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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 乙肝为伴,同甘共Cool,不生不灭,不增不减! ...
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乙肝为伴,同甘共Cool,不生不灭,不增不减!   [复制链接]

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发表于 2018-7-12 16:17 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 coolzls 于 2018-7-12 16:16 编辑

      最近买了本《生命的微笑》,仔仔细细拜读了田虚老师的文采、幽默与智慧,从06年在本论坛注册(好像是)至今,一直在论坛中潜水(应该回复过几次,查不到了),每次来都会关注田虚、不死鸟战友的病情和liver_GZ、liver411老师分享的最新知识,吸收论坛的营养。觉得自己也应该做点什么,前段时间通过亿友APP给雷闯兄弟,也表示过同样的想法。不知道具体能为大家和平台做点什么,就先说说自己的抗战经历吧,与大家分享。       说起来,我也基本算是成功闯过乙肝、肝硬化、肝癌三道关的幸运儿,从06年10月发现中彩到现在快12年了,我想对癌朋友说,朋友你走好,没你的日子,我很好,很快乐。我能有今天的幸运,要感谢家人的不离不弃、感谢亲戚朋友的帮助感谢医生护士的妙手回春,也要感谢各位战友所分享的成功经验和在本论坛接受到的乐观、向上与积极面对生活的精神。“人的一生。应该是这样度过的:他努力奋斗,同时要学会——平静地接受生活给予的任何结果。”  出自 田虚 《生命的微笑》
       我是96年中考体检时查出是乙肝携带(母婴遗传),那时才知道有乙肝这回事(后来我们大家族的人去查,基本都是乙肝携带,我爸、妈、姐都是乙肝携带,我外婆,大姨死于肝腹水,我母亲去年也因肝癌晚期多发放弃治疗走了)。我老家在四川的偏远农村,以前穷、愚昧,就知道黄疸病和肝腹水,得了病就找乡下郎中开点药,吃不好就挨着,拖得不行了再去医院,治不了就回家好吃好喝…等死。小孩防疫基本为零,我小时候就从来没打过育苗。高考找人替我体检蒙混过了关,考上天大,在学校的时候体检也都是乙肝携带。
        03年毕业参加工作后由于老加班和长期在酸性(PH值4)环境下工作,还喝酒,在05年10月份查出大三阳(1、3、5阳),当时没引起重视,在家休息了一个礼拜,就去上班了(后来回忆99年快高考的上半年应该也犯过,那时吃早点时就老恶心反胃,当时根本就不知道要去检查,估计也是穷,就吃了点偏方没理他)。06年10月份回老家办婚礼,给父母检查身体时,说我也查查,一照B超就发现肝左叶有个肿瘤(好像是7*5cm),婚礼草草了事,就回天津开始了慢慢的抗战路。当时我的新婚爱人跑遍了天津各大医院,综合不同治疗手段,决定先在天津传染病做两次介入(当时想法跟田虚老师一样先做介入把肿瘤缩小点再手术比较保险),然后去天津肿瘤医院做了肝左叶切除术(病理为高分化肝细胞瘤)。给我主刀的李院长说我肿瘤所长位置比较好,应该一开始就来动手术的(这样既少发费做介入的钱,也少受罪,连续做第二次介入的时候,我发烧反胃比较严重)。当时检查出来的时候家人还瞒着我,到后来要选择治疗手段,究竟是介入、伽马刀、海扶刀、手术还是肝移植,他们就没办法瞒我了(上班后,我家就一直是我当家、管钱、平事)。我还记得我当时就查了肿瘤和癌症的区别(我从心里厌恶癌这个词),自己在图书馆和本论坛上看了从乙肝、到肝硬化、肝癌、肝移植的书和帖子,看到肝移植那个血呼啦差的图片就没敢再往后看了。那时我心里压根就没想过治不好或过不去,就一门心思琢磨怎么治,算计怎样发费少些,还想以后怎么还钱过日子(理工科直男的好处),后来我老婆才告诉我当时好多医生都说只有半年的时间了。现在肿瘤的治疗手段比较多,肿瘤位置、大小、严重程度不同都影响治疗手段的选择,还有医院位置、医生水平和病人经济条件的不同,都会影响大家的判断,要综合考虑选择适合自己的治疗方案。套句名言没有最好只有最合适,既要最大可能的把病治好(尽最大可能的调动自己能调动的资源和科学的利用现有医疗水平),减少治疗痛苦,提高生活质量,也要做长久打算和做好意外准备,但不要为了自己的苟延残喘,牺牲整个家庭乃至家族的未来,把最爱你、关心你的人都搭进去。毕竟谁都不是谁生活的全部。
        在出院休养过程中,由于自己大意出个一次胃静脉破裂大出血(吃了硬的东西,还做剧烈活动),差一点挂掉。我从住进天津肿瘤医院检查到做手术、出院一共就17天,出院后在家养了一个月后就去上班了,上班的第一天自己就作死的搬办公室,还自己搬办公桌。就这样搞的半夜12点迷迷糊糊起来吐了半盆血,被120送到肿瘤医院抢救(120来接我的时候,我还自己从六楼走下去的),连续3天下病危,还好有幸运女神的眷顾挺过来了(本人一直以来女人缘比较好)。我在发现肿瘤(我恨癌这个词)之前每周都去踢足球,属于球场上满场飞奔跑不死的类型。由于自己心态较好和各种幸运,至今身体,生活,工作不差于同龄人。至今小三阳,拉米夫定和阿德福韦联合抗病毒至今(06年开始服用),除血小板低于正常指标(现在脾大),偶尔胆红素略高(胆囊已摘除),其他一切化验指标正常,中间没再犯过(肝炎、结节),影像有肝硬化底子。先写到这儿,有时间再续。




