肝胆相照论坛

标题: 从发现我表面抗原阳性到最近抗病毒治疗 [打印本页]

作者: 站在岸上 时间: 2021-1-12 15:57 标题: 从发现我表面抗原阳性到最近抗病毒治疗

本帖最后由站在岸上于 2021-1-12 15:55 编辑

自己很久没上论坛了，最近又开启了战斗模式。

本人84年出生，现在36周岁。2003年参加高考，体检查出HBV表面抗原阳性，当时班里应该还有几个同学，所有人都没太在意，只是报志愿时候有些专业不能报。高考还不错，自己考上了一个四字大学。

大一军训结束后，同班同学有人因为乙肝休学，小三阳肝功能不正常，休学一年后他从同学变成了学弟。最近联系，他说当时校医院院长让他休学，我们班主任还去找了，结果还是一样。

上大学期间，大家本来专业就和生命科学沾边，身边同学没有因为我是乙肝携带而对我有什么歧视，但是社会上好像不太和谐，上学期间我也比较关注乙肝维权，经常上“肝胆相照”论坛，也给身边同学科普，还帮助过入职我校的“新老师”（战友）体检。可能是自己身体比较弱，大四备考研究生时候生病，高烧退不下去，后来发现有胸水，最后确诊湿润型结核性胸膜炎，考研报名现场确认时，我在住院隔离，错过了自己选的路。住院时候，知道自己是大三阳，DNA很高，但是肝功能正常。因为住的就是感染科，大夫应该比较专业，没有给我治疗肝病。

出院以后，大四上学期基本就结束了，回老家养病，在本地医院遵医嘱服了1年半的抗结核药。自己本来还想考研，大四下学期无意间参加了选调生考试，结果考上了（毕业前国家已经出台体检的新规，一般体检不查乙肝表面抗原）。当时面试通过后，体检我特意关注了一下，确实没查HBV表面抗原。而且体检结束以后，上肝胆相照论坛发现了一起体检的5个人，有一个也是战友（根据论坛帖子，我确定是某人），最后我们体检都过了，后来我们经常交流。在肝胆相照论坛里发现，本地公务员新人有不少是乙肝携带者，但是这些人都担心单位其他人知道，害怕受到歧视。自己单位老人也有乙肝的，比例基本是10%，他们该喝酒还是喝酒。

2007年工作以后一切按部就班，搞对象、结婚、要孩子，要小孩时候去过医院，当时依旧是大三阳，DNA7-8次方吧，我爱人有抗体，而且滴度超过检测上限，专家说我免疫耐受估计终生携带了。先后有了两个孩子，孩子都不是在肝病医院出生的（没特意阻断），后来都到本地区肝病权威医院检查，两个孩子都健康，直到现在也是遵医嘱，复查抗体滴度，根据情况打疫苗加强。

除了要孩子时候，也没特别关注过自己乙肝的问题，因为单位每年都会体检，有肝功和B超，自己感觉就够了。

期间在2014年，因肺部肿瘤住了一次院。一天夜里后背疼，疼醒了，虽然不是上次胸膜炎那边的肺，因为自己得过结核，所以没敢耽误，早晨就去家门口的三甲医院看，胸片显示右肺下叶后基部有东西，然后又做了CT，大夫给我开了个条，让我找后面的影像科马上看报告，结果说肿瘤比较光滑，考虑炎性假瘤，开了一天的液，让我转天再来。因为肿瘤挨着胸膜，呼吸就疼，我转过天就去了本地区呼吸科最好的三甲医院，大夫让住院，一堆检查加每天输液、吃药治疗，肿瘤明显吸收了，大夫让我做支气管镜确诊一下，最后我也没有做，现在有点后悔。这次住院还是大三阳，DNA也是7、8次方。

