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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 乙肝为伴,同甘共Cool,不生不灭,不增不减! ...
楼主: coolzls
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乙肝为伴,同甘共Cool,不生不灭,不增不减!   [复制链接]

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发表于 2018-7-27 16:00 |只看该作者
本帖最后由 coolzls 于 2018-7-27 17:53 编辑

我家族的乙肝病史
     
       既然有人提到家族病史我就详细说说我大家族的乙肝病史吧。
       我爸(排行老四)七个兄弟姐妹,好像都有乙肝携带,我大爷和我爸我知道是确实有的,但没有人有发过病,并且我爸(60多岁了)和大爷(70多岁了)天天都喝酒,我大爷最厉害的时候每天喝一斤多(乡下的散装白酒),一天三顿酒,现在喝的少些了,也一天半斤左右。有的时候我也纳闷,不是说有肝病或携带的人不能喝酒吗,人家这样天天喝也没事呢。有可能一直喝,身体适应了,反而免疫能力更强了,乙肝病毒吃的那点肝细胞已经不是事儿了。前几年我大爷查出酒精肝,戒过半年,不喝反而不得劲了。
      主要说说我母亲这边吧,我外公、外婆、大姨、舅舅都有乙肝,外婆在我母亲还很小的时候就因为肝腹水早早过世了,至今连照片都没留下。外公好像是在我三、四岁的时候因为肝硬化去世的,我只记得小时候在家里见过外公的照片,我大姨是我大概刚上小学的时候肝腹水走的。可能乙肝病毒也有凶残等级,我身上的来源于母亲的乙肝病毒远比从我父亲家族遗传的病毒凶残和更具有杀伤(癌变)力,更大可能是由于我母亲家族的基因对于乙肝病毒的抵御能力弱一些,很容易发病并蔓延开去。好像这个从遗传学上也能解释的过去,从基因、后天习惯来说男性更多的来源于母亲;而我姐姐同样也是乙肝携带(大三阳,病毒也是阳性),还常经常喝酒(我老家男女老少都能喝点),但还没有从携带跨越到乙肝,B超检测肝也没有实质损伤。让佛祖保佑阿爸、阿姐吧,阿弥陀佛!!!因为从我这儿发现了乙肝和遗传的这个问题后,我们家族后面出生的小孩都提前进行了预防,接种乙肝育苗,并后面的小孩多数都成功的产生了抗体。所以我觉得乙肝就是个穷病、无知病、歧视病,病源在于无知、愚昧,最有效的治疗还是在于源头预防。后面有时间再详细讲讲我母亲的病史和对母亲治疗过程的思考,以及母亲过世给我的打击和对生离死别的思考(我原本以为我的病能治好,那就能治好犯同样病的母亲)。
     

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发表于 2018-7-27 21:37 |只看该作者
本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-27 08:53 编辑

回复 coolzls 的帖子

乙肝确实是个穷病,这点我看法和你一致。我中学时学校检查乙肝(97年前后),我发现多数是家庭条件差,可以说幼儿时期家里吃不起肉蛋奶的孩子,家庭富裕的,如果肥胖,常常是轻度脂肪肝,没有乙肝。而且班主任歧视我的眼神,充满无知和愤怒,好像我就是一个生化污染源,这种低级文明,我至今记得,想象如今在我们那个小地方,不会有任何改变。人不能选择自己的出生环境,但是可以选择自己孩子的。
话说回来:喝酒是绝对避免的。你父亲那边,很多人概念不是很清楚,只知道这个阳性,有那个阳性,有时别人说抗体阳性,他们也许混淆了。也许本身他们就很健康,无乙肝。你千万不要碰酒。
你用药效果很不错,只要表抗原一直降低,说明身体一直有免疫反应,你有可能治愈。如果不耐药,一直吃下去,是不错的方法,起码目前没有风险。但是要加强检查,及时发现耐药。问问专家,是不是要3个月一查,你每年2次体检,也许不够,主要是为即使发现耐药。也许你用一线药物,可以加速表抗原降低,可以咨询医生用更强的药物。当然,这只是我个人想法,我不是专家,只是个病人。你坚持锻炼,这点我很赞同,我14年到16年连续2年没有跑步锻炼,体质变得很差,去年开始锻炼了,感觉身体好多了,对于健身效果,医生和研究者很难得到有利病情数据的。我觉得可能也是免疫刺激和调节的一种实际方式。只要不过劳就好。偶尔疲劳(比如熬夜)也可能刺激免疫。但是不要长期和习惯性发生就好。
最后,你说的一线药时间不久,其实不然,都有十几年历史了。
Entecavir (ETV), sold under the brand name Baraclude, is an antiviral medication used in the treatment of hepatitis B virus (HBV) infection.[1] In those with both HIV/AIDS and HBV antiretroviral medication should also be used.[1] Entecavir is taken by mouth as a tablet or solution.[1]
History
1992: SQ-34676 at Squibb as part of anti-herpes virus program[20]
1997: BMS 200475 developed at BMS pharmaceutical research institute as antiviral nucleoside analogue à Activity demonstrated against HBV, HSV-1, HCMV, VZV in cell lines & no or little activity against HIV or influenza[21]
Superior activity observed against HBV pushed research towards BMS 200475, its base analogues and its enantiomer against HBV in HepG2.2.15 cell line[21]
Comparison to other NAs, proven more selective potent inhibitor of HBV by virtue of being Guanine NA[22]
1998: Inhibition of hepadnaviral polymerases was demonstrated in vitro in comparison to a number of NAs-TP[23]
Metabolic studies showed more efficient phosphorylation to triphosphate active form[24]
3-year treatment of woodchuck model of CHB à sustained antiviral efficacy and prolonged life spans without detectable emergence of resistance[25]
Efficacy # LVD resistant HBV replication in vitro[26]
Superior activity compared to LVD in vivo for both HBeAg+ & HBeAg− patients[27][28]
Efficacy in LVD refractory CHB patients[29]
Entecavir was approved by the U.S. FDA in March 2005.