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发表于 2018-7-14 10:03 |只看该作者
回复 coolzls 的帖子

感觉很心酸,祝福楼主,希望大家一生平安

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发表于 2018-7-14 15:02 |只看该作者
肝癌能活这么久?  这是什么原因
难道肿瘤跟肝癌有区别

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发表于 2018-7-14 15:49 |只看该作者
祝福楼主。楼主乐观的情绪非常有益病情,值得我们学习。其实我发现什么东西都没有绝对,不是说得了癌就一定活不长,癌也是慢性病。积极治疗,乐观面对厄运也会逆转。

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发表于 2018-7-14 21:08 |只看该作者
祝福

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发表于 2018-7-16 15:14 |只看该作者
回复 慢慢的好 的帖子

我认为所谓的癌症,是生理和心理都丧失了免疫能力,身体机能不能抵抗癌细胞,心理不能抵御恐惧、情绪低落,在这种双重打击下只有“癌死”。身体出现问题,精神不到,意志不灭会激发自己身体和心智的潜能。

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发表于 2018-7-26 16:23 |只看该作者
不忘初心,永保一颗纯洁善良的心(续上)
       最近看论坛里大家在讨论雷闯同学的事情,今早微信上看了一个故事分享给大家。
       故事是说一个叫肖佳慧的女孩,3岁被人贩子拐走,卖给湖南农村的一家贫困农民。但养父母一直把她当亲身女儿抚养,精心呵护,外出打工供让她读书。后来无意间她知道了自己的生世后,而且亲生父母还来找过她一次,但养父母提前的得知消息,半夜就带她跑到了东莞。这以后她就百般刁难自己的养父(养母在她小学四年级去世了),直到17岁,养父就让她的亲身父母来把他接走了。后来这个女孩考上了川大,川大毕业还申请到了伯克利大学全额奖学金,在拿到伯克利大学硕士学位,带着自己的英国男朋友老家探亲时,得知自己养父患上皮肤癌。至此,她用了6年时间,试图把养父和从前的苦难从自己记忆中抹去,而养父以往的无私关爱,为她不计回报的付出,深深触动着她,让她依然决定拿出自己的奖学金给养父治病,放弃现有专业去日本东京大学,最后成功攻克这一医学难题,被破格授予东京大学医学博士学位,养父也因为自己的善举得到上苍的眷顾。故事最后是这样结尾的“养父就是故乡那黑黑的泥土啊。卑微而渺小,可他的身上却能站起巍巍大树……”

