事后回想有点痛...

liver411

Hi, there,



Medline让简介一下自己, 也不知道从何说起.



还是从做内窥镜结扎术说起吧, 就当故事听也好.



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医院忘记登记, 但还是做了.



早上5点就起来了. 早走不塞车. 赶到70英里(112公里)外的医院时才6:45 AM 左右.



门口登记处的小姐讲电脑中没有安排我做手术. 哈, 难怪医院周末没有来电话再次确认/定今天早上八点的手术, 原来他们把我给拉掉了.门诊手术室马上给K医生电话问他要不要来加我进去. 5分钟后K医生来电话讲8点整手术照做(这也是我为什么跑这么远来看这个医生的原因其一了).



因为来过四次了, 电脑里资料都有, 手续2分钟就办好了. 自己走到准备/留观室, 换了衣服. 吊上点滴,也差不多快7:30 AM了.



今天早上人不多. 很多床位都是空的. 负责做内窥镜的助理讲, 可能人们认为要等到过了年才来做手术/检查, 这样可以把明年保险的自付额用掉, 看医生不用付自付额了. 不过我觉得没有什么区别. 抱着背着一样重!



等待中, 看到旁边又进来了几位"大汉"和"小姐." 看他们一脸忧虑, 紧张恐惧, 不停的在问护士手术/检查过程痛不痛苦, 怎么个做法...不由得让我想起今年年初我第一次做内窥镜的情景...... .



我在那里感染的? 不过已经不重要了.  



虽然父母都行医并从事科研工作一辈子, 可是也不能保证我不生病. 从小就体弱多病, 好象没有没得过的病, 百日咳, 麻疹, 水痘, 腮腺炎...每个月还要犯一次扁桃腺炎打青, 链霉素. 不过当时倒是一直没有感染过乙肝. 在入医学院前他们特意在医院给我做过体检, 并把扁桃腺割掉. 那时我的澳抗是阴性, 只有单核细胞多一点 (可能是我sister传给我的吧, 哈哈. 可不能让她听到). 来美前又做过一次体检(连父母他们在研究疾病的抗体实验都做了--怕常常出进实验室感染). 澳抗还是阴性.



在这里念完生化, 又在另外一所大学念了一项医疗检验学. 之后一直从事病理/检验工作. 很久前在一个大型商业性医学检验实验室的艾滋病检验部上班时的定期检查中发现HBsAg+,  但肝功等都正常(那时好象还没有普及或应用DNA法, 也没有疫苗等). 后来定期看医生, 几年前耳朵手术, 下巴疖子开刀体检时也都正常无事.



自从数年前家中人在我现在居住的这个乡间小镇开了个生意后, 本人也正好转到此处不远的一座药厂中一个研制有关治疗血液疾病药物小组工作(因为有乙肝所以不能在原来想去的丙肝药物或病毒研制组工作), 到也常常东奔西走, 出差, 露营, 游泳等等, 情况也都还好. 忙里抽闲还会去家人公司中帮忙. 也可能是这个缘故, 回去大城市的次数少了, 以前的医生因为变动保险, 迁移也失去联系.



去年的事, 记忆犹新.



可能是自己的大意(一直"没变化"), 或许是新家庭医生的忽略(内科), 不排除乙肝在这里并不常见的因素(丙肝多), 会不会是我这个人比较容易显症, 更有可能是"好运气"(发病早), 去年大约这个时候我突然病危, 浑身水肿, 骤然消瘦, 发烧无力... . 到本郡医疗中心做检查, 包括CT都断定是"严重肝硬化"并已经"肝脏衰竭"-肝脏不工作了(罢工了), 也不制造人体需要的东西了. 血检查, 除去几项正常, 没有一样好的. 急诊医生说我寿命最多一年, 除非马上登记进行肝脏移植. 但是方圆十里内都没有一个医生, 医院可以看这个病, 做这种手术. 所以他们把我介绍到某大学医学院医疗中心转诊并先登记上移植. 特别是给我安排输血的F医生, 亲自打电话联系医院, 社会福利部, 社工等(因为他怕我将不能上班, 许多事情要提前安排好). 第一次见面他就对我这样负责, 而且在保险没有转过来前他一分钱都不先收. 让我很感动.



我的肝脏医生, 好象在那里见过他?