噩梦开始。。。。。。

2019年9月25日单位体检，中度脂肪肝（已经有几年了），ALT82，AST离上限一步之遥。现在回想2019年工作压力确实是上班以后最大的一年，目前已经申请调整岗位，找了个闲差。知道自己有乙肝，收到体检报告后就去复查肝功，结果还是不正常。

之后到本地区权威乙肝医院看病，大三阳，DNA8次，B超中度脂肪肝，飞波中度脂肪肝，肝功能异常已超上限2倍了。专家意见，先排除脂肪肝再看。自己也意识到问题的严重性，2020年控制饮食、坚持锻炼，总跑医院，期间吃保肝药肝功能就正常，不吃就异常。

2020年因疫情和工作原因，看病没有坚持，锻炼坚持的还可以。2020年11月10日单位体检，轻度脂肪肝，ALT164、AST70。脂肪肝变轻了，转氨酶更高了。

过了一个月，2020年12月10日，又去权威医院检查（之前开的检查还没做呢），ALT330，AST135，一个月指标翻了一倍。转天找大夫看，建议我住院肝穿。马上核酸检测，排了几天床位，之后入院治疗。

36岁，人生中的第三次住院。。。。。。

住院13天消费19000多，医保结算后自己花了差点6000（我住院医保范围内的报90%，这里有好多项目都不在医保范围属于自费的，外加门槛费1700），期间各种检查，服药、输液都是保肝的，病房2个主任查房的时候都说建议我抗病毒，还说我年纪差不多了，脂肪肝引起转氨酶升高的很少。关于年纪差不多了的说法，后来从网上查，了解到“一部分乙肝携带者到30至40岁时免疫系统成熟会发病”。但是住院时主治医师说我DNA8次方，应该还是免疫耐受，这么大的病毒量要是肝炎转氨酶300多也太低了。

主要的住院检查和关键指标不正常的如下：

1、超声：脂肪肝（轻度）；肝囊肿；胆囊息肉

2、FibroScan:肝硬度值正常（6.4）；CAP值正常（238属于压限了）

3、ARFI弹性成像：弥漫性肝损害；肝纤维化分期评估：F2

4、胸CT：右肺下叶慢性炎症性病变。这应该是上次的炎性假瘤，结核性胸膜炎没留下什么病灶。

5、腹部增强CT：肝多发小囊肿；腹脾；腹腔内及腹膜后多发小淋巴结

6、大三，乙肝表面抗原26000多，E抗原1800多。

7、肿瘤标志物CA19-9：41.44偏高。

出院时转氨酶基本正常（还有一点高），肝穿病理还没出来，出院带药都是保肝的。

出院不到2周，2021年1月8日，复印病历，看到肝穿结果：

肝细胞肿胀变性，胞浆疏松化，部分气球样变或嗜酸性变性，少数核空泡变性，可见少量脂肪变性部分呈灶性分布，少数肝细胞内棕黄色色素颗粒沉积，小叶内点灶状坏死稍多，汇管区轻度扩大，少量炎细胞浸润，CK19染色可见小胆管增生，界板轻度破坏，纤维组织增生。

肝组织铁染色(-)；这个不明白是什么意思，最近看病也忘了问大夫了。

免疫组化：HBsAg(+),HBcAg(+),PreS1Ag(+)

病理诊断：慢性肝炎轻度G2S1伴轻度脂肪变性，请密切监测病情变化，建议抗病毒治疗，注意定期复查。

已经预约了，复印病历的当天又找之前给我看病的专家，专家建议我抗病毒：三种一线药ETV、TDF、TAF，同一种药价格也不等，除了TAF都有原研药和仿制药(其实我之前做了功课，已经了解了)，让我自己选。专家建议我TAF，我说终身服药我选最便宜的ETV，不好再换。专家一听脸都变了，说我的理论不对，ETV的HBeAg转阴率很低，现在应该用最好的药控制住，等有表面抗原转阴的药研制出来，吃上就好了。最后我还是坚持吃最便宜的，瑞夫恩3.86元一盒21片。

