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标题: 乙肝干扰素坚持1年了，身体和身边人的副作用太多! [打印本页]

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-26 10:56 标题: 乙肝干扰素坚持1年了，身体和身边人的副作用太多!

如题，目前已经打了52针了，这期间表面抗原一直在下降，最近一次，乙肝两对半表面抗原58，表面抗原定量1还有2，表面抗原定量2小于20，医生让我继续坚持打3个月再检查，说实话，坚持了1年了，不知道是不是我个人的原因，各种副作用和身边人的态度变化真的令我EMO了。
1、身体乏力，没有食欲（每天如此，但可以承受）
2、脱发，这个是比较明显的（脱到感觉现在都没什么头发掉了）
3、前期是自己在家注射，副作用还可以接受，后期肚皮慢慢开始发硬就不容易扎进去，每周要去医院注射
4、半年时中性粒细胞开始快速下降，最低到0.5，经历了停针、调整干扰素剂量（改成135剂量）、连续打了9针升白针（升白针的副作用：头晕、呕吐、发烧），后面中性粒细胞勉强升回0.7，医生说可以继续打干扰素，最近一次血常规检查，中性粒细胞终于有1.17了。
5、打针期间有两次突然头晕，跟着开始眼前天旋地转，躺着不敢动，缓了好一会儿才慢慢正常，。
6、打针期间一直身体乏力，每周打完针的第二天上午身体完全动不了，一点力都没有，基本都是躺一上午，打针了半年左右，因为工作性质要天天省内跑，身体吃不消了，思前想后辞职了。
7、频繁的去医院，打针，检查血常规（每打两针抽一次，评估可否继续打针）、定期抽血检查
8、最近1个半月对我影响最大的副作用就是腹部发硬，而且很痛很痛，坐着不动还好，一站起来，一走路就很痛，轻轻碰一下肚皮都不行，就感觉肚皮要油炸开了那种，试过了热敷、土豆、擦药都没用。
8、打针1年了，回想起来，除了身体上的各种副作用，更让我看到的是我先生对我的心态变化，从之前的会关心到中期的冷漠到后期的不耐烦，到现在也不管你是不是不舒服，在家只要早上不煮饭（影响到他睡懒觉），白天不煮饭（让他花时间煮饭了），家里的鞋没刷，没烧热水，菜没煮到完全熟透，有师傅上门修书柜，他会视频质问你有无盯着师傅干活。。。。。。总之他就会对你各种抱怨、发脾气，打针期间说我在家经常不舒服，说我没有付出，说为什么要让他面对一个“有病的我”，为什么要让他承受这些。期间（之前有请两个阿姨，各种原因阿姨让先生赶走了）
9、自己心态的变化，现在最大的心愿就是尽快结束这打针的日子，身体指标恢复正常，调整好自己的心态，重新找工作独立生活，加油！坚持！

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-26 10:59

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我的主治医生说她接触的病人副作用都不多，可以坚持上班，我经常想，是不是我太矫情了。。

作者: 小牡丹 时间: 2023-1-26 20:13

干扰素害人不浅。愿战友们心态平和，与病毒和平相处，一颗仙丹活到老。每天一粒抗病毒药，效果比高血压药好多了，比其他疾病的控制容易多了。乙肝被妖魔化了，其实真正的害处是不能放荡不羁，随时要生活自律，结果就是体质反而好于其他人。愿兔年有特效药出现，就算百分之五十的治愈率也值得。祝愿大家新春快乐，开心每一天。

作者: 王震宇 时间: 2023-1-26 23:40

看来打干扰素的常见不良反应你都有了，严重的可以到有幻觉，抑郁，焦虑，甚至精神分裂

我建议你停药三个月观察

作者: 大山2005 时间: 2023-1-26 23:43

转阴率不大，把身体搞夸了，得不偿失

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-27 15:20

回复王震宇的帖子

您的意思是停抗病毒药还是停干扰素？医生的意思是只要抗原在持续下降，就让我继续打干扰素联合抗病毒药，不过副作用的影响确实让我身心疲惫。。。
而且现在停药不会病毒指数反弹吗？