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优秀版主 版主勋章 携手同心

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发表于 2018-7-27 00:17 |只看该作者
大致看完,主要问题还是家族史的问题,这个是需要特别重视的;
自己之前如果做到定期复查,治疗意识更强一些,工作和生活当中,不那么多的出现容易导致肝炎发做的行为的话,普通的肝炎最容易解决;
复查的不及时或没有定期复查的意识,这样很多发生肝炎的阶段就很难被捕捉到,加上有明显家族史的情况,才导致楼主经历的会更多一些的波折;
经历了许许多多的波折后,算是苦尽甘来,目前病情控制的比较稳定,这就是最好的安排;
拥有正能量的人,不仅仅的点燃自己的小宇宙,同时也再照亮着周遭尚处在黑暗的人们,带来更多的鼓舞和希望
1、杰克船长精华帖集
2、岂能尽如人意,但求无愧于心!

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发表于 2018-7-27 09:36 |只看该作者
本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-26 21:03 编辑

楼主你好,
你的经历,不是我们一般乙肝患者能承受的,真的很勇敢。乐观的态度,值得我们学习。病毒和身体条件是客观存在的。
小三阳,你现在用的药是二线药物联用,不知道你为何不换成一线药物,抗病毒效果更好,防止肝脏恶性肿瘤效果也更好(即使一线药物,还有疗效区别,比如:服用TDF的患者比服用ETV患者,HCC发病率低,年发病率0.85% vs 1.27%)。你应该在追求长期ALT和HBV-DNA超低的前提下,尝试清除HbsAg。
正如船长大师说的,家族史是个很重要考虑因素。我本身是学理工科的,我相信比较客观的推理和证据。所以,我觉得你要是经济能承受的话,可以去尝试干扰素,因为骆老的经验是,干扰素有效的小三患者,基本不会发生肝脏恶性肿瘤。也许是干扰素可以激发长效的免疫反应。你可以尝试去临床治愈,即使达不到理想终点,起码可以去长期激活免疫,也许长期看对你有利。因为你携带病毒,比没有家族史的患者,风险高。
这只是我的想法,因为干扰素不推荐给正有肝硬化的患者使用。而你是曾有,情况复杂。
以上只是我个人知识能达到的文字表达,可能不正确,并且肯定有很多欠缺之处。
希望你参考,也希望专家和病友指正。
小三男感染36年

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发表于 2018-7-27 15:55 |只看该作者
本帖最后由 coolzls 于 2018-7-27 16:02 编辑

回复 pourvivre 的帖子

      我一直吃双贺觉得还不错(病毒<20,表面抗原324且每年都有所下降),就没有换。对于抗病毒药选择我是这样认为的,现在所谓的一线药出来的时间也不长,上来就吃一线药,如果不管用了连换没得换了,吃以前的药不行了还有的选。还有我还是再等直接作用于病毒,能直接清除乙肝病毒的药,好像国外研究已有突破性进展,希望5-10年能有上市。干扰素我没尝试过,那个原理也是通过提高机体免疫能力来整体抗战,我现在主要通过跑步(每周跑3-5次,上班3-5公里,周末10公里,今年现在跑过2次半马)、打坐(每天至少半小时)和积极、乐观心态来调节(最近对佛学很感兴趣);每年两次系统的体检(一次公司体检、一次天津传染病医院),今天刚用体脂秤称了一下 174cm 70kg 脂肪率16.6% 肌肉率79.2% 内脏脂肪6,蛋白质17.9 BMI 23.1 ,最近测都是满分100。
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