本帖最后由 站在岸上 于 2021-1-12 15:55 编辑
自己很久没上论坛了,最近又开启了战斗模式。 本人84年出生,现在36周岁。2003年参加高考,体检查出HBV表面抗原阳性,当时班里应该还有几个同学,所有人都没太在意,只是报志愿时候有些专业不能报。高考还不错,自己考上了一个四字大学。 大一军训结束后,同班同学有人因为乙肝休学,小三阳肝功能不正常,休学一年后他从同学变成了学弟。最近联系,他说当时校医院院长让他休学,我们班主任还去找了,结果还是一样。 上大学期间,大家本来专业就和生命科学沾边,身边同学没有因为我是乙肝携带而对我有什么歧视,但是社会上好像不太和谐,上学期间我也比较关注乙肝维权,经常上“肝胆相照”论坛,也给身边同学科普,还帮助过入职我校的“新老师”(战友)体检。可能是自己身体比较弱,大四备考研究生时候生病,高烧退不下去,后来发现有胸水,最后确诊湿润型结核性胸膜炎,考研报名现场确认时,我在住院隔离,错过了自己选的路。住院时候,知道自己是大三阳,DNA很高,但是肝功能正常。因为住的就是感染科,大夫应该比较专业,没有给我治疗肝病。 出院以后,大四上学期基本就结束了,回老家养病,在本地医院遵医嘱服了1年半的抗结核药。自己本来还想考研,大四下学期无意间参加了选调生考试,结果考上了(毕业前国家已经出台体检的新规,一般体检不查乙肝表面抗原)。当时面试通过后,体检我特意关注了一下,确实没查HBV表面抗原。而且体检结束以后,上肝胆相照论坛发现了一起体检的5个人,有一个也是战友(根据论坛帖子,我确定是某人),最后我们体检都过了,后来我们经常交流。在肝胆相照论坛里发现,本地公务员新人有不少是乙肝携带者,但是这些人都担心单位其他人知道,害怕受到歧视。自己单位老人也有乙肝的,比例基本是10%,他们该喝酒还是喝酒。 2007年工作以后一切按部就班,搞对象、结婚、要孩子,要小孩时候去过医院,当时依旧是大三阳,DNA7-8次方吧,我爱人有抗体,而且滴度超过检测上限,专家说我免疫耐受估计终生携带了。先后有了两个孩子,孩子都不是在肝病医院出生的(没特意阻断),后来都到本地区肝病权威医院检查,两个孩子都健康,直到现在也是遵医嘱,复查抗体滴度,根据情况打疫苗加强。 除了要孩子时候,也没特别关注过自己乙肝的问题,因为单位每年都会体检,有肝功和B超,自己感觉就够了。 期间在2014年,因肺部肿瘤住了一次院。一天夜里后背疼,疼醒了,虽然不是上次胸膜炎那边的肺,因为自己得过结核,所以没敢耽误,早晨就去家门口的三甲医院看,胸片显示右肺下叶后基部有东西,然后又做了CT,大夫给我开了个条,让我找后面的影像科马上看报告,结果说肿瘤比较光滑,考虑炎性假瘤,开了一天的液,让我转天再来。因为肿瘤挨着胸膜,呼吸就疼,我转过天就去了本地区呼吸科最好的三甲医院,大夫让住院,一堆检查加每天输液、吃药治疗,肿瘤明显吸收了,大夫让我做支气管镜确诊一下,最后我也没有做,现在有点后悔。这次住院还是大三阳,DNA也是7、8次方。
噩梦开始。。。。。。
2019年9月25日单位体检,中度脂肪肝(已经有几年了),ALT82,AST离上限一步之遥。现在回想2019年工作压力确实是上班以后最大的一年,目前已经申请调整岗位,找了个闲差。知道自己有乙肝,收到体检报告后就去复查肝功,结果还是不正常。 之后到本地区权威乙肝医院看病,大三阳,DNA8次,B超中度脂肪肝,飞波中度脂肪肝,肝功能异常已超上限2倍了。专家意见,先排除脂肪肝再看。自己也意识到问题的严重性,2020年控制饮食、坚持锻炼,总跑医院,期间吃保肝药肝功能就正常,不吃就异常。 2020年因疫情和工作原因,看病没有坚持,锻炼坚持的还可以。2020年11月10日单位体检,轻度脂肪肝,ALT164、AST70。脂肪肝变轻了,转氨酶更高了。 过了一个月,2020年12月10日,又去权威医院检查(之前开的检查还没做呢),ALT330,AST135,一个月指标翻了一倍。转天找大夫看,建议我住院肝穿。马上核酸检测,排了几天床位,之后入院治疗。