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-27 15:23

回复大山2005 的帖子

是否能转阴只能平常心了，毕竟已经坚持1年了，还是不想放弃，我打算再打3个月复查一下，然后评估下是否还要打，主要身体指标不正常，根本没办法正常生活和工作。

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-27 15:26

回复小牡丹的帖子

不想提，但又得面对，要调整自己的心态，新年快乐！愿大家都平安！

作者: 王震宇 时间: 2023-1-27 19:25

通常我们见到的，是在口服抗病毒药的基础上疗效不很理想，俗话说【瓶颈】状态，加用干扰素，有大约一半人会打破这个瓶颈，但这一些人里，会有一定比例停留在新的瓶颈，
举个例子，恩替卡韦治疗三年，DNA和E抗原都阴转了，但最近一年S抗原停留在600 IU上下徘徊，于是我们加用干扰素，这些人里，会分化出四部分人

1.只有不良反应，没有疗效，10%
2.有不良反应，但有疗效，15%
3.没有不良反应，也没有疗效，35%
4.没有不良反应，但有疗效，40%

大致上是这个比例

作者: 王震宇 时间: 2023-1-27 19:28

本帖最后由王震宇于 2023-1-27 19:37 编辑

因此，有疗效的大约是一半多一点，但在这里面，会有人因为不良反应太明显，走三条道路

1.停药（太严重了）
2.减量（多半）
3.打打停停（小半）
以上这些人，大约占了三分之一

剩下的三分之二，就是没啥不良反应而且有疗效的

这三分之二里，分成大一半和小一半

大一半一直能把表面抗原灭掉，胜利停药，但停药后大约10-20%会反复

小一半仅仅能把表面抗原降低到一个新的瓶颈，例如60 IU 、15 IU，不再继续下降。

这小一半如果停药了，也会分化成两批人

一批是，S抗原恢复到干扰素前水平。
另一批是S抗原恢复到介于现状和干扰素前水平之间。

我的话不知你是否听的明白

作者: rainbow墨墨 时间: 2023-1-27 20:49

回复王震宇的帖子

非常感谢您的回复，关于您的回复，我理解到两点：
1、通常是单用抗病毒药遇瓶颈联合干扰素，但我不属于这种情况，我是使用TAF几年转小三阳后且表面抗原持续在下降，医生建议联合干扰素治疗；
2、没有不良反应且有疗效的停药机率更大。从这点看貌似我的停药机率确实很低了。
但，既然坚持1年了，还是再继续打3个月吧，顺气自然，最差结果无非就是停针，病毒指标反弹，能接受就好了，至少自己试过不后悔了（虽然之前没想到对我副作用那么多哈）。

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 06:53

1.通常在口服药治疗过程中，如单药恩替卡韦治疗过程中，S抗原持续下降，或阶梯性下降，都不需要加药和换药的，并不存在单药使用几十个月必须换药或加药的的说法。
2.首选是恩替卡伟的，如果加药，可以加阿德，也可以加替诺；首选药是替诺的，如果加药，可以加恩替
3.单药和加药，是可以反复交替的，并非一次性的，也就是说【恩替------恩替+替诺------替诺------替诺+恩替----】
我以上说的，都不是干扰素参与的，因为基本以上过程，都没有不良反应
4.干扰素作为首选药时曾经的时代了，现在也不和口服药成为必然的搭档，只是在很少的场合登登场试试运气，因为一个医生如果口服药运用得足够娴熟，干扰素就会被排挤出局了，干扰素一旦登场，其潜台词是什么，哈哈，下一句是【我们已经尽力了！】

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 07:02

【花墙疗法】、【桥桩疗法】、【麻花疗法】都是我发明的，我用这些疗法使那些疗效不佳的病人们安全的渡过危险的时段，等来了新的药物，这些疗法都是产生于历史上缺少药物品种的时代，是无奈的选择，就像抗美援朝要打一场不对称战争，只能用机枪打飞机，那时，叫我想起摩西出埃及记。