自己选择最便宜的药主要考虑：1、自己治疗的目的就是控制肝纤维化，肝炎别再发展，不求各项指标转阴。2、TAF虽然最好，我能报80%，但自己医保门诊一年限额1W，光吃药就要6000多，再加上各种肝病检查，平时有个小病什么的（本身腰椎、颈椎就突出，韧带钙化）自己的门诊1W根本不够用。3、ETV上市时间长，不良反应相对少，自己同学都吃了5年。

2021年1月8日，我开始了抗病毒治疗。每天晚上定了闹钟22点吃药，然后准时休息。

谈一下自己的感受，与大家分享：

一、乙肝携带者不要以为不会发病。06、07年时候认为自己就是携带者，当时只关注维权、没关注过乙肝治疗。抗结核一年半大量服药，肝功都正常，携带者免疫耐受这种思想在自己心里根深蒂固，其实不然，平时一定要从以下几个方面注意：

1、保持心情愉快，少生气，自己对孩子学习总着急上火；2、工作生活中避免压力过大，过度劳累，避免过劳肥和抵抗力下降；3、加强锻炼，快速走、慢跑、骑行、游泳、爬山、球类运动都可以，每次最好达到中等强度以上（标准网上有，参考标准是心率），这样对心肺功能也好；4、加强营养、合理饮食，切记吃的过饱；5、戒烟戒酒，尤其是酒，自己滴酒不沾，一样肝炎，我也准备戒烟了。6、定期体检，肝功、B超和针对乙肝最基本的一定要做，发现问题及时治疗。

二、尽早配置医保以外的商业险。一旦看过乙肝或者住院，就有记录了，以后买商业保险都很费劲，即使买了以后理赔也挺难的。自己如实陈述重疾险被拒保过，过了两年换了家公司买了50W重疾，保额再高就需要体检了。经济条件允许的话，最好给父母、爱人、孩子也尽量配置商业险。保险不是为了挣钱，是为了保障。稍微大一点的保险公司都不是骗子，只要符合合同规定，都会按照约定理赔的。

三、家里人尽早接种疫苗，尤其是儿童要关注抗体滴度。我家我父亲乙肝，其他人没有，他肝功一直正常，疫情之前因慢阻肺经常住院，检查肝脏没什么事情。估计就是我父亲传给我的，感觉天天密接还是能传染的，所以最好打疫苗，乙肝战友家里的未成年人需要特别留意抗体。

四、相信科学积极治疗。相信科学，别信偏方，这次住院旁边床的病友乙肝才40岁，5月份在这个医院做的小肝癌介入手术，后来复查都挺好的，回老家吃偏方后病情恶化，12月底又住院了。有任何病都不要扛着，去地方的权威医院看，我父亲就是以为是上呼吸道感染自己吃药扛了半年，还是咳嗽痰多，到医院大夫说是过敏、慢阻肺了，但是通过戒烟，对症治疗病情控制的很好。

讲了这么多，最后要说的就是各位战友一定要注意身体！活着比什么都强！

祝大家和自己一切越来越好！

作者: ematrix 时间: 2021-1-12 20:23

很详细，分析的也很科学，点赞。

作者: 柏舟 时间: 2021-1-12 20:46

把握当先，积极用药，加油！一切会好起来！

作者: 乙肝人1949 时间: 2021-1-13 12:49

嗯，用心生活，科学医治，相信科学。谢谢您的信息。一起加油，生活会好起来的

作者: lizyong22 时间: 2021-1-13 16:33

一口气阅读完毕，分享自己的心路历程，让人很过隐！
你是一个有主见的人，在没治疗前就一直很关注此症，为了资金更合理利用，且坚决不吃进口药，吃低价国产药，所以希望以后继续报道治疗效果！

作者: baozhongshenti 时间: 2021-1-14 10:57

脂肪肝，哪怕是轻度，也要注意。乙肝合并脂肪肝，危害会更大。

作者: shy_hit 时间: 2021-1-15 17:48

认同楼主说法：控饮食，多锻炼，不熬夜，禁酒，经常检查，根据检查结果按照乙肝治疗指南及时做抗病毒治疗.