一样, 第一次去大学医学院去看病起的也很早. 路上单程就要耽误1个多小时. 但是我很"幸运”(Fortune), 第一次就遇到K医生(他们几个医生轮流看肝脏衰竭门诊, 并兼任教学, 科研). 他见到我问我好象在那里见过我. 我一时想不起来. 过后几周才想起我工作期间在医院做义工的时候, 好象曾听过他和另一位病理科医生在一个出书签名会上的讲话. 和同事一起问过他问题.



他和他所带的"肝脏科Follow"医生看了此地医院的诊断后, 在纸上把几个数据排列好, 算了算. K医生决定当时就收我入院进行一次全面检查 (他想亲自看), 同时进行肝脏移植评估检查 (不是每个人的体质, 因素都能承担或适合移植的. 要先检查过关).



从早上10点等到下午6点才在大学科研医院的心脏病病房挤到一个单人病房(K医生要求要给单人房间. 他晓得当一个人知道他/她的肝脏不行时, 他/她需要的是安静, 和医生们私下的沟通, 亲人朋友们的关怀...). 在这中间负责移植的coordintor玛丽小姐一直在催住院处并和我在电话上保持联系.



从我进去病房的2分钟后, 接下来就是没有停过的检查. 除去几个小时睡觉, 早上五点就开始, 外科, 肝科, 特护, 心理, 社工, 放射, 心脏, 肾脏, 肺功能, 消化......两臂的血管都抽遍了. 虽然我这个人很能忍耐痛苦, 不过有病没病, 真的不要住院. "It was No Fun At All"



真的吗? 我本不相信自己的耳朵.



住院第二天(饿的最厉害的一天, 只是晚上才给吃了一顿, 定餐送饭的小姐还不停的打电话或送菜单来馋人), 照完CT后, 在消化科检验室排队躺着做内窥镜时, 我和今天看到的这些"大汉"和"小姐"们一样正在心里打鼓(老母亲讲做胃镜很难受), K医生走进来和我讲我的肝脏还是相当好. 肝功, 血清指标, DNA定量等都没有很差. 很多都趋于正常了. 血象都比前几天好多了. 肝脏虽然有硬化, 但是没有严重到那个地步. 如果他没有估计错我体质很快可以恢复正常. 若要换肝脏也要许多年后的事情, 那时不一定有什么新技术出来了. 如果肝功和肝脏没有恶化, 他也不会用抗病毒药等. 要等等有没有新药, 或是一定要换肝脏前使指标转好时再用 (不然新的肝脏会再被感染). 要是内窥镜没发现粗的血管, 我当天晚上就可以回家了.





发现有 Varices ! 事情没有十全十美的.



给我点滴里加镇定麻药的是一个土生的中国女孩子 (你们大概叫她 ABC-America Born Chinese 或 Banana). 他帮我换了一个微型的镜子并问K医生可不可以多给我一点麻药, 这样会痛苦少一点. 事实上她后来大约给了我7个正常人值的剂量才让我睡着 (从此后每次做内窥镜K医生和护士都会和我开玩笑问我是不是昨天晚上"又用了兴奋剂").



这次内窥镜检查是K医生的一个女学生医生-肝脏科的一个Follow做的. K医生在旁边看着. 全部过程一般都不会有什么感觉. 我只感觉到镜头管子过嗓子时有点想吐, 醒来后嗓子觉得有异物擦伤过. (接下来K医生做的几次根本什么感觉都没有, 醒来后也没有擦伤的感觉. 虽然小小的事, 但你可以知道看病时一个医生的经验, 经历是很重要的).



在我还迷迷糊糊时, 隐隐约约地听到K医生在我耳边讲我有 Varices. 他明天和我谈. 醒来后中国护士给了我一张 Varices 的照片, 逗我说我今年圣诞节寄卡片有材料了.



第二天出院后在K医生的办公室他和我讲他将先用药看Varives 会不会变小. 过一阵再查查看. 有的理论说, 病毒本身并不会造成肝脏损坏. 是人体的免疫系统在试图把带有病毒的肝细胞和旁边的细胞“消灭掉”时造成肝脏损害. 或许我的免疫系统一直在进行“进攻,”或许以前的B超没有显出. 不过最重要的是控制住硬化, 不然也要尽量延后移植.  K医生和我开玩笑地讲, 我还是一个很合格的移植对象. 只是我要换的肝脏可能还没有诞生. 他会把我从登记的名单上先取下, 把档案存入电脑. 防备万一可以节省时间. 因为肝脏虽然勤勤恳恳, 顽强地工作着, 哪怕是已经受到伤害. 但是没有人能知道或保证它那一天会又"罢工"了.  



