5月初，去看专家门诊，听完叙述，医生问，你的长期打算是什么，我说尽可能稳定，没有能力承受肝移植的费用；他说，好的，如果肝移植，那么现在就应该考虑；如果不考虑，那么现在的治疗方案就是最好的。一定要保持大便通畅，不行就增加乳果糖的用量，实在不行，继续增加直至轻微腹泻或灌肠；利福昔明，没有临床经验；整肠生等可以用；补充锌，很难说，也可以试试，关于肝性脑病，假说/观点很多，但是临床上还是以降血氨为主，乳果糖最常用有效...口服支链氨基酸在对蛋白一点儿也不耐受的情况下才用，很贵的；现在好像鸟氨酸－天门冬氨酸（OA）也有口服的，不过我们医院没有，你可以查查看；....动物蛋白也不要禁的太严格，现在一种新的观点，肝硬化晚期，氨是通过肌肉消耗的，如果禁的太严格，肌肉自己被消耗，那么血氨会增加，这样会造成恶性循环...至于量，要自己掌握，如果因为一个鸡蛋昏迷了，那么就减成半个试试，要靠自己摸索（这句话后果很严重）.... 这次看医生，爸妈都在场，他们是第一次正面听到医生提肝移植的事，回来路上，觉得妈妈的情绪有些不对，很担心，但是时间不长，她好像想开了....不久，回到老家，看望了爷爷奶奶，还和大姨一起住了几天，情绪非常好，很担心她累着或感染，但又不忍心扫她的兴，不管到哪里，爸爸一直跟着当厨师...后来弟弟和女朋友回家，也一直很高兴，不过后来感觉有些累（今天才说的）....下面这些都是今天电话才知道的，前几次电话，都是爸爸接的，我应该早就觉察到才对... 6月19日晚昏迷了，大小便弄到了床上（这是第一次），输完第一瓶精氨酸，就稍微清醒些，接着两天精氨酸，清醒，但是头疼的厉害，五天支链氨基酸，头也不疼了，只是还不很舒服，每次昏迷清醒后都这样。 “昏迷前，你都吃什么了？有没有吃肉啊？” “某某天，吃了鸡翅尖的半个边，就靠近骨头的那一点儿...××天，吃了羊肉串上的两三个肉丁....××医生不是说不能一点儿不吃吗？” 对于动物蛋白，门诊咨询过的大夫都不赞成控制得太严格，上次昏迷后，411老师提到要严格忌口，精神传达到了，也执行了一段时间，但是，对此爸妈一直不理解，有些抵触，这次医生下“摸索”医嘱后，我担心他们会放松警惕，回到家后，又强调解释了一遍，但是看来医嘱比较有影响力，唉！好了，这次“厨师”亲自保证了－禁食动物蛋白。 像我妈妈这种情况，是不是就属于对蛋白不耐受呢？ “大便呢？” “很正常，每天1～2次，两次的时候多” “有没有用利福昔明？” “刚刚用了一段时间，暂停了两天” 杜密克比国产的乳果糖效果要好一些。 “有没有排尿过多？” “昏迷前两天排尿比较多，利尿剂一直服用维持量，控制得很好，可是那两天就排得多，昏迷期间也排得多，现在皮紧绷，一点儿也不浮肿，利尿剂就停了。这两天，体重每天增加半斤左右，腿、脚、眼皮都不浮肿，那一定是在肚子里了，准备继续利尿剂的维持量” 很奇怪，利尿剂的用量没有变，但是排尿量会增加，甚至有时停了利尿剂，排尿量也会增加，这是怎么回事呢？怎么应对这种情况呢？这次昏迷也可能与电解质失衡有关，一旦出现排尿量增加，立刻检查电解质？真想把血液检验科搬回家了 我埋怨爸爸事后才告诉我，他说，就是当时告诉你，你能做些什么？？？输精氨酸和支链氨基酸，这不是好了吗？我们商量好了，以后一旦出现精神不对，不等昏迷，就提前点滴.... 是啊，我还能做些什么？？？现在就剩下短期补充点维生素和锌，找找口服的OA，试试；然后就是留意一下人工肝，以备急救，可是一旦昏迷，来京就很困难了 [em01][em01][em01] | 
楼主: Artemisia
发表于 2007-5-14 07:10