Tenofovir disoproxil, sold under the trade name Viread among others, is a medication used to treat chronic hepatitis B and to prevent and treat HIV/AIDS.[1] It is generally recommended for use with other antiretrovirals.
History
Tenofovir was initially synthesized by Antonín Holý at the Institute of Organic Chemistry and Biochemistry of the Academy of Sciences of the Czech Republic in Prague. The patent[15] filed by Holý in 1984 makes no mention of the potential use of the compound for the treatment of HIV infection, which had only been discovered one year earlier.

In 1985, De Clercq and Holý described the activity of PMPA against HIV in cell culture.[16] Shortly thereafter, a collaboration with the biotechnology company Gilead Sciences led to the investigation of PMPA's potential as a treatment for HIV infected patients. In 1997 researchers from Gilead and the University of California, San Francisco demonstrated that tenofovir exhibits anti-HIV effects in humans when dosed by subcutaneous injection.[17]

The initial form of tenofovir used in these studies had limited potential for widespread use because it was not absorbed when administered orally. A medicinal chemistry team at Gilead developed a modified version of tenofovir, tenofovir disoproxil.[18] This version of tenofovir is often referred to simply as "tenofovir". In this version of the drug, the two negative charges of the tenofovir phosphonic acid group are masked, thus enhancing oral absorption.

Tenofovir disoproxil was approved by the U.S. FDA on October 26, 2001, for the treatment of HIV, and on August 11, 2008, for the treatment of chronic hepatitis B.[19][20]
小三男感染36年

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发表于 2018-8-10 10:45 |只看该作者
本帖最后由 coolzls 于 2018-8-10 11:06 编辑

从每天吃一粒抗病毒药说起
      刚吃完今天的抗病毒药,突发灵感想写点东西。一般抗病毒的战友都是每天吃一粒,我吃的双贺是每天两粒,从06年10月份至今已经吃了快12年了,日复一日、年复一年,不出意外的话,这件事跟吃饭应该是同周期共寿命
      之前有人问我为什么能坚持每天跑步,怎样才能坚持。我就给人开了个偏方,说让她回去找个大夫给开个药,(特别苦的大药丸,必须嚼服,吃了强生健体,不吃要“死人”)要每天在固定时间内吃一颗,前后时间间隔不能超过半小时,没服药或忘记服药的那一天必须跑步半小时,坚持服用三个月,自己就知道为什么了。其实好多事情就是这样,只要我们换个角度思考、对待就会开阔天空。如果我们把抗病毒,每天吃药这件事当成个负担,那他就是个负担,就是心里的一个包袱,并且会越来越重。如果你不把他当成个事,当成跟一日三餐一样,当成是一顿“药点”,那他就是你生活的一部分(现在的绝大多数抗病毒战友还是要终身服用的),就是你生命的一个组成部分。有人曾说过那些我们永远也改变不了,解决不了的那些事情,其实就不是问题,而是我们错把他当成了我们的问题,其实那就是现实,就是你生命中本该有的(因为人与人的生活、生命轨迹都是不一样的,不要看别人,不要跟别人比),像日出日落、天晴下雨我们从来不认为是问题,上帝也不会认为这是他的问题。

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发表于 2018-8-10 14:42 |只看该作者
本帖最后由 coolzls 于 2018-8-10 15:29 编辑