经过一年来的吃药(不是抗病毒药), 按照医生的进食规定, 我已经很快把去年掉的30多磅恢复回来. 肝功正常; DNA不高; 所有生化, 元素, 凝血时间正常; 门脉流动图检正常; B超, CT都没有显示癌变……, 看上去和正常人一样. 只有最近的内窥镜检查发现血管不变小. 为了保护它们不会有一天破掉, K医生决定把它们 “结扎” 上.  这样血管会变小/消失…….



“好了, 时间到了. 进去吧.” 两位身穿手术室隔离服的GI助理出来把我推了进去. 8:07 AM K医生进来. 上了麻药……等到我醒过来时GI助理正在帮我把氧气管摘掉. 她说今天只弄了6个环. 因为上次的伤口还没好. 下一次做是一月份, 你可以放心吃东西过节了. K医生在外面和你家人讲话, 他把你今年的 “圣诞节照片” 和处方给你家人了. 这时我看了看墙壁上的钟是 8:41 AM ! 乖乖! 难怪住院处的义工小姐, 忘记他的名字, 她五点就来上班了, 早上和我讲K医生转到这家医院做内窥镜以来 (只有4个月, 因为离他诊所近), 医生护士都讲他是护士和病人所遇到的一个没有架子, 负责, 技术熟练, 最好的名医. 我很幸运遇到他. 开再远的车也划算.



半小时后, 我已经从留观室出来在回家的高速道上了.  哈, 我还可以赶上女儿下午的圣诞唱歌预演了. 不然她又要生气了. 虽然今天事后回想刚刚做完有点痛, 可能是上一次的疤痕未结好. 有碰到. 一天后就会好了. 事啊, 上次结扎的大, 头两天只能进流食. 这次, 应该第二天就可以吃馄饨了. 想起周末就可以吃饺子了, 我不由地哼起歌来:



Reason to live



Here I stand, and I don’t know why

Why should I wait, when I’m ready to fly

I had that feeling, right from the start

That I’ve been shot, straight into my heart



But I can't stand to walk by myself

Down the rocky road of my life

This precious time is ticking away

An' I’ll do anything if I can make you mine, baby...



You are the reason I live

when the sun goes down

We dive in the night, baby...

You are the reason I give

Give you all of my heart

Instead of my pride, instead of my pride

I see your face everywhere I go

I hear your voice in the wind that blows

Sometimes I wonder am I loosing' ground

But I know good

medline

祝liver411兄圣诞快乐！ varices 血管曲张

老虎

老兄可否把一年来的治疗经历详细的介绍一下，如吃过的药，谢谢！

红磨坊

看了LIVER的贴子，感觉自己的病简直是小儿科，我要坚强的活下去，而且会活的更好。希望所有的人都能活的更好，永远有一颗平常心。

forrestfu

再次怀疑，HBV与滥用劣质抗生素有关。

liver411

引用:

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原文由 medline 发表: 祝liver411兄圣诞快乐！

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谢谢, 祝论坛病友, 同仁同样有个愉快的圣诞节; 身体健康, 来年万事如意 !

引用:

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原文由 老虎 发表: 老兄可否把一年来的治疗经历详细的介绍一下，如吃过的药，谢谢！

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我有用 Inderal (非原厂品为 Propranolol, 中国好象叫 心得安(宁)-减压, 减缓心脏跳动次数); Aldactone (非原厂品为 Spironolactone, 中国好象叫 螺旋...酮-去肿, 减压, 甲离子增进物, 缓解肝脏压力负担); Laxis (非原厂品为 Furosemide, 中文名字记不清了, 可以在网上查到-去水肿, 不肿不用) 这些药都不是在肝脏化解的. 此外低盐, 低脂肪, 青菜, 水果, 鱼, 肉, 豆制品进食. 适量运动, 工作.

引用:

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原文由 红磨坊 发表: 看了LIVER的贴子，感觉自己的病简直是小儿科，我要坚强的活下去，而且会活的更好。希望所有的人都能活的更好，永远有一颗平常心。

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对! "对我来讲, 生是为天, 死有所获." (新约) 腓立比书 1 章 21节 "For to me to live is Christ, and to die is gain." Philippians 1 vs. 21

引用:

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原文由 forrestfu 发表: 再次怀疑，HBV与滥用劣质抗生素有关。

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您讲的对. 无论怎样, 西药, 中药或草药等任何药物都可能导致药物性肝炎, 维生素也不例外, 更不用讲劣质制品. 奸商啊!