作者: 亭亭如盖矣 时间: 2021-1-15 21:54

坚信胜利终究会来

作者: 西北草原狼 时间: 2021-1-16 00:23

亭亭如盖矣发表于 2021-1-15 21:54
坚信胜利终究会来

终于又见你上线了，甚是想念。顺便说下我的喜事。我已经金牌了

作者: baozhongshenti 时间: 2021-1-16 09:52

西北草原狼发表于 2021-1-16 00:23
终于又见你上线了，甚是想念。顺便说下我的喜事。我已经金牌了

我也金牌了，2019年秋天检查五项发现表面抗原转阴了。不可仍不可大意，毕竟肝脏被破坏了这么多年。再说了，有大夫说不排除肝脏中存在cccdna。

作者: 西北草原狼 时间: 2021-1-16 12:26

回复 baozhongshenti 的帖子

是做的定量还是定性？如果定性不准。亲身经历

作者: 201105 时间: 2021-1-17 14:49

你态度积极，认识正确，关键条件也挺好的，
起码听你说的比我好太多。
我也是84的，拉米、阿德、恩替一直耐药到最后吃替诺。
吃药花了不少钱，
检查没有检查太高端的项目，一般只查肝功肾功afp病毒定量和乙肝五项。

作者: baozhongshenti 时间: 2021-1-18 14:14

西北草原狼发表于 2021-1-16 12:26
回复 baozhongshenti 的帖子

是做的定量还是定性？如果定性不准。亲身经历

定性定量都做过。从2019年至今做了四次了。

作者: 站在岸上 时间: 2021-1-20 15:05

感谢各位战友关注回复，后期我会继续写一下治疗经过分享给大家！看大家好多都金牌了，真是羡慕，我想都不敢想，只求不硬就行

作者: 站在岸上 时间: 2021-1-20 15:21

回复 201105 的帖子

你治疗的应该比较早，早期抗病毒药物还比较差，耐药高，恩替卡韦耐药就跟你拉米夫定耐药有关系。其实我现在也担心，现在服的药物会不会影响以后新药药效。记住一定要规律服药，保持血液中的药物浓度。
我上班以后，没怎么关注这个病，按现在指南，我早就该抗病毒了。不过最近一直再学习这方面知识，有些专家观点也是不能盲目按照指南治疗。
目前没有治愈的特效药，我只求肝纤维化别再发展就行，没舍得吃贵的药。门诊检查都一样，感觉住院检查都是套餐，没有什么高端不高端。