善良、勤劳、伟大的母亲
       一直说要写写我母亲的病史,几次想写都难以平复激动的内心,昨晚好像又有梦到母亲,但又像不是。母亲16年年初过世后,我就一直没在梦里见过她(准确的是没在梦里见过她的面容,俗话叫托梦)。有的事情还是很神奇的,不知道是心理作用还是潜意识,反正用现在的科学(或叫我所认知的科学是无法解释的)。在母亲最后的时间里,我请假在家守了半个来月,那天看母亲精神状态还好,我就说先回公司两天,处理些紧急的事情再回来。但就在我返回公司的第二天中午她就走了。返回公司的那天,我带的母亲用过的那个水杯,也不知怎么的就落到火车上了,让12306给找了半天,怎么也找不到。我也明白,母亲知道我心思比较重,故意躲着我,悄悄的就走了,也不想给我留下啥物件,省的我见了伤心。母亲走那天正好是我舅舅的生日、关山门那天是我姐姐的生日(我老家是土葬,需要看下葬、关山门的日子,怎么选就只有姐姐生日那天才能关山门)。我舅和姐是母亲最放不下的两个人,这是让我要时常惦记、关照他们。还有更神奇的事,母亲就葬在我家屋后面,母亲下葬后我家屋前面,吃了20来年的水井从此就没水了。母亲过世没过多久,我爸找了个后老伴,就搬到后老伴那边住去了,从此住了三代人的老宅就空下了,留母亲在屋后照看着老家(我小时候老爸长年在外,也是老妈自己在家务农,管着我和姐),老爸隔三差五回来做做卫生,姐姐节假日或周末会从县城回来住两天、顺便看看。
       前面说过我母亲是11年在天津肿瘤医院动的手术,也是给我主刀的李院长给做的,当时活检结果是中低分化肝细胞瘤,我记不太清楚了,好像是肝中叶5cm左右大小。手术挺顺利的,出院后吃了一段时间口服化疗药,用润众抗病毒(两个月后病毒和血清就转阴了)。但是没过一年就又复发了,就近在成都肿瘤做介入治疗,之后12年、13年、14年每过半年多就复发,连续做了三、四次介入,14年下半年到15年上半年比较好,没有复发且甲胎蛋白都正常,我就以为稳定了。没想到15年5月份甲胎蛋白再次偏高一点,做彩超没有看见明显肿瘤,就没有采取进一步的检查和治疗,到15年10月份再次检查时就出现大面积扩散,此时我就后悔了。是我大意了,应该早做增强CT或核磁的,我自己以前也没有这么严重过,也没有应对大面积扩散及转移的经验。这次就手足无措了。母亲肝硬化一直比较严重,每次做介入都非常痛苦,输液就腹水,肚子里水排不出去,涨的难受,不输液又不行。从13年开始每年都是我请假回来,死磨硬泡她才肯去住院(当然母亲也是舍不得发钱),每次介入一弄就是一个来月。这次我没想到病情发展如此之快,没到两个月就扩散到左右叶,到处都是,看了看母亲和大家的想法,我就没再坚持一定要动手术(要做也得做肝移植,钱是一方面,母亲这些年治疗下来身体状态严重不如以前,动手术也很难扛过来),就决定放弃动手术,采取保守治疗减轻痛苦。从放弃治疗到最后离开,也就两个来月,还好母亲最后那段时间里,没受太多的罪。这几年,特别是15年我工作调动到四川,周末没事就回去陪陪老人家,放假就带她在四川各地走走,串串亲戚(母亲晕车,出远门费劲)。还好没留下太多遗憾,但其实在母亲离开的那一年里,我还是很愧疚的,一时失去了人生的方向,生活的动力,勤劳、善良的母亲一直是我生活、工作的支柱,是我生命的原动力。本以为在母亲身上我也能再创造奇迹的,没想到命运是如此的无情,现在想想对于母亲自己何尝不是一种解脱,身体免受病痛,内心也不用愧疚,觉得拖累了大家。我相信母亲这一年多,看着我们健健康康,生活越来越好,在那边一定会很开心的,也不再有挂碍,这也许是我梦不到她,她不托梦给我的原因吧。

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发表于 2018-8-10 18:11 |只看该作者
从文字可看出楼主是孝顺豁达之人,好运定会常伴!

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发表于 2018-8-10 22:25 |只看该作者
树欲静而风不止 子欲养而亲不待

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发表于 2018-8-11 22:38 |只看该作者
感动,楼主也要多多注意,做好检查预防

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发表于 2018-8-12 09:04 |只看该作者
希望早点研究出治愈率较高的药物和疗法。造福人类。
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发表于 2018-8-19 11:34 |只看该作者
本帖最后由 coolzls 于 2018-8-19 11:36 编辑

祝各位医务工作者及家属节日快乐!
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