老虎

我是窦性心动过速，以前也吃心得安，可是怕对肝脏有损坏，现在只有犯病时才吃，你说心得安不靠肝脏代谢？可否给兄弟详细讲讲！谢谢！

可可

谢谢liver411兄．小弟签到．

兄之豁达大度，小弟远远不及也！兄尚有父母老少，尚能如此！真令小弟敬佩！



我１３岁时，因腹痛去医院检查发现ＨＢＶ感染，不久即从１５阳转为大三阳．

估计是从小就被染感．当初被确诊为乙肝时．因无知并没有多少担心，以为此

病同感冒差不多．用药休息就可治痊，想不到治现在也是无法治痊．



此间十几年中多次发病，自身痛楚自不必说，花去的费用更是以万计．只因医

生一句话，吃了试试看．父母都是普通工人，两个人的工资加到一快不足１０００

元．家里为了治病差不多是倾家荡产．９６年因找工作很不顺利，病情暴发．

ＡＬＴ，黄疸居高不下，连路也走不动，人极瘦，母亲时常背着我偷偷落泪，

天天清早去庙里烧香求神．时常对我父亲说＂这病让我来替就好了．＂听到此话．

我很伤心，深感对不起父母，躺在床上万念俱灰，只想医不好就此去了，倒也干

净，长痛不如短痛，让父母下半辈子活得安稳些，况且有我哥在应该问题不大．

但自己也就这样完了．想到此处，不觉哭了几场．



后来情况倒渐好起来，渐渐有些力气，能走些路，人也白了起来．８月分终于

在父亲的朋友的帮助下，找了一份工作，但要体检，好在公司可以分两次报到，

一起招进来的员工都在第一次报到了，我借口学校户口问题没有弄好，没有去

报到．后来去报到的时候，新招的人都体检过了，可能管事的把我忘记了，所以

没有让我去体检．让我逃过了一难．



进公司后．平时倒也安份守已，每个月的开销包括药费可以用工资支付，不用再

让父母出钱．不用在经济上拖累他们．我让心稍安慰一些．我不想让父母到老的

时候一无所有啊．

　　２２岁时进的公司，一直在别人面前隐瞒自己的ＨＢＶ．９８年的时候公司

组织体检，被查出小三阳，因为自己工作比较卖力，而且是托关系进来的，因此

领导倒也无话．只叮嘱要加紧冶疗．

　　　在公司里，一年又一年的混过去了，日子倒也过得安稳．可以感情上的事

是想也不敢去想，即使有自己中意的人，也无法对她说出口．ＨＢＶ已经使一个

家饱受创伤，怎么忍心再让别人来与你一起承担这种痛苦．因此几年下来一无所

获．

　　后来终于认识了现在的女朋友，从认识到现在已经５年了，她在认识我之前

就知道我是一个ＨＢＶ．她的父亲死于肝癌，但她还是选择了跟我在一起．她回

忆父亲的死印象最深的是她的父亲是痛死的．她说这话是时候我感觉到她内心的

害怕．我对她说你跟我在一起没有好日子过的．而且也不知道将来会是个什么

结果．听了这话，她很认真的说＂将来会好的．跟你在一起唯一不好的是：不

能吃好多东西．不能去很远的地方，不然的话我很想跟你一起去吃火锅，去各

地旅游．＂最后她说：＂你的病不能让我妈知道．＂

　　作为感染ＨＢＶ的人来说，是很不幸的，他（她）可以一辈子无事，也可

能没几年就匆匆离去了．我想很容易失去所有的人，应该更懂得珍惜自己的

生命吧．我用自己的生命去爱我的父母和我的爱人．我想让他们因为我的存在

而感到骄傲!

　　有论坛的日子是很幸福的．蚂蚁用他们触角交流．在这里，大家的符号和

文字就是一对触角，情感相互交流与安慰．有论坛的日子多子亲如一家．

　　

　　我本来想写forrestfuk兄要求的＜有论坛的日子＞．但却写成了这样，

偏了题.文笔很差.只写了一下心中的感激之情.

forrestfu

征文活动就是想让大家讲出自身的感受，真情流露即可，并不有其他要求。事实上，真情流露的东西反而更能打动人。我就是一个被LIVER411和你打动的读者。

walker1010

祝论坛病友, 同仁同样有个愉快的圣诞节; 身体健康, 来年万事如意