作者: papa0098 时间: 2021-1-20 16:17

看网上的信息，现在吃替诺的转阴的不少，还有一些自然转阴的也有，感觉慢慢不像过去认为的表面抗原很难转阴

作者: 和光同尘006 时间: 2021-1-22 16:28

本帖最后由和光同尘006 于 2021-1-22 16:31 编辑

同样84年，同样乙肝，同样结核性胸膜炎（08年右侧），

我是2018年3月份，复查的时候，B超回声不均，增粗增强，DNA4次方，肝功能那两年40-55左右波动，肝弹9-12，咨询了两个医生叫我做肝穿刺再看是否治疗，

我那段时间本来就有看本论坛，知道纤维化了还有机会逆转，心想等你敢穿又拖半个月，不是耽误病情吗，我直接在外面药店买了抗病毒药吃，那时候还450一个月

结果19年开始，国家带量采购，抗病毒就很便宜，只吃了一年高价药，算幸运

然后新的乙肝指南陆续出来，也是更激进的抗病毒选择，现在来看当初自己去药店买药吃是非常正确的判断。

作者: shy_hit 时间: 2021-1-22 16:29

吃TDF三年，DNA不到一年就转阴了，表抗也降了不少，但离转阴也很漫长....
肾小球过滤率有点低了尿隐血+尿蛋白+红细胞超标，看来要换TAF了

作者: 熊老大 时间: 2021-1-23 10:13

有几个问题
1，如果经济允许，TAF的抗病毒效果和副作用还是好些，我吃过博路定，润众，瑞夫恩，以前普通检查DNA都提示小于100，但这次吃了4个月TAF，普通检测DNA提示未检测到病毒，而且感觉对肾伤害也小些，我以前吃博路定或润众近3年，身体感觉一直很好，正是去年1月因国家采购开始吃了大半年瑞夫恩，肝功能转氨酶上升到30多（以前一直稳定在18左右），以致最近一年胆囊也一直不舒服了，这个是否因为瑞夫恩效果差些造成肝功波动影响胆汁分泌造成胆囊问题的也无从考证，我在考虑假如一直博路定和润众不换药的话，我胆囊会出问题吗？胆囊不好应该还是因肝的原因造成，假如没乙肝，我饮食一直很注意，应该不会有胆囊问题，但没办法假设，这几天被胆囊问题折腾得够呛，一直在打吊瓶抗生素消炎，看能否好转些
2，你们经常说医保能报销开药，我一直不明白怎么操作，问诊开药用医保卡？卡里每月返90元买药那个钱吗？买TAF也远远不够啊，住院能报销？但没病也不会轻易去住院啊？

作者: ematrix 时间: 2021-1-23 14:30

1，胆囊问题请见 http://hbvhbv.info/forum/thread-1756351-2-1.html ，建议早做科学专业诊断。
2，医保哪些可以报销是有明确规定的，可以查询当地医保机构。恩替是全额医保报销，TAF的话根据之前病友反馈是报销一部分的，539一瓶的TAF医保报销后个人出200多。

作者: 站在岸上 时间: 2021-2-1 09:47

回复熊老大的帖子

只能回答第二个问题：
无论是城镇职工、城镇居民、新农合，这种都属于国家基本医疗保险。每个地区报销政策不一样，看看你医保在哪里上的，好像是一个省一个政策。我们这边公务员是门诊限额10000元，门槛费800元，好像是门诊超过门槛费后所有级别医院都报80%。（这些都是指医保目录以内的，以外的一分不报，当然医保目录外的也不会算到门诊限额里）。也就是门诊我医保目录内消费10000，医保报7360。
如何使用，就是看病挂号时候用医保卡，省内自动联网结算，异地比较麻烦，你还是需要咨询你上医保的地方。如果是自动联网结算，你只交你自费的部分，报销的部分医保给你出了。有些医保定点药店也可以使用。

作者: 站在岸上 时间: 2021-2-1 10:56

回复和光同尘006 的帖子

得过结核的人肺癌风险挺高的，最近准备戒烟了，过完年出了正月不抽了。感觉现在医生对指南过度依赖，你抗病毒治疗效果怎么样？我马上就28天，该复查了，高敏DNA太贵了，而且出结果也慢。

作者: y123hbv 时间: 2021-2-1 13:20

站在岸上发表于 2021-2-1 10:56
回复和光同尘006 的帖子

得过结核的人肺癌风险挺高的，最近准备戒烟了，过完年出了正月不抽了。感觉现在 ...

你的这个理解是有问题的。
不是过度依赖指南。
西医上，是必须按照指南治疗，超出基本算违规。当然也有超出的时候，差别在于医生权限分级高低，是否急救等。
西医不像中医，中医理念是经验丰富的医生更牛b，治疗效果更好。西医中，只要是“合格、及格”的医生，通常治疗手段是一模一样的。差别更多的在于，经验丰富的医生，可能更容易把握诊断方向（是什么病？尽可能用少的检查就能诊断是什么问题）。诊断本质是排除法，一样一样的查，看是哪方面出了问题。经验不足就可能查非常多的方向才能找到问题。但查出了问题，高低级医生的治疗手段基本一样，都是搬指南。

