛苦使得快乐弥足珍贵.....
爸爸全职照顾妈妈，吵架拌嘴，有时也很让人生气，哭笑不得，这就是生活，时间长了，反而觉得他们很可爱....随着病情加重，妈妈越来越“自私任性”，我就喊她兰丫头，同时越来越觉得爸爸值得尊敬...
生老病死，是每个人都要面对的题目，死亡本身更是必修课，当不得不面对的时候，无论是谁都想推迟其到来的时刻，即使生活本身多艰难痛苦，但更多是留恋与珍惜...妈妈曾经把看到外孙当作目标，现在外孙已经两岁多了，一看到小家伙或听到喊“姥姥”，什么病痛都九霄云外了，剩下的只有全身心的幸福....一年前，发现多发占位的时候，妈妈又把弟弟考研当作目标，现在研究生考试早已过去，尽管没什么录取希望，但毕竟满怀希望过了一年...

2009年12月25日，发现新生病灶（2个）；
2010年2月8日，第5次微波消融（1个）......A>B？B>A?B>A?....
虽然这次因为低钾，骨折弄得一波三折，不过主治医生似乎在前几次治疗中得到信心，最终决定还是做一个看看肝脏的反应....