36岁,人生中的第三次住院。。。。。。 住院13天消费19000多,医保结算后自己花了差点6000(我住院医保范围内的报90%,这里有好多项目都不在医保范围属于自费的,外加门槛费1700),期间各种检查,服药、输液都是保肝的,病房2个主任查房的时候都说建议我抗病毒,还说我年纪差不多了,脂肪肝引起转氨酶升高的很少。关于年纪差不多了的说法,后来从网上查,了解到“一部分乙肝携带者到30至40岁时免疫系统成熟会发病”。但是住院时主治医师说我DNA8次方,应该还是免疫耐受,这么大的病毒量要是肝炎转氨酶300多也太低了。 主要的住院检查和关键指标不正常的如下: 1、超声:脂肪肝(轻度);肝囊肿;胆囊息肉 2、FibroScan:肝硬度值正常(6.4);CAP值正常(238属于压限了) 3、ARFI弹性成像:弥漫性肝损害;肝纤维化分期评估:F2 4、胸CT:右肺下叶慢性炎症性病变。这应该是上次的炎性假瘤,结核性胸膜炎没留下什么病灶。 5、腹部增强CT:肝多发小囊肿;腹脾;腹腔内及腹膜后多发小淋巴结 6、大三,乙肝表面抗原26000多,E抗原1800多。 7、肿瘤标志物CA19-9:41.44偏高。 出院时转氨酶基本正常(还有一点高),肝穿病理还没出来,出院带药都是保肝的。
出院不到2周,2021年1月8日,复印病历,看到肝穿结果: 肝细胞肿胀变性,胞浆疏松化,部分气球样变或嗜酸性变性,少数核空泡变性,可见少量脂肪变性部分呈灶性分布,少数肝细胞内棕黄色色素颗粒沉积,小叶内点灶状坏死稍多,汇管区轻度扩大,少量炎细胞浸润,CK19染色可见小胆管增生,界板轻度破坏,纤维组织增生。 肝组织铁染色(-);这个不明白是什么意思,最近看病也忘了问大夫了。 免疫组化:HBsAg(+),HBcAg(+),PreS1Ag(+) 病理诊断:慢性肝炎轻度G2S1伴轻度脂肪变性,请密切监测病情变化,建议抗病毒治疗,注意定期复查。
已经预约了,复印病历的当天又找之前给我看病的专家,专家建议我抗病毒:三种一线药ETV、TDF、TAF,同一种药价格也不等,除了TAF都有原研药和仿制药(其实我之前做了功课,已经了解了),让我自己选。专家建议我TAF,我说终身服药我选最便宜的ETV,不好再换。专家一听脸都变了,说我的理论不对,ETV的HBeAg转阴率很低,现在应该用最好的药控制住,等有表面抗原转阴的药研制出来,吃上就好了。最后我还是坚持吃最便宜的,瑞夫恩3.86元一盒21片。 自己选择最便宜的药主要考虑:1、自己治疗的目的就是控制肝纤维化,肝炎别再发展,不求各项指标转阴。2、TAF虽然最好,我能报80%,但自己医保门诊一年限额1W,光吃药就要6000多,再加上各种肝病检查,平时有个小病什么的(本身腰椎、颈椎就突出,韧带钙化)自己的门诊1W根本不够用。3、ETV上市时间长,不良反应相对少,自己同学都吃了5年。
2021年1月8日,我开始了抗病毒治疗。每天晚上定了闹钟22点吃药,然后准时休息。
谈一下自己的感受,与大家分享: 一、乙肝携带者不要以为不会发病。06、07年时候认为自己就是携带者,当时只关注维权、没关注过乙肝治疗。抗结核一年半大量服药,肝功都正常,携带者免疫耐受这种思想在自己心里根深蒂固,其实不然,平时一定要从以下几个方面注意: 1、保持心情愉快,少生气,自己对孩子学习总着急上火;2、工作生活中避免压力过大,过度劳累,避免过劳肥和抵抗力下降;3、加强锻炼,快速走、慢跑、骑行、游泳、爬山、球类运动都可以,每次最好达到中等强度以上(标准网上有,参考标准是心率),这样对心肺功能也好;4、加强营养、合理饮食,切记吃的过饱;5、戒烟戒酒,尤其是酒,自己滴酒不沾,一样肝炎,我也准备戒烟了。6、定期体检,肝功、B超和针对乙肝最基本的一定要做,发现问题及时治疗。 二、尽早配置医保以外的商业险。一旦看过乙肝或者住院,就有记录了,以后买商业保险都很费劲,即使买了以后理赔也挺难的。自己如实陈述重疾险被拒保过,过了两年换了家公司买了50W重疾,保额再高就需要体检了。经济条件允许的话,最好给父母、爱人、孩子也尽量配置商业险。保险不是为了挣钱,是为了保障。稍微大一点的保险公司都不是骗子,只要符合合同规定,都会按照约定理赔的。 三、家里人尽早接种疫苗,尤其是儿童要关注抗体滴度。我家我父亲乙肝,其他人没有,他肝功一直正常,疫情之前因慢阻肺经常住院,检查肝脏没什么事情。估计就是我父亲传给我的,感觉天天密接还是能传染的,所以最好打疫苗,乙肝战友家里的未成年人需要特别留意抗体。 四、相信科学积极治疗。相信科学,别信偏方,这次住院旁边床的病友乙肝才40岁,5月份在这个医院做的小肝癌介入手术,后来复查都挺好的,回老家吃偏方后病情恶化,12月底又住院了。有任何病都不要扛着,去地方的权威医院看,我父亲就是以为是上呼吸道感染自己吃药扛了半年,还是咳嗽痰多,到医院大夫说是过敏、慢阻肺了,但是通过戒烟,对症治疗病情控制的很好。 讲了这么多,最后要说的就是各位战友一定要注意身体!活着比什么都强! 祝大家和自己一切越来越好!
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