作者: ematrix 时间: 2021-2-1 14:59

现在的指南是最权威的防治理论和方法的总结。

举个例子，我国新冠病毒防治指南一年内就出到了第八版。因为根据各医疗机构和病例的反馈，一直在不断总结经验教训，评价新的诊断治疗效果，改进后立即编写新的版本。可以说指南就是最好的手段，医生按指南诊治才是正规的医生。反之，就有疑问。

我国的乙肝防治指南从2005年出第一版，到2019年最新版已经是第四版。这十几年中，新药研发，治疗理念，经验教训，都更新了不少，避免了以前的很多弯路很多错误观念
（比如以前认为携带者不需要治疗，后来发现有些无症状携带者发展到肝硬化。新版指南更新了这一治疗判断标准）。指南才是金科玉律，可以说你遇到遵守指南的医生起码是个正经医生。反之遇到一个不看指南直接开各种保肝药给你的医生就要怀疑是不是个假医生（新指南完全没有提到需要中医中药治乙肝保肝护肝）。

作者: 和光同尘006 时间: 2021-2-2 16:09

本帖最后由和光同尘006 于 2021-2-2 16:24 编辑

站在岸上发表于 2021-2-1 10:56
回复和光同尘006 的帖子

得过结核的人肺癌风险挺高的，最近准备戒烟了，过完年出了正月不抽了。感觉现在 ...

结核对于肺癌更大的是对早期肺癌研判的干扰，因为结核有旧病灶疤痕，如果有早期肺癌可能不容易早期发现。大部分医生都说两个病没有关联，肺癌治病因素很多。我结核戒烟3年后复抽了3年，之后又戒烟6年至今，就是说得结核后12年里，我抽了3年烟，戒了9年烟。你还在抽烟？无敌……

等你抗病满一年以后一定要查一下高敏DNA，这个对预后非常重要，我高敏病毒量为0，目前纤维化逆转比较明显，B超恢复正常，抗病毒3年，血小板上涨了30，目前130-140，以前100左右，临界点。

你可以百度一下，乙肝低病毒血症(low-level viremia,LLV)，这个是目前比较前沿的概念，对乙肝预后有很大的关联。

作者: 和光同尘006 时间: 2021-2-2 16:34

另外，说实话，医生还是希望大家吃进口药或者TAF的，特别是现在可以通过网络平台开药，
分不同的医德，一般好的医生是国产药控制效果不好，高敏DNA检查不是0，才建议换药。
有些医生一上来就建议吃进口药，甚至TAF，其实大家都懂的。

我吃带量采购的恩替控制的也非常好，这个看缘分了，应答好的，吃米拉都能吃十多年。

作者: 清风笑 时间: 2021-2-3 15:54

站在岸上发表于 2021-2-1 10:56
回复和光同尘006 的帖子

得过结核的人肺癌风险挺高的，最近准备戒烟了，过完年出了正月不抽了。感觉现在 ...

你的DNA挺高，建议直接TDF/TAF。ETV的耐药率比TDF高不少，我就是第一次用ETV就耐药了。既然抗病毒了，就不必在意价格的差别

作者: 和光同尘006 时间: 2021-2-4 15:38

回复清风笑的帖子

高敏检测不出，你可能没有看清楚

作者: 站在岸上 时间: 2021-2-8 12:40

回复清风笑的帖子

请问恩替卡韦用了几年耐药了？

作者: 站在岸上 时间: 2021-2-8 12:46

回复和光同尘006 的帖子

我爸就慢阻肺，我风险比较高，过完年就戒烟

作者: ph1211 时间: 2021-2-18 11:48

吃药转阴很难吧，听说还是打干扰素机会大一些。

作者: 清风笑 时间: 2021-2-19 11:21

站在岸上发表于 2021-2-8 12:40
回复清风笑的帖子

请问恩替卡韦用了几年耐药了？

4年耐药

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