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 07:19

刚刚回复了一个网友的帖子

供你参考

阿德两月，拉米+阿德92月，阿德1月，恩替6月，替诺13月，恩替+阿德13月，替诺33月，恩替+阿德14月。

2015-11-27：s抗原757.54 iu/ml（发光法），e抗原20.608，DNA 8.37E1 iu/ml，肌酐（酶法）79 umol/L，
2016年2月5日 s抗原709.00 iu/ml（发光法），e抗原21.350，精确DNA 2.04E2 iu/ml，肌酐（酶法）74 umol/L，
4月15：表面抗原 718.84 iu/ml，e抗原21.843 。DNA 1.19E2 iu/ml，停了拉米单用阿德
5月28日：DNA 5.80E3 iu/ml, 表面抗原688.89 iu/ml，e抗原20.999 iu/ml,改用恩替
7月10日：DNA 4.21 E3 iu/ml，表面抗原721.61 iu/ml，e抗原18.609 iu/ml。
9月9日：DNA 5.04 e3 iu/ml, 表面抗原777.21 iu/ml，e抗原19.594。
11月14日检查结果为：DNA 5.66 e3 iu/ml。表面抗原826.15 iu/ml，e抗原 21.626。【推测此时替诺】
17年1月25日检查结果为：DNA 1.73 e2 iu/ml，表面抗原 984.22 iu/ml，e抗原22.333，
17年3月24日检查结果为，DNA <1e2 iu/ml, 表面抗原795.44 iu/ml，e抗原23.091.
17年6月9日检查结果为：DNA <1e2 iu/ml, 表面抗原654.05 iu/ml，e抗原20.498。
17年9月7日检查结果为：DNA <1e2 iu/ml, 表面抗原654.91 iu/ml，e抗原19.465。

17年12月：检查指标还是老样子。开始换成恩替+阿德，2018年3月16日：表面抗原725.11 IU/ml，e抗原22.659，DNA<1.00e+2。肝功能正常，肌酐96（正常范围57-97），肾小球滤过率（计算法）88.5 ml/min（提示异常，正常值90-250）。
18年5月29日：继续恩替+阿德6月：表面抗原635.62 IU/ml，e抗原20.413，DNA<1.00e+2。肝功能正常，肌酐92，肾小球滤过率（计算法）93.17 ml/min。
18年8月8日：表面抗原592.77 IU/ml，e抗原16.075，DNA<1.00e+2。肝功能正常，肌酐89，
18年11月20日：表面抗原614.41 IU/ml，e抗原23.197，DNA<1.00e+2。肝功能正常
==================
18年12月27日：表面抗原742.69 IU/ml，e抗原18.993，DNA<1.00e+2。肝功能正常，肌酐88。
19年1月6日换为【替诺福韦】
19年3月27日检查情况为：表面抗原603.61IU/ml，e抗原20.128，DNA<1.00e+2，肝功能正常。
6月26日：表面抗原689.37IU/ml，e抗原18.224，DNA<1.00e+2，肝功能正常。肌酐91，肾小球滤过率93.75。麻烦看看，谢谢！
10月30日：表面抗原552.49 IU/ml，e抗原17.588，DNA<1.00e+2，肝功能正常。肌酐92，肾小球滤过率91.87。
20年6月12日：继续替诺，表面抗原492.86 IU/ml，e抗原21.568，DNA<1.00e+2，肝功能正常。肌酐105
7月13日：表面抗原480.62 IU/ml，e抗原19.255，DNA<1.00e+2，肌酐92，肾小球滤过率91.87。
11月3日：表面抗原428.72 IU/ml，e抗原21.169，
20年4月21日表面抗原581.56 IU/ml，e抗原17.665，肌酐93，
8月12日：表面抗原515.59 IU/ml，e抗原20.151，肌酐 100，
2021年10月16日：表面抗原504.00 IU/ml，e抗原21.421，肌酐 85，【恩替+阿德】
2022年8月6日：表面抗原282.00 IU/ml，e抗原16.300， DNA<1e +2 IU/ml。肌酐 86，肾小球滤过率 97.60 。
2022年10月23日：表面抗原289.00 IU/ml，e抗原13.000， DNA<1e +2 IU/ml。肌酐 88，肾小球滤过率 94.92 。
2023年1月27日:表面抗原234.00 IU/ml，e抗原16.800， DNA<1e +2 IU/ml。肌酐 89，肾小球滤过率 93.63 。【丙酚替诺福韦】

你又该换药了，这回换成丙酚替诺，（TAF）因为这个药两个月前降价了，国采品种一个月才几十块钱。

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 07:24

其含义是：如果丙酚6-9个月疗效仍然不理想，就换回恩替+阿德，

作者: 王震宇 时间: 2023-1-30 13:37

沁园春
贺普丁
（2009-11-18）
拉米锋光，一剑飘飘，十年笑傲
自扬眉出鞘，独领风骚
昆仑沧海，肝癌俯首
旧府新郡，硬化折腰，刹时阴阳割昏晓

镕经纬，凝青霜紫电，威慑群枭，
千堆雪岸拍涛
樯倾楫摧百舸剩少
忆单磷无环，纸船明烛,替比潜行，博路隐耀
昆仲干扰，两世天骄，不良反应袖里刀
浪淘尽，屈指虎牢戟，独我英豪。

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