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肝胆相照论坛 论坛 乙肝咨询 乙肝干扰素坚持1年了,身体和身边人的副作用太多! ...
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[乙肝咨询] 乙肝干扰素坚持1年了,身体和身边人的副作用太多! [复制链接]

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发表于 2023-1-26 10:56 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
如题,目前已经打了52针了,这期间表面抗原一直在下降,最近一次,乙肝两对半表面抗原58,表面抗原定量1还有2,表面抗原定量2小于20,医生让我继续坚持打3个月再检查,说实话,坚持了1年了,不知道是不是我个人的原因,各种副作用和身边人的态度变化真的令我EMO了。
1、身体乏力,没有食欲(每天如此,但可以承受)
2、脱发,这个是比较明显的(脱到感觉现在都没什么头发掉了)
3、前期是自己在家注射,副作用还可以接受,后期肚皮慢慢开始发硬就不容易扎进去,每周要去医院注射
4、半年时中性粒细胞开始快速下降,最低到0.5,经历了停针、调整干扰素剂量(改成135剂量)、连续打了9针升白针(升白针的副作用:头晕、呕吐、发烧),后面中性粒细胞勉强升回0.7,医生说可以继续打干扰素 ,最近一次血常规检查,中性粒细胞终于有1.17了。
5、打针期间有两次突然头晕,跟着开始眼前天旋地转,躺着不敢动,缓了好一会儿才慢慢正常,。
6、打针期间一直身体乏力,每周打完针的第二天上午身体完全动不了,一点力都没有,基本都是躺一上午,打针了半年左右,因为工作性质要天天省内跑,身体吃不消了,思前想后辞职了。
7、频繁的去医院,打针,检查血常规(每打两针抽一次,评估可否继续打针)、定期抽血检查
8、最近1个半月对我影响最大的副作用就是腹部发硬,而且很痛很痛,坐着不动还好,一站起来,一走路就很痛,轻轻碰一下肚皮都不行,就感觉肚皮要油炸开了那种,试过了热敷、土豆、擦药都没用。
8、打针1年了,回想起来,除了身体上的各种副作用,更让我看到的是我先生对我的心态变化,从之前的会关心到中期的冷漠到后期的不耐烦,到现在也不管你是不是不舒服,在家只要早上不煮饭(影响到他睡懒觉),白天不煮饭(让他花时间煮饭了),家里的鞋没刷,没烧热水,菜没煮到完全熟透,有师傅上门修书柜,他会视频质问你有无盯着师傅干活。。。。。。总之他就会对你各种抱怨、发脾气,打针期间说我在家经常不舒服,说我没有付出,说为什么要让他面对一个“有病的我”,为什么要让他承受这些。期间(之前有请两个阿姨,各种原因阿姨让先生赶走了)      
9、自己心态的变化,现在最大的心愿就是尽快结束这打针的日子,身体指标恢复正常,调整好自己的心态,重新找工作独立生活,加油!坚持!     

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发表于 2023-1-26 10:59 |只看该作者
回复 rainbow墨墨 的帖子

我的主治医生说她接触的病人副作用都不多,可以坚持上班,我经常想,是不是我太矫情了。。

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发表于 2023-1-26 20:13 |只看该作者
干扰素害人不浅。愿战友们心态平和,与病毒和平相处,一颗仙丹活到老。每天一粒抗病毒药,效果比高血压药好多了,比其他疾病的控制容易多了。乙肝被妖魔化了,其实真正的害处是不能放荡不羁,随时要生活自律,结果就是体质反而好于其他人。愿兔年有特效药出现,就算百分之五十的治愈率也值得。祝愿大家新春快乐,开心每一天。

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发表于 2023-1-26 23:40 |只看该作者
看来打干扰素的常见不良反应你都有了,严重的可以到有幻觉,抑郁,焦虑,甚至精神分裂

我建议你停药三个月观察
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发表于 2023-1-26 23:43 |只看该作者
转阴率不大,把身体搞夸了,得不偿失

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发表于 2023-1-27 15:20 |只看该作者
回复 王震宇 的帖子

您的意思是停抗病毒药还是停干扰素?医生的意思是只要抗原在持续下降,就让我继续打干扰素联合抗病毒药,不过副作用的影响确实让我身心疲惫。。。
而且现在停药不会病毒指数反弹吗?

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发表于 2023-1-27 15:23 |只看该作者
回复 大山2005 的帖子

是否能转阴只能平常心了,毕竟已经坚持1年了,还是不想放弃,我打算再打3个月复查一下,然后评估下是否还要打,主要身体指标不正常,根本没办法正常生活和工作。

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发表于 2023-1-27 15:26 |只看该作者
回复 小牡丹 的帖子

不想提,但又得面对,要调整自己的心态,新年快乐!愿大家都平安!

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发表于 2023-1-27 19:25 |只看该作者
通常我们见到的,是在口服抗病毒药的基础上疗效不很理想,俗话说【瓶颈】状态,加用干扰素,有大约一半人会打破这个瓶颈,但这一些人里,会有一定比例停留在新的瓶颈,
举个例子,恩替卡韦治疗三年,DNA和E抗原都阴转了,但最近一年S抗原停留在600 IU上下徘徊,于是我们加用干扰素,这些人里,会分化出四部分人

1.只有不良反应,没有疗效,10%
2.有不良反应,但有疗效,15%
3.没有不良反应,也没有疗效,35%
4.没有不良反应,但有疗效,40%

大致上是这个比例

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发表于 2023-1-27 19:28 |只看该作者
本帖最后由 王震宇 于 2023-1-27 19:37 编辑

因此,有疗效的大约是一半多一点,但在这里面,会有人因为不良反应太明显,走三条道路

1.停药(太严重了)
2.减量(多半)
3.打打停停(小半)
以上这些人,大约占了三分之一

剩下的三分之二,就是没啥不良反应而且有疗效的

这三分之二里,分成大一半和小一半


大一半一直能把表面抗原灭掉,胜利停药,但停药后大约10-20%会反复


小一半仅仅能把表面抗原降低到一个新的瓶颈,例如60 IU  、15 IU,不再继续下降。


这小一半如果停药了,也会分化成两批人


一批是,S抗原恢复到干扰素前水平。
另一批是S抗原恢复到介于现状和干扰素前水平之间。


我的话不知你是否听